Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Pokaż wątki - Ogaruus

#1
Szanowni Państwo,

Jeśli zastanawiają się Państwo nad zakupem potrzebnego sprzętu rehabilitacyjnego, zachęcamy do skorzystania z pomocy Fundacji
Wielkich Możliwości. Będzie to dla Państwa ogromne odciążenie w wyborze odpowiedniego sprzętu oraz złożeniu wniosku o odpowiednie dofinansowanie, a pomoc Fundacji jest zupełnie bezpłatna.

FUNDACJA WIELKICH MOŻLIWOŚCI
,,Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to kim jest; nie przez to co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi".– św. Jan Paweł II

Fundacja Wielkich Możliwości jest kontynuacją powstałej w 12-10-2020 w Koninie z inicjatywy Mariusza Andrzejczaka oraz Dawida Antkowiaka Fundacji Pomoc Opiekunom.
Zarząd Fundacji tworzą:
Renata Andrzejczak – Prezes Fundacji
Kamila Antkowiak – V-ce Prezes Fundacji
Dawid Antkowiak – V-ce Prezes Fundacji
Fundator ŚP. Mariusz Andrzejczak


Działania Fundacji:
Fundacja Wielkich Możliwości realizuje ogólnopolskie projekty ukierunkowane na wsparcie osób w trudnej sytuacji życiowej poprzez dostarczanie sprzętu dla osób niepełnosprawnych z dofinansowaniem z NFZ i PFRON ale także przez pomoc materialną lub finansową celowaną do konkretnych rodzin.

Ambasadorzy naszej Fundacji, osoby z pasją do pomagania docierają każdego dnia do setek osób potrzebujących wsparcia w całym kraju, dając im nadzieję na lepsze życie i lepsze jutro..

Nasi specjaliści pomagają w całej procedurze uzupełniania dokumentacji, rozliczeń z NFZ i PFRON oraz dobierają indywidualnie najlepszy możliwy sprzęt dla osoby potrzebującej.

Zawsze dobieramy sprzęt indywidualnie do potrzeb klienta, wypełniając formalności oraz dostarczając do klienta wymagany sprzęt.

Sprzęty dla osób chorych i z niepełnosprawnością
Możemy uzyskać niemal każdy potrzebny sprzęt medyczno-ortopedyczny oraz rehabilitacyjny, którego potrzebuje nasz pacjent.


Sprzęty refundowane przez NFZ z dofinansowaniem do 100% (w zależności od potrzeb pacjenta i wybranego modelu może obowiązywać dopłata)
1) Wózki inwalidzkie manualne stalowe oraz ze stopów lekkich
2) Wózki inwalidzkie specjalne:
– aktywne dla dorosłych i dzieci
– jednostronne
– stabilizujące
– spacerowe bierne dla dorosłych i dzieci
– multipozycyjne dla dzieci
3) Wózki elektryczne dla dorosłych i dzieci
4) Pionizatory
5) Urządzenia multifunkcyjne dla dzieci
6) Siedziska ortopedyczne dla dzieci
Sprzęty refundowane z NFZ w 70% lub 90%
1) Ortezy
2) Materace przeciwodleżynowe
3) Poduszki przeciwodleżynowe
4) Balkoniki, podpórki
5) Kule
6) Aparaty do leczenia obturacyjnego bezdechu sennego CPAP


Do wszystkich sprzętów refundowanych z NFZ droższych niż limit refundacyjny, można się starać o dofinansowanie z PFRON w wartości do 150% kwoty refundacji.


Sprzęty najczęściej dofinansowywane z PFRON w zależności od zadania (likwidacja barier technicznych, dofinansowanie do sprzętu rehabilitacyjnego) kwota dofinansowania to maksymalnie i nie więcej niż do 95% lub do 80% jednakże każdy PCPR lub MOPS gospodarujący środkami PFRON może ustalić samodzielnie kwoty dofinansowania do danego sprzętu również w oparciu o indywidualną sytuacje wnioskodawcy.
1) Łóżko elektryczne,
2) Podnośnik transportowo-kąpielowy
3) Podnośnik wannowy
4) Schodołaz
5) Rampy/szyny najazdowe
6) Sprzęt rehabilitacyjny np. rowerki stacjonarne, bieżnie, orbitreki, rotory, rowery trójkołowe

Do powyższych sprzętów nie obowiązuje limit wieku. Do dofinasowań z PFRON potrzebny jest minimum umiarkowany stopień niepełnosprawności lub orzeczenia równoważne.

AKTYWNY SAMORZĄD
Z tego programu możemy starać się o dofinansowanie do:
1) Wózków elektrycznych do 100% wartości posiadając dodatkowo zlecenie z NFZ
2) Przystawek elektrycznych do wózków manualnych do 90% kwota max 8250 zł
3) Skuterów elektrycznych do 90% kwota max 8250 zł
Obowiązuje limit wiekowy – okres aktywności zawodowej, standardowo do 60 roku życia kobiety i 65 roku życia mężczyźni, chyba, że pracują nadal po osiągnięciu wieku emerytalnego.


Potrzebujesz naszej pomocy? Napisz albo zadzwoń!
Monika Janc
Ambasador Fundacji Wielkich Możliwości
Kom: 695 278 607
E- mail: m_janc@o2.pl
Adres fundacji: 62-510 Konin ul. Powstańców Styczniowych 3/43
Fundacja jest zarejestrowana w Sądzie Rejonowym Poznań – Nowe Miasto i Wilda
w Poznaniu, IX Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego.
KRS 0000864061
REGON: 387259459,
NIP: 6653033953
#2
Szanowni Państwo,

Jeśli zastanawiają się Państwo nad zakupem potrzebnego sprzętu rehabilitacyjnego, zachęcamy do skorzystania z pomocy Fundacji
Wielkich Możliwości. Będzie to dla Państwa ogromne odciążenie w wyborze odpowiedniego sprzętu oraz złożeniu wniosku o odpowiednie dofinansowanie, a pomoc Fundacji jest zupełnie bezpłatna.

FUNDACJA WIELKICH MOŻLIWOŚCI
,,Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to kim jest; nie przez to co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi".– św. Jan Paweł II

Fundacja Wielkich Możliwości jest kontynuacją powstałej w 12-10-2020 w Koninie z inicjatywy Mariusza Andrzejczaka oraz Dawida Antkowiaka Fundacji Pomoc Opiekunom.
Zarząd Fundacji tworzą:
Renata Andrzejczak – Prezes Fundacji
Kamila Antkowiak – V-ce Prezes Fundacji
Dawid Antkowiak – V-ce Prezes Fundacji
Fundator ŚP. Mariusz Andrzejczak


Działania Fundacji:
Fundacja Wielkich Możliwości realizuje ogólnopolskie projekty ukierunkowane na wsparcie osób w trudnej sytuacji życiowej poprzez dostarczanie sprzętu dla osób niepełnosprawnych z dofinansowaniem z NFZ i PFRON ale także przez pomoc materialną lub finansową celowaną do konkretnych rodzin.

Ambasadorzy naszej Fundacji, osoby z pasją do pomagania docierają każdego dnia do setek osób potrzebujących wsparcia w całym kraju, dając im nadzieję na lepsze życie i lepsze jutro..

Nasi specjaliści pomagają w całej procedurze uzupełniania dokumentacji, rozliczeń z NFZ i PFRON oraz dobierają indywidualnie najlepszy możliwy sprzęt dla osoby potrzebującej.

Zawsze dobieramy sprzęt indywidualnie do potrzeb klienta, wypełniając formalności oraz dostarczając do klienta wymagany sprzęt.

Sprzęty dla osób chorych i z niepełnosprawnością
Możemy uzyskać niemal każdy potrzebny sprzęt medyczno-ortopedyczny oraz rehabilitacyjny, którego potrzebuje nasz pacjent.


Sprzęty refundowane przez NFZ z dofinansowaniem do 100% (w zależności od potrzeb pacjenta i wybranego modelu może obowiązywać dopłata)
1) Wózki inwalidzkie manualne stalowe oraz ze stopów lekkich
2) Wózki inwalidzkie specjalne:
– aktywne dla dorosłych i dzieci
– jednostronne
– stabilizujące
– spacerowe bierne dla dorosłych i dzieci
– multipozycyjne dla dzieci
3) Wózki elektryczne dla dorosłych i dzieci
4) Pionizatory
5) Urządzenia multifunkcyjne dla dzieci
6) Siedziska ortopedyczne dla dzieci
Sprzęty refundowane z NFZ w 70% lub 90%
1) Ortezy
2) Materace przeciwodleżynowe
3) Poduszki przeciwodleżynowe
4) Balkoniki, podpórki
5) Kule
6) Aparaty do leczenia obturacyjnego bezdechu sennego CPAP


Do wszystkich sprzętów refundowanych z NFZ droższych niż limit refundacyjny, można się starać o dofinansowanie z PFRON w wartości do 150% kwoty refundacji.


Sprzęty najczęściej dofinansowywane z PFRON w zależności od zadania (likwidacja barier technicznych, dofinansowanie do sprzętu rehabilitacyjnego) kwota dofinansowania to maksymalnie i nie więcej niż do 95% lub do 80% jednakże każdy PCPR lub MOPS gospodarujący środkami PFRON może ustalić samodzielnie kwoty dofinansowania do danego sprzętu również w oparciu o indywidualną sytuacje wnioskodawcy.
1) Łóżko elektryczne,
2) Podnośnik transportowo-kąpielowy
3) Podnośnik wannowy
4) Schodołaz
5) Rampy/szyny najazdowe
6) Sprzęt rehabilitacyjny np. rowerki stacjonarne, bieżnie, orbitreki, rotory, rowery trójkołowe

Do powyższych sprzętów nie obowiązuje limit wieku. Do dofinasowań z PFRON potrzebny jest minimum umiarkowany stopień niepełnosprawności lub orzeczenia równoważne.

AKTYWNY SAMORZĄD
Z tego programu możemy starać się o dofinansowanie do:
1) Wózków elektrycznych do 100% wartości posiadając dodatkowo zlecenie z NFZ
2) Przystawek elektrycznych do wózków manualnych do 90% kwota max 8250 zł
3) Skuterów elektrycznych do 90% kwota max 8250 zł
Obowiązuje limit wiekowy – okres aktywności zawodowej, standardowo do 60 roku życia kobiety i 65 roku życia mężczyźni, chyba, że pracują nadal po osiągnięciu wieku emerytalnego.


Potrzebujesz naszej pomocy? Napisz albo zadzwoń!
Monika Janc
Ambasador Fundacji Wielkich Możliwości
Kom: 695 278 607
E- mail: m_janc@o2.pl
Adres fundacji: 62-510 Konin ul. Powstańców Styczniowych 3/43
Fundacja jest zarejestrowana w Sądzie Rejonowym Poznań – Nowe Miasto i Wilda
w Poznaniu, IX Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego.
KRS 0000864061
REGON: 387259459,
NIP: 6653033953
#3
Szanowni Państwo,


Informujemy, że Centrum Medyczne Neuromed z Bydgoszczy prowadzi aktualnie rekrutację osób z diagnozą SLA do badań klinicznych ASTRALS.


Osoby zainteresowane udziałem w badaniu zapraszamy do zapoznania się załączoną informacją oraz do kontaktu bezpośredniego z CM Neuromed.

http://neuromed.com.pl/2019/12/24/1120/
#4
Artykuły / Badania Kliniczne Neuromed
22 Marzec 2025, 12:59:54
Szanowni Państwo,


Informujemy, że Centrum Medyczne Neuromed z Bydgoszczy prowadzi aktualnie rekrutację osób z diagnozą SLA do badań klinicznych ASTRALS.


Osoby zainteresowane udziałem w badaniu zapraszamy do zapoznania się załączoną informacją oraz do kontaktu bezpośredniego z CM Neuromed.

http://neuromed.com.pl/2019/12/24/1120/
#5
Artykuły / 1,5% podatku
11 Luty 2025, 14:42:20
1,5% podatku 2025 r.

Bardzo zależy nam, aby chorzy na SLA, dla których działamy, prowadzili zbiórkę na swoje potrzeby za pośrednictwem naszego stowarzyszenia.

Zdajemy sobie sprawę, że dotychczasowe warunki nie były przez wszystkich akceptowane, dlatego wychodząc naprzeciw Waszym potrzebom oraz oczekiwaniom, od nowego roku postanowiliśmy zmienić zasady zbierania darowizny 1,5% podatku na indywidualnych chorych.

Najważniejsze informacje:
✅aby rozpocząć zbiórkę, należy podpisać z nami jednorazowo umowę na czas nieokreślony (bez konieczności przesyłania co roku nowej umowy)
✅ chory otrzyma na swoje konto 90% zebranej kwoty – wpłata przekazywana jest w całości, bez konieczności przesyłania do nas faktur, rachunków, itp.
✅ jedynym obowiązkiem chorego będzie dosłanie każdego roku aktualnego zaświadczenia lekarskiego w terminie pomiędzy 1 września a 1 października i oczywiście rozpowszechnianie swojej zbiórki wśród rodziny, przyjaciół, znajomych. 💪

Gorąco zachęcamy wszystkich chorych do skorzystania z tej formy wsparcia. 💚
Szczegółowe informacje oraz druki do pobrania znajdują się na naszej stronie:
https://mnd.pl/1-procent/

W razie pytań, zapraszamy do kontaktu: mnd-sla@wp.pl
#6
Artykuły / Nasza pomoc
11 Luty 2025, 13:54:13
Tym, którzy nie znają jeszcze naszego stowarzyszenia, chcieliśmy się krótko przedstawić.

Stowarzyszenie zostało założone w 2007 roku z inicjatywy chorującego na stwardnienie zanikowe boczne Pawła Bały, który do dziś jest naszym Prezesem 💪

Naszym celem jest wszechstronna pomoc chorym na SLA oraz inne choroby neuronu ruchowego (MND), jak również ich opiekunom.

Jak pomagamy?
✅ Założyliśmy i prowadzimy serwis internetowy www.mnd.pl, dzięki któremu chorzy mają dostęp do podstawowych informacji o SLA, przedstawionych w możliwie przystępny sposób
✅Prowadzimy forum http://mnd.pl/forum/index.php oraz grupę wsparcia na Facebooku https://www.facebook.com/groups/grupapomocydlachorychnaslaals, które stanowią miejsce nawiązywania przyjaźni oraz wymiany cennych wiadomości wielu chorych i ich rodzin
✅ Pod adresem mailowym mnd-sla@wp.pl oraz telefonem kontaktowym, chorzy i ich bliscy mogą uzyskać porady i wsparcie dotyczące nie tylko opieki, ale także kwestii organizacyjnych i prawnych
✅Wydaliśmy "Poradnik dla chorych na SLA" pod redakcją Pawła Bały, który zawiera wszystkie podstawowe informacje dotyczące opieki nad chorymi na SLA  https://mnd.pl/publikacje-i-poradniki/
✅  Prowadzimy bezpłatną wypożyczalnię sprzętu medycznego: asystorów kaszlu, materacy przeciwodleżynowych, ssaków z akumulatorem
✅ Prowadzimy program "Pomocna Dłoń", który jest jednorazowym finansowym wsparciem chorych w zaawansowanym stanie https://mnd.pl/pomocna-dlon/
✅ Dofinansowujemy zakup łóżek rehabilitacyjnych
✅ Prowadzimy telefon zaufania dodając otuchy i nadziei potrzebującym rozmowy
✅ Umożliwiamy zbiórkę 1,5% dla indywidualnych chorych: https://mnd.pl/1-procent/

Stowarzyszenie Dignitas Dolentium jest organizacją non-profit, nie prowadzimy działalności gospodarczej, dlatego jedyny dochód uzyskujemy z dobrowolnych darowizn.

💚Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy do tej pory wspierali nasze Stowarzyszenie i zwracamy się z ogromną prośbą o dalsze wsparcie, abyśmy nieustannie mogli działać na rzecz chorych na stwardnienie zanikowe boczne. 💚

Pomóż nam pomagać innym i przekaż swój 1,5%!
KRS 0000287744

Wesprzyj: 76 1600 1198 1841 2902 7000 0001
Bank BGŻ BNP Paribas S.A.
lub poprzez https://www.siepomaga.pl/mnd

Dziękujemy  :-*
#7
Artykuły / Sto żyć. ALS
11 Luty 2025, 13:26:27
,,Sto żyć. ALS".

W Polsce diagnoza ALS stawiana jest z dużym opóźnieniem – od wystąpienia objawów do rozpoznania mija średnio od 9,5 miesiąca do 2,5 roku. To czas, w którym następuje nieuchronne obumieranie komórek nerwowych odpowiedzialnych za poruszanie się, przełykanie czy oddychanie, tzw. motoneuronów. Spustoszenie, które czyni w tym czasie ALS jest nieodwracalne, ale w przypadku wąskiej grupy chorych, progres choroby można zatrzymać. Dlatego w ich przypadku liczy się czas, czas od diagnozy do włączenia terapii.

11 lutego 2025, w Światowy Dzień Chorego, rusza kampania edukacyjna, której celem jest zwiększenie świadomości nt. ALS, choroby, która ze względu na dramatyczny przebieg wymaga natychmiastowej diagnostyki i leczenia. Obecnie polscy pacjenci czekają nawet 2,5 roku na postawienie prawidłowej diagnozy. A po niej dodatkowo czekają na badania genetyczne w celu określenia podłoża choroby. Szacuje się, że 21 proc. przypadków ALS powstaje w wyniku mutacji genów. Dotychczas zidentyfikowano ich około czterdziestu. Za postać genetyczną ALS najczęściej odpowiadają mutacje w czterech genach: C9orf72, SOD1, TARDBP, FUS.

Organizując kampanię ,,Sto żyć. ALS" chcemy zwrócić uwagę społeczeństwa i otoczenia na potrzebę dostępu do szybkiej diagnostyki i możliwości leczenia. Dzisiaj dzięki postępowi medycyny można odmienić los chorych, u których występuje mutacja w genie SOD1. To dla nich pojawiła się szansa w postaci pierwszej na świecie zarejestrowanej terapii, modyfikującej przebieg choroby. Terapia dedykowana jest pacjentom dorosłym z SOD1-ALS. Szacuje się, że w Polsce z 3 tys. osób chorujących na ALS, mutację w genie SOD1 może mieć około 100 osób.

Skąd nazwa kampanii?

Od liczby chorych na SOD1-ALS. Stu pacjentów, sto żyć, które dziś mają szansę na zatrzymanie choroby.
Kampania ,,Sto żyć. ALS" skupia się na autentycznych historiach pacjentów. Celem kampanii jest nie tylko edukacja i podnoszenie świadomości nt. ALS, lecz także pokazanie, że cenne jest każde życie. Bohaterowie opowiedzą o dużych trudnościach z właściwym rozpoznaniem choroby. Podzielą się z nami swoimi emocjami, wpływem choroby na ich codzienne życie i funkcjonowanie, oraz wyzwaniami, z jakimi przyszło im się mierzyć.

– Pierwszym objawem było utykanie, które zaczęło się w 2018 roku. Neurolog dał mi skierowanie na rehabilitację, która nic nie pomogła. Pierwsza diagnoza była mylna, stwierdzono u mnie polineuropatię, przyjmowałam leki, które nie działały. Dopiero, gdy we wrześniu 2023 roku trafiłam do szpitala, zdiagnozowano u mnie ALS. Miesiąc później wykonałam badania genetyczne, to był październik 2023 roku, a w lutym następnego roku otrzymałam diagnozę – ALS z mutacją w genie SOD-1. Mam dwie córki i mam obawy, czy któraś z nich nie odziedziczyła po mnie tego genu, ale od kiedy jest skuteczny lek na tę mutację, jestem spokojniejsza, że jeśli u którejś z moich córek wykryją tę samą chorobę, to jest nadzieja na jej zatrzymanie. To taka kojąca myśl – wyznaje Barbara Gołubowicz, chorująca na SOD1-ALS.

Poruszyć serca

Paweł Bała jest założycielem i prezesem Stowarzyszenia Dignitas Dolentium, wspierającego chorych i ich opiekunów w codziennej walce z ALS. Jako osoba zmagająca się od ponad 20 lat ze stwardnieniem zanikowym bocznym, doskonale rozumie sytuację i potrzeby chorych. Z nadzieją od lat oczekiwał przełomu w leczeniu ALS robiąc wszystko, co w jego mocy by poprawić jakość życia chorych w Polsce.

– Diagnoza ALS jest druzgocąca i przynosi świadomość nieuchronnej i postępującej utraty samodzielności. Oznacza koniec dotychczasowego życia i zaczyna się wyścig z czasem, by jak najdłużej zachować sprawność, by odwlec w czasie zdanie się na pomoc bliskich i opiekunów. Dla części chorych, tych z mutacją w genie SOD1, postęp medycyny przyniósł szansę na zatrzymanie choroby. W ich przypadku bardzo ważne jest szybkie zdiagnozowanie mutacji i włączenie terapii na wczesnym etapie, na którym choroba jeszcze nie poczyniła spustoszenia. W ich przypadku liczy się czas. Mamy nadzieję, że kampania ,,Sto żyć. ALS", która odnosi się w swoim tytule do liczby osób, które obecnie mogą poddać się w Polsce leczeniu, zwróci uwagę społeczeństwa i uwrażliwi na los pacjentów u których zdiagnozowano ALS. – podkreśla Paweł Bała, prezes Stowarzyszenia Dignitas Dolentium.

Kampania ,,Sto żyć. ALS" została objęta patronatem mediów branżowych i ogólnopolskich.
Partnerem kampanii jest Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych oraz Krajowe Forum ORPHAN.
Zapraszamy do obserwacji kampanii edukacyjnej ,,Sto żyć. ALS" na stronie internetowej https://mnd.pl/ oraz na fanpage https://www.facebook.com/stozycals.
 Przyłączcie się do nas, lajkujcie i udostępniajcie nasze materiały i historie.
#8
Komisja Europejska wydała pozwolenie na dopuszczenie do obrotu w wyjątkowych okolicznościach leku tofersen w leczeniu osób dorosłych ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS) związanym z mutacją w genie dysmutazy ponadtlenkowej 1 (SOD1-ALS), utrzymując jednocześnie status leku sierocego dla terapii. Tofersen jest pierwszą zatwierdzoną w Unii Europejskiej terapią ukierunkowaną na genetyczną przyczynę ALS, która jest również znaną jako choroba neuronu ruchowego (motor neuron disease, MND). 

Więcej na: https://medkurier.pl/lek-tofersen-stosowany-w-leczeniu-rzadkiej-genetycznej-postaci-als-dopuszczony-do-obrotu-w-ue/


Wszystkim zainteresowanym pragniemy przypomnieć, że nasze Stowarzyszenie otrzymało specjalny kod rabatowy, SLADD25%, uprawniający chorych na SLA do 25% zniżki na badania genetyczne w NZOZ Genomed.

Pełna informacja dotycząca badań dostępna jest na naszej stronie:
https://mnd.pl/badania-genetyczne-w-sla-z-rabatem/
#9
ROZPOCZĘŁA SIĘ XVI EDYCJA PROGRAMU "POMOCNA DŁOŃ"

Po raz kolejny wesprzemy chorych na SLA i ich opiekunów kwotą 900 zł w ramach prowadzonego przez nas programu "Pomocna dłoń".
Formalności ograniczyliśmy do minimum. Wystarczy:
* zaświadczenie, że dany chory cierpi na SLA i jest w ciężkim stanie od jakiegokolwiek lekarza np. rodzinnego, neurologa lub z wentylacji domowej
* wniosek o przyznanie pomocy, który ma TYLKO 1 stronę i można go pobrać z naszej strony.
* kopia wypisu ze szpitala
Regulamin, wzór zaświadczenia oraz wzór wniosku można pobrać ze strony: https://mnd.pl/pomocna-dlon/
Dokumenty należy wysłać na adres:
Dignitas Dolentium ul. Gorczańska 26, 34-400 Nowy Targ
lub przesłał mailem na adres: mnd-sla@wp.pl

UWAGA! Tylko wnioski podpisane przez Profil Zaufany chorego będą akceptowane drogą mailową. W przypadku braku takiej możliwości, wniosek podpisany przez chorego należy wysłać pocztą tradycyjną.

Osoby, które już raz skorzystały z naszej pomocy w poprzednich edycjach mogą to zrobić ponownie.
Więcej informacji na stronie:
https://mnd.pl/pomocna-dlon/
#10
Artykuły / Telefon zaufania wtorki i czwartki 15-17
03 Październik 2023, 15:00:07
Jeśli nie możesz sobie poradzić z ciężarem choroby; jeśli nie masz, z kim porozmawiać o Twoich problemach; jeśli masz wrażenie, że nikt Cię nie rozumie to nie ważne czy jesteś chorym, czy jesteś jego opiekunem możesz do nas zadzwonić.

795 185 502

Telefon zaufania jest czynny we wtorki i czwartki, w godzinach 15:00-17:00
#11
Trzeba złożyć papiery do ZUS o rentę socjalną i 500 + dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji oraz dodatek pielęgnacyjny:

Wszystkiego wychodzi średnio 2400 złotych miesięcznie (jeżeli wliczymy 13 i 14 emeryturę / rentę)

Jeżeli pobieramy wyżej wymienione świadczenia to można pracować do następującego progu dochodowego:
  • Zarobki do 4987 zł brutto miesięcznie w czerwcu, lipcu i sierpniu 2023 roku nie wpłyną na zmniejszenie emerytury/renty
  • Od marca 2023 r. próg dochodowy, uprawniający do otrzymania świadczenia uzupełniającego dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji, wynosi 2157,80 zł brutto
  • Dodatek pielęgnacyjny otrzymujemy zawsze, niezależnie od dochodów.
#12
Polecam ręczną podciagarkę chorego w łóżku zrobioną własnym sumptem w garażu. Zero wysiłku dla opiekuna, może obsługiwać nawet dziecko. Chorego podciąga się ręcznie, na foto żółta korbka. Na wałek nawinięte jest 6 m prześcieradła, na którym leży chory. Prześcieradło ma dwie warstwy – zwykła u góry, na której leży chory, od spodu śliski materiał, żeby łatwiej było przesuwać po łóżku. 6 m dlatego, żeby starczyło na więcej podciągnięć. Jak się skończy to się odwija z walka i przesuwa w dół łóżka. I tak już od kilku lat.





Natomiast jeżeli chory nie jest leżący lub otyły to można go podnosić na łóżku za pomocą Łatwoślizgu
#13
Jak załatwić wizyty domowe zespołu - psychiatra, psycholog, pielęgniarka działającego w Twoim województwie:
  • Wejdź na stronę https://gsl.nfz.gov.pl/GSL/
  • Kliknij "przychodnie i szpitale"
  • Wybierz "leczenie w warunkach domowych"
  • Następnie w specjalizacji wybierz "Leczenie psychiatryczne w warunkach domowych"
  • Wpisz swoje województwo
  • Kliknij "szukaj"
#14
Zachęcamy do zapoznania się z treścią interpelacji poselskiej w sprawie leczenia chorych na SLA, którą posłanka Joanna Jaśkowiak skierowała do Ministra Zdrowia.

Interpelacja dostępna jest na stronie: https://www.sejm.gov.pl/sejm9.nsf/InterpelacjaTresc.xsp?key=CSBGFE
#15
Chory z respiratorem - co robić jak wyłączą prąd


  • Respirator powinien mieć dwie baterie które wystarczą na 6-8 godzin
  • Ważne jest, aby mieć w domu ssak na baterie, flegma może pojawić się w każdej chwili i trzeba od razu odsysać, jeśli ośrodek wentylacji nie da, trzeba kupić samemu albo wypożyczyć bezpłatnie od Stowarzyszenia Dignitas Dolentium. Bateria wystarczy na wiele odessań
  • Można kupić zwykły UPS i na stałe podłączyć do niego ssak bez baterii, jak wyłącza prąd to bateria UPS wystarczy na wiele odessań, koszt UPS to ok. 200-250 zł
  • Generator prądu musi być dostosowany do respiratora. Jest to np. Honda Eu 10i . Koszt to około 5000 zł. Trzeba pamiętać, że w agregatorze jest benzyna + mały kanisterek zapasu, to materiał niebezpieczny, łatwopalny – trzeba mieć miejsce, żeby bezpiecznie przechować
  • Jeśli nie macie jeszcze sprzętu na baterię (zwłaszcza ssak) lub awaria będzie długa (telefon do energetyki – tam powiedzą, do której mniej więcej nie będzie prądu) to dzwońcie do straży pożarnej, oni przyjadą z agregatem i będą tak długo jak potrzeba
oprac. oscar
#16
W dniu 28 maja 2023 r. o godz.15:00 zapraszamy na spotkanie online z Panią Anną Kamińską, pielęgniarką, która zajmuje się naukowo jako doktorantka na UJ i zawodowo żywieniem klinicznym. Pani A. Kamińska zawodowo zajmuje się osobami chorymi na SLA w szpitalu doradzając chorym w zakresie żywienia.

Podczas spotkania Pani A. Kamińska przedstawi krótką prezentację, filmy instruktażowe dla chorych oraz ich rodzin oraz odpowie na Państwa pytania. Spotkanie poprowadzi Maciej Stopa ze Stowarzyszenia Dignitas Dolentium.

Spotkanie odbędzie się na MsTeams – proszę wcześniej wykonać testy i działanie tej aplikacji. Aby dołączyć do spotkania należy kliknąć w link https://teams.microsoft.com/l/meetup-join/19%3ameeting_ZDdkZjg1NzctNTJlYy00NTI2LWJhMTQtNTk1MGE2Y2NmZDQ3%40thread.v2/0?context=%7b%22Tid%22%3a%224a381360-142f-4943-9de8-abf58a6a13a9%22%2c%22Oid%22%3a%221ac93150-9884-46a0-857c-0c558a33f031%22%7d

Do zobaczenia!

#17
Leczenie tlenem, czyli tlenoterapia, jest celowa u chorych, u których występują trudności z wymianą gazową na skutek zmian chorobowych w płucach. Ich wynikiem jest spadek utlenowania krwi, która przepływa przez płuca i następnie dalej do tkanek na obwodzie. Taka sytuacja występuje w przebiegu ciężkich chorób płuc, na przykład w ostrym, ciężkim zapaleniu płuc czy w stanach przewlekłych w ciężkich postaciach przewlekłej obturacyjnej choroby płuc (POChP).

W SLA przyczyna niewydolności oddechowej nie leży w chorobie płuc, lecz w osłabieniu mięśni oddechowych. Dlatego leczenie niewydolności oddechowej w tym przypadku polega na wspomaganiu mięśni oddechowych i zwiększaniu objętości oddechowej. Zwiększenie stężenia tlenu w mieszaninie oddechowej jest celowe jedynie w przypadku leczenia powikłań płucnych, na przykład w czasie zapalenia płuc.

Przewlekłe podawanie tlenu w SLA w celu leczenia niewydolności oddechowej, zamiast terapii respiratorem, może mieć skutek nawet przeciwny do zamierzonego. W zaawansowanych postaciach SLA poziom CO2 we krwi jest zwykle przewlekle podwyższony. Prowadzi to do osłabienia wrażliwości ośrodka oddechowego, reagującego na zmiany poziomu dwutlenku węgla. Jego rolę w zakresie regulacji oddychania przejmuje ośrodek wrażliwy na poziom tlenu we krwi. Kiedy poziom tlenu we krwi spada, ośrodek jest pobudzany i chory oddycha szybciej i głębiej, aby zwiększyć wymianę gazową i utrzymać prawidłowe utlenowanie. Kiedy więc w tej sytuacji podamy tlen do oddychania, to jego poziom we krwi może wzrosnąć nawet ponad normę i będzie to sygnał dla ośrodka oddechowego, że oddychanie jest nadmierne. Ośrodek oddechowy zostanie więc ,,oszukany" nadmierną ilością tlenu i przestanie ,,popędzać" wentylację. Ilość i głębokość oddechów się zmniejszy, spadnie wentylacja minutowa i dojdzie do dalszego gromadzenia CO2. Poziom dwutlenku węgla może wzrosnąć tak wysoko, że spowoduje śpiączkę.

Tak więc tlenoterapia w SLA powinna być ostrożna, prowadzona w przypadkach uzasadnionych zmianami w płucach i praktycznie wyłącznie w warunkach szpitalnych.

Fragment poradnika dla chorych na SLA str. 85. Poradnik można pobrać tutaj https://mnd.pl/publikacje-i-poradniki/
#18
Często pytacie kiedy chory już potrzebuje respiratora oraz jak załatwić wentylację domową.
Chory potrzebuje respiratora jeżeli wystąpią objawy niewydolności oddechowej z tej tabeli:


Są trzy drogi, którymi można załatwić wentylację domową:
  • Skontaktować się z ośrodkiem wentylacji domowej działającym na terenie Twojego województwa i on pokieruje co dalej.
  • Wziąć skierowanie od swojego neurologa na kwalifikację do wentylacji mechanicznej na oddział neurologiczny lub pulmonologiczny.
  • W przypadku szybko narastającej niewydolności oddechowej udać się na SOR.

Jak znaleźć można ośrodek wentylacji domowej działający w Twoim województwie:
  • Wejdź na stronę https://gsl.nfz.gov.pl/GSL/
  • Kliknij "przychodnie i szpitale"
  • Wybierz "leczenie w warunkach domowych"
  • Następnie w specjalizacji wybierz "Długoterminowa opieka domowa dla pacjentów wentylowanych mechanicznie"
  • Wpisz swoje województwo
  • Kliknij "szukaj"

W celu kwalifikacji do respiratora nieinwazyjnego wykonuje się w szpitalu takie badania jak:
  • Gazometria
  • Spirometria
  • Rentgen płuc
  • Całodobowe mierzenie saturacji

Trudno przewidzieć ile dni będzie się w szpitalu, w przypadku respiratora nieinwazyjnego niektórzy chorzy są zakwalifikowani po jednym dniu, inni po trzech, a u niektórych pobyt się przedłuża, bo np. szpital nie może znaleźć ośrodka wentylacji domowej, który chciałby przyjąć chorego. W przypadku respiratora inwazyjnego nie da się określić długości pobytu w szpitalu, ponieważ zabieg tracheotomii wykonywany jest w znieczuleniu ogólnym oraz nie wiadomo jak chory zareaguje.
#19
Artykuły / Wesołego Alleluja!
08 Kwiecień 2023, 12:06:59
Życzymy, aby nadchodzące Święta Wielkanocne napełniły Wasze serca radością i nadzieją, a chwile spędzone w gronie najbliższych dodawały otuchy i pozwalały przezwyciężyć wszystkie trudności,

Zarząd Stowarzyszenia Dignitas Dolentium
#20
Artykuły / Nasza pomoc! 1,5% podatku!
04 Styczeń 2023, 14:56:35
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium od 14 lat jest Organizacją Pożytku Publicznego, dlatego mogą Państwo przekazać nam 1,5% swojego podatku dochodowego. Całość zebranej kwoty jest wykorzystywana na pomoc chorym na SLA – Stwardnienie Zanikowe Boczne.

Jak pomagamy?
  • Program ,,Pomocna Dłoń" – jednorazowe wsparcie finansowej osoby w zaawansowanym stadium SLA kwotą 900 zł
  • Bezpłatna wypożyczalnia sprzętu medycznego
  • Strona internetowa, grupa na Facebooku oraz forum
  • Poradnik dla chorych i opiekunów
  • Telefon zaufania

Prowadzimy także zbiórkę 1,5% dla indywidualnych chorych – wszystkie informacje znajdziecie Państwo tutaj: https://mnd.pl/1-procent/

Specjalnie dla Państwa przygotowaliśmy wzór ulotki, do pobrania i uzupełnienia imiona i nazwiska w formacie PDF tutaj: https://mnd.pl/1-procent/

Pomóż nam pomagać innym!  ;)
#21
Ogólny / Grupa wsparcia na Facebooku
04 Styczeń 2023, 14:05:00
Zachęcamy do dołączenia do naszej grupy wsparcia dla chorych i opiekunów na Facebooku:
https://www.facebook.com/groups/grupapomocydlachorychnaslaals

Dlaczego warto dołączyć do grupy wsparcia:
  • grupa liczy ponad 2800 członków
  • szybko, już po paru minutach otrzymuje się odpowiedź na zadane pytanie
  • można dodać anonimowy post
  • łatwo można znaleźć informacje korzystając z "lupki" lub popularnych tematów
  • bez problemu można dodawać zdjęcia
  • na grupie panuje poczucie humoru oraz pozytywna energia
  • łatwo można nawiązać nowe znajomości

Zapraszamy!
#22
Wózek elektryczny Airwheel H3S

Plusy:
  • waga, jedna osoba jest w stanie podnieść wózek;
  • składanie wózka, automatycznie się składa i rozkłada co pozwala go włożyć do bagażnika;
  • zwinny, doskonale wchodzi w drzwi i wąskie korytarze, wymaga mało miejsca do wykonania manewru zawracania;
  • szybki, pięć poziomów prędkości, przy ostatnim należy zachować ostrożność;
  • dodatkowy pilot / możliwość sterowania telefonem jak ręka odmawia posłuszeństwa lub przez drugą osobę;
  • oddychający materiał na siedzisku i oparciu;
  • świetna opcja dla osób, które nie mają specjalistycznego auta a na wyjazdach chcą nadal być samodzielne, wózek daje poczucie - jeszcze nie jest tak źle;
  • nowoczesny dezajn;

Minusy:
  • podnóżek zbyt mały i za wysoko, pomimo regulacji, nogi się zsuwają;
  • umiejscowienie podnóżka przeszkadza w siadaniu i wstawaniu, złożony wbija się w uda;
  • podłokietniki pękająca derma, szybko się nagrzewa w słońcu;
  • brak możliwości podniesienia podłokietników o 90 stopni co utrudnia transfer boczny na wózek;
  • odkręcające się śruby, często na łączeniach i dodatkowo bez nakrętek;
  • bateria max 15km pomimo, że producent twierdzi więcej;
  • niewygodne siedzisko podczas dłuższych spacerów;
  • próg większy niż 5 cm jest barierą nie do pokonania dla przednich kół;
  • nie nadaje się żeby był jedynym wózkiem , ale jako wózek dodatkowy na początkowym etapie choroby;

Opracowanie: Karolina J., Grzegorz P., Piotr S. FOCH na SLA
#23
Wentylacja mechaniczna

Wentylacja mechaniczna jest sposobem leczenia umożliwiającym pacjentom z niewydolnością oddechową możliwość funkcjonowania przy użyciu sprzętu medycznego (respiratora).
Respirator to urządzenie wspomagające albo zastępujące oddech pacjenta poprzez wytworzenie dodatniego ciśnienia w respiratorze, które jest przenoszone na drogi oddechowe pacjenta.

Istnieją dwa rodzaje terapii przy pomocy respiratora:
  • inwazyjna - wytworzona sztuczna droga oddechowa (tracheostomia)
  • nieinwazyjna - pacjent wspomagany oddechem za pomocą maski

Świadczeniami zespołu długoterminowej opieki domowej mogą być objęci pacjenci, którzy są ubezpieczeni w NFZ oraz mają zapewnione odpowiednie warunki domowe i przeszkoloną rodzinę (opiekunów prawnych) w zakresie pielęgnacji oraz obsługi sprzętów medycznych.

Opieka domowa dla pacjentów wentylowanych mechanicznie jest udzielana na podstawie:
  • skierowania lekarza ubezpieczenia zdrowotnego
  • kwalifikacji do objęcia opieką
  • karty informacyjnej leczenia szpitalnego

Włączenie do terapii wentylacyjnej zawsze odbywa się w szpitalu, jeśli pacjent przebywa w domu może zgłosić się do świadczeniodawcy osobiście.

Jak znaleźć świadczeniodawcę?
  • Wejdź na stronę https://aplikacje.nfz.gov.pl/umowy
  • W wyszukiwarce wpisz oddział NFZ
  • W polu rodzaj świadczenia: świadczenia pielęgnacyjne i opiekuńcze
  • Wybierz nazwę produktu kontraktowego: świadczenie zespołu długoterminowej opieki domowej dla pacjentów wentylowanych mechanicznie
  • Kliknij wyszukaj
  • Wyświetlą się świadczeniodawcy, którzy mają podpisaną umowę z NFZ

W ramach świadczenia pacjenci z SLA otrzymują:
  • Respirator do wentylacji inwazyjnej/nieinwazyjnej
  • Artykuły jednorazowe (maski, rurki tracheostomijne itd)
  • Ssak do odsysania (zależnie od potrzeby pacjenta)
  • Samorozprężalny worek oddechowy (tzw. ambu)
  • Pulsoksymetr
  • Opiekę w domu pacjenta nie mniej niż: 1 porada lekarska, 2 wizyty pielęgniarskie i 2 wizyty fizjoterapeuty w tygodniu

Opracowanie: Piotr S. FOCH na SLA
#24
Żywienie pacjenta w warunkach domowych

Leczenie żywieniowe w warunkach domowych obejmuje pacjentów, którzy wymagają żywienia w sposób sztuczny, z wykorzystaniem odpowiedniego dostępu do przewodu pokarmowego albo żywienia pozajelitowego, a którzy nie wymagają hospitalizacji. Ten rodzaj żywienia jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

Personel medyczny dba także o kompleksowe przeszkolenie chorego i osób, które się nim opiekują. W domu pacjenta odbywają się także wizyty kontrolne lekarza i pielęgniarki.

Stosuje się metody żywieniowe:
Żywienie dożołądkowe za pomocą:
  • zgłębnik nosowo-żołądkowy
  • gastrostomii klasycznej
  • PEG (Przezskórna Endoskopowa Gastrostomia)

Żywienie dojelitowe za pomocą:
  • zgłębnik nosowo-jelitowy
  • jejunostomii
  • mikrojejunostomii

Żywienie pozajelitowe za pomocą:
  • cewnik żylny (wkłucie centralne)

Do żywienia w domu kwalifikuje:
  • Szpital (Szpital wydaje skierowanie do Poradni Żywieniowej)
  • Poradnia Żywieniowa
Skierowanie jest niezbędnym elementem objęcia kierowanego pacjenta nieodpłatnym świadczeniem żywienia w warunkach domowych

UWAGA:
Założony sztuczny dostęp jest warunkiem włączenia pacjenta do żywienia w warunkach domowych

Jak znaleźć świadczeniodawcę?
  • Wejdź na stronę https://aplikacje.nfz.gov.pl/umowy
  • W wyszukiwarce wpisz oddział NFZ
  • W polu rodzaj świadczenia: świadczenia kontraktowane odrębnie
  • Wybierz nazwę produktu kontraktowego: żywienie dojelitowe w warunkach domowych
  • Kliknij wyszukaj
  • Wyświetlą się świadczeniodawcy, którzy mają podpisaną umowę z NFZ
Opracowanie: Piotr S. FOCH na SLA
#25
Porady / Pielęgnacja otarć/odleżyn
03 Styczeń 2023, 19:12:41
Pielęgnacja otarć/odleżyn (zebrane podstawowe informacje)

na zaczerwienienie naskórka
  • krem Cavilon 3M (do zakupienia przez internet)
  • folia poliestrowa Tegaderm (w internecie duży wybór rozmiarów)

uszkodzona skóra bez sączenia (strup, martwica sucha)
  • Tegaderm oraz (jeśli brak alergii na hydrokoloid) to Granuflex cienki, tzw. Extra Thin

duża, sucha martwica
  • Granugel i na to Granuflex gruby

duży wysięk o nieprzyjemnym zapachu
  • opatrunki ze srebrem
  • do mycia NaCl 0,9% polewając delikatnie, osuszać dotykając włókninowym opatrunkiem

Kremy na delikatną skórę:
  • Cavilon
  • Linomag tłusty bez dodatków
  • krem z nagietkiem
  • arnika
  • pianka z klejącym brzegiem Allevyn
Opracowanie: Piotr S. FOCH na SLA