Wiadomości

Z okazji Światowego Dnia Chorych, który przypada  11 lutego  tj jutro, Panorama TVP 2  przygotowała reportaż o  Stowarzyszeniu DD.
Zapraszamy do oglądania jutro Panoramy.
Ps. być może jeszcze dziś o 18 coś wspomną .

Wszystkim chorym życzymy zdrowia a opiekunom siły do opieki.

Masz rację Aniu, również nie wierzę w to, że Paweł wstanie z łózka po komórkach.
Ten reportaż źle zamieściłam, powinien być przy komórkach.
Przenieś go Aniu tam, gdzie jego miejsce.

Reportaż w ''Sprawie dla reportera'' o chorym na SLA  Pawle (od 36 minuty)

http://vod.tvp.pl/28601624/02022017

Drogi Gabrielu!!!
Zdrowia, Zdrówka i Zdróweczka.
Sto lat   


Wiesia z Tadziem

Kupić, to nie wiem ale samemu można zrobić, poniżej link z instrukcją:

http://mnd.pl/forum/index.php?topic=6383.msg30935#msg30935

Ssak służy do odsysania śliny z buzi i wydzieliny z rurki tracheostomijnej tak jak na filmiku  https://www.youtube.com/watch?v=vZl19VT3Aqo
Natomiast Asystor kaszlu podnosi  wydzielinę, która zalega w płucach kolejny film  https://www.youtube.com/watch?v=SNLqiD-ER3k

jeszcze dokładny opis koflatora  https://www.youtube.com/watch?v=ik41XGnBN5I

Dlaczego nie chce prowadzić tatą lekarz, który diagnozował?

Pozdrawiam wiesia

Urządzenie do odsysania czyli SSAK, można wypożyczyć np z Caritasu lub ze sklepu gdzie wypożyczają sprzęt medyczny.
Możecie również sami sobie kupić.
Natomiast Asystor kaszlu to już drogie urządzenie i najlepiej ze Stowarzyszenia wypożyczyć. Kontakt :  mnd-sla@wp.pl
powiedzą jakie dokumenty są potrzebne.
Proponuję jednak poszukać lekarza neurologa, który będzie prowadził tatę.
Pozdrawiam wiesia

Również, życzymy : ''zdrowia i odkrycia lekarstwa na SLA''
Wiesia z Tadziem

Gratulacje, dasz radę 

Wiesia z Tadziem

My również po badaniu.
U nas  niestety eye-tracker nie zadziałał  za słabe oczy,
Brain-Computer-Interface czyli za pomocą fal mózgowych, także nie zadziałało, chociaż kalibracja rewelacyjna to brak koncentracji.
Dopiero kartki zadziałały - czyli stary sprawdzony sposób komunikacji.
Potwierdzam przesympatyczni ludzie.

Drogie dziewczyny,
Spełnienia marzeń i sto lat   

Witam,

Niedawno wykryto chorobę u mojej mamy. Ma problemy z mową i zanik mięśni rąk, powoli  pojawiają sie problemy  z przełykaniem. Proszę o pomoc gdzie się zwrócić w sprawie dofinansowania do sprzętu. Jak potem postępuje choroba po wystąpieniu tych objawów?

Wro80, o jaki sprzęt chodzi?
Jeśli chodzi o łózko, materac przeciwodleżynowy można ze Stowarzyszenia.
Natomiast koncentrator tlenu, ssak, respirator to już z firmy wentylacyjnej ( dowiedz się jak firma jest w waszym regionie i tam udzielą inf kiedy i co można wypożyczyć)
Wózek można starać się z PEFRONu
Pytaj co jeszcze Cię interesuje.
Pozdrawiam wiesia 

Mamy córkę 25 lat.i syna 24lata.moge zawsze na nich liczyć.corka wychodzi za mąż w czerwcu.cirsze sie jej szczęściem.ale jak tu organizować wesele .corka bardzo chce żeby tata byl .....mimo wszystko na jej ślubie.a ja nie wiem co nas czeka do czerwca.spróbujemy z ta butelka dzieki za dobry pomyśl.jesli chodzi o peg.to tak naprawde nie wiem co to.musze poczytac

Gonia, musicie wierzyć, że będziesz razem z mężem na ślubie córki.
Też tak mieliśmy. 4 stycznia 2012 mój mąż wyszedł ze szpitala z respiratorem a w lipcu byliśmy razem na weselu syna.
Z początku były plany, żeby choć na chwile, jednak mąż tak świetnie się czuł, że byliśmy do północy.
Pomimo tego, że lekarze twierdzili, że mąż nie doczeka lipca.
My jednak byliśmy dobrej myśli, że MUSIMY TAM BYĆ I KONIEC !!!!!
Tak też się stało. Dziś jesteśmy szczęśliwymi dziadkami i to jest BEZCENNE.
Więc bądźcie dobrej myśli i tego Wam życzę.
Pozdrawiam wiesia

Małgosiu, najlepiej kontaktuj się z Panem Romanem. On Ci doradzi co będzie najlepsze dla Twojego  męża.
http://www.systemsensor.pl/

Pozdrawiam wiesia