Wiadomości

Witaj Dynusiu!
Czy bierzesz jakieś prochy przeciwbólowe?
Mój mąż jak wyszedł ze szpitala to brał co 2 godziny bo nic nie pomagało, wszystko bolało.
Dopiero lekarz rodzinna przepisała plastry Transtec najpierw 35, potem 52.5 a teraz 70ug/h. Na razie działają i mąż nie cierpi z bólu.
Pozdrawiam Cię gorąco i trzymaj  się jakoś.

Również dostałam takiego maila. Ja w to nie wierzę, to zwykła ściema i naciąganie ludzi takich zdesperowanych jak my. Oni wiedzą że tonący chwyta się brzytwy i myślą że parę osób naciągną.
Pozdrawiam.

Zdrowia, szczęścia i słodyczy Wiesia z Tadzikiem życzy.

Witaj Aniu!
Mój  mąż gdy dowiedział się o diagnozie, był na L-4 przez około 180 dni a potem wniosek na rentę. Tak doradziła neurolog, ponieważ SLA to choroba postępująca . Mąż dostał I grupę na stałe oraz zasiłek opiekuńczy najpierw na 2 lata, potem musieliśmy znowu składać dokumenty i teraz na 4 lata. Jak się skończy to znowu trzeba składać dokumenty i komisje mamy w domu.
Pozdrawiam. Wiesia

http://www.youtube.com/watch?v=fAQsglHR_yY

Mirosław Szołtysek-Wspomnienie o Józku
Piękna piosenka dedykowana  Św Pamięci Józkowi Polakowi

Złap Sport 12.04.2013

Witaj Kasiu!
Również widzę, ta choroba traktuje każdego inaczej.
Życzę wszystkiego dobrego i samych pozytywnych wrażeń.
Pozdrawiam. Wiesia

Ich Troje (Wiktoria Katajew) - Nie pij tato ( Zielona Góra 2004)
Ich Troje (Wiktoria Katajew) - Nie pij tato ( Zielona Góra 2004)
smutna piosenka z życia wzięta

Witam!
Nam wczoraj pogoda znów pozwoliła dotlenić się, 5 h na dworze. Mąż zadowolony i ja też.
Chciałam podzielić się moimi wrażeniami, ponieważ od miesiąca podaję mężowi aminokwasy w płynie, miałam sceptyczne nastawienie do suplementów, jednak efekty są zadowalające, tak jak już pisałam jest więcej siły a co za tym idzie pozytywne nastawienie psychiczne.
To taki łańcuszek, jak mąż zadowolony, uśmiechnięty , to i my domownicy też.
Pozdrawiam. Wiesia

Witaj JAMI
Dobrze że tu jesteś. Ja również wiele razy zaglądałam na forum, czytałam poradniki, ale z Wami jestem od niedawna i czuję się jak wśród swoich.
Również myślałam że to zły sen, tylko że on trwa już 5 lat.

Pozdrawiam. Wiesia

Również pomodlę się o siły i łaski dla Was.
Trzymajcie się dziewczyny.
Pozdrawiam. Wiesia

Witam!
Wczoraj u nas było słoneczko i byliśmy na dworze 5 godzin. Mąż taki szczęśliwy, że widział się z sąsiadami i że syn ściął trawę na ogródku bo dziś pada deszcz i trawka będzie rosła. Ja również dotleniona troszkę a przez to lepsze samopoczucie. Teraz ogląda mecz- to jest całe Jego życie. Dziś będziemy mieli gości tzn męża siostra która była ostatnio w grudniu, pobędzie około tygodnia. Mąż z tego powodu taki szczęśliwy. Ma jeszcze 2 braci ale  oni mają swój świat i nie odwiedzają męża.
Mojemu mężowi naprawdę niewiele trzeba aby był uśmiechnięty. Pomimo tego, że respirator oddycha, karmienie przez peg, ciało bezwładne, głowa również, nawet palcem nie ruszy to i tak silna wola do życia, pozytywnie energetyczny, że sama nie wiem skąd ma tą siłę.
Właściwie to mąż ma dużo siły w nogach, bo jak sadzam z moją siostrą na wózek to wybija się jak Małysz. Bardzo bystre są oczy, chociaż nieraz pojawiają się stany zapalne.
A więc ogólnie super, tylko czasami obje mamy złe dni, jak chyba każdy.

Pozdrawiam. wiesia

Urodziny dzień radosny, pełen kwiatów, zapach wiosny.
Wszyscy złożyć chcą życzenia, zdrowia, szczęścia, powodzenia.
Niech Ci słońce zawsze świeci i niech czas radośnie leci.
Niech odejdą smutki, złości i powróci czas radości.
Te życzenia choć z daleka, płyną jak wzburzona rzeka.
I choć skromnie ułożone, to dla Ciebie Gosiu przeznaczone.
Wiesia z Tadziem

 Świetne. A może wybiera się na casting Top Model.

Gabrielu!

Uwielbiam czytać wszystkie modlitwy które tu zamieszczasz. Mi osobiście dają dużo pozytywnej Energi. Dzięki za to.

Pozdrawiam Wiesia

Rozmowa z Bogiem.

Super misja.
Pozdrowionka dla Martynki.
Wiesia.

Świetni Ci Przyjaciele.

Witaj Moniko!

Dzięki za przywitanie tu na forum. Ty i Twoja Mama również jesteście dzielne dziewczynki.

Jestem tu już miesiąc z Wami  Forumowiczami czuję się jak w Wielkiej Rodzinie. Zawsze można ponarzekać, wyżalić się, doradzić, poradzić, rozkoszować się poezją raz wesołą innym razem smutną ale taką od serca, posłuchać muzyki, dobrego humoru itd. Jestem taka szczęśliwa że dołączyłam do Was. Kiedyś każdą wolną chwilę wykorzystywałam na wypoczynek, teraz wypoczywam dzieląc się swoimi doświadczeniami z Wami.

Pozdrawiam wszystkich miło i serdecznie. Wiesia

Witam!
Oczywiście podpisałam dokumenty ale już w domu, na godzinkę przed przywiezieniem męża. Czekali  w domu z wentylacji żeby podłączyć respirator, pokazać jak się odsysa, podpisać dokumenty i pojechali a ja przerażona sama z mężem, ale jakoś udało mi się opanować wszystko i teraz to rutyna. Mąż ma bardzo silną wolę do życia ja to szanuję i wspieram jak tylko mogę. Cieszymy się każdym dniem bo nie wiemy ile ich nam zostało. Myślę że wyrażenie zgody miałam wypisane na czole i dlatego tak decydowali. A tak na poważnie to dzięki za uświadomienie mnie że to chory podejmuje decyzję . Pewnie w przyszłości wykorzystam tą wiedzę.
Pozdrawiam.

Witam!
Co jakiś czas wchodziłam na forum ,żeby  zobaczyć ,czy ktoś ma takie objawy  jakie występowały  w danej chwili u mojego męża. Czasami znalazłam informacje, czasami nie. Kiedy mojemu mężowi Tadzikowi zakładali tracheo  nikt mnie nie pytał o zdanie czy Ja wyrażam zgodę. Pytali tylko męża i On wyraził zgodę, Ja tylko podpisałam  za męża. Korzystając z wolnej chwili, bo mąż zajęty  oglądaniem meczu zastanawiam się dlaczego nikt nie zapytał mnie o zdanie, przecież cała opieka na mojej głowie, to ja jestem 24h. Pomimo tego, że mam pomoc  syna,  mojej siostry ale to na chwile, ja jestem cały czas przy mężu.Fakt,że spędzałam całe dnie w szpitalu, ale to chyba nie upoważnia ich do decydowania . Kiedy mąż miał być wypisany do domu, szpital wszystko pozałatwiał tzn. wentylację domową, również nikt  nie zapytał czy ja wyrażam zgodę,  poinformowali że wychodzi mąż do domu z respiratorem.
Oczywiście bez zastanowienia wyraziłabym zgodę, tylko chodzi mi o to, że nikt  nawet nie zapytał. Na dzień dzisiejszy  mówię TAK przedłużyć  walkę, jednak nie wiem czy nie zmienię  kiedyś zdania. Trudno jest mi powiedzieć czy ja bym chciała, żeby mi przedłużono życie, i czy wyraziła bym zgodę na tracheo i respirator . Myślę że sytuacje dopiero dadzą odpowiedź.

Pozdrawiam. Wiesia