Wiadomości

Ja jestem 9 dni po drugiej dawce. Po pierwszej trzy dni osłabienia. Po drugiej mega bóle głowy nie do zwalczenia nawet przez leki na migrenę. Plus osłabienie, brak apetytu, hektolitry potu, dreszcze, przez co doszło przeziębienie. Temperatura do 37,3 ale ja od dziecka nie gorączkuję. Saturacja w masce 97, czyli ok. Tak źle się czułam, że zrobili mi test na covid. Negatywny. Chyba przeżyję

Ktoś na fejsbukowej grupie napisał, że to metformina, ale coś wątpię czy ma takie cudowne zdolności. Tak czy inaczej potestować ją to żaden problem... Sama nie wiem.

Kochana, znasz nazwę tego leku?
To sami szybciutko przetestujemy, bez tych ich zawiłych procedur    

Mierzu, napisałam Ci po co.
A co do pokoleń to rozczaruję Cię: każda mutacja kiedyś ma swój początek.

Ja też zrobiłam te dwa, choć jak się okazuje można już zbadać ponad 20 genów warunkujących SLA. Mierzu, tu nie chodzi o Ciebie tylko o nie/dzieci. Widzą Twoją chorobę i kiedyś zapytają czy też mogą zachorować. Taka wiedza może pozwolić im inaczej przeżyć życie, inaczej je zaplanować. Ja np. wiedząc że mogę zachorować nie zdecydowałabym się na dzieci. Raz by nie przekazać im wadliwego genu, dwa by nie cierpiały (jak teraz) przez moją chorobę...

Proszę uzupełnić w ogłoszeniach miejscowość do odbioru.
Ma to bardzo duże znaczenie. Decydujące wręcz przy dużych sprzętach.

Proszę bardzo:
https://www.facebook.com/groups/198267430261556/

Pozdrawiam.

Przykro mi z powodu Taty
Proszę podać czy chodzi o sprzedaż czy bezpłatne podarowanie oraz jaka miejscowość do ewentualnego odbioru?

Koszt sprowadzenia nie jest aż tak wysoki jak Pan podaje, https://bio-japan.net/buy-edaravone-online

Tak czy inaczej życzę powodzenia i trzymam kciuki.

Panie Zbigniewie, lek ten byl już przez wiele osób w Polsce testowany i zażywany.
Proszę w opcję "Szukaj" na górze grupy wpisać Edaravon, Edaravone, Radicut, Radicava... Żadna nowość, niestety 

"Cztery siostry i sekret" (Sister Cities).
Film fabularny, USA, 2016r.
Tytułowe cztery siostry spotykają się po śmierci matki, która jak się potem okazuje ukrywała, że jest chora na SLA.
Koniec końców przy pomocy jedynej wtajemniczonej córki popełniła samobójstwo.
Bardzo piękny, mądry i pouczający film.  Choroba matki pokazana w sposób delikatny, ale wystarczająco naświetlający trudy naszej choroby.
Polecam!

Wręcz przeciwnie, mężczyźni na wagę złota!
No ale drugi argument do mnie przemawia
Jestem z Wrocławia, jakby ktoś potrzebował będę mieć na uwadze.

Nie no, rozwaliłeś system
Już nawet nie będę zaglądać do Twojego wątku, pisz SOBIE ten swój pamiętnik

Nie napisałam, ze leki spowodują Ci niewydolność oddechową tylko pogłębią jeśli już się ona pojawi, czytaj uważnie, bo znów odnoszę wrażenie, że piszesz żeby sobie popisać a nie skorzystać z wiedzy i doświadczenia innych.
I niestety rozczaruję Cię - początki niewydolności oddechowej to nie jest od razu "śmierć podczas snu".

A na etacie np. w domu opieki nie chce pracować?

Zwracaj uwagę na oddech, bo ten Twój "wzrost sedacji" może pogłębić niewydolność oddechową, jeśli takowa się pojawi. Ja musiałam zmniejszyć dawkę leków na sen, bo respirator nie dawał rady 

Aronia, a Ty w ogóle przez to przebrnęłaś??? Podziwiam i gratuluję, pewnie jesteś jedyna

Jeśli tata jest chory na SLA, to łóżko może Pani pożyczyć bezpłatnie ze Stowarzyszenia Dignitas Dolentium, szczegóły na stronie mnd.pl na której zresztą jest niniejsze forum.
Wózek przysługuje w ramach refundacji NFZ.

Kret123 wzajemne "rozumienie się" nie zależy jedynie od własnych doświadczeń ale też od wiedzy o temacie 
Nie wszystkie leki nasenne zamulają w dzień, ale też nie każdy jednakowo reaguje na dany lek.
U mnie przykładowo Hydroksyzyna powoduje również senność w dzień. Dlatego zmieniłam na Zolpic, ale z nim to ostrożnie bo film się urywa czasem nawet w ciągu paru minut i mogą Cię wynieść razem z wersalką 
Co do łóżka to nie chodzi o twardość (choć na miękkim np. trudniej się obrócić) tylko fakt, że materac zmiennociśnieniowy co kilka/dziesiąt minut zmienia punkt nacisku, co zmniejsza/opóźnia ból.
Jeśli chodzi o ból pośladka to leżąc na boku leżysz na biodrze czy częściowo na pośladku? Mnie rwie pośladek  jak jestem za bardzo przechylona do tyłu, równo na boku z kolei boli udo i kolano, ale dłużej wytrzymuję.
Poza tym pokombinuj z ułożeniem nóg, kolan. Ma to zasadnicze znaczenie. Noga "spodnia" z kolanem do przodu a druga za nią albo odwrotnie. Poduszka pod "wierzchnie" kolano, albo między kolana. Spróbuj. Takie kombinacje pomogły również chorym spastycznym. Czerp też z wiedzy i doświadczeń innych a nie... tylko własne eksperymenty i ich raportowanie.
Od razu widać naukowca

A najlepszy na to zderzacz hadronów, ups, sorki, generator plazmowy
Po biorezonansie teraz to