Wiadomości

ja tylko dodam, że nagranie jest udostępnianie bezpłatnie.

Drodzy, wiemy, że w SLA na pewnym etapie choroby możliwa jest utrata głosu. W takiej sytuacji pozostaje alternatywa jaką jest m.in. komunikacja poprzez kamerkę sterowaną za pomocą wzroku.
Obecnie mamy szansę dodać udogodnienie, którym jest wygenerowanie SPERSONALIZOWANEGO GŁOSU tak, aby podczas użytkowania komunikacji alternatywnej (Eyetracker/ komputer/ aplikacja RealEye itd.) użyć wcześniej nagranego głosu osoby chorej. Zapewne usłyszenie własnego a nie komputerowego głosu, będzie milsze dla samego chorego jak i jego bliskich.
🤗 Fundacja MÓJ DOM w kooperacji ze REALEYE Start-Upami z Politechniki Warszawskiej zapraszają i zachęcają rodziny z SLA do korzystania z darmowej opcji opisanego wyżej udogodnienia.
Co trzeba przygotować?
👉 Nagranie: gdy głos jeszcze jest stabilny można np. coś na głos przeczytać
👉 Czas nagrania: 1 minuta - 0,5 minuty
👉 Format nagrania: plik mp3
👉 Następnie:
Wyślij nagranie na maila: support@realeye.io
W razie pytań napisz na maila: fundacja@mojdom.org.pl

Szanowni Państwo,

Jeśli zastanawiają się Państwo nad zakupem potrzebnego sprzętu rehabilitacyjnego, zachęcamy do skorzystania z pomocy Fundacji
Wielkich Możliwości. Będzie to dla Państwa ogromne odciążenie w wyborze odpowiedniego sprzętu oraz złożeniu wniosku o odpowiednie dofinansowanie, a pomoc Fundacji jest zupełnie bezpłatna.

FUNDACJA WIELKICH MOŻLIWOŚCI
,,Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to kim jest; nie przez to co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi".– św. Jan Paweł II

Fundacja Wielkich Możliwości jest kontynuacją powstałej w 12-10-2020 w Koninie z inicjatywy Mariusza Andrzejczaka oraz Dawida Antkowiaka Fundacji Pomoc Opiekunom.
Zarząd Fundacji tworzą:
Renata Andrzejczak – Prezes Fundacji
Kamila Antkowiak – V-ce Prezes Fundacji
Dawid Antkowiak – V-ce Prezes Fundacji
Fundator ŚP. Mariusz Andrzejczak


Działania Fundacji:
Fundacja Wielkich Możliwości realizuje ogólnopolskie projekty ukierunkowane na wsparcie osób w trudnej sytuacji życiowej poprzez dostarczanie sprzętu dla osób niepełnosprawnych z dofinansowaniem z NFZ i PFRON ale także przez pomoc materialną lub finansową celowaną do konkretnych rodzin.

Ambasadorzy naszej Fundacji, osoby z pasją do pomagania docierają każdego dnia do setek osób potrzebujących wsparcia w całym kraju, dając im nadzieję na lepsze życie i lepsze jutro..

Nasi specjaliści pomagają w całej procedurze uzupełniania dokumentacji, rozliczeń z NFZ i PFRON oraz dobierają indywidualnie najlepszy możliwy sprzęt dla osoby potrzebującej.

Zawsze dobieramy sprzęt indywidualnie do potrzeb klienta, wypełniając formalności oraz dostarczając do klienta wymagany sprzęt.

Sprzęty dla osób chorych i z niepełnosprawnością
Możemy uzyskać niemal każdy potrzebny sprzęt medyczno-ortopedyczny oraz rehabilitacyjny, którego potrzebuje nasz pacjent.


Sprzęty refundowane przez NFZ z dofinansowaniem do 100% (w zależności od potrzeb pacjenta i wybranego modelu może obowiązywać dopłata)
1) Wózki inwalidzkie manualne stalowe oraz ze stopów lekkich
2) Wózki inwalidzkie specjalne:
– aktywne dla dorosłych i dzieci
– jednostronne
– stabilizujące
– spacerowe bierne dla dorosłych i dzieci
– multipozycyjne dla dzieci
3) Wózki elektryczne dla dorosłych i dzieci
4) Pionizatory
5) Urządzenia multifunkcyjne dla dzieci
6) Siedziska ortopedyczne dla dzieci
Sprzęty refundowane z NFZ w 70% lub 90%
1) Ortezy
2) Materace przeciwodleżynowe
3) Poduszki przeciwodleżynowe
4) Balkoniki, podpórki
5) Kule
6) Aparaty do leczenia obturacyjnego bezdechu sennego CPAP


Do wszystkich sprzętów refundowanych z NFZ droższych niż limit refundacyjny, można się starać o dofinansowanie z PFRON w wartości do 150% kwoty refundacji.


Sprzęty najczęściej dofinansowywane z PFRON w zależności od zadania (likwidacja barier technicznych, dofinansowanie do sprzętu rehabilitacyjnego) kwota dofinansowania to maksymalnie i nie więcej niż do 95% lub do 80% jednakże każdy PCPR lub MOPS gospodarujący środkami PFRON może ustalić samodzielnie kwoty dofinansowania do danego sprzętu również w oparciu o indywidualną sytuacje wnioskodawcy.
1) Łóżko elektryczne,
2) Podnośnik transportowo-kąpielowy
3) Podnośnik wannowy
4) Schodołaz
5) Rampy/szyny najazdowe
6) Sprzęt rehabilitacyjny np. rowerki stacjonarne, bieżnie, orbitreki, rotory, rowery trójkołowe

Do powyższych sprzętów nie obowiązuje limit wieku. Do dofinasowań z PFRON potrzebny jest minimum umiarkowany stopień niepełnosprawności lub orzeczenia równoważne.

AKTYWNY SAMORZĄD
Z tego programu możemy starać się o dofinansowanie do:
1) Wózków elektrycznych do 100% wartości posiadając dodatkowo zlecenie z NFZ
2) Przystawek elektrycznych do wózków manualnych do 90% kwota max 8250 zł
3) Skuterów elektrycznych do 90% kwota max 8250 zł
Obowiązuje limit wiekowy – okres aktywności zawodowej, standardowo do 60 roku życia kobiety i 65 roku życia mężczyźni, chyba, że pracują nadal po osiągnięciu wieku emerytalnego.


Potrzebujesz naszej pomocy? Napisz albo zadzwoń!
Monika Janc
Ambasador Fundacji Wielkich Możliwości
Kom: 695 278 607
E- mail: m_janc@o2.pl
Adres fundacji: 62-510 Konin ul. Powstańców Styczniowych 3/43
Fundacja jest zarejestrowana w Sądzie Rejonowym Poznań – Nowe Miasto i Wilda
w Poznaniu, IX Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego.
KRS 0000864061
REGON: 387259459,
NIP: 6653033953

Szanowni Państwo,

Jeśli zastanawiają się Państwo nad zakupem potrzebnego sprzętu rehabilitacyjnego, zachęcamy do skorzystania z pomocy Fundacji
Wielkich Możliwości. Będzie to dla Państwa ogromne odciążenie w wyborze odpowiedniego sprzętu oraz złożeniu wniosku o odpowiednie dofinansowanie, a pomoc Fundacji jest zupełnie bezpłatna.

FUNDACJA WIELKICH MOŻLIWOŚCI
,,Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to kim jest; nie przez to co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi".– św. Jan Paweł II

Fundacja Wielkich Możliwości jest kontynuacją powstałej w 12-10-2020 w Koninie z inicjatywy Mariusza Andrzejczaka oraz Dawida Antkowiaka Fundacji Pomoc Opiekunom.
Zarząd Fundacji tworzą:
Renata Andrzejczak – Prezes Fundacji
Kamila Antkowiak – V-ce Prezes Fundacji
Dawid Antkowiak – V-ce Prezes Fundacji
Fundator ŚP. Mariusz Andrzejczak


Działania Fundacji:
Fundacja Wielkich Możliwości realizuje ogólnopolskie projekty ukierunkowane na wsparcie osób w trudnej sytuacji życiowej poprzez dostarczanie sprzętu dla osób niepełnosprawnych z dofinansowaniem z NFZ i PFRON ale także przez pomoc materialną lub finansową celowaną do konkretnych rodzin.

Ambasadorzy naszej Fundacji, osoby z pasją do pomagania docierają każdego dnia do setek osób potrzebujących wsparcia w całym kraju, dając im nadzieję na lepsze życie i lepsze jutro..

Nasi specjaliści pomagają w całej procedurze uzupełniania dokumentacji, rozliczeń z NFZ i PFRON oraz dobierają indywidualnie najlepszy możliwy sprzęt dla osoby potrzebującej.

Zawsze dobieramy sprzęt indywidualnie do potrzeb klienta, wypełniając formalności oraz dostarczając do klienta wymagany sprzęt.

Sprzęty dla osób chorych i z niepełnosprawnością
Możemy uzyskać niemal każdy potrzebny sprzęt medyczno-ortopedyczny oraz rehabilitacyjny, którego potrzebuje nasz pacjent.


Sprzęty refundowane przez NFZ z dofinansowaniem do 100% (w zależności od potrzeb pacjenta i wybranego modelu może obowiązywać dopłata)
1) Wózki inwalidzkie manualne stalowe oraz ze stopów lekkich
2) Wózki inwalidzkie specjalne:
– aktywne dla dorosłych i dzieci
– jednostronne
– stabilizujące
– spacerowe bierne dla dorosłych i dzieci
– multipozycyjne dla dzieci
3) Wózki elektryczne dla dorosłych i dzieci
4) Pionizatory
5) Urządzenia multifunkcyjne dla dzieci
6) Siedziska ortopedyczne dla dzieci
Sprzęty refundowane z NFZ w 70% lub 90%
1) Ortezy
2) Materace przeciwodleżynowe
3) Poduszki przeciwodleżynowe
4) Balkoniki, podpórki
5) Kule
6) Aparaty do leczenia obturacyjnego bezdechu sennego CPAP


Do wszystkich sprzętów refundowanych z NFZ droższych niż limit refundacyjny, można się starać o dofinansowanie z PFRON w wartości do 150% kwoty refundacji.


Sprzęty najczęściej dofinansowywane z PFRON w zależności od zadania (likwidacja barier technicznych, dofinansowanie do sprzętu rehabilitacyjnego) kwota dofinansowania to maksymalnie i nie więcej niż do 95% lub do 80% jednakże każdy PCPR lub MOPS gospodarujący środkami PFRON może ustalić samodzielnie kwoty dofinansowania do danego sprzętu również w oparciu o indywidualną sytuacje wnioskodawcy.
1) Łóżko elektryczne,
2) Podnośnik transportowo-kąpielowy
3) Podnośnik wannowy
4) Schodołaz
5) Rampy/szyny najazdowe
6) Sprzęt rehabilitacyjny np. rowerki stacjonarne, bieżnie, orbitreki, rotory, rowery trójkołowe

Do powyższych sprzętów nie obowiązuje limit wieku. Do dofinasowań z PFRON potrzebny jest minimum umiarkowany stopień niepełnosprawności lub orzeczenia równoważne.

AKTYWNY SAMORZĄD
Z tego programu możemy starać się o dofinansowanie do:
1) Wózków elektrycznych do 100% wartości posiadając dodatkowo zlecenie z NFZ
2) Przystawek elektrycznych do wózków manualnych do 90% kwota max 8250 zł
3) Skuterów elektrycznych do 90% kwota max 8250 zł
Obowiązuje limit wiekowy – okres aktywności zawodowej, standardowo do 60 roku życia kobiety i 65 roku życia mężczyźni, chyba, że pracują nadal po osiągnięciu wieku emerytalnego.


Potrzebujesz naszej pomocy? Napisz albo zadzwoń!
Monika Janc
Ambasador Fundacji Wielkich Możliwości
Kom: 695 278 607
E- mail: m_janc@o2.pl
Adres fundacji: 62-510 Konin ul. Powstańców Styczniowych 3/43
Fundacja jest zarejestrowana w Sądzie Rejonowym Poznań – Nowe Miasto i Wilda
w Poznaniu, IX Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego.
KRS 0000864061
REGON: 387259459,
NIP: 6653033953

Szanowni Państwo,


Informujemy, że Centrum Medyczne Neuromed z Bydgoszczy prowadzi aktualnie rekrutację osób z diagnozą SLA do badań klinicznych ASTRALS.


Osoby zainteresowane udziałem w badaniu zapraszamy do zapoznania się załączoną informacją oraz do kontaktu bezpośredniego z CM Neuromed.

http://neuromed.com.pl/2019/12/24/1120/

1,5% podatku

Bardzo zależy nam, aby chorzy na SLA, dla których działamy, prowadzili zbiórkę na swoje potrzeby za pośrednictwem naszego stowarzyszenia.

Zdajemy sobie sprawę, że dotychczasowe warunki nie były przez wszystkich akceptowane, dlatego wychodząc naprzeciw Waszym potrzebom oraz oczekiwaniom, od nowego roku postanowiliśmy zmienić zasady zbierania darowizny 1,5% podatku na indywidualnych chorych.

Najważniejsze informacje:
✅aby rozpocząć zbiórkę, należy podpisać z nami jednorazowo umowę na czas nieokreślony (bez konieczności przesyłania co roku nowej umowy)
✅ chory otrzyma na swoje konto 90% zebranej kwoty – wpłata przekazywana jest w całości, bez konieczności przesyłania do nas faktur, rachunków, itp.
✅ jedynym obowiązkiem chorego będzie dosłanie każdego roku aktualnego zaświadczenia lekarskiego w terminie pomiędzy 1 września a 1 października i oczywiście rozpowszechnianie swojej zbiórki wśród rodziny, przyjaciół, znajomych. 💪

Gorąco zachęcamy wszystkich chorych do skorzystania z tej formy wsparcia. 💚
Szczegółowe informacje oraz druki do pobrania znajdują się na naszej stronie:
https://mnd.pl/1-procent/

W razie pytań, zapraszamy do kontaktu: mnd-sla@wp.pl

Tym, którzy nie znają jeszcze naszego stowarzyszenia, chcieliśmy się krótko przedstawić.

Stowarzyszenie zostało założone w 2007 roku z inicjatywy chorującego na stwardnienie zanikowe boczne Pawła Bały, który do dziś jest naszym Prezesem 💪

Naszym celem jest wszechstronna pomoc chorym na SLA oraz inne choroby neuronu ruchowego (MND), jak również ich opiekunom.

Jak pomagamy?
✅ Założyliśmy i prowadzimy serwis internetowy www.mnd.pl, dzięki któremu chorzy mają dostęp do podstawowych informacji o SLA, przedstawionych w możliwie przystępny sposób
✅Prowadzimy forum http://mnd.pl/forum/index.php oraz grupę wsparcia na Facebooku https://www.facebook.com/groups/grupapomocydlachorychnaslaals, które stanowią miejsce nawiązywania przyjaźni oraz wymiany cennych wiadomości wielu chorych i ich rodzin
✅ Pod adresem mailowym mnd-sla@wp.pl oraz telefonem kontaktowym, chorzy i ich bliscy mogą uzyskać porady i wsparcie dotyczące nie tylko opieki, ale także kwestii organizacyjnych i prawnych
✅Wydaliśmy "Poradnik dla chorych na SLA" pod redakcją Pawła Bały, który zawiera wszystkie podstawowe informacje dotyczące opieki nad chorymi na SLA  https://mnd.pl/publikacje-i-poradniki/
✅  Prowadzimy bezpłatną wypożyczalnię sprzętu medycznego: asystorów kaszlu, materacy przeciwodleżynowych, ssaków z akumulatorem
✅ Prowadzimy program "Pomocna Dłoń", który jest jednorazowym finansowym wsparciem chorych w zaawansowanym stanie https://mnd.pl/pomocna-dlon/
✅ Dofinansowujemy zakup łóżek rehabilitacyjnych
✅ Prowadzimy telefon zaufania dodając otuchy i nadziei potrzebującym rozmowy
✅ Umożliwiamy zbiórkę 1,5% dla indywidualnych chorych: https://mnd.pl/1-procent/

Stowarzyszenie Dignitas Dolentium jest organizacją non-profit, nie prowadzimy działalności gospodarczej, dlatego jedyny dochód uzyskujemy z dobrowolnych darowizn.

💚Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy do tej pory wspierali nasze Stowarzyszenie i zwracamy się z ogromną prośbą o dalsze wsparcie, abyśmy nieustannie mogli działać na rzecz chorych na stwardnienie zanikowe boczne. 💚

Pomóż nam pomagać innym i przekaż swój 1,5%!
KRS 0000287744

Wesprzyj: 76 1600 1198 1841 2902 7000 0001
Bank BGŻ BNP Paribas S.A.
lub poprzez https://www.siepomaga.pl/mnd

Dziękujemy 

[W Polsce diagnoza ALS stawiana jest z dużym opóźnieniem – od wystąpienia objawów do rozpoznania mija średnio od 9,5 miesiąca do 2,5 roku. To czas, w którym następuje nieuchronne obumieranie komórek nerwowych odpowiedzialnych za poruszanie się, przełykanie czy oddychanie, tzw. motoneuronów. Spustoszenie, które czyni w tym czasie ALS jest nieodwracalne, ale w przypadku wąskiej grupy chorych, progres choroby można zatrzymać. Dlatego w ich przypadku liczy się czas, czas od diagnozy do włączenia terapii.]

,,Sto żyć. ALS".

W Polsce diagnoza ALS stawiana jest z dużym opóźnieniem – od wystąpienia objawów do rozpoznania mija średnio od 9,5 miesiąca do 2,5 roku. To czas, w którym następuje nieuchronne obumieranie komórek nerwowych odpowiedzialnych za poruszanie się, przełykanie czy oddychanie, tzw. motoneuronów. Spustoszenie, które czyni w tym czasie ALS jest nieodwracalne, ale w przypadku wąskiej grupy chorych, progres choroby można zatrzymać. Dlatego w ich przypadku liczy się czas, czas od diagnozy do włączenia terapii.

11 lutego 2025, w Światowy Dzień Chorego, rusza kampania edukacyjna, której celem jest zwiększenie świadomości nt. ALS, choroby, która ze względu na dramatyczny przebieg wymaga natychmiastowej diagnostyki i leczenia. Obecnie polscy pacjenci czekają nawet 2,5 roku na postawienie prawidłowej diagnozy. A po niej dodatkowo czekają na badania genetyczne w celu określenia podłoża choroby. Szacuje się, że 21 proc. przypadków ALS powstaje w wyniku mutacji genów. Dotychczas zidentyfikowano ich około czterdziestu. Za postać genetyczną ALS najczęściej odpowiadają mutacje w czterech genach: C9orf72, SOD1, TARDBP, FUS.

Organizując kampanię ,,Sto żyć. ALS" chcemy zwrócić uwagę społeczeństwa i otoczenia na potrzebę dostępu do szybkiej diagnostyki i możliwości leczenia. Dzisiaj dzięki postępowi medycyny można odmienić los chorych, u których występuje mutacja w genie SOD1. To dla nich pojawiła się szansa w postaci pierwszej na świecie zarejestrowanej terapii, modyfikującej przebieg choroby. Terapia dedykowana jest pacjentom dorosłym z SOD1-ALS. Szacuje się, że w Polsce z 3 tys. osób chorujących na ALS, mutację w genie SOD1 może mieć około 100 osób.

Skąd nazwa kampanii?

Od liczby chorych na SOD1-ALS. Stu pacjentów, sto żyć, które dziś mają szansę na zatrzymanie choroby.
Kampania ,,Sto żyć. ALS" skupia się na autentycznych historiach pacjentów. Celem kampanii jest nie tylko edukacja i podnoszenie świadomości nt. ALS, lecz także pokazanie, że cenne jest każde życie. Bohaterowie opowiedzą o dużych trudnościach z właściwym rozpoznaniem choroby. Podzielą się z nami swoimi emocjami, wpływem choroby na ich codzienne życie i funkcjonowanie, oraz wyzwaniami, z jakimi przyszło im się mierzyć.

– Pierwszym objawem było utykanie, które zaczęło się w 2018 roku. Neurolog dał mi skierowanie na rehabilitację, która nic nie pomogła. Pierwsza diagnoza była mylna, stwierdzono u mnie polineuropatię, przyjmowałam leki, które nie działały. Dopiero, gdy we wrześniu 2023 roku trafiłam do szpitala, zdiagnozowano u mnie ALS. Miesiąc później wykonałam badania genetyczne, to był październik 2023 roku, a w lutym następnego roku otrzymałam diagnozę – ALS z mutacją w genie SOD-1. Mam dwie córki i mam obawy, czy któraś z nich nie odziedziczyła po mnie tego genu, ale od kiedy jest skuteczny lek na tę mutację, jestem spokojniejsza, że jeśli u którejś z moich córek wykryją tę samą chorobę, to jest nadzieja na jej zatrzymanie. To taka kojąca myśl – wyznaje Barbara Gołubowicz, chorująca na SOD1-ALS.

Poruszyć serca

Paweł Bała jest założycielem i prezesem Stowarzyszenia Dignitas Dolentium, wspierającego chorych i ich opiekunów w codziennej walce z ALS. Jako osoba zmagająca się od ponad 20 lat ze stwardnieniem zanikowym bocznym, doskonale rozumie sytuację i potrzeby chorych. Z nadzieją od lat oczekiwał przełomu w leczeniu ALS robiąc wszystko, co w jego mocy by poprawić jakość życia chorych w Polsce.

– Diagnoza ALS jest druzgocąca i przynosi świadomość nieuchronnej i postępującej utraty samodzielności. Oznacza koniec dotychczasowego życia i zaczyna się wyścig z czasem, by jak najdłużej zachować sprawność, by odwlec w czasie zdanie się na pomoc bliskich i opiekunów. Dla części chorych, tych z mutacją w genie SOD1, postęp medycyny przyniósł szansę na zatrzymanie choroby. W ich przypadku bardzo ważne jest szybkie zdiagnozowanie mutacji i włączenie terapii na wczesnym etapie, na którym choroba jeszcze nie poczyniła spustoszenia. W ich przypadku liczy się czas. Mamy nadzieję, że kampania ,,Sto żyć. ALS", która odnosi się w swoim tytule do liczby osób, które obecnie mogą poddać się w Polsce leczeniu, zwróci uwagę społeczeństwa i uwrażliwi na los pacjentów u których zdiagnozowano ALS. – podkreśla Paweł Bała, prezes Stowarzyszenia Dignitas Dolentium.

Kampania ,,Sto żyć. ALS" została objęta patronatem mediów branżowych i ogólnopolskich.
Partnerem kampanii jest Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych oraz Krajowe Forum ORPHAN.
Zapraszamy do obserwacji kampanii edukacyjnej ,,Sto żyć. ALS" na stronie internetowej https://mnd.pl/ oraz na fanpage https://www.facebook.com/stozycals.
 Przyłączcie się do nas, lajkujcie i udostępniajcie nasze materiały i historie.

nie ma takiej choroby jak Stwardnienie boczne rozsiane.
Jestem Stwardnienie boczne zanikowe - ALS lub Stwardnienie rozsiane - SM.
Ja choruje 14 lat i też pieprze statystyki 

dzień dobry,
Proszę dołączyć do grupy wsparcia na Facebooku https://www.facebook.com/groups/grupapomocydlachorychnaslaals
Tam ktoś na pewno Ci pomoże

cześć,
Polecam dołączyć do grupy wsparcia na Facebooku https://www.facebook.com/groups/grupapomocydlachorychnaslaals/ tam szybciej uzyskasz informacje i porady.

odpowiadając na pytania
1. Psychiatra i psycholog jak najbardziej. Tutaj jest informacja jak załatwić wizyty domowe psychiatry i psychologa https://mnd.pl/forum/index.php/topic,10218.0.html
2. Orzeczenie o niepełnosprawności trzeba mieć i załatwić jak najszybciej,  tutaj są informacje https://mnd.pl/forum/index.php/topic,9801.0.html
3. Jak już będzie orzeczenie to załatwić świadczenie wspierające

https://badaniakliniczne.pl/na/stwardnienie-zanikowe-boczne-sla/?fbclid=IwY2xjawE-h5lleHRuA2FlbQIxMQABHZ9vQ2fYnVGZR1LPbiXWImz79r5xzSbIDGvQ0jJiK_kK8tk08lOoJMMIHg_aem_NCvtgvcCzvWw-9iLSaxRrg

Komisja Europejska wydała pozwolenie na dopuszczenie do obrotu w wyjątkowych okolicznościach leku tofersen w leczeniu osób dorosłych ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS) związanym z mutacją w genie dysmutazy ponadtlenkowej 1 (SOD1-ALS), utrzymując jednocześnie status leku sierocego dla terapii. Tofersen jest pierwszą zatwierdzoną w Unii Europejskiej terapią ukierunkowaną na genetyczną przyczynę ALS, która jest również znaną jako choroba neuronu ruchowego (motor neuron disease, MND). 

Więcej na: https://medkurier.pl/lek-tofersen-stosowany-w-leczeniu-rzadkiej-genetycznej-postaci-als-dopuszczony-do-obrotu-w-ue/


Wszystkim zainteresowanym pragniemy przypomnieć, że nasze Stowarzyszenie otrzymało specjalny kod rabatowy, SLADD25%, uprawniający chorych na SLA do 25% zniżki na badania genetyczne w NZOZ Genomed.

Pełna informacja dotycząca badań dostępna jest na naszej stronie:
https://mnd.pl/badania-genetyczne-w-sla-z-rabatem/

Edaravone/Edarabid/Radicava/Radicut nie spowalnia postępu choroby, ani nie wydłuża przeżycia.

W badaniu ADORE (NCT05178810), prowadzonym w kilkudziesięciu ośrodkach w Europie, testowano preparat w porównaniu z placebo podawanym w dawce dziennej 100 mg przez 48 tygodni, jako uzupełnienie standardowego leczenia SLA.

Do badania ADORE zrekrutowano około 300 dorosłych w wieku 18–80 lat, u których pierwsze objawy SLA wystąpiły w ciągu ubiegłych dwóch lat.

Głównym celem badania było ustalenie, czy dodanie doustnego edaravone do standardowego leczenia SLA może znacząco spowolnić postęp choroby, który oceniono za pomocą skorygowanej skali oceny funkcjonalnej SLA (ALSFRS-R). Bezpieczeństwo i wpływ leczenia na połączoną ocenę funkcjonowania i przeżycia (CAFS) były miarami drugorzędnymi. CAFS to złożona miara, która ocenia wyniki kliniczne na podstawie przeżycia i tempa spadku ALSFRS-R.

Leczenie było bezpieczne i dobrze tolerowane, ale nie spowolniło postępu choroby po 48 tygodniach w porównaniu z placebo i nie poprawiło wyników CAFS po 48 i 72 tygodniach.

Źródło:
https://alsnewstoday.com/news/als-progression-fails-slow-with-edaravone-formulation-fab-122/

AMX0035/Relyvrio/Albrioza nie spowalnia postępu choroby ani nie wydłuża przeżycia

W dniu 08.03.2024 firma Amylyx Pharmaceuticals ogłosiła, że jej lek na stwardnienie zanikowe boczne o nazwie Relyvrio, nie wykazał znaczących korzyści w dużym badaniu klinicznym i może zostać wycofany z rynku.

Nowe wyniki badania klinicznego III fazy o nazwie Phoenix (prowadzonego również w Polsce) wykazały, że po 48 tygodniach lek nie był lepszy od placebo pod względem poprawy skali funkcjonalnej SLA (ALSFRS-R) u uczestników, będącej miarą ich zdolności do oddychania, połykania i mówienia. U pacjentów nie poprawiła się również jakość życia oraz długość przeżycia.

,,Jesteśmy zaskoczeni i głęboko rozczarowani wynikami badania PHOENIX" – oświadczyli w komunikacie prasowym Justin Klee i Joshua Cohen, współzarządzający firmą Amylyx. ,,W ciągu następnych ośmiu tygodni nasz zespół będzie nadal współpracować z organami regulacyjnymi i społecznością SLA, aby omówić wyniki badania PHOENIX. W naszych decyzjach będziemy kierować się dwiema kluczowymi zasadami: będziemy robić to, co jest dobre dla osób cierpiących na SLA, na podstawie informacji od organów regulacyjnych i społeczności SLA oraz to, co mówi nam nauka.

Firma Amylyx ogłosiła, że rozmowy prowadzone w ciągu najbliższych ośmiu tygodni mogą obejmować wycofanie leku Relyvrio z rynku. Na ten moment firma i wstrzymała promocję Relyvrio.

Relyvrio uzyskał zgodę amerykańskiej Agencji ds. Żywności i Leków (FDA) we wrześniu 2022 r. na podstawie małego badania II fazy, które wykazało umiarkowane spowolnienie postępu choroby u osób, które otrzymały lek. Decyzja była jednak kontrowersyjna, ponieważ dowody na skuteczność leku w tamtym momencie były niewystarczające według typowych standardów FDA, powiedziała Fernandez Lynch.

Teraz gdy wyniki III fazy wykazały, że lek jest nieskuteczny, wycofanie leku leży w gestii Amylyx Pharmaceuticals, powiedziała Fernandez Lynch. Jeśli firma nie podejmie takiej decyzji, FDA zachowa prawo do wycofania leku z rynku, ale będzie to znacznie bardziej długotrwały proces – dodała.

Źródło: https://edition.cnn.com/2024/03/08/health/als-drug-relyvrio-fails-trial/index.html

ROZPOCZĘŁA SIĘ XVI EDYCJA PROGRAMU "POMOCNA DŁOŃ"

Po raz kolejny wesprzemy chorych na SLA i ich opiekunów kwotą 900 zł w ramach prowadzonego przez nas programu "Pomocna dłoń".
Formalności ograniczyliśmy do minimum. Wystarczy:
* zaświadczenie, że dany chory cierpi na SLA i jest w ciężkim stanie od jakiegokolwiek lekarza np. rodzinnego, neurologa lub z wentylacji domowej
* wniosek o przyznanie pomocy, który ma TYLKO 1 stronę i można go pobrać z naszej strony.
* kopia wypisu ze szpitala
Regulamin, wzór zaświadczenia oraz wzór wniosku można pobrać ze strony: https://mnd.pl/pomocna-dlon/
Dokumenty należy wysłać na adres:
Dignitas Dolentium ul. Gorczańska 26, 34-400 Nowy Targ
lub przesłał mailem na adres: mnd-sla@wp.pl

UWAGA! Tylko wnioski podpisane przez Profil Zaufany chorego będą akceptowane drogą mailową. W przypadku braku takiej możliwości, wniosek podpisany przez chorego należy wysłać pocztą tradycyjną.

Osoby, które już raz skorzystały z naszej pomocy w poprzednich edycjach mogą to zrobić ponownie.
Więcej informacji na stronie:
https://mnd.pl/pomocna-dlon/

ten lek nie działa https://mnd.pl/edaravone-edarabid-radicava-radicut-nie-spowalnia-postepu-choroby-ani-nie-wydluza-przezycia/

Lubelskie Dr Dariusz Baranowski na NFZ ul Kompozytorów Polskich 8 Lublin

sla nie atakuje płuc, tylko mięśnie odpowiedzialne za pracę płuc. Po założeniu tracheo można bardzo długo żyć.

bank głosu https://mnd.pl/forum/index.php/topic,10238.0.html
poradnik "Komunikacja alternatywna AAC z chorym niemówiącym" do pobrania tutaj https://mnd.pl/publikacje-i-poradniki/
z lekami można sobie dać spokój, bo żaden nie jest obiecujący. W styczniu zakończyło się badanie kliniczne doustnego edaravone, wniosek - lek nie działa https://mnd.pl/edaravone-edarabid-radicava-radicut-nie-spowalnia-postepu-choroby-ani-nie-wydluza-przezycia/