Wiadomości

Po sprowadzeniu do Polski na import docelowy, cena za 10 amp. wynosi około 4300 PLN 

W Stanach będzie dostępny od sierpnia tego roku i w wyższej, niż w Europie cenie.

Co do refundacji Fraxiparyny, to zależy, czy przepisana jest tylko z powodu SLA, czyli długotrwałego unieruchomienia pacjenta, czy były jeszcze jakieś dodatkowe przesłanki, żeby ją zastosować.
Acard nie zaczyna działać po 7 dniach. Hamuje agregację (zlepianie) płytek krwi na czas ich życia. A płytki krwi "żyją" 7-10 dni. Po tym czasie szpik wytwarza nowe...

Tak. Mam zwiększoną wrażliwość na zimno (w obrębie nóg), pieczenie/palenie skóry podudzi i okresowo silne bóle obu paluchów (jak w neuropatii).
Teraz przypominam sobie, że od jakiegoś czasu zwracano mi uwagę, że krzywo stoję i "kazano" mi się prostować.

 Moja historia jest podobna do wszystkich i też trochę inna...
Od pewnego czasu zaczęłam mieć  "słabe" ręce, ale uważałam, że taka po prostu jestem, że mam słabe ręce i bardzo silne nogi . W marcu 2011 r. zaczęłam odczuwać znaczne zmęczenie i po raz pierwszy dziwnie upadłam. Tak, jakbym sama sobie podstawiła nogę. Potem powtórzyło się to w lipcu, a w listopadzie była cała seria przewrotek. W międzyczasie miałam ból lewej nogi, przypominający rwę kulszową. No i ostatni raz biegłam. W styczniu 2012, będąc na nartach, zaobserwowałam, że nie napina mi się mięsień czworogłowy w lewej nodze i dziwnie (skokowo) zgina kolano (objaw koła zębatego). Zaczęła mi opadać lewa stopa. W EMG było uszkodzenie aksonalne lewego nerwu strzałkowego. W badaniu fizykalnym: żywe odruchy (kolanowy i skokowy) w lewej nodze oraz dodatni objaw Babińskiego i Mackiewicza. W MRI nic specjalnego. W 2012 roku po raz pierwszy leżałam w szpitalu, ,,biegałam" na rehabilitację i zmieniłam obcasy na 3 cm koturny, bo to korygowało opadanie stopy. Ale od marca 2013 pojawiły się bardzo silne bóle obu nóg, ze ich skręcaniem do środka, wybudzające w nocy, duża sztywność poranna i trudność ze schodzeniem ze schodów. Od lipca zauważyłam osłabienie lewej ręki (upośledzona precyzja ruchów) i od września mrowienie, drętwienie i drżenia włókienkowe w obrębie kłębu lewego kciuka, a potem  zanik tego kłębu. Nasiliła się spastyka, zmienił sposób chodzenia (chód robota) i pogorszyła koordynacja ruchów. Leżałam w kilku szpitalach. Miałam w sumie kilkanaście MRI, kilkukrotne EMG, dwie punkcje lędźwiowe, badanie PET, badanie genetyczne w kierunku HSP, badania na choroby rzadkie, tropikalne, spichrzeniowe, endokrynologiczne, etc. Przyjęłam trzymiesięczną kurację antybiotykami, pulsy sterydowe, immunoglobuliny dożylnie-bez efektu. W 2014 zaczęłam chodzić przy pomocy kijków trekkingowych, no i zaczęła się pogarszać prawa ręka. Od lipca 2015 zauważyłam fascykulacje i obecność lekkiej chrypki, ale duże problemy z mówieniem mam dokładnie od roku. Osłabienie mięśni języka wystąpiło dopiero kilka miesięcy temu. 3 sierpnia u.r. rozpoznano SLA. Aktualnie ledwo chodzę, prawie nie mówię i jem obrzydliwie...

Apteka zaproponowała cenę 4300 za 10 ampułek (na 5 dni kuracji). Warto próbować negocjować. Zamówiłam na początek 3 opakowania. Teraz czekam na resztę. Niestety procedura ponownego sprowadzania potrwa pewnie ponad miesiąc. Przepraszam, że nie podaję nazwiska lekarki. Sprowadzenie leku nie było jej inicjatywą i nie specjalizuje się w leczeniu SLA (ma 2 pacjentów z SLA pod opieką). Neurolog skontaktowała się z menadżerem apteki. Wypełniła druk na import docelowy. Resztą (w tym uzyskaniem zgody w Ministerstwie Zrowia)  zajął się menadżer apteki.
Radicut na pewno był  podawany w postaci opuszkowej SLA. Teraz piszą o tym, że w postaci opuszkowej dobrze "działa" Ibudilast.
Edaravone podawano w opublikowanych badaniach klinicznych przez 6 miesięcy, stąd rekomendacja takiego stosowania. Być może FDA wyda inne wytyczne.
W trakcie podawania pierwszej serii leku, nie mogłam się doczekać końca. Miałam, jak pisałam bóle i silne zawroty głowy. Wenflon utrudniał mi mycie i..życie, ale byłam silniejsza niż teraz. Dlatego, żeby zachować reżim leczenia proponowałabym kupić na początek więcej opakowań, np 5. Ja niestety zrobiłam błąd 

Znalazłam charakterystykę produktu leczniczego Radicut:
http://www.e-search.ne.jp/~jpr/PDF/MT18.PDF
Nie ma w niej mowy o konieczności podawania leku w warunkach szpitalnych, tylko przy współpracy z doświadczonym lekarzem. Ja otrzymywałam kroplówki w domu. Przyjęłam pierwszą serię -
od 27 kwietnia do 10 maja b.r. Na razie trudno mi ocenić jakiekolwiek efekty leczenia.
W trakcie miałam bóle i zawroty głowy.

Kaska62 pozdrawiam. Wysłałam wiadomość na PRIV

Nie ma za co  . Jestem do dyspozycji...

Decyzja FDA opierała się na badaniach klinicznych przeprowadzonych w Japonii, gdzie Radicut jest zarejestrowany od 2015 roku, do leczenia Sla. Podawano tam lek rozpuszczając 2 ampułki po 30 mg w 500 ml 0.9 % NaCl w powolnym wlewie dozylnym, trwającym ponad 60 minut. Pierwszy kurs leczenia trwał 14 dni, potem robiono 14 dni przerwy i powtarzano jeszcze w/w leczenie 5 razy, przy czym następne kursy leczenia trwały 10-14 dni, z 2 tyg.przerwami. W komunikacie o rejestracji leku jest mowa o koszcie rocznego leczenia. Może FDA wyda inne rekomendacje odnośnie długości trwania terapii 

Można na to spojrzeć różnie. Jest nowy lek, który jest wprawdzie drogi, ale nie aż tak, jak podano w cytowanym komunikacie, bo te ceny dotyczyły USA, ale...Może w związku z decyzją FDA, będzie się można w Polsce indywidualnie starać o jego refundację. Na pewno warto próbować. A leku
jak Pani napisała, eliminującego czynnik chorobotwórczy nie ma i na razie nie będzie, bo nie poznano do końca etiologii choroby. Wszyscy chorzy na tym forum, niezależnie od tego ile mamy lat, zachorowaliśmy za wcześnie, żeby taki lek zobaczyć.

Kochani,
FDA zaaprobowało Edaravone (Radicava, Radicut) do leczenia pacjentów z Sla. Jest to drugi, po Riluzolu (Rilutek) lek o udokumentowanym działaniu spowalniającym przebieg choroby i pierwszy zarejestrowany od 22 lat.

https://alsnewstoday.com/2017/05/08/fda-approves-radicava-first-new-als-therapy-in-20-years-and-cause-for-hope/

Espumisan jest produkowany przez Berlin-Chemie AG. Jest w Polsce dostępny w kroplach 100mg/ml, 40mg/ml; kapsułkach po 40mg i w postaci granulek. Maksymalna dawka dzienna do przedłużonego stosowania to 400 mg (80 mg 5 x dziennie). Trzeba szukać w google charakterystyki produktu leczniczego. Podane (sab simplex i lefax) preparaty nie są wcale lepsze.

Nie opłaca się go sprowadzać z Holandii. Wychodzi dużo drożej. Apteki w Polsce mogą to zrobić bezpośrednio. Podaje się go dożylnie, 60 mg we wlewie kroplowym, przez około godzinę. 10 ampułek wystarcza na 5 dni. Pozdrawiam. Będę się odzywać.

Nie jest to prawda. Właśnie sprowadziłam Radicut, na razie 30 ampułek. Przyszedł wczoraj. Powiedziałam swojej neurolog, że chcę go sprowadzić. Skontaktowała się z apteką, podali cenę 4300 za 10 ampułek (niższa, niż przy sprowadzaniu z Holandii). Napisała receptę, zadzwoniła do konsultanta wojewódzkiego. Też nie znał leku, więc poprosił o jakieś materiały. Przesłałam mailem publikacje o leku (w razie potrzeby służę pomocą). Konsultant zaakceptował terapię. Resztę załatwiła neurolog.
Prawdopodobnie zacznę przyjmować lek w przyszłym tygodniu.

Napisałam na priv 

Używam krzesła do korzystania z sedesu:
https://zyjlatwiej.pl/nakladki-na-sedes/345-nasadka-wolnostojaca-swift-commode.html
Pozdrawiam

Marzeno,
Nie rozumiem jednej rzeczy. Nie wierzysz lekarzom, którzy rozpoznali Sla i chcesz się radzić na forum, czy Twój Tata ma Sla czy może inną chorobę. Sla jest bardzo rzadko nadrozpoznawane. Raczej jest odwrotny problem - lekarze nie mając całkowitej pewności, boją się stawiać taką diagnozę. Nie wiem z jakiego powodu Twój Tata był operowany. Miał dyskopatię? kręgozmyk?
Fascykulacje i następowy zanik mięśni plus cechy osłabienia podniebienia miękkiego nie są charakterystyczne dla mielopatii szyjnej. Zwłaszcza,że Twój Tata był operowany. Neurochirurg nie musi zanać się na sla. Masz wątpliwości skonsultuj Tatę u innego neurologa. Uważasz, że powiniem mieć wykonane badanie MRI z kontrastem? Też o to spytaj.

Droga Ewo,
Lekarze zazwyczaj bardzo ostrożnie stawiają diagnozę SLA. Rzadko też jeśli już rozpoznają tę chorobę, to się mylą. U Twojej Mamy doszło do koincydencji: przeszła infekcję górnych dróg oddechowych, półpasiec, w wywiadzie ma niewydolność żył kończyn dolnych. Porażenie strun głosowych poinfekcyjne jest odwracalne. To że Twoja Mama ma problemy z mówieniem i połykaniem nie można przypisać infekcji. Fibrylacje mięśni języka nie są charakterystyczne dla neuroboreliozy.
Bóle łydek mogą być związane ze skurczem spastycznym mięśni, nie z niewydolnością żylną.
Porozmawiaj z neurologiem Mamy i spytaj, czy nie pomógłby jej Baclofen (tabletki).
Pozdrawiam
Ela

Owszem, można go kupić, ale w postaci substancji czynnej, tj proszku, do badan laboratoryjnych. Można wypełnić zamieszczony na stronie formularz. Odpowiedź będzie szybko.
Przerobiłam to pół roku temu. Niestety przyjmowanie tej substancji doustnie, czy umieszczonej w tzw opłatku, czy w postaci zawiesiny moim zdaniem nie jest bezpieczne. Również nie polecam stosowania dostępnych u nas tabletek dla psow- Masivet.

Kochani,
Potrzebuję porady. Od maja u.r. mam problemy z mówieniem. Teraz, po infekcji wirusowej, praktycznie przestałam się porozumiewać. Do tej pory incydentalnie używałam syntezatora mowy Ivona w moim telefonie komórkowym. Musiałam zmienić smartfon i na nowy nie mogę już Ivony wgrać. Ręce mam na razie w miarę sprawne. Potrzebuję syntezatora mowy na telefon (system Android) i na komputer (Windows). Będę wdzieczna za pomoc.