- Welcome to Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum.
Pomagamy chorym na
stwardnienie boczne zanikowe SLA/MND
stwardnienie boczne zanikowe SLA/MND
Ostatnie wiadomości
#1
Ogólny / Odp: Poprawa wydolności oddech...
Ostatnia wiadomość przez wurj54 - 07 Sierpień 2026, 10:26:32Cytat: melassa w 28 Wrzesień 2013, 19:15:02no Alienista wysoko zawiesił poprzeczkę z tymi ćwiczeniami - znaczy ma chłopak krzepęwowwwMy z tatą polecamy jednak ćwiczenia dla mniej zaawansowanych - kubeczek z wodą, rurka i dmuchamy delikatnie, pozdrawiamy!
Brat polecił mi ten serwis, gdy szukałem jakiejś odskoczni po stresującym tygodniu w pracy. Najbardziej zależało mi na stabilności i prostocie podczas grania na telefonie. Zainstalowana aplikacja yep casino https://yepcasinopl.com/ spełniła moje oczekiwania, dając szybki dostęp do ruletki i zakładów. Choć początkowo miałem mały spadek budżetu, ostatecznie trafiłem ładny układ w pokerze i zakończyłem sesję na bardzo ładnym plusie.1
#2
Hyde Park / Odp: Zdrowych i szczęśliwych d...
Ostatnia wiadomość przez Imlar - 22 Lipiec 2026, 12:48:47Święta to dla mnie przede wszystkim czas spotkań z rodziną i odpoczynku. Kiedy już wszystkie przygotowania są skończone, a goście wracają do domów, lubię znaleźć chwilę tylko dla siebie. Jedni oglądają filmy, inni grają na konsoli, a ja czasem spędzam trochę czasu na stronie Betsafe casino. Jeśli ktoś jest zainteresowany, może dowiedz się więcej i sam sprawdzić, czy taka forma rozrywki mu odpowiada. Traktuję to jako jedną z form relaksu, zwłaszcza gdy za oknem jest zimno i nie ma ochoty nigdzie wychodzić. Oczywiście wszystko z umiarem, bo święta mają przede wszystkim służyć odpoczynkowi i dobremu nastrojowi. Ciekawi mnie, jakie Wy macie sposoby na relaks w takie dni?
#3
Nowe metody leczenia / Odp: Deanna Protocol
Ostatnia wiadomość przez Imlar - 21 Lipiec 2026, 15:50:53Myślę, że nie warto.
#4
Medycyna niekonwencjonalna / Odp: Moja wyprawa do Indii
Ostatnia wiadomość przez danda - 14 Lipiec 2026, 10:23:24Czy komuś udało się uzyskać pomoc gdzieś daleko?
I przy okazji - zrobić jakieś fajne zakupy?
Czy w innych krajach widzieliście kosmetyki Avene?
Poluję na tego typu okazje i na jakościowe rzeczy. Trafiliście coś takiego?
I przy okazji - zrobić jakieś fajne zakupy?
Czy w innych krajach widzieliście kosmetyki Avene?
Poluję na tego typu okazje i na jakościowe rzeczy. Trafiliście coś takiego?
#5
Medycyna niekonwencjonalna / Wlewy z peptydów: cortexin, ce...
Ostatnia wiadomość przez Bartek81 - 01 Lipiec 2026, 21:09:52Witam wszystkich. To mój pierwszy post tutaj. Moja mama została zdiagnozowana na sla w maju tego roku, już po założeniu tracheo i pega. Mama była diagnozowana na parkinsona od listopada 25 i dopiero czwarty neurolog zaczal podejrzewac sla ze wzgledu na bardzo płytki oddech. Obecnie jest w prywatnym domu opieki, którego dyrektorka interesuję się medycyna niekonwecjonalna. Wykazałem zainteresowanie jako, że nie ma leku stopujacego objawy oprocz tofersenu.( Jestem w trakcie badan genetycznych w kierunku genu SOD1). Otóż ta pani zaproponowała podanie kuracji 10 dniowej zlozonej z glutationu, cortexinu, cerebrolizyny, ala oraz tymaliny. Czy ktoś ma doświadczenie w stosowaniu? Jakies przeciwwskazania, opinie? Zapraszam do dyskusji.
#6
Artykuły / Odp: 800 flag dla SLA
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 26 Maj 2026, 15:49:33Ja już się zgłosiłam, a Ty?
#7
Artykuły / 800 flag dla SLA
Ostatnia wiadomość przez Ewa Dignitas Dolentium - 26 Maj 2026, 14:34:21Drodzy 💚
jest nam niezmiernie miło poinformować i zaprosić do udziału w wyjątkowym wydarzeniu, orgaznizowanym przez Stowarzyszenie Dignitas Dolentium z okazji Światowego Dnia Walki z SLA, który obchodzimy 21 czerwca.
Będzie to dzień poświęcony osobom żyjącym z SLA/ALS, tym którzy odeszli, ich bliskim oraz wszystkim, którzy chcą lepiej zrozumieć codzienność choroby i okazać solidarność.
🤝 Zachęcamy do udziału, udostępniania informacji i wspierania inicjatywy.
📍 Szczegóły wydarzenia znajdziecie tutaj: https://21czerwcasla.pl/
Razem możemy zwiększać świadomość i dawać wsparcie tym, którzy go potrzebują. 💙
Inspiracją dla wydarzenia stała się poruszająca instalacja flag organizowana przez I AM ALS w Waszyngtonie. Chcemy przenieść ten symbol pamięci, widoczności i solidarności do Polski.
Kolor flag nie jest przypadkowy. Nawiązuje do bławatka chabrowego — delikatnego, a jednocześnie odpornego kwiatu, który od lat kojarzony jest z nadzieją, wrażliwością i siłą mimo kruchości. Tak jak osoby żyjące z SLA.
Każda flaga będzie symbolem konkretnego człowieka — jego historii, życia, marzeń, relacji i obecności. Nie chcemy, by SLA pozostawało niewidzialne.
Ta instalacja ma zatrzymać przechodniów choć na chwilę. Ma przypominać, że za statystykami stoją ludzie. Ma dawać rodzinom poczucie, że nie są same.
800 flag. 800 historii. Jedna wspólna pamięć i solidarność.
Zapraszamy do zapoznania się i zapisów na stronie: https://21czerwcasla.pl/
#800flagdlaSLA #ŚwiatowyDzieńSLA #wsparcie #DignitasDolentium #IamALS Wyświetl mniej
jest nam niezmiernie miło poinformować i zaprosić do udziału w wyjątkowym wydarzeniu, orgaznizowanym przez Stowarzyszenie Dignitas Dolentium z okazji Światowego Dnia Walki z SLA, który obchodzimy 21 czerwca.
Będzie to dzień poświęcony osobom żyjącym z SLA/ALS, tym którzy odeszli, ich bliskim oraz wszystkim, którzy chcą lepiej zrozumieć codzienność choroby i okazać solidarność.
🤝 Zachęcamy do udziału, udostępniania informacji i wspierania inicjatywy.
📍 Szczegóły wydarzenia znajdziecie tutaj: https://21czerwcasla.pl/
Razem możemy zwiększać świadomość i dawać wsparcie tym, którzy go potrzebują. 💙
Inspiracją dla wydarzenia stała się poruszająca instalacja flag organizowana przez I AM ALS w Waszyngtonie. Chcemy przenieść ten symbol pamięci, widoczności i solidarności do Polski.
Kolor flag nie jest przypadkowy. Nawiązuje do bławatka chabrowego — delikatnego, a jednocześnie odpornego kwiatu, który od lat kojarzony jest z nadzieją, wrażliwością i siłą mimo kruchości. Tak jak osoby żyjące z SLA.
Każda flaga będzie symbolem konkretnego człowieka — jego historii, życia, marzeń, relacji i obecności. Nie chcemy, by SLA pozostawało niewidzialne.
Ta instalacja ma zatrzymać przechodniów choć na chwilę. Ma przypominać, że za statystykami stoją ludzie. Ma dawać rodzinom poczucie, że nie są same.
800 flag. 800 historii. Jedna wspólna pamięć i solidarność.
Zapraszamy do zapoznania się i zapisów na stronie: https://21czerwcasla.pl/
#800flagdlaSLA #ŚwiatowyDzieńSLA #wsparcie #DignitasDolentium #IamALS Wyświetl mniej
#8
Hyde Park / Odp: Dla osób korzystających z...
Ostatnia wiadomość przez ChelseyMoore - 10 Maj 2026, 05:04:48Hej Ola,
Jag kan inte fylla i din väns enkät direkt här, men jag kan ge lite allmän input som kan vara användbar för arbetet. När man studerar kvaliteten på livet för personer med hemventilation är det ofta viktigt att ta med flera aspekter: hur maskinen påverkar vardagsrutiner, sömn, socialt liv, fysisk aktivitet och den mentala aspekten av att alltid ha en medicinsk apparat i hemmet. Många patienter upplever både trygghet och begränsningar – tryggheten i att andas ordentligt kombineras ofta med känslan av beroende av tekniken och ibland ljud eller begränsningar i rummet.
Frågor om nöjdhet, självständighet och eventuella problem med underhåll av ventilationssystemet är också relevanta. Jag skulle rekommendera att inkludera både öppna frågor och graderade skalor, så man kan få både kvantitativa och kvalitativa svar. Det brukar ge mest insikt i hur livet faktiskt påverkas i praktiken.
Om ni vill kan ni också be deltagarna beskriva hur det påverkar deras familj och sociala kontakter, det är ofta en viktig del som inte alltid fångas av enbart medicinska parametrar.
Jag kan inte fylla i din väns enkät direkt här, men jag kan ge lite allmän input som kan vara användbar för arbetet. När man studerar kvaliteten på livet för personer med hemventilation är det ofta viktigt att ta med flera aspekter: hur maskinen påverkar vardagsrutiner, sömn, socialt liv, fysisk aktivitet och den mentala aspekten av att alltid ha en medicinsk apparat i hemmet. Många patienter upplever både trygghet och begränsningar – tryggheten i att andas ordentligt kombineras ofta med känslan av beroende av tekniken och ibland ljud eller begränsningar i rummet.
Frågor om nöjdhet, självständighet och eventuella problem med underhåll av ventilationssystemet är också relevanta. Jag skulle rekommendera att inkludera både öppna frågor och graderade skalor, så man kan få både kvantitativa och kvalitativa svar. Det brukar ge mest insikt i hur livet faktiskt påverkas i praktiken.
Om ni vill kan ni också be deltagarna beskriva hur det påverkar deras familj och sociala kontakter, det är ofta en viktig del som inte alltid fångas av enbart medicinska parametrar.
#9
Dyskusja ogólna / Odp: Osoby z Malborka
Ostatnia wiadomość przez Raelynn - 15 Kwiecień 2026, 15:20:46Cześć! Tak, to naprawdę świetny pomysł z dużym potencjałem — takie spotkania w realu często dają o wiele więcej niż rozmowy online.
#10
Moja historia / To już ponad 12 lat od pierwsz...
Ostatnia wiadomość przez Kasia1984 - 19 Marzec 2026, 20:52:29Tu Kasia1984 czy ktoś mnie jeszcze pamięta?