SLA – problemy, wsparcie, potrzeby
Z grubsza rzecz biorąc życie chorego można podzielić na kilka etapów. Od razu zaznaczam że jest to dość duże uogólnienie, ponieważ przebieg choroby jest w dużej mierze indywidualny. Ale nie w tym rzecz jak przebiega choroba, tylko z czym się mierzymy na kolejnych jej etapach.
1. Etap pierwszy – ścieżka diagnozy
• Ta ścieżka jest bardzo ciężka od samego początku aż do diagnozy, myślę że SLA nie jest tu jakimś wyjątkiem bo niektóre inne schorzenia też nie są szybko diagnozowane. Czas diagnozy jest bardzo indywidualny – od kilku miesięcy do kilku lat
• Generalnym problemem z jakim styka się chory jest bardzo niska wiedza na temat SLA wśród lekarzy pierwszego kontaktu, a nierzadko nawet wśród neurologów, wielu słyszy po raz pierwszy o takiej chorobie i czasami myli z SM. Jak to rozwiązać – nie wiem
• Chory szuka w Google jakichkolwiek informacji na temat swoich objawów, dobrze jeśli trafi do naszej Grupy albo forum mnd – wtedy możemy go wesprzeć, podpowiedzieć, przekazać listę lekarzy od SLA, żadnego pytania nie można lekceważyć choćby to było coś innego, to ludzie zrozpaczeni jak my kiedyś
• Nie wiem jaki jest obecnie czas oczekiwania na EMG na koszt NFZ, ale pewnie długi
• Jest problem z dostępem do dobrego neurologa nawet prywatnie
• Chory często ponosi wysokie koszty wizyt u lekarza i badań, żeby przyspieszyć proces diagnozy trzeba robić to prywatnie, potrzebna jest tutaj tzw przyspieszona ścieżka diagnozy zatwierdzona przez NFZ
• Zdarza się bardzo dużo przypadków błędnej diagnozy, które w efekcie mogą powodować wiele różnych powikłań i wydłużenia ścieżki diagnozy. Przyczyny tego mogą być różne, nie wszystkie wynikają z niewiedzy lekarzy, różne choroby neurologiczne mogą mieć podobne objawy
2. Etap drugi – mamy diagnozę SLA
• Chory ma diagnozę, jego stan na początku tego etapu może być bardzo różny w zależności od rodzaju (opuszkowe, inne) , stopnia zaawansowania, chorób dodatkowych, itd.
• Wielu chorych wskazuje że po otrzymaniu diagnozy, nikt nie poinformował co to za choroba, co nas czeka, jaki jest postęp, jak się przygotować. Rzeczywistość jest taka że tak naprawdę nie ma kto tego zrobić. Nawet neurolog który diagnozuje nie zna odpowiedzi na te wszystkie pytania, nie mówiąc już o lekarzu rodzinnym. Jedynym źródłem informacji jest obecnie forum mnd i Poradnik Dignitas Dolentum , no i oczywiście Grupy na Facebooku. NFZ nie dysponuje żadnymi informatorami na temat SLA, A może właśnie w dzisiejszych czasach cyfryzacji coś takiego byłoby przydatne – coś na wzór Poradnika DD. Lekarz przekazuje diagnozę i najważniejsze podstawowe informacje, a następnie informuje gdzie chory znajdzie wszystkie ważne i potrzebne informacje, oczywiście na stronach NFZ. Ewentualnie infolinia gdzie chory otrzyma pełną informację. Może to być przy NFZ lub przy organizacji pozarządowej dofinansowanej przez rząd. Dajcie pomysły jak rozwiązać problem kompleksowej informacji dla chorego po otrzymaniu diagnozy.
• Na tym etapie powinno się jak najszybciej zrobić badania genetyczne w kierunku SOD-1 aby uzyskać dostęp do terapii Tofersenem. Nie jest to łatwe i proste tak jak byśmy chcieli. Jak to poprawić – nie wiem.
• Na tym etapie nie ma stałej opieki lekarskiej, tylko dostęp do opieki pierwszego kontaktu. Ale tutaj warto pomyśleć jaka opieka medyczna z punktu widzenia SLA byłaby jeszcze realnie przydatna, skoro jest wiadomo że choroba jest nieuleczalna. Dajcie pomysły co byłoby przydatne
• Korzystne na tym etapie jest to, że można już uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności, a dalej starać się o różne udogodnienia i formy pomocy od państwa
• Można uzyskać różne dofinansowania z MOPS, PFRON, zbierać 1,5% od podatku, uzyskać świadczenie wspierające, dodatki socjalne i dopełniające, , być może jeszcze inne środki finansowe których tutaj nie wymieniłem
• Można dostać dodatkową rehabilitację na koszt NFZ
• Można uzyskać bezpłatne wsparcie w formie asystenta i opieki wytchnieniowej z MOPS lub PFRON, problemem tutaj jest to, że podanie składa się tylko raz w roku w wyznaczonym terminie, do wyczerpania funduszy w regionie, a nasze potrzeby nie pojawiają się tylko raz w roku. Taką sytuację trzeba by było zmienić odgórnie, żeby możliwość składania podania oraz fundusze były dostępne przez cały rok
• Bezcenną formą pomocy są Grupy chorych na SLA oraz ich opiekunów na Facebooku, tutaj można dowiedzieć się praktycznie wszystkiego jak sobie radzić z chorobą i opieką. Nieocenionym źródłem wiedzy jest działalność oraz forum mnd Dignitas Dolentium, działania Fundacja Hospicyjna Mój Dom, działania Marlena Puchowska
• Można skorzystać z porady doświadczonego psychologa – telefon zaufania Dignitas Dolentium
• Potrzebne jest systemowe wsparcie ze strony państwa dla organizacji pozarządowych które działają na rzecz chorych na SLA.
3. Etap trzeci – respirator nieinwazyjny NIV
• Chory ma problemy z oddychaniem, zakładam tutaj że jeszcze samodzielnie się odżywia, zakładam że dopiero na tym etapie jest potrzebne łóżko, materac, kaflator, sprzęt do pisania oczami
• Chory jest pod opieką firmy wentylacji domowej (niezależnie czy jest w domu czy w ośrodku typu ZOL, DPS itp.), wyposażony jest w respirator, potrzebny osprzęt, związane z tym środki higieny itd. – wszystko to pokrywane jest przez NFZ
• W pakiecie na koszt NFZ są zapewnione wizyty lekarza, pielęgniarki i rehabilitacja
• Można uzyskać różne dofinansowania z MOPS, PFRON, zbierać 1,5% od podatku, uzyskać świadczenie wspierające, dodatki socjalne i dopełniające, , być może jeszcze inne środki finansowe których tutaj nie wymieniłem
• Można dostać dodatkowo rehabilitację na koszt NFZ
• Można uzyskać bezpłatne wsparcie w formie asystenta i opieki wytchnieniowej z MOPS lub PFRON, problemem tutaj jest to, że podanie składa się tylko raz w roku w wyznaczonym terminie, do wyczerpania funduszy w regionie, a nasze potrzeby nie pojawiają się tylko raz w roku. Taką sytuację trzeba by było zmienić odgórnie, żeby możliwość składania podania oraz fundusze były dostępne przez cały rok
• Można bezpłatnie wypożyczyć łóżko rehabilitacyjne, materac przeciwodleżynowy, kaflator – Dignitas Dolentium, MOPR, PFRON
• Można bezpłatnie wypożyczyć sprzęt do pisania oczami – PFRON, Fundacja Hospicyjna Mój Dom,
• Chorzy mają możliwość uzyskania pomocy finansowej od Stowarzyszenia Dignitas Dolentium działającego na rzecz chorych na SLA
• Możliwość uzyskania wsparcia od Fundacji Mój Dom działającej na rzecz chorych na SLA
• Problemem jest brak kompleksowego systemu pomocy w zakresie dodatkowej opieki nad chorym, który byłby finansowanym chociaż częściowo przez fundusze państwowe
4. Etap czwarty – tracheostomia, respirator inwazyjny, odżywianie przez PEG lub inne
• Chory jest pod opieką firmy wentylacji domowej (niezależnie czy jest w domu czy w ośrodku typu ZOL, DPS itp.), wyposażony jest w respirator, ssak, potrzebny osprzęt, związane z tym środki higieny itd. – wszystko to pokrywane jest przez NFZ
• W pakiecie na koszt NFZ są zapewnione wizyty lekarza, pielęgniarki i rehabilitacja
• Chory odżywiany jest przez PEG lub inną metodą. Pokarm zapewniany jest i dostarczany bezpośrednio do chorego. Razem dostarczany jest konieczny sprzęt typu strzykawki, łączniki. Wszystkie koszty pokrywa NFZ. Dodatkowo co 3 miesiące odbywa się kompleksowe badanie krwi i moczu, oraz wizyta pielęgniarki i lekarza z poradni żywienia. Wszystko na koszt NFZ
• Można uzyskać różne dofinansowania z MOPS, PFRON, zbierać 1,5% od podatku, uzyskać świadczenie wspierające, dodatki socjalne i dopełniające, , być może jeszcze inne środki finansowe których tutaj nie wymieniłem
• Można dostać dodatkowo rehabilitację na koszt NFZ
• Można uzyskać bezpłatne wsparcie w formie asystenta i opieki wytchnieniowej z MOPS lub PFRON, problemem tutaj jest to, że podanie składa się tylko raz w roku w wyznaczonym terminie, do wyczerpania funduszy w regionie, a nasze potrzeby nie pojawiają się tylko raz w roku. Taką sytuację trzeba by było zmienić odgórnie, żeby możliwość składania podania oraz fundusze były dostępne przez cały rok
• Generalnie na tym etapie choroby najbardziej potrzebna jest dodatkowa opieka, Rodzina nie jest w stanie sobie sama poradzić. Potrzebne jest systemowe rozwiązanie tej kwestii. Czy ustawa o asystencji osobistej rozwiąże ten problem – dużo zależeć będzie od tego co będzie w zakresie obowiązków asystenta
• Kolejnym problemem jest brak na rynku rąk do pracy na stanowisku opiekuna. Nie chodzi tutaj o wysoko kwalifikowaną kadrę, bo wszystkiego można się szybko nauczyć, ale problemem jest ogólnie kogoś znaleźć. Może dojść do tego że będzie przyznany asystent ale nie będzie chętnego człowieka
Z grubsza rzecz biorąc życie chorego można podzielić na kilka etapów. Od razu zaznaczam że jest to dość duże uogólnienie, ponieważ przebieg choroby jest w dużej mierze indywidualny. Ale nie w tym rzecz jak przebiega choroba, tylko z czym się mierzymy na kolejnych jej etapach.
1. Etap pierwszy – ścieżka diagnozy
• Ta ścieżka jest bardzo ciężka od samego początku aż do diagnozy, myślę że SLA nie jest tu jakimś wyjątkiem bo niektóre inne schorzenia też nie są szybko diagnozowane. Czas diagnozy jest bardzo indywidualny – od kilku miesięcy do kilku lat
• Generalnym problemem z jakim styka się chory jest bardzo niska wiedza na temat SLA wśród lekarzy pierwszego kontaktu, a nierzadko nawet wśród neurologów, wielu słyszy po raz pierwszy o takiej chorobie i czasami myli z SM. Jak to rozwiązać – nie wiem
• Chory szuka w Google jakichkolwiek informacji na temat swoich objawów, dobrze jeśli trafi do naszej Grupy albo forum mnd – wtedy możemy go wesprzeć, podpowiedzieć, przekazać listę lekarzy od SLA, żadnego pytania nie można lekceważyć choćby to było coś innego, to ludzie zrozpaczeni jak my kiedyś
• Nie wiem jaki jest obecnie czas oczekiwania na EMG na koszt NFZ, ale pewnie długi
• Jest problem z dostępem do dobrego neurologa nawet prywatnie
• Chory często ponosi wysokie koszty wizyt u lekarza i badań, żeby przyspieszyć proces diagnozy trzeba robić to prywatnie, potrzebna jest tutaj tzw przyspieszona ścieżka diagnozy zatwierdzona przez NFZ
• Zdarza się bardzo dużo przypadków błędnej diagnozy, które w efekcie mogą powodować wiele różnych powikłań i wydłużenia ścieżki diagnozy. Przyczyny tego mogą być różne, nie wszystkie wynikają z niewiedzy lekarzy, różne choroby neurologiczne mogą mieć podobne objawy
2. Etap drugi – mamy diagnozę SLA
• Chory ma diagnozę, jego stan na początku tego etapu może być bardzo różny w zależności od rodzaju (opuszkowe, inne) , stopnia zaawansowania, chorób dodatkowych, itd.
• Wielu chorych wskazuje że po otrzymaniu diagnozy, nikt nie poinformował co to za choroba, co nas czeka, jaki jest postęp, jak się przygotować. Rzeczywistość jest taka że tak naprawdę nie ma kto tego zrobić. Nawet neurolog który diagnozuje nie zna odpowiedzi na te wszystkie pytania, nie mówiąc już o lekarzu rodzinnym. Jedynym źródłem informacji jest obecnie forum mnd i Poradnik Dignitas Dolentum , no i oczywiście Grupy na Facebooku. NFZ nie dysponuje żadnymi informatorami na temat SLA, A może właśnie w dzisiejszych czasach cyfryzacji coś takiego byłoby przydatne – coś na wzór Poradnika DD. Lekarz przekazuje diagnozę i najważniejsze podstawowe informacje, a następnie informuje gdzie chory znajdzie wszystkie ważne i potrzebne informacje, oczywiście na stronach NFZ. Ewentualnie infolinia gdzie chory otrzyma pełną informację. Może to być przy NFZ lub przy organizacji pozarządowej dofinansowanej przez rząd. Dajcie pomysły jak rozwiązać problem kompleksowej informacji dla chorego po otrzymaniu diagnozy.
• Na tym etapie powinno się jak najszybciej zrobić badania genetyczne w kierunku SOD-1 aby uzyskać dostęp do terapii Tofersenem. Nie jest to łatwe i proste tak jak byśmy chcieli. Jak to poprawić – nie wiem.
• Na tym etapie nie ma stałej opieki lekarskiej, tylko dostęp do opieki pierwszego kontaktu. Ale tutaj warto pomyśleć jaka opieka medyczna z punktu widzenia SLA byłaby jeszcze realnie przydatna, skoro jest wiadomo że choroba jest nieuleczalna. Dajcie pomysły co byłoby przydatne
• Korzystne na tym etapie jest to, że można już uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności, a dalej starać się o różne udogodnienia i formy pomocy od państwa
• Można uzyskać różne dofinansowania z MOPS, PFRON, zbierać 1,5% od podatku, uzyskać świadczenie wspierające, dodatki socjalne i dopełniające, , być może jeszcze inne środki finansowe których tutaj nie wymieniłem
• Można dostać dodatkową rehabilitację na koszt NFZ
• Można uzyskać bezpłatne wsparcie w formie asystenta i opieki wytchnieniowej z MOPS lub PFRON, problemem tutaj jest to, że podanie składa się tylko raz w roku w wyznaczonym terminie, do wyczerpania funduszy w regionie, a nasze potrzeby nie pojawiają się tylko raz w roku. Taką sytuację trzeba by było zmienić odgórnie, żeby możliwość składania podania oraz fundusze były dostępne przez cały rok
• Bezcenną formą pomocy są Grupy chorych na SLA oraz ich opiekunów na Facebooku, tutaj można dowiedzieć się praktycznie wszystkiego jak sobie radzić z chorobą i opieką. Nieocenionym źródłem wiedzy jest działalność oraz forum mnd Dignitas Dolentium, działania Fundacja Hospicyjna Mój Dom, działania Marlena Puchowska
• Można skorzystać z porady doświadczonego psychologa – telefon zaufania Dignitas Dolentium
• Potrzebne jest systemowe wsparcie ze strony państwa dla organizacji pozarządowych które działają na rzecz chorych na SLA.
3. Etap trzeci – respirator nieinwazyjny NIV
• Chory ma problemy z oddychaniem, zakładam tutaj że jeszcze samodzielnie się odżywia, zakładam że dopiero na tym etapie jest potrzebne łóżko, materac, kaflator, sprzęt do pisania oczami
• Chory jest pod opieką firmy wentylacji domowej (niezależnie czy jest w domu czy w ośrodku typu ZOL, DPS itp.), wyposażony jest w respirator, potrzebny osprzęt, związane z tym środki higieny itd. – wszystko to pokrywane jest przez NFZ
• W pakiecie na koszt NFZ są zapewnione wizyty lekarza, pielęgniarki i rehabilitacja
• Można uzyskać różne dofinansowania z MOPS, PFRON, zbierać 1,5% od podatku, uzyskać świadczenie wspierające, dodatki socjalne i dopełniające, , być może jeszcze inne środki finansowe których tutaj nie wymieniłem
• Można dostać dodatkowo rehabilitację na koszt NFZ
• Można uzyskać bezpłatne wsparcie w formie asystenta i opieki wytchnieniowej z MOPS lub PFRON, problemem tutaj jest to, że podanie składa się tylko raz w roku w wyznaczonym terminie, do wyczerpania funduszy w regionie, a nasze potrzeby nie pojawiają się tylko raz w roku. Taką sytuację trzeba by było zmienić odgórnie, żeby możliwość składania podania oraz fundusze były dostępne przez cały rok
• Można bezpłatnie wypożyczyć łóżko rehabilitacyjne, materac przeciwodleżynowy, kaflator – Dignitas Dolentium, MOPR, PFRON
• Można bezpłatnie wypożyczyć sprzęt do pisania oczami – PFRON, Fundacja Hospicyjna Mój Dom,
• Chorzy mają możliwość uzyskania pomocy finansowej od Stowarzyszenia Dignitas Dolentium działającego na rzecz chorych na SLA
• Możliwość uzyskania wsparcia od Fundacji Mój Dom działającej na rzecz chorych na SLA
• Problemem jest brak kompleksowego systemu pomocy w zakresie dodatkowej opieki nad chorym, który byłby finansowanym chociaż częściowo przez fundusze państwowe
4. Etap czwarty – tracheostomia, respirator inwazyjny, odżywianie przez PEG lub inne
• Chory jest pod opieką firmy wentylacji domowej (niezależnie czy jest w domu czy w ośrodku typu ZOL, DPS itp.), wyposażony jest w respirator, ssak, potrzebny osprzęt, związane z tym środki higieny itd. – wszystko to pokrywane jest przez NFZ
• W pakiecie na koszt NFZ są zapewnione wizyty lekarza, pielęgniarki i rehabilitacja
• Chory odżywiany jest przez PEG lub inną metodą. Pokarm zapewniany jest i dostarczany bezpośrednio do chorego. Razem dostarczany jest konieczny sprzęt typu strzykawki, łączniki. Wszystkie koszty pokrywa NFZ. Dodatkowo co 3 miesiące odbywa się kompleksowe badanie krwi i moczu, oraz wizyta pielęgniarki i lekarza z poradni żywienia. Wszystko na koszt NFZ
• Można uzyskać różne dofinansowania z MOPS, PFRON, zbierać 1,5% od podatku, uzyskać świadczenie wspierające, dodatki socjalne i dopełniające, , być może jeszcze inne środki finansowe których tutaj nie wymieniłem
• Można dostać dodatkowo rehabilitację na koszt NFZ
• Można uzyskać bezpłatne wsparcie w formie asystenta i opieki wytchnieniowej z MOPS lub PFRON, problemem tutaj jest to, że podanie składa się tylko raz w roku w wyznaczonym terminie, do wyczerpania funduszy w regionie, a nasze potrzeby nie pojawiają się tylko raz w roku. Taką sytuację trzeba by było zmienić odgórnie, żeby możliwość składania podania oraz fundusze były dostępne przez cały rok
• Generalnie na tym etapie choroby najbardziej potrzebna jest dodatkowa opieka, Rodzina nie jest w stanie sobie sama poradzić. Potrzebne jest systemowe rozwiązanie tej kwestii. Czy ustawa o asystencji osobistej rozwiąże ten problem – dużo zależeć będzie od tego co będzie w zakresie obowiązków asystenta
• Kolejnym problemem jest brak na rynku rąk do pracy na stanowisku opiekuna. Nie chodzi tutaj o wysoko kwalifikowaną kadrę, bo wszystkiego można się szybko nauczyć, ale problemem jest ogólnie kogoś znaleźć. Może dojść do tego że będzie przyznany asystent ale nie będzie chętnego człowieka