Wiadomości

Slyszalam ze jest cos co sie nazywa 'opieka dlugoterminowa' - ale nie wiem dokladnie na czym to polega? Moze ktos tutaj bedzie mial doswiadczenie? Albo poszukaj jeszcze na ten temat w internecie? Ja nie mieszkam w Polsce to nie potrafie pomoc niestety :-(
Moj tata korzysta z wentylacji domowej i wiem, ze przez to nie zakwalifikowalby sie 'opieke dlugoterminowa' niestety. Ale wiecej nic nie wiem.

Niestety nie mam zadnej rady, ale chcialam choc slowo napisac... Bardzo wspolczuje 
My tez ciagle mamy problemy z moim chorym tata, i ciagle jest tak, ze zadnej rady niestety nie da sie jakos znalezc.
Mam nadzieje, ze Twoja mama mimo wszystko poczuje sie lepiej... Czy bierze antybiotyki?

Szukam na forum i ciagle nie moge znalezc informacji czy marihuana medyczna jest legalna w Polsce czy nie....

Ktos mi wczoraj mowil, ze w Polsce jest juz dostepna/legalna marihuana medyczna? Czy to prawda? Bo na forum amerykanskim czytalam, ze to naprawde pomaga na niepokoj np., na sen, i nawet na ilosc sliny?
Czy ktos ma z tym doswiadczenie?

witam wszystkich
mam pytanie
moj tata ma SLA opuszkowe - diagnoza w listopadzie 2016

nie mowi,  je zmiksowane jedzenie, odmawia PEGA, czesto sie krztusi

chodzi, choc ma tez problemy z lewa noga - opadajaca stopa, etc.

od niedawna zaczal sie skarzyc na nowy bol - mowi, ze to przepuklina, ze boli, jakby sie flaki wylewaly
czesto to jest taki bol, ktory ciagle trwa, ani chwili ulgi

co to moze byc za bol i co z tym zrobic? czy ktos mialby jakas porade dla nas?
z gory dziekuje...

pozdrawiam wszystkich w Nowym Roku....

dziekuje, Wiesia!
ciagle szukamy lekarza - nie da sie zliczyc ile juz bylo wizyt, i ciagle to samo: podaja nowe nazwiska, i sugeruja, zeby sie wybrac do innego lekarza co moze cos o SLA wie
straszna to frustracja...

juz moja siostra jest w kontakcie ze Stowarzyszeniem i szykuje potrzebne dokumenty

ja do konca nie rozumiem na czym polega roznica miedzy ssakiem a asystorem kaszlu (roznice w cenie zauwazylam...)
czy potrzebne sa oba urzadzenia bo sa do innych celow?
poki co zaden neurolog nic nie wytlumaczyl

moze pomoga cos ludzie z wentylacji domowej do ktorej tez probujemy tate dolaczyc...

dziekuje! bedziemy jutro probowac - oby dalo sie jakos przezyc noc...
straszne jak nie wiadomo co robic
dziekuje za porade, Max - na Ciebie zawsze mozna liczyc, bardzo jestem Ci wdzieczna!

witam wszystkich,
dzisiaj sie okazalo, jak bardzo nic nie wiemy o tym jak pomoc choremu tacie
jest przeziebiony, boli go gardlo - ma SLA opuszkowe
nie moze tez odkaszlnac

i nie mamy pojecia: czy na to powinno pomoc urzadzenie do odsysania, czy koflator?
i gdzie te urzadzenia zdobyc? czy oba mozna wypozyczyc od Stowarzyszenia jak sie zdobedzie skierowanie od lekarza?

jeszcze szybko dodam, ze tato mowi (a raczej pisze, bo juz nie mowi), ze ma poczucie jakby cos mial spuchniete w gardle, a nie ze mu przeszkadza wydzielina
ale czy on to moze na pewno wiedziec przy SLA opuszkowym?
bo jeszcze pisze, ze nie moze odksztusic bo jakby cos mu przeszkadza

my poki co nie mamy dla taty zadnego lekarza prowadzacego, bo w Lublinie kazdy nas odsyla do innych poki co...

dziekuje z gory za pomoc

dzieki, dobrze napisales!
na razie kupie tutaj a potem bedziemy szukac czy da sie cos znalezc taniej

pozdrawiam serdecznie!

dzieki, Max! super jaki jestes szybki z odpowiedziami na forum!!   

ja jestem swiezo po rozmowie z ALS Worldwide, i oni sugeruja zastrzyki z B12 i nawet mi je chetnie przepisza dla ojca - oczywiscie troche to tutaj w Stanach kosztuje...

jeszcze mi dadza recepte na neudexte
neudexta i b12 w zastrzykach... - to norma dla tutejszych pacjentow

a ja sie jeszcze nie moge zdecydowac co robic

Mam pytanie: czy w Polsce mozna dostac recepte na Methylcobalamin i czy to mozna w takiej postaci kupic? Bede bardzo wdzieczna za informacje!

no tak, juz o tym slyszalam, ze im sie nie oplacalo finansowo... bez komentarza....

wlasnie przeczytalam tutaj, ze lek zostal wycofany

a na amerykanskim forum ALS wyglada na to, ze to jest bardzo powszechnie uzywany lek na opuszkowa wersje SLA, i wiekszosc pacjentow bardzo to poleca, ze obserwuja pozytywne skutki

jak to jest mozliwe, ze w Polsce taki lek ktory naprawde pomaga w ogole nie jest dostepny?...

kompletnie mnie to zalamao

Anna01 i Wojtek1973 -- moj tata ma oficjalna diagnoze SLA.

Jeszcze do niedawna on o tej diagnozie nie wiedzial, bo slowo sie nie pojawilo w karcie wypisu ze szpitala.
Ale juz poczytal dokladnie co w tej karcie bylo, a potem poczytal na internecie - i teraz juz wie wszystko..., a przynajmniej wystarczajaco duzo... wiec juz moje pytanie nie jest aktualne...

O kurcze, no troche tak przypuszczalam, ze nie dolecialo, ale to nie wiem co zle zrobilam. Jeszcze do jednej osoby wyslalam na prywatnie, to pewnie tez nie dostala.... Musze sie jeszcze raz rozejrzec w tym forum...

Anna01,

Czy moge zapytac, ile lat miala Twoja mama kiedy dostala diagnoze? Prawie 10 lat zycia ... -- a nas zapewniaja, ze beda 2-3 lata.... Nasza diagnoza bardzo swieza... na razie 'tylko' mowa i przelykanie sa wielkim problemem, i caly czas ten strach kiedy sie zacznie z reszta, rekami, nogami, etc...

Alienista606,

wyslalam wiadomosc prywatna pare dni temu, ale nie wiem czy doleciala? Troche sie jeszcze slabo orientuje w dzialaniu forum...

czy ktos zna dobrego rehabilitanta z Lublina?

dziekuje!...
ja sie czuje tak przerazona ze prawie nie moge oddychac ze strachu co to bedzie - wiem, ze to bez sensu... moze bedzie lepiej jak troche czasu uplynie od diagnozy a poki co nie moge sie chyba z tym pogodzic

chyba kupilismy Grid 3 (to kupowal szwagier w Polsce; ja jestem w Stanach - cala rodzina i tato w Polsce)

na razie uzywaja jakiegos tableta mojej siostrzenicy
a ja mam ze Stanow przywiezc tablet lepszy

patrzylam, ze ta mygaze kamera w polsce kosztuje 7000 zl
w Stanach cos znalazlam za $1500
oczywiscie jeszcze to nie jest potrzebne - ale juz chcialam sie zorientowac zeby wiedziec, ze bedzie mogl sie ze swiatem jakos komunikowac...

bardzo, bardzo dziekuje za szybkie odpowiedzi - to tak bardzo pomaga, ze wiem, ze moge spytac o porade i dostaje odpowiedz, jestem bardzo wdzieczna!

mam pytanie...
moj tato zaczyna miec takie symptomy, ze sie smieje w sposob niekontrolowany (juz od paru tygodni)
moja mama na to pyta go: co sie tak smiejesz

obydwoje nie wiedza jeszcze, ze to jeden z symptomow SLA

a my z siostrami sie zastanawiamy, czy powinnysmy im o tym powiedziec, czy czekac az sie zrobi gorzej?
czy moglabym prosic o porade w tej kwestii...