Witam wszystkich.malo się tutaj rozpisuje jakoś latem pisałam tutaj w nadzieje i poszukiwaniu jakiejś innej choroby na którą mogłaby chorować moja mama niż to. Niestety czas nie był tak łaskawy od sierpnia się dużo zmieniło. Mama nie chodzi, nie jada normalnie (jest karmione przez peg) nie mówi, nie podnosi się.
Ostatnio jednak strasznie dokucza jej flegma i to ze nie potrafi jej odkaszkec ponieważ odruch kaszlu juz jakiś czas temu zanikał. Do tego boli ja w okolicach klatki , pisze mi ze ciężko a raczej źle się jek oddycha. Co można zrobić na tym etapie? Nasza lekarka rodzinba niestety jest beznadziejna. A żaden neurolog nie potrafi przyjść do domu zresztą w naszym mieście nikt nie zna się na tej chorobie. Był u nas pulmolog ale ponoć na płucach nic nie ma a oddech nie jest najgorszym. A dla mojej mamusi każdy dzień to udreka. Juz nie wspomnę jak bola ją nogi aż od biodra jakby ktoś je łamał i rwał. Co stosujecie na takie bóle?
1. Czy mamę sadzacie na wózek czy cały czas jest w pozycji leżącej? Jeśli cały czas leży to na pewno utrudnia oddychanie i odkrztuszanie. Można próbować obrócić i oklepywać. Nie wiem jak z lekami rozrzedzającymi wydzielinę, wtedy byłoby łatwiej odksztusić ale to trzeba zapytać lekarza.
2. Na pewno jakby mama miała jakiekolwiek problemy z oddychaniem, na przykład w nocy, to warto zdecydować się na respirator, choćby nieinwazyjny, wtedy jesteście pod opieką ośrodka wentylacji domowej, który zapewnia wizyty anestezjologa - raz w tygodniu, dwa razy pielęgniarka, dwa razy rehabilitant. Do tego dostajecie ssak do odsysania wydzieliny lub koflator (asystor kaszlu) wspomagający odkrztuszanie - świetny sprzęt, warto się zainteresować. Chyba też gdzieś czytałam tutaj na forum że nasze Stowarzyszenie Dignitas Dolentium może wypożyczyć koflator, ale pewności nie mam...
3. Co do bólu nóg świetnie to znam :-\ Na początek trzeba popróbować z różnym ułożeniem nóg. Może kolana trochę wyżej może stopy czymś podeprzeć, może materac miększy, bo nogi mogą boleć od kręgosłupa, dopiero później myśleć o lekach...
Ad1. Raczej cały czas siedzi. Jak idzie spać to leży na boczku. Cały czas ja oklepujee smakuje vickiem, robię jej inhalacje na rozszerzenie oskrzeli ktore przepisał pulmolog i mamy urządzenie z tlenem. I nic.
Ad2 Właśnie chciałam zainteresować się tematem resoiratora nieinwazyjnego. Ale nie wiem jak zacząć kto ma wypisać skierowanie itd jak mówiłem nasz lekarz nic nie wie. Do neurologa pójdę sama za jakiś miesiąc za mamę jak jest termin wizyty bo nie daje sobie rady juz z trasportem a on i tak już nic jej nie bada
Ad3. Byliśmy już w poradni leczenia bólu tam przepisami plastry które nic nie dają. Do tej pory stosujemy poltram i skudexe. Ta ostania coś tam daje . Zmiana pozycji niewiele da bo ja ciągnie aż od biodra. A krzem np na plecach nie umie bo zaraz się dusi.
A skąd jesteście? Trzeba sprawdzić jaki ośrodek wentylacji domowej u Was działa, zadzwonić i się wszystkiego dowiedzieć...
Proszę wziąśc skierowanie do szpitala, celem oceny wydolności oddechowej i kwalifikacji do wentylacji domowej. przy SLA tak to się odbywa . Mogę wiedzieć skąd jesteście?
RACIBORZ województwo śląskie
Ta k jest jak pisze kaska62
A ja jestem pod opieką Novento z Poznania oni obsługują na sporym obszarze Polski
http://novento.miwa.com.pl/index.php/kontakt/
Albo wpisz w wyszukiwarce opieka z wentylacja
Na pewno jest na śląsku jakiś zakład który ma opiekę chorych z wentylacja
mogą też wiedzieć w szpitalu zapytać najlepiej na OIOM-ie
Na śląsku BetaMed https://betamed.pl/kontakt/
Poniżej znajduje się lista Ośrodków Wentylacji Domowej w woj. śląskim
- NZOZ "ALLMED" S.C. ul. Piłsudskiego 2 41-940 Piekary Śląskie
- ASMED Szymon Dworniczak Anna Dworniczak SP. J. ul. Św. Pawła 11 41-500 Chorzów
- Centrum Medyczne "BETAMED" ul. Racławicka 20A 41-506 Chorzów
- DOM MEDICA SP Z O.O. ul. Szybowa 2a 41-808 Zabrze
- Help Homecare Sp. z o.o. ul. Piłsudskiego 92 41-308 Dąbrowa Górnicza
- IDEA MED SP. Z O.O. ul. Centralna 12 43-210 Kabiór
- CENTRUM OPIEKI DŁUGOTERMINOWEJ JOANNA BIŁEJCZUK ul.Osiedle Mierzęcice 76 42-460 Mierzęcice
- Novento Sp. z o.o. Sp. k. ul. Karliczka 2 40-486 Katowice
- PALLMED SP. Z O.O. ul. Karola Miarki 14/1 41-902 Bytom
Bardzo Wam dziękuję za odpowiedź kochani. Życzę Wszystkim dużo zdrowia.
Który ośrodek ze śląska jest godny polecenia ? Proszę o podpowiedzi.