Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Ludzie => Moja historia => Wątek zaczęty przez: wańkawstańka w 03 Lipiec 2019, 13:38:22

Tytuł: głowa pęka, serce tez :(
Wiadomość wysłana przez: wańkawstańka w 03 Lipiec 2019, 13:38:22
witajcie Wszyscy którzy tu niestety jestescie :/

jak wielu z forumowiczów czytam Was długo ale dołączyłam teraz.
Nasza masakra z sla dotyczy mamy, 3 lata temu diagnoza, najpierw dysfunkcja  jednej reki, potem mowy, pożniej potykanie, balkonik, wózek, peg, mowa zanika całkowicie.na dzien dzisiejszy od tygodnia na OIOMIe ,trafiła tam  z niewydolnością oddechowa w stanie ciezkim
Dwa dni temu tracheo. zgłoszona przez szpital do WD.Mamą opiekuje się tata. Ja mieszkam kawał od nich a siostra jest w tym samym mieście i bardzo pomaga. Przed trafieniem do szpitala sytuacja była taka ze tata psychicznie nie dawał juz rady,rozważał opcje hospicjum chodź rozdarty był okrutnie i mysle, ze nie doszło by to do skutku. Jest zorany psychicznie bo z mama było ciężko wytrzymać .nie dawala mu wlasciwie życ...uwiazany  jak na sznurku. mimo pomocy opiekunki podczas pobytu taty w pracy.mama o wszystko walczyła krzykiem, tyle tylko mogła i płaczem. Nie pozwalała mu nigdzie wychodzić.wszytko  musiała mieć na teraz zaraz :/  gdy siedziała jeszce na wózku dzien krecił się wokoło niekonczącego się porawiania rąk i nóg..
Tata nie mogl uczestniczyć w żiycu rodziny, wnuków bo mama nie pozwalała. DO tej pory leżała na kanapie z przykurczona do klatki głowa bo to jedyna pozycja w ktorej nie krzyczała...nie było mowy o materacu, łóżku...Tata robił co mogł...i jak umiał. Nerwówka jednak sięgała często zenitu.
Kochamy ja ale sytuacja była naprawdę dramatyczna :( opiekunkom zycia tez nie ułatwiała.

Na dzień dzisiejszy stan ciężki ale stabilny. rurka tracheo, peg, cewnik....jedyny kontakt to ruchy gałek ocznych.
Lekarze mówia ze jeśli nic się nie wydarzy w szpitalu, żadna cholerna bakteria itp  to  gdy Wd  przejmie opieke to mozemy ja zabrćc do domu. Tata oczywiscie tego chce , juz pokoj przygotowany..jest łożko..matrac...sa checi..ale

Lekarz nas uwiadomił, jak ciężko bedzie w domu z tak chora mama....mówil, ze rozumie ze chcemy ja miec w domu ale to opieka 24/24, powiedział ze opiekunka zwykła nie wchodzi w grę <dotad przychodziła Pani na czas nieobecności taty w pracy> tylko pielegniarka...a na to nas nie stac < wielu z Was w takich sytuacjach posiłkuje sie opiekunka, prawda? one sa z kwalifikacjami specjalnymi? jak to rozwiazujecie? :/ >
tata jeszcze pół roku ma do emerytury.nie stać nas na calodobowa opieke...zreszta tata tez jest uparty i pewnie by tego nawet nie chciał....ale my rozmyslamy jak on da rade...tymbardziej ze chodzi do pracy....nocne wstawanie, odsysanie...odpowiedzialnosc kolosalna....czy  opiekunka na czas jego pobytu w pracy wystarczy?
Lekarz mowił by rozwazyc oddanie do osrodka...pewnie musi to powiedzieć...taka tez jego rola..
Tata na ten moment nie chce o tym slyszec ale mam wrazenie , ze sie odcial i nie dociera do niego do konca obecna sytuacja. Dotad było mu strassznie ciezko a co bedzie teraz? My z siostra nie jestesmy w stanie  przejmowac nam mama opieki... :/ nie mamy takiej mozliwosci poprostu.
LEkarz bedzie rozmawiał z tata i zobaczymy wtedy jaka bedzie JEgo decyzja:/
Jak sobie radzicie z podejmowaniem tak trudnych decyzji?
JAk organizujecie opiekunki zeby miec pewnosc ze  ogarna ten caly sprzet?
Skad brac pieniadze na prywatna opieke?

czekamy na info z Wd ile czasu trzeba bedzie czekac na respirator...do tego czasu zostawia mamę na oiomie...ale cos trzeba zdecydowac...
nie wiem co mamy robić...
czy ma ktos opinie na temat zolu z respiratorem w szczecinku  :(
Tytuł: Odp: głowa pęka, serce tez :(
Wiadomość wysłana przez: malm w 04 Lipiec 2019, 19:01:34
Witam. Ja mam opiekunkę bez kwalifikacji i ogarnia całą opiekę, gdy jestem w pracy. Po pracy opiekuję się sama mężem i daję radę. Oczywiście trzeba się wszystkiego nauczyć i jakoś przeorganizować. Nie jest łatwo, ale na pewno można. Nie mam żadnej rodziny na miejscu, więc nikt nie może mnie odciążyć nawet raz w tygodniu. Proszę myśleć pozytywnie i znaleźć dobre rozwiązanie. Serdecznie pozdrawiam.
Tytuł: Odp: głowa pęka, serce tez :(
Wiadomość wysłana przez: wańkawstańka w 04 Lipiec 2019, 21:38:22
malm,
dziekuje za dobre słowa i pozytywne myśli.pozdrawiam serdecznie
Tytuł: Odp: głowa pęka, serce tez :(
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 16 Lipiec 2019, 11:49:22
Czy mama bierze jakieś antydepresanty np. Bioxetin?
Tytuł: Odp: głowa pęka, serce tez :(
Wiadomość wysłana przez: wańkawstańka w 16 Lipiec 2019, 22:20:17
nie, brała jakies wyciszajace  ale to chyba jakies ziołowe były
Tytuł: Odp: głowa pęka, serce tez :(
Wiadomość wysłana przez: wańkawstańka w 16 Lipiec 2019, 22:21:27
sugeruja by po powrocie  do domu poszukac dobrego psychiatry ktory pomożę ale nie ogłupi...chco wydaje sie ze po podłączeniu respi mama stała sie duzo spokojniejsza..
Tytuł: Szkolenie z OWD
Wiadomość wysłana przez: wańkawstańka w 16 Lipiec 2019, 22:26:17
Czy ktos mi moze powiedziec jak wyglada szkolenie przez ekipe WD? bo gdy nam mowili brzmiało to tak ze przyjada do szpitala naucza nas tego co trzeba i wtedy mame wypisza do domu ze swoim sprzetem.a dzis powiedzieli ze czemu nic nie robimy przy mamie w szpitalu? ze mamy sie upominac do pielegniarek ze maja nas wyszstkiego uczyc :/ ktos tez tak miał?czy idą na łatwiznę?
Tytuł: Odp: Szkolenie z OWD
Wiadomość wysłana przez: oscar w 17 Lipiec 2019, 11:46:48
u nas nie było specjalnego szkolenia WD,  rodzina nauczyła się wszystkiego w szpitalu od pielęgniarek - odsysanie, PEG, opatrunki, itp.,  po powrocie do domu jeszcze pokazała kilka praktycznych porad pielęgniarka z WD
Tytuł: Odp: głowa pęka, serce tez :(
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 17 Lipiec 2019, 11:50:59
pytałam o leki antydepresyjne, bo skutkami ubocznymi mogą być reakcje anafilaktoidalne czyli chory może odbierać zwykły dotyk jako ból.

Jest coś takiego jak psychiatra środowiskowy, czyli wizyty psychiatry w domu chorego. Trzeba wziąć skierowanie z dopiskiem wizyty domowe i obdzwonić poradnie psychiatryczne czy świadczą takie usługi w ramach NFZ w Waszym rejonie.
Tytuł: Odp: głowa pęka, serce tez :(
Wiadomość wysłana przez: wańkawstańka w 17 Lipiec 2019, 17:34:14
dzieki.bede sie oriętowac. poki co wyjscie mamy do domu si eopozni najprawdopodobniej bo  ekipa wd ktora miala ja obiac akurat zacznie urlop...a co za tym idzie polezy z tego tytułu jeszcze koło 3-4 tyg :/ bo zastepstw mowili nei ustala bo nie maja...bożę jedyny :(