Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - versus

#1
Porady / Odp: Bardzo mocne spięcia całego Ciała
20 Grudzień 2019, 12:45:58
jeżeli spastyka to baclofen  polecam. Biorę 1,5 roku nadal chodzę a skurcze i przeprosty prawie ustały. Kontakt z lekarzem prowadzącym
#2
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
02 Wrzesień 2019, 20:02:24
Anka.

Jedź choć na chwilę. Jeżeli koleżanka wie o chorobie to wszystko zrozumie. Nikt nie powiedział, że masz bawić się do rana.
#3
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
25 Sierpień 2019, 19:43:12
Błąd.

Jest coś takiego jak klinicznie pewne SLA. Lekarze z Banacha mi wypisali to w dokumentach. Ci sami co Pana skierowali na dalsze badania.  Powiem więcej. Klinicznie pewne SLA wypisane ma co najmniej 231 osób z Europy i USA.

Życzę Panu by poszukiwania były owocne.


Proszę też czasami ugryźć się w język w chwili pisania czegoś czego nie jest Pan pewien lub gdy podważa Pan czyjąś nabytą na własnym doświadczeniu wiedzę.

#4
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
24 Sierpień 2019, 22:25:44
Cytat: kret123 w 22 Sierpień 2019, 08:40:42Stawy mogą być zajęte symetrycznie lub asymetrycznie. Strzelanie w stawach to częsty objaw Boreliozy. Piszą o tym pacjenci ze zdiagnozowaną boreliozą. Natomiast nie piszą o tym chodzący pacjenci SLA.
Strzela mi jedno kolano i jedno biodro w wyniku spastyki? Puchły mi stawy skokowe w czerwcu 2019 w wyniku spastyki? Człowiek chodzący? Bez żartów.
Jeśli chodzi o spastykę, to baclofen na mnie nie działa, nie eliminuje moich problemów, większe dawki powodują jedynie efekt wyczerpania.

Jestem chorym z kliniczne pewnym SLA. Chodzącym chorym z kliniczne pewnym SLA. Mam spastyke. Strzela mi w kolanie. Strzela w biodrze. puchną stawy skokowe. Baclofen na mnie działa.

Dopuszczasz różnorodność w każdej innej chorobie. To czemu nie robisz tego z MND?  
#5
 Już od pierwszych dni czerwca, razem z prof. dr hab. n. med. Stanisław Kłęk, prezesem Polskiego Towarzystwa Żywienia Pozajelitowego, Dojelitowego i Metabolizmu (POLSPEN), szefem Szpital Wielospecjalistyczny im. Stanley Dudrick'a, a także wraz z dietetykami klinicznymi z całej Polski startujemy z nowym przedsięwzięciem, którego celem jest poprawa sytuacji pacjentów żywionych dojelitowo w warunkach domowych, oczekujących w kolejce na świadczenia refundowane przez NFZ.

Projekt skierowany jest do pacjentów zagrożonych niedożywieniem, bądź niedożywionych, u których aktualna forma żywienia jest niemożliwa bądź niewystarczająca, m.in. u chorych z chorobą nowotworową, po udarze, z dysfagią itp.

Obecna sytuacja w służbie zdrowia nie umożliwia wszystkim chorym swobodnego, szybkiego dostępu do leczenia żywieniowego. W niektórych województwach czas oczekiwania na tego typu wsparcie to nawet wiele tygodni. Bywa więc, że niektórzy pacjenci swojej kolejki nie doczekują...

Natomiast, ponieważ liczba zespołów lekarskich zajmujących się leczeniem żywieniowym w Polsce jest ograniczona, postanowiliśmy opracować projekt angażujący innych specjalistów służby zdrowia – dietetyków medycznych. Za granicą to właśnie oni konsultują chorych i dobierają tzw. worki żywieniowe (diety przemysłowe) przeznaczone do podaży przez zgłębnik lub PEG-a (endoskopowa przezskórna gastrostomia – dostęp sztuczny do żołądka).

Oczywistym jest, że dietetyk nie zadba o pielęgnację pacjenta, nie zaopiekuje dostępu tak jak robi to pielęgniarka. Może jednak wspomóc chorego do czasu gdy uzyska on świadczenia refundowane przez NFZ.

W najbliższym czasie zostanie stworzona strona na której chorzy odnajdą certyfikowanego przez nas dietetyka klinicznego ze swojego rejonu. Czas realizacji takich konsultacji będzie wynosił ok. 3 dni (do tego czasu hurtownia ma dostarczyć żywienie), a opieka specjalisty będzie dostępna przez większą część doby.

Po więcej informacji zapraszamy w kontakcie mailowym do Koordynatora projektu (Maria Brzegowy): homeenteralnutrition@gmail.com oraz pod numerem telefonu 724 741 366 (9.00-15.00, pon-pt).

STARTUJEMY!!! 💪💪💪
#6
kret123 - zaprzeczasz sam sobie...
#7
Witam,

od 5 marca jestem na Arimoclomol 6 kapsułek dziennie. Stan bez zmian.
#8
Witam,

zaparkować można pod samymi drzwiami. Brak windy tylko schody. 3 do 4 godzin badania. EKG, pobranie krwi, waga, wzrost, ciśnienie, młoteczek i 40 minut wywiadu. Na koniec spirometria ciężka bo inna. Ja  miałem 71,8 choć na normalnej 96% mi wychodziło.
#9
Byłem wczoraj na wstępnych badaniach. Za 10 dni odpowiedź czy mój człowiek się kwalifikuje.

#10
Moja historia / Odp: Cześć, tu Frodo.
23 Luty 2019, 14:58:38
Cześć.

Kłaść rękę na stole i jak najwięcej nią robić !!!

Ja mam inwalidę umiarkowanego do maja 2021 !!! Potem chyba wyzdrowieję?

Trzymaj się człowieku !!!



Jestem Twoim Fanem !!!

#11
Mam kilka ale teraz dwie historie, które mnie śmieszą choć w trakcie do śmiechu nie było.

1. w szpitalu w momencie diagnozy Pani doktor mówi o chorobie, że nieuleczalna i takie tam wszystkie inne info o którym każdy z nas już wie. Moja żona w ryk. Ja jak zawsze wszystko na chłodno przynajmniej na zewnątrz. Na koniec Pani doktor mówi: "... średnia przeżywalność 2 do 3 lat ale czy mają Państwo jakieś pytania bo ja już naprawdę nie mam czasu..."

2. podpięto mnie na rehabilitacji dziennej do prądu na czas 15 minut. Panie fizjoterapeutki sobie zapomniały o mnie i zamknąwszy drzwi na klucz poszły na 30 minutową przerwę. Po przerwie wchodzą i do mnie z pretensjami: "... a co pan tu robi?! ..." Jedna sensowna odpowiedź jaka przyszła mi do głowy to: "...leżę sobie..."
#12
Witam,

Czy ktoś próbował pomóc sobie w codziennych zmaganiach pracą z osteopatą? Pytam bo jestem po pierwszym posiedzeniu. Umówione jeszcze dwa i obserwować efekty będziemy.
#13
Moja historia / Sierpień 2017
29 Styczeń 2019, 22:49:38
Witam,

W sierpniu 2017 zacząłem mieć problemy z lewą nogą. Po 8 miesiącach, 4 rezonansach, dwóch EMG i wielu wizytach u wielu lekarzy, dostałem diagnozę. Potem kolejne badania, romans z medycyną i ziołami Dalekiego Wschodu, liczne upadki, obicia i złamania na szczęście tylko na twarzy, rehabilitacja, Riluzol. Tak mamy styczeń 2019. Jeszcze chodzę choć powoli bez pełnego kroku i o kijku. Lewą rękę mam tak na 30% sprawną. Jedynie poczucie humoru bez zmian choć wahania nastroju są zauważalne. Mam już prawie 39 lat, dwóch synów 12 i prawie 18 lat i niestety słabe perspektywy na przyszłość...