Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Czy oprócz riluteku, koenzymu Q10 i antyoksydantów oraz witamin z grupy B polecane są jeszcze inne leki na SLA?

Przeczytałam tutaj o profilaktycznym zażywaniu antybiotyków. Jak długo można je zażywać ?

I jeszcze jedno pytanie. Co sądzi pani doktor na temat stosowania minocykliny do leczenia SLA?

Jaki lek może zastąpic Baclofen, który albo jest stosowany w zbyt małej dawce(3x10mg), albo organizam reaguje na niego objawami spastycznymi?

Witaj na forum!

Zamiast baclofenu polecam np Miolastan.



Pozdrawiam!

Z wyj Riluteku, nie ma na swiecie zadnych lekow, ktore moga wplywac na przebieg naturalny SLA. Rola antyoksydantow jest pomocniczna.
Minocyklina jest cigle w trakcie badan, nie tylko w SLA, tez w innych chorobach neurodegeneracyjnych tj zwyrodnieniowych.
Pozdrawiam BT

Pawel ma racje, zamiast Baclofenu moze byc Myolastan, tez Mydocalm.Trzeba uwazac, zbyt duza dawka tych lekow moze tak zmniejszyc napiecie, ze mimo niezbyt nasilonego niedowladu, trudno chodzic. Niekiedy napiecie jest bardzo wzmozone i wtedy leki dzialaja slabo. Moze pomoc - krioterapia, lub odwrotnie kapiele w basenie z woda 32-43 stopnie, umiejetnie, indywidualnie dobrana fizjoterapia.
Pozdrawiam BT

Dziękuję za odpowiedź. Czy można skonsultować wyniki badań z panią doktor osobiście? Czy Pani przyjmuje pacjentów? Przepraszam za takie pytania na forum, ale bardzo zależy mi na odpowiednim leczeniu. Zależałoby mi na osobistym kontakcie, bo na forum nie można wszystkiego napisać i przede wszystkim Pani doktor nie widzi pacjenta, trudno więc poradzic cokolwiek.

Z góry dziękuję za odpowiedź

przyłączam sie do pytania Basi...
chce tez zapytac o dawke podawania Riluteku, bo lekarz prowadzacy mowi, ze mozna brac jedna tabletke to na dluzej starczy.....

czy to prawda że są leki o takim działaniu? właśnie usłyszałam diagnozę choroby Mamy -SLA i lekarze powiedzieli że jedynie mogą przepisać coś co spowolni rozwój choroby -mama wychodzi ze szpitala w piątek więc nie wiem co za lek będzie miała przepisany :(

Za pewne będzie to RILUTEK
Pozdrawiam

czy rzeczywiście ma on takie działanie? czy jest to drogi lek? czy to jedyny?

poczytaj sobie o ruliteku na forum ale duzej nadzieji sobie nie rob najwazniejsza jest sila woli zebys sie nie zalamala bo wtedy choroba atakuje szybko pozdrawiam trzymaj sie

Witaj!
Rilutek jest lekiem z tego co wiem dość drogim, koszt jednego opakowania po dofinansowaniu to ok 200-300zł. Nie wiem dokładnie na ile taka ilość starcza, nie stosowaliśmy tego leku u naszego teścia. Jak się naczytałam o tym leku to stwierdziliśmy, że to nie ma sensu.
Ja mieszkam we Wrocławi, nie wiem gdzie Ty mieszkasz, ale jeśli nie daleko to możemy się spotkać i mogę Ci odpowiedzieć na pytania, które Cię nurtują, jeśli będę znała odpowiedzi. Jeśli odległość jest duża między nami to mamy jeszcze maila i skype. Daj znać.
Pozdrawiam
Aga

Witaj,,,ja jestem ta chora mama,moze nietypowa ,bo zawsze lubilam wyzwania,jakie mi zycie i zawod  i pasje stawialy,,,7 lat temu cos mnie powalilo ,ale ze od dziecka jezdze konno podnosilam sie ,,,,tradycyjnie raz w roku mialam rzut jakiegos swinstwa,,,stale wibracje i bole miesni i stawow,,,rok temu moja perfekcyjna prawa reka wysiada ,a ja art.plastyk zostaje pozbawiona narzedzia pracy ,ale zastepuje ja gadaniem ,przekazuje paleczke edukacji mlodych ludzi mojemu synowi, ktory swietnie kieruje zespolem i mysle ,ze tego roku nasi podopieczni znowu zablysna na egzaminach,,,Rok temu buszujac po internecie znalam juz nazwe tej choroby ,ktora po badaniach lekarze mi ladnie dyplomatycznie okreslili;;;,,jak pani sama podejrzewala choruje pani  itd...elegancko...DZIEKI FORUM ,PAWLA,BOZENKI,TERESY ,PONKA i wielu inych osob nie jestem sama chora ,a to najwieksze moje zyciowe wyzwanie postanowilam dobrze   przezyc...moj dom nie jest smutny,  zartujemy z moich smiesznych sytuacji z racji  niepelnosprawnosci, ,,,,syn stale konsultuje sie ze mna odnosnie pracowni,,,czuje sie nadal potrzebnym fachowcem.Dochodzi prawie codzienna rehabilitacja /p.Tomek moj aniol stroz/i kazdy teraz dzien jest pelen akcji,nie mam potrzeby rozmyslan jak dlugo bede zyla i jak bedzie dalej....biore leki ,a przede wszystkim mimo choroby czuje sie szczesliwa spelniona i pogodna i CHCE ZYC,,,moze Tusko moj post pomoze CI,,,,pamietaj glowa do gory tak najbardziej pomozesz,,,tcg

Boże - wielkie Wam dzięki za słowa otuchy i Tobie tcg i Tobie aga221122 !
wiadomość o chorobie Mamy spadła na mnie jak grom z jasnego nieba-wczoraj się dowiedziałam a dziś jak poszłam do pracy na życzliwe zapytanie koleżanki jak mama? -zaczęłam ryczeć - teraz powoli dochodzę do wniosku że muszę i będę tą silną -bo ktoś przecież musi - jutro okaże się jaki lek mama dostanie-lekarze mówili że niedrogi -ale z tego co piszecie to kosztuje trochę

tcg - przez Ciebie przemawia taka radośc życia że cudownie się czyta to co piszesz -skąd jesteś? gdybyś była z okolic Lublina to chętnie umówiłabym Cię z moją mamą

pozdrawiam serdecznie!!!

Witaj tuśka. Witaj tcg.
Najlepszym lekiem przy SLA jest ogromna chęć i radość życia. Cieszenie się teraźniejszością. Ważne jest każde jutro. Złe uczucia, emocje, przyspieszają postęp choroby. Nie da się tych złych odczuć pokonać. Da się je jednak zminimalizować. Co nas nie zabije już, to nas umocni. tcg mnie choroba też odebrała moje uzdolnione ręce, ja jednak dalej maluję, wydaje mi się, że chyba lepiej. Nie wiem jak to robię mając opodające dłonie i bardzo słabe ręce. Wiele rzeczy robię chyba siłą woli. Potrafię się śmiać ze swojego kalectwa, swojej inności. Daje mi to siłę do walki. Choroba czyni nas wielkimi ludźmi. Tylko wielcy, wspaniali ludzie chorują na SLA, bo tylko oni potafią udźwigać ciężar tej choroby. Tylko wielcy, wspaniali ludzie potrafią opiekować się chorymi na SLA i dać im miłość i poczucie bezpieczeństwa.
pozdrawiam...wielkich ludzi...
Bożenka_zaba5510

Tuska, wiem doskonale co przezywasz, wiem, ze ta diagnoza spadla na Ciebie jak grom z jasnego nieba, niestety na kazdego z nas w taki sam okrutny sposob...Wszyscy,ktorzy mowia o wierze i checi zycia maja 100% racje - to w tej chorobie jest najwazniejsze. Jakiekolwiek emocje, szczegolnie te negatywne natychmiast oslabiaja chorego wyrazajac sie brakiem sil, czy bardziej spowolniona mowa (jesli zostala juz zaatakowana) itp...
Moja mama zostala zdiagnozowana w lutym tego roku, opisalam nasza historie w szczegolach.  My jestesmy z Pulaw, wiec to jest niedaleko Lublina, gdzie Ty mieszkasz? Jeszcze jedna forumowiczka jest z Pulaw, tez Aneta. Mama byla ostatecznie diagnozowana w Lublinie. 
Jesli chodzi o Rilutek- to mamie jeden lekarz powiedzial, ze to w ogole strata czasu, zeby to brala bo w niczym nie pomaga, a drugi, juz prof. zalecil kuracje wstepnie na 3 m-ce.  Mama gleboko wierzy, ze ten lek jej pomoze i czy to jest autosugestia, czy dodatkowe witaminy i ziola, ktore bierze, czy po prostu przypadek, ale od 2 tyg. zaczela sie troche lepiej czuc i miec wiecej sily i lepiej chodzi.  Ja po cichu mysle, ze po prostu nastapil ten pozytywny "rzut" dobrego samopoczucia i mam nadzieje, ze jak najdluzej pozostanie w tej formie, ale nie wykluczam, ze Rilutek moze miec tez jakies dzialanie.  Aha, ktos kiedy poruszal temat ziol ALVEO na tym forum, pozostalo to jednak bez odpowiedzi - moja mama bierze te ziola od momentu diagnozy razem z Rilutekiem czyli od ponad 2 m-cy i tez twierdzi, ze ta poprawa w samopoczuciu musi byc od tych ziol w polaczeniu z lekiem.  Modle sie, zeby to bylo prawda. Opakowanie przy dawce 1 tabl. dziennie starcza prawie na caly m-c bez kilu dni. 
Jesli masz pytania to napisz do mnie przywatnego maila anetta_bolesta@yahoo.com.  Pozdrawiam.

Podpisuję się obiema rękami pod tym co napisała Bożenka_. Najlepszym lekiem przy SLA jest ogromna chęć i radość życia. Cieszenie się teraźniejszością. To chyba najważniejsze, a RILUTEK, no cóż opinie zdecydowanej większości forumowiczów są podobne - u mojego męża nie przyniósł żadnych widocznych efektów. A czy spowolnił postęp choroby? Nie wiadomo, natomiast bez RILUTEKU mój mąż żyje już ósmy rok.

Pozdrawiam ma_gosia

do Bożenki i AnettaB !
dziękuję Wam za odpoweidzi i pozwoliłam sobie wysłać meila :)

Dzieki Bozenko za te cieple slowa....wiele zmienila w moim zyciu choroba,wyhamowala ,wyciszyla ,wyostrzyla ,ale kazdego dnia jestem szczesliwa ,potrzebna,aktywna inaczej,ZYJE MOCNO,,,,,,tcg

WITAJ PONKU,,,,jestes wspanialy w szukaniu wszelkich nowin ze swiata medycyny,,kazde wejscie na forum zaczynam od AKTUALNOSCI,,,,,mysle,ze jestesmy coraz blizej i ze doczekamy sie,,czego zycze Tobie i nam wszystkim,,,DZIEKI....tcg

Tak tak Poniek kiedy czytam twoje nowinki to  jak tcg jestem pełna wiary w to, że doczekamy się  przyczynowego leczenia SLA.
Właśnie chęć dożycia konkretnego leczenia skłoniła mnie do brania riluteku. Co prawda badania donoszą, że on niewiele przedłuża życie, ale kto wie może wystarczająco żeby doczekać przełomu w leczeniu naszej bestii... Ja naprawdę głęboko wierzę że cud się zdarzy i wam życzę tego samego   :D

Witam



Proszę o rade. Czy mogę dać  synowi ten lek ?

Pozdrawiam .

BCAA Plus

Aminokwasy o rozgałęzionych łańcuchach

 

BCAA – Branched chain amino acid – aminokwasy o rozgałęzionych łań­cuchach.
Aminokwasy o rozgałęzionych łańcuchach to: leucyna, izoleucyna i walina.
Tak jak wszystkie niezbędne aminokwasy również i one muszą być przyj­mowane razem z pożywieniem.
A.NAPRAWA MIĘŚNI
Aminokwasy o rozgałęzionych łańcuchach stanowią ok. 1/3 tkanki mięśnio­wej, co wskazuje na znacznie zwiększone zapotrzebowanie na nie podczas przeciążenia mięśniowego (na przykład podczas treningu siłowego).
B.SZYBSZE ODZYSKIWANIE SIŁ PO WYSIŁKU
Aminokwasy o rozgałęzionych łańcuchach mogą być wykorzystywa­ne jako alternatywne źródło energii w przypadku wyczerpania glikogenu w mięśniach. Z tego względu suplementacja może przyczynić się do ogra­niczenia utraty tych aminokwasów z mięśni.
C.OCHRONA UKŁADU NERWOWO-MIĘŚNIOWEGO
Badania sugerują, że aminokwasy o rozgałęzionych łańcuchach mogą być pomocne w zaburzeniach nerwowo-mięśniowych (np. stwardnienie zani­kowe boczne (ALS)) poprzez zwiększenie siły mięśni i spowolnienie utra­ty funkcji ruchowej.
D.OCHRONA PRZED USZKODZENIEM WĄTROBY
Zdolność zapobiegania uszkodzeniom wątroby (np. uszkodzeniom obser­wowanym w marskości wątroby) może wynikać z poprawy syntezy białek w tkankach wątroby

Alinko ja podaję Tadziowi BCAA mega strong w płynie do pega już 3 rok.
Dajemy 30 min przed ćwiczeniami i 2 dawkę zaraz po ćwiczeniach.
więcej poczytaj....

http://mnd.pl/forum/index.php?topic=4300.msg25941#msg25941

Witam was
Proszę o podpowiedz7 w kwesti przyjmowania suplementów w tej chorobie jakie polecacie?