Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - the_kure

#1
Moja historia / Odp: Już bez złudzeń!
02 Sierpień 2021, 14:59:09
tutaj kiedys ktos pisal ze w uk wszystkie osoby z sla dostaja imunoglobuliny na wszelki wypadek.  zawsze mozna prywatnie jezeli ma sie kase. lepsze to niz latanie po wrozkach i znachorach. wiesz jezeli masz jedna chorobe autoimunologiczna to jest wieksze prawdopodobinstwo ze przypetala ci sie inna choroba autoimunologiczna symulujaca sla. tak sobie w glowie kombinuje. lepiej miec jakas nadzieje niz jej nie miec.   ana3 negatywne?  w PMR cos wyszlo?
czy twoja watroba na usg wyglada normalnie? czy masz powiekszona sledzione?
#2
Moja historia / Odp: Już bez złudzeń!
01 Sierpień 2021, 14:00:11
szkoda ze tych imunoglobulin nie wzielas. uzytkownik Mierzu w swoim watku wrzucil liste suplementow ktore moga byc pomocne przy SLA i raczej nie obciaza watroby a moze i pomoga na watrobe. Btw jak sie diagnozuje autoimunologiczne zapalenie watroby? Zamierzasz jeszcze cos dzialac w kwestii imunoglobulin?
#3
Moja historia / Odp: Kolejna osoba z SLA
29 Maj 2021, 00:17:45
teraz wszyscy na FB chyba siedza. co do antybiotykow to moze odezwij sie odo czlowieka zbyszek-sla wpisz w google i go znajdzesz. on sie leczyl antybiotykami.

Z tego co wiem to osoby z sla moga miec pogorszenie po doksycyklinie.
w przypadku innych antybiotykow to chyba sam wiek moze byc przeciwwskazaniem. wiesz watroba nerki i te sprawy.
chlamydia w iga to aktywne zakazenie. moze jakis lekarz od pluc zdecyduje sie leczyc azytromecyna
4. jezeli tu rzeczywiscie przyczyna jest neuroinfekcja to ziola olejki chyba niewle pomoga.
5jest tez duzo suplementnow antyutleniaczy ktore moga byc skuteczne w spowalnianiu chorby. Solidna liste wrzuciluzytkownik Mierzu w swoim watku.

3maj sie
#4
Moja historia / Odp: Kolejna osoba z SLA
09 Maj 2021, 02:44:07
odruchy to neurolog sprawdzi jak bedziesz na wizycie. co do suplementow to uzytkownik Mierzu w swoim watku wymienil cala mase ktore moga byc pomocne w chorobach neurodegeneracyjnych np. kwas alfaliponowy, ALCAR, NAC kurkumina. na watrobe to wiadomo jakies Essentiale Forte czy hepatil. Jednak WSZYSTKIE TE SUPLEMENTY MUSZA BYC KONSULTOWANE Z LEKARZEM BO MOGA WCHODZIC W INTERAKCJE Z LEKAMI. 
#5
Moja historia / Odp: Kolejna osoba z SLA
06 Maj 2021, 02:05:30
w PL jest niewielu specjalistow od SLA. glowenie KRK i WAWA. mozesz powtorzyc badanie EMG prywatnie u dr torunskiej w wawie i potem isc do dr drac chyba najlepszej specjalistki rowniezz w wawie. Toretycznie SLA moze byc pomylone z MMN  lub poliradikuloneuropatia (zmiany w kregoslupie - uszkodzony dolny motoneuron).

Jesli chodzi o kleszcza.  Test WB igg igm plus jakis pakiet na choroby odkleszowe np w Synevo za okolo 700zl
Temat chorob odkleszczowych jest mega kontrowersyjny na pomoc nfztu nie licz. Jest ILADS - metoda eksperymentalna - droga czasem skuteczna a czasem niebezpiczna
Nie daj sie naciagnac na jakies biorezonanse i inne magiczne sztuczki.

Z tego co mowisz to choroba postepuje wybitnie az za  szybko. Czy oslabienie konczyn wystepuje symetrycznie?  Czy sa zaniki miesni? CK w krwi? Jakies inne objawy? Jak odruchy?

3maj sie!
#6
Moja historia / Odp: SLA-moja kłoda pod nogi
23 Listopad 2020, 19:16:12
bany tez mam sztywne i slabsze nogi .   odruchow kolanowych i inny brak. 3 loata juz tak a sla nadal nie mam wiec chillout .  chorob jest cala masa . wyluzuj ziom i chodz na fascykulacje.cba.pl
#7
Moja historia / Odp: SLA-moja kłoda pod nogi
15 Listopad 2020, 21:54:30
azja masz jakas obsesje. czego nie wiem ?
#8
Moja historia / Odp: SLA-moja kłoda pod nogi
14 Listopad 2020, 23:11:24
juz bardziej policji naleza sie przywileje niz nauczycielowi.  15minutowe lekcje online 3 miesiace wakacji i 20godzin pracy w tygodniu . i jeszcze teroryzowanie uczniow ze nie bedzie matur.  to jest dopiero klasa uprzywilejowanych.

 gdyby praca w policji nie byla ciezka to by tam wiecej ludzi chcialo pracowac.  . a brakuje mnostwo policjantow.
juz nie wspomnie o probach samobojczych wsrod policjantow i przemocy domowej .  ta praca niszczy psychike.

mam ziomka ktory pracuje w cbs i widze jak ta praca mu zryla psychike. 

a co do samej choroby . miejmy nadzieje mierzu ze tak jak w przypadku Roberta wyjdzie z tego wszystkiego cos innego .

ANa1 ? miales negatywne ? testy na borelioze ? moze jednak jakis WB . moze imunoglobuliny ?     co do suplementow to wrzucalem gdziez linkt z badaniem na temat alphalipolic acid.

warto rowniez zyebys powtorzyl badanie emg u jakiegos sprawdzonego lekarza. np dr torunskiej w warszawie.   
#9
Moja historia / Odp: Mam rozpoznanie SLA nie potwierdzone
11 Październik 2020, 02:54:26
azja nie jest lekarze. Robert nie jest hipochondrykiem .  poztytywne ANA3 ewidetnie swiadczy o tym "ze cos sie dzieje"  ale fakt Robiert wszystk owskazuje na to ze nie masz SLA i powinienes przerzucic sie na forum fascykulacje.cba.pl 

im wiecej takich dziwnych przypadkow zbierzemy do kupy tym lepiej .
#10
heh ewentualnie moze sie okazac ze szczepionka na polio ktora dostales byla zle przechowywana i teraz masz postpolio :P  albo neurogruzlice albo jakas dziwna manifestacje tocznia ewentualnie choroba kennediego .
chociaz opcja z neuroboreliozobruceolozobartonelozolisteriozo wydaje sie byc najbardziej prawdopodobna.
co dokladnie Tobie wyszlo w ana3 ?  na tym forum jest reumatolog o nicku Aronia moze ona rzuci okiem i cos do glowy przyjedzie. 
#11
ale to jaki w ogole masz robert kocept i plan na przyszlosc ? lekarze nic nie widza. objawy sie zatrzymaly.
po odstawieniu antybiotykow jak sie czujesz ? bierzesz jakies suplementy srodki alternatywne ?  bedziesz bral jakies nowe abxy ? 
Co pani doktor Banach powiedziala na poprzednie emg ?
#12
1 ale to w jaki sposob lekarze tlumacza ze pierwsze emg bylo brudne a drugie czyste ?
wrzuc jakies screeny dla niedowiarkow.
2. na czym polega u Ciebie nadwarzliwosc na swiatlo ? 
3. kilka ciekawych linkow odnosnie przewleklych neuroinfekcji szczegolnie bartonelli:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4192433/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3637287/
4. mi na niektore objawy pomaga NAC kwas ALA bromelina i olej z ogorecznika. ( moga wchodzic w interkacje z anttybiotykami)
5. masz nalot na jezyku po tej terapii antybiotykami ? 
6. czy u Ciebie w badaniach krwi bylo pozytywne ANa 1 ?
7. zapraszam na forum fascykulacje.cba
#13
no nareszcie cos napisales. btw to sla dopada tylko umusly scisle ? co do pani profesor to chyba w kazdej dziedzinie tak jest ze jak ktos ma tytul profesora to glupieje i staje sie oderwany od rzeczywistosci.
toxocaroza ? czym to sie leczy ?  co do probiotykow to najlepiej dywersyfikowac.  . teraz jest lato wiec lepiej nie zamawiaj pribotykow online. 


no i cos odnosnie flory bakteryjnej w ALS :
https://alsnewstoday.com/2020/05/21/gut-microbiota-affects-inflammation-and-lifespan-in-als-mouse-study-shows/
https://news.harvard.edu/gazette/story/2020/05/harvard-scientists-identify-gut-brain-connection-in-als/
https://www.sciencedaily.com/releases/2019/07/190722111923.htm

ostatnia jest jakas moda na szukanie powiazan miedzy chorobami auto i neuro  a flora bakteryjna w jelitach.

ktos na tym forum probowal probiotyki z Akkermansia muciniphila,  ?
#14
Robert wrzucilbys jeszcze screeny z badan ze szpitala: chodzi mi o ANA1 LDH CK i mleczany .
co do twojego emg to moze GUN albo ARonia sie wypowiedza.
#15
reasumujac masz bartonelle w igm czyli aktywne zakzaenie ale jestes skazany na drogie leczenie prywatne bo wedlug oficjalnych dogmatow medycyny polskiej bartonella nie ma prawa dawac objawow neurologicznych. - tak napisali w podrecznikach z lat 70 i tak jest.

z drugiej strony na forum fascykulacje.cba pojawila sie z rok temu dziewczyna ktorej ordynator neurologii na prywatnej wizycie kazal zbadac sie w kierunku bartonelli . czyli swiadomosc neurologuff jest coraz wieksza.

a z innej beczki - warto by bylo zk otem pojsc do weterynarza i go tez przeleczyc i po przeleczeniu nie wypuszczac z domu. bo znow jakies swinstwo zlapie.
#16
kuki tyko jak nie masz diagnozy jeszcze to teoretycznie powinienes sie zarejestrowac na forum fascykulacje.cba. w kazdym razie  ja bym Tobie radzil jechac do wawy i zrobic emg u dr torunskiej i tam w warszawie udac sie rowniez do jakiegos dobrego lekarza . jednego z tycg polecanych tu na forum. 
a kolejna kwestia to jakis porzadny pakiet neuroinfekcji u dr wielkoszynskiego tak jak to robert zrobil .
boli cie gardlo masz powiekszone wezly chlonne - to chyba cos jest na rzeczy ?  mykoplazma bartonella itd
masz moze bole stawow ? albo jakies dretwienia ?
#17
azja interesuje sie twoim stanem zdrowia bo w 80procentach masz takie same objawy jak ja. i ty nie wiesz co tobie jest i ja nie wiem co mi jest. powinismy trzymac sie razem :)  wczesniej sie ciebie pytalem o badanie emg i nie reagowalas tak nerwowo. pisalas ze zrobisz jak minie kwarantanna.
#18
azja kolega robiert z tego co rozumiem nie wmawia sobie sla tylko taka dostal diagnoze.
  mam nadzieje ze ta diagnoza jest bledna. co do neuroinfekcji - moze byc barto a moze byc bruceloza lepsterioza  i wiele innych. robert  jezeli miales ontakt z kleszczem czy kotem to wlasciwie nie wiadomo co za swinstwo Ci sprzedal .

 masz jakies takie trzesiawki w nocy ? uczucie cienszej skory ? stany podgoraczkowe ? pozytywne ana1 ?
nadal nie wkleiles wynikow emg jak GUN Cie prosil .

Azja a kiedy ty zamierzasz zrobic emg ?
#19
niezle sla jak jestes sprawniejszy niz 80procent 20latkow .  masz potwierdzone uszkodzenie motoneuronu w emg ?
moze to jakies pls albo chooba kennediego ? ( z tym sie normalnie zyje raczej)

moze warto zebys sie wybral do warszawy ? emg u dr torunskiej . podobno jest najlepsza. wlasciwie co masz do stracenia ?
#20
Moja historia / Odp: Hello :)
23 Maj 2020, 21:53:21
azja rok temu powstalo forum fascykulacje.cba zeby takie osoby jak ty czy ja mogly tam sobie bezkarnie medrkowac i nie robic tutaj balaganu .  3 lata mam takie objawy jak ty (pomijajac mrowienie twarzy) i nie mam zadnej diagnozy. 

jedz do warszawy na badanie emg do oktor torunskiej jak ona CI nic nie znajdzie. to chwilo odpusc sobie myslenie o sla.  chorob neurologicznych sa setki . moze kiedys wykluje Ci sie jakies pls czy pma i wtedy sobie tu przekleisz swoj watek .

odruchy masz wygorowane czy oslabione ?
bralas jakies antybiotyki ostatnio ?  masz jeszcze jakiesi nne dziwne objawy nieneurologiczne ?