Wiadomości

Kochani!
Jest mi bardzo przykro,ale prawie niemozliwym stalo sie pisanie do Was.Najgorsze jest to,ze tak duzo sie wydarzylo.Sprobuje.
Wlasnie wrocilem z Polski.Podroz nowy autem dala mi sie we znaki.Trzeslo niemilosiernie.Czulem sie jak worek kartofli w bagazniku.Szkoda,ze tej porypanej choroby mi nie wytrzeslo,malpa ani rusz.Dojechalismy na dzialke mojego brata pod Warszawa.Cala rodzinka totalnie mnie zaskoczyla.Wszyscy jak jeden maz troszczyli sie o mnie ze szczegolna troskliwoscia i pieczolowitoscia.Zrobiono wszystko bym te 10 dni nigdy nie zapomnial i to im sie udalo.Bylo wesolo,radosnie i bardzo rodzinnie.Nic nie dzieje sie bez przyczyny.Jeszcze nigdy tak duza czesc rodziny nie spotkala sie ot tak z czyjegos powodu.Braciszek sklecil mi z krzesla super kibelek i sprawdzil sie tez super."Wygnalismy"moja zone do rodzicow do Warszawy by mogla2-3 noce normalnie przespac.Dla mnie nowe lozko bylo katorga ale czy to ma jakies znaczenie,zawsze moze byc cos gorszego.Te 10 dni minelo niestety zbyt szybko jak wszystko co piekne.
Kochani!
W pazdzierniku bede robil za "kroliczka"w badniach z komorkami macierzystym w kontekscie lsa.Sa to badania kliniczne a stan w jakim jestem nie stanowi zagrozenia nawet,gdyby cos nie wypalilo.Moze spotkac nas jeszcze cos gorszego?Glowa do gory jeszcze sie odezwe.cdn

Mysle,ze cdn.nastapi!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Andrzeju!
Czy to aby na pewno sla?

Witam Cie bardzo serdecznie!
Z tym co opisales mozna by obdarowac przynajmniej kilka osob.
Co najwazniejsze,pokazales nam swiatelko w tunelu,cos pozytywnego co moze i dla nas byc szansa w walce o przezycie.Na jesieni bede prawdopodobnie bral udzial w badaniach z wykorzystaniem komorek macierzystych.Chociaz kazdy z nas inaczej przechodzi te chorobe, to Twoja informacja daje jakas nadzieje.Dzieki.Pozdrawiam.

Danusiu!
Jest mi juz ciezko pisac.Bede szczery.Moja sytuacja jest diametralnie inna i w zaden sposob nie bylaby dla Ciebie wsparciem.Ta choroba nie jest dla samotnikow.Jezeli czytalas moje wpisy to wiesz, jak cudowna opieka jestem otoczony.Mam wrazenie,ze cala moja rodzina zachwuje sie tak jakby wirtualnie zarazila sie ta choroba.Wszyscy sa w stanie podwyzszonego stanu alarmowego tu gdzie mieszkam i w Polsce.Swiadomosc,ktora jest okrutna,musi byc udzialem Twojej rodziny i najblizszych.Bo tu nie chodzi o to jak zyc,tylko jak przezyc.Mozliwe,ze bedziesz potrzebowala dla meza i  corki pomocy psychologa,bo sami nie beda wstanie tego przerobic i zaakceptowac.Kazalem mojej rodzinie przeczytac ksiazke Kasi"Olowek" i to pomoglo.
Pozdrawiam i zycze odwagi.

Ostatnie zdanie brzmi jak dobry kawal,ale tak niestety jest.Nawet lekarze neurologii maja z tym problemy.Przedzial 35 lat jest tez niestety zaprogramowany na sla.
Z tego co przeczytalem wnioskuje,ze masz wlasciwe nastawienie do tej choroby nawet,jezeli przyjda gorsze chwile.Nasze wpisy i ich forma sa najlepszym wsparciem dla nas ale przede wszystkim dla opiekunow,oni dzwigaja psychicznie i fizycznie to co najgorsze w tej chorobie.
My sami nie mozemy klamac w naszych relacjach,bo albo jestesmy totalnie w dolku albo staramy sie ten dolek permanentnie zasypywac.Tutaj moze zadzialac tylko prawda.Niewatpliwie wielka role odgrywa wsparcie ze strony rodziny albo przyjaciol.Mam nadzieje,ze tego Ci nie brakuje.Bylo milo Cie poznac.Do uslysznia.

Ostatnie zdanie brzmi jak dobry kawal,ale tak niestety jest.Nawet lekarze neurologii maja z tym problemy.Przedzial 35 lat jest tez niestety zaprogramowany na sla.
Z tego co przeczytalem wnioskuje,ze masz wlasciwe nastawienie do tej choroby nawet,jezeli przyjda gorsze chwile.Nasze wpisy i ich forma sa najlepszym wsparciem dla nas ale przede wszystkim dla opiekunow,oni dzwigaja psychicznie i fizycznie to co najgorsze w tej chorobie.
My sami nie mozemy klamac w naszych relacjach,bo albo jestesmy totalnie w dolku albo staramy sie ten dolek permanentnie zasypywac.Tutaj moze zadzialac tylko prawda.Niewatpliwie wielka role odgrywa wsparcie ze strony rodziny albo przyjaciol.Mam nadzieje,ze tego Ci nie brakuje.Bylo milo Cie poznac.Do uslysznia.

Czesc!
Musze sie pospieszy, bo fizyczne ubezwlasnowolnienie tuz,tuz!
Nie wiem,na ile moje wpisy beda nadal tak optymistyczne jak poprzednie.
Pytanie tez,czy dam rade w ogole pisac.Zaczne od poczatku.
Bylem w klinice,by sprawdzic co moje pluca jeszcze moga.Polowa pojemnosci pluc wystarcza jeszcze,by zabezpieczyc moj organizm w tlen.Nie potrzebuje jeszcze aparatury wspomagajacej oddychanie.
To sa dobre wiadomosci,choc oddychanie i szczegolna wrazliwosc na zapachy daje sie we znaki.
Mycie zebow,jedzenie prawa reka,czesanie to juz wyczyn.Golenie juz odpada.Zaczynam sie dopasowywac do sytuacji, gdzie juz nic nie bede mogl.Pytanie-czy mozna?
Postanowilismy z zona,by zamienic nasze auto na auto z rampa do ktorego bede mogl moim wozkiem wjechac,zabezpieczyc pasami i w droge.
Jutro odbieramy go i mysle,ze to byla dobra decyzja,obojetnie na jak dlugo.
Bedziemy miec troche wolnosci.
Czytam wpisy na portalu i wiem jak bardzo trudno  jest zyc z to choroba.
Tutaj trudno nawet o slowa wsparcia, bedac swiadomym co przed nami.
Katastrofa.Chociaz ciagle pocieszam sie slowami,ze bywa jeszcze gorzej.
Moim szczesciem bylo to,ze nie bylem na premierze"Batmana" w Denver,nie spotkalem na swojej drodze Breivika, tudziez innych szalencow i wariatow.
Pan Bog dowartosciowuje nasze i naszych najblizszych zycie.Czy jest to jakas pociecha?
Kazdy musi sobie sam odpowiedziec.
Milczace slowa wsparcia sa w tym momencie jak najbardziej wskazane,kazdy z nas jest w tym bagnie skazany mentalnie sam na siebie.Najbardziej wskazane byloby,by to bagno bylo bardzo geste .
W najblizszy dniach, chce sporzadzic moj osobisty testament,by zdjac z moich najblizszych
ta najtrudniejsza decyzje.Decyzje nie czy tylko kiedy.
Usmiechu albo w oczach,albo sercach,albo na ustach, zycze Wam z calego serca.cdn.

Witam po wcale niedlugiej przerwie!
Musze sie spieszyc,bo moja prawa reka  odmawia mi posluszenstwa.Jest gorzej jak zle!
Co do moich nastepnych urodzin, ktore wlasnie minely-pare slow.
To byl test na cierpliwosc.Dotyczy to osob,ktore wiadomo w dobrej wierze,zyczyly mi - duzo zdrowia,radosci i bla,bla,bla - a na koncu  - Piotrus nie martw sie, wszystko bedzie dobrze.
Zabrzmi brutalnie, ale nie jest to do porzygania?Ale byli tez tacy,ktorzy potrafili znalezc odpowiednie slowa do odpowiedniej sytuacji.
Najlepiej bylo,kiedy ktos nic nie mowil i to bylo szczere, bo z serca.W tym, co ta choroba robi z nami,brak poprostu slow i lepiej jest milczec.
Tak w ogole,to bylo bardzo fajnie.Warto ten dzien zapamietac.
Od ostatniego wpisu minelo moze 4 tygodnie a pisanie teraz to jedna wielka walka.
Dotyczy to tez jedzenia,mycia zebow,trzymania telefonu etc.Mowiac krotko do porypania.
I co dalej?Nawet po tylku-za przproszeniem-nie bedzie sie mozna podrapac, ze nie wspomne o innych czesciach ciala.
Zblizamy sie duzymi krokami do punktu, w ktorym tak naprawde ta choroba sie zaczyna.
Jezeli spodoba sie jej/sla/moje gardziolko, to wtedy sprawa sie rypla.
Nie mam jeszcze planu B.Nie myslcie sobie,ze ze mnie taki bohater.Mnie tez puscily zawory
i obmylem moje piwne oczeta-zasluzyly na to.Ale dlaczego do tego doszlo?
Dotyczylo to pytania,ktore postawilem w poprzednim wpisie-co ja tu robie?
Sa chwile slabosci, przed ktorymi nie umkniemy.Ta choroba tak nas zniewala,ze w koncowym efekcie jedynym naszym marzeniem, bedzie uwolnic najblizszych od ich cierpienia.
Nasze ewentualne odejscie nie jest nagle i do tego mozna sie przygotowac.
Tego tematu nie mozna omijac.Jezeli my bedziemy z tym pogodzeni,tym latwiej bedzie naszym najblizszym rozmawiac o tym.
To co teraz pisze nie jest wywieszeniem bialej flagi, ale staram sie realnie patrzec we wlasne wnetrze i ocenic stan ducha i ciala.
Mam takie male hobby.Przed zasnieciem,pisze scenariusze jak mogloby wygladac moje
uzdrowienie.Sa to krotkie momenty,w ktorych sam moge poczuc swiat,ktory umyka mi spod nog.Czy to jest grzech czy bardziej desperacja?
Ten nasz swiat zachowuje sie jakby wypadl z orbity a my dryfujemy z nim miedzy niebem a ziemia.
Mam tylko nadzieje,ze Pan Bog nie wytarga mnie za uszy za moja zuchwalosc.
Staram sie jeszcze przyjmowac wszystko z podniesiona glowa,jak dlugo?
Moje dryfowanie jest na razie ze wskazaniem na ziemie i niech tak zostanie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Pozdrowka.

Witajcie!
Jutro.Urodziny.54-te albo nastepne jak kto woli.Przyjda przyjaciele,znajomi,sasiedzi,kolezanki i  koledzy z pracy- swiadomie.Swiadomie zaprosilem wszystkich,bo nie wiem co bedzie ze mna za rok.Moze beda to moje ostatnie urodziny,moze i nie ale to co sie dzieje najlepiej nie wrozy.
Skoro moge jeszcze siedziec w wozku,trudno bo trudno ale mowic a przede wszystkim wypic szampana za zdrowie wszystkich gosci bo przeciez nie moje./moge jeszcze pic,jesc i przelykac/
Wracajac do tego,ze nie dzieje sie najlepiej to strasznie krotki mam oddech i to nie pozwala mi na w miare normalna rozmowe.9.07.mam termin w klinice by sprawdzic co w plucach gra i dlaczego tak falszywie.Smieszne to nie jest, ale jak o tym mowic?
Wlasnie w tej chwili wyjechala moja mama.Byla caly miesiac.Bardzo byla potrzebna i nachetniej zostalaby do konca............!
Ale nawet te nieprawdopodobne trudnosci dnia codziennego,nie powstrzymaja nas teraz od bycia wreszcie sami ze soba.
Potrzebujemy tego jak ryba wody.Na towarzystwo z "koniecznosci" przyjdzie jeszcze czas.
Najgorszym w tym wszystkim jest to,ze cholernie zdrowa jest nasza swiadomosc.
Dobrze czy zle?
Patrzenie na wysilki moje zony,by podolac codziennym obowiazkom czyni mnie jeszcze bardzej bezradnym i pokazuje gdzie lezy srodek ciezkosci calego problemu.
Przerazajace jest to, ze myslalem juz -co ja tu jeszcze robie?
Porypana i upierdliwa choroba.
Znajomi i przyjaciele podsuwaja mi uzdrowicieli.I po co?Mile,ale to drazni.
Najlepszym lekarstwem jest milosc,uczucie i troskliwosc najblizszych a najlepiej byloby, gdyby to byla ta najlepsza-zona!
Czytam wasze wpisy i wiem co jeszcze  przed nami.Przerazajace!Tak naprawde, to to najgorsze jeszcze przed nami.
Staram sie psychicznie do tego przygotowac.Mysle tez o osobistym testamencie,by bez konca nie przeciagac tego seansu.
SLA przygotowuje nas kazdego dnia by z ta opcja sie utozsamiac.
Kazdego wieczora dziekuje Panu Bogu za miniony dzien i ciesze sie na nastepny czyli urodzinowy.W takim ukladzie zegnam Was i "biegne" co by sie nie spoznic!cdn.

Witam Was ponownie!
Moje milczenie trwalo nieco dluzej ale i dzialo sie w tym czasie co nieco.
Pytanie-czy to juz jest ostatnia prosta i jak dluga moze ona byc?
Aktywnosc komorek nerwowych nabrala na nieprawdopodobnej aktywnosci,nogi nie chca mnie dzwigac,aktywnosc prawej reki maleje z dnia na dzien,oddech skrocil sie a pojemnosc pluc zmalala do 60%,chrypka, ktora mam od poczatku tego roku przybiera na sile i tylko rano moge jeszcze w miare normalnie rozmawiac i jedynie glowa pozostala jeszcze ta sama.
Nie bede ukrywal,ze nie jest latwo,szczegolnie dla moje zony.Nie jest tajemnica,ze i ona ma chwile zwatpienia i to w Pana Boga.Mysle,ze wiele osob patrzacych na swoich najblizszych borykajacych sie z niemoca tej choroby wpada w rozne stany.Jestem przekonany,ze Pan Bog poswieca wlasnie im najwiecej uwagi, bo wlasnie oni najbardziej Go w tej chwili potrzbuja.
My dotknieci ta choroba, jestesmy w sposob jak najbardziej naturalny zdani i - w dobrym tego slowa znaczeniu - skazani tylko na Pana Boga.
Najczestsze rady, zeby sie nie poddawac,walczyc,myslec tylko pozytywnie etc. to tylko mile slowa wsparcia,ktore maja sie nijak do tej chroby.
Mialem mozliwosc spotkac osoby z ta choroba i wlasciwie nie bylo podobnych przypadkow.
Ta choroba robi z nami co chce i z kazdym z nas inaczej.
Mam wrazenie,ze jestem z moim przypadkiem mistrzem swiata na 100-tke.
Jakbym tego nie nazwal, to to co zostawiam za mna pozwala mi pozytywnie myslec  o tym, co przede mna.
Nie myslcie prosze,ze psychicznie juz sie stoczylem.Blad.
Staram sie o tym jak najmniej myslec.Trudne ale mozliwe.
Rozkoszuje sie piekna pogoda,spiewem ptakow, tym co piekne i by to wszystko zapamietac
jak najdluzej. Nie jest to proza zycia ale cos co bym nazwal proza przezycia.
I o to w tym wszyskim idzie,by ten czas,ktory jeszcze nam pozostal-a nie wiemy ile-jak najlepiej zagospodarowac!
Pozdrawiam i zycze duzo slonca,usmiechu na ustach i w sercu.
Badzcie dzielni ja jestem z Wami.Cdn.

Dzieki za informacje.Do uslyszenia.

Czy ktos z Was slyszal o diecie bezglutenowej i jej wplywie na LSA?

Czyz moze byc cos gorszego,kiedy rodzice musza sie zegnac z wlasnymi dziecmi i to na
zawsze.?
Pierwsza mysl byla przerazajaca a mysli z tym zwiazane doprowadzaly do absurdu.
Moja mama jest 80-lenia, bardzo energiczna i aktywna kobieta jak na swoje lata.
Tak jak wiek moze na to wskazywac, przeszla w swoim zyciu juz niejedno,a najgorsze w roku 2005 kiedy z powodu raka odeszla jej ukochana coreczka.Najbardziej fascynujaca byla szczegolna, emocjonalna wiez miedzy nimi.Na sile, wiez ta po tylu juz latach, nic nie stracila bo i mama nie moze sie z tym pogodzic.
Absurd,o ktorym wczesniej wspomnialem,doprowadzal mnie do szalonych mysli.Nie moglem sobie wyobrazic  mamy, jeszcze raz stojacej nad grobem wlasnego syna, to przerastalo mnie i przypuszczam przerosloby tez mame.Prosilem Pana Boga,by w swoich szczodrych planach zaoszczedzil jej takiego scenariusza.
Dlugo staralem sie wymijajacymi odpowiedzami unikac tematu moich dolegliwosci.Moja starsza siostra i brat ten temat juz znali i starali sie delikatnie naprowadzac ja na trudna prawde.
Bardzo pomocna byla ksiazka "Olowek", historia p.Kasi i sytuacja wszystkich dotknietych ta choroba w Polsce.
W lutym mama byla u nas i jej podejscie do naszej sytuacji byl taki, jak moj do mojej choroby.Skad ta generacja ma tyle sil i charyzmy?
Czeka tylko na sygnal,by przyjechac i pomoc w mojej pielegnacji i w domu ogolnie.
To pozytywne nastawienie, bardzo pomaga nam w i tak trudnej sytuacji i jest wsparciem,ktorego tak bardzo potrzebujemy.Cdn.

Najbardziej okrutne jest to,ze wszystko spadlo na barki mojej ukochanej zony.Zastanawialem sie potem,ze przez te ponad 30 lat naszego malzenstwa, przejmujac -dobrowolnie-prawie wszystkie obowiazki,wyrzadzilem jej tyle krzywdy.Robilem to, bo mialem wiecej czasu,/zona pracowala zawodowo od rana do wieczora/i sprawialo mi to przyjemnosc,moze w koncu myslalem, tak jak to  u chlopow jest  ,ze nikt ode mnie tego lepiej nie zrobi.Z cudownych planow, ktore snulismy na przyszlosc po usamodzielnieniu sie dzieci/27 i 23 lata/pozostaly tylko nici.To "ubezwlasnowolnienie" przeze mnie mojej zony, jest dla mnie teraz najwieksza kara.Jest troche tego i niekoniecznie sa to sprawy li tylko kobiece.Przechodzi sama siebie i mowi,zeby  to wszystko przejac potrzebuje duzo czasu i nic ja to nie interesuje, tak dlugo musze z nia byc,z naciskiem na-duzo czasu-.Motywacji mam wystarczajaco duzo by zdac sobie sprawe,ze mam tutaj nadal jeszcze duzo do zrobienia albo inaczej mowiac do przekazania.Miloscia mozna gory przenosic i taka jest moja zona.Teraz mowi-byles dla mnie przez ponad 30 lat,teraz ja bede dla ciebie.Cdn.

Droga p.Kasiu!
Nazwalem p. ksiazke - DZIELEM.
"Olowek"ma co szczegolnego w sobie i jest czyms szczegolnym.Ku pokrzepieniu serc a moze i dusz?
Bylby "Olowek"wspaniala obowiazkowa lektora w gimnazjach,szkolach pielegniarskich a nawet dla studentow medycyny.
Pozostaje z wdziecznoscia.

Jak juz wspomnialem, na te strone dotarlem po przeczytaniu "Olowka" p.Kasi.
Z duza rezerwa zabieralem sie do czytania tej ksiazki,pomimo ze wszyscy ktorzy to juz zrobili byli zachwyceni.Wychodzilem z zalozenia ,ze kazdy z nas dotkniety tym "czyms"pisze swoja wlasna ksiazke.Z jednej stony moze i mialem racje, z drugiej jednak, bylo w tym jednak troche stachu zobaczyc samego siebie.To nie ksiazka.To dzielo!Zrozumialem fascynacje ta ksiazka innych ludzi, bo nie mozna inaczej.Stwierdzlem,ze powinna byc ona lektura obowiazkowa w gimnazjach,szkolach dla pielegniarek a nawet dla studentow medycyny,moze wtedy zycie z SLA byloby ociupinke lzejsze.
Mieszkam od prawie 24 lat w Niemczech.Mialem cudowny zawod, spiewalem w chorze opery hamburskiej przez 22 lata.Wszystko to, co tak bardzo duzo radosci mi sprawialo, zostalo nieodwracalnie za metalowa kurtyna.Choroba ma  duzy wplyw na akceptacje naszej bezradnosci w jej kolejnych etapach.Pozostaje mi tylko sluchac tych, co pieknie spiewaja.
SLA jest tak samo upierdliwa, obojetnie gdzie sie mieszka.Cdn.

Witam i pozdrawiam wszystkich strapionych.
Na portal mnd.pl dotarlem po przeczytaniu "Olowka".Sam jestem "nosicielem"tego "czegos".Mam 54 lata i przyszlo mnie i mojej rodzinie borykac sie z wcale nielatwa sytuacja.Pierwsze symptomy to -grudzien 2010,diagnoza- marzec 2011 i co dalej? Standartowa sytuacja to pierwsze dwa tygodnie, kiedy swiat sie wali.Potem przyszlo opamietanie i proba znalezienia w tym wszystkim czegos, co pozwoli mi i moim najblizszym ten pozostaly nam jeszcze czas jakos po ludzku przezyc.Stwierdzilem,ze sila moich najblizszych, lezy we mnie i dlatego skoro skalano moja sile fizyczna, pozwolilem sobie na kontrolowanie mojej psychiki.
Siedze juz w wozku.Lewa reka jest juz na "emeryturze" a prawa sie na nia wbiera.Dzieki Bogu moge jeszcze mowic,jesc,pic i przelykac.Pytanie jak dlugo?
 Czynic bezradnym, jest najwieksza domena tejze choroby.Cdn.