Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - Ogaruus

#41
Żywienie pacjenta w warunkach domowych

Leczenie żywieniowe w warunkach domowych obejmuje pacjentów, którzy wymagają żywienia w sposób sztuczny, z wykorzystaniem odpowiedniego dostępu do przewodu pokarmowego albo żywienia pozajelitowego, a którzy nie wymagają hospitalizacji. Ten rodzaj żywienia jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

Personel medyczny dba także o kompleksowe przeszkolenie chorego i osób, które się nim opiekują. W domu pacjenta odbywają się także wizyty kontrolne lekarza i pielęgniarki.

Stosuje się metody żywieniowe:
Żywienie dożołądkowe za pomocą:
  • zgłębnik nosowo-żołądkowy
  • gastrostomii klasycznej
  • PEG (Przezskórna Endoskopowa Gastrostomia)

Żywienie dojelitowe za pomocą:
  • zgłębnik nosowo-jelitowy
  • jejunostomii
  • mikrojejunostomii

Żywienie pozajelitowe za pomocą:
  • cewnik żylny (wkłucie centralne)

Do żywienia w domu kwalifikuje:
  • Szpital (Szpital wydaje skierowanie do Poradni Żywieniowej)
  • Poradnia Żywieniowa
Skierowanie jest niezbędnym elementem objęcia kierowanego pacjenta nieodpłatnym świadczeniem żywienia w warunkach domowych

UWAGA:
Założony sztuczny dostęp jest warunkiem włączenia pacjenta do żywienia w warunkach domowych

Jak znaleźć świadczeniodawcę?
  • Wejdź na stronę https://aplikacje.nfz.gov.pl/umowy
  • W wyszukiwarce wpisz oddział NFZ
  • W polu rodzaj świadczenia: świadczenia kontraktowane odrębnie
  • Wybierz nazwę produktu kontraktowego: żywienie dojelitowe w warunkach domowych
  • Kliknij wyszukaj
  • Wyświetlą się świadczeniodawcy, którzy mają podpisaną umowę z NFZ
Opracowanie: Piotr S. FOCH na SLA
#42
Porady / Pielęgnacja otarć/odleżyn
03 Styczeń 2023, 19:12:41
Pielęgnacja otarć/odleżyn (zebrane podstawowe informacje)

na zaczerwienienie naskórka
  • krem Cavilon 3M (do zakupienia przez internet)
  • folia poliestrowa Tegaderm (w internecie duży wybór rozmiarów)

uszkodzona skóra bez sączenia (strup, martwica sucha)
  • Tegaderm oraz (jeśli brak alergii na hydrokoloid) to Granuflex cienki, tzw. Extra Thin

duża, sucha martwica
  • Granugel i na to Granuflex gruby

duży wysięk o nieprzyjemnym zapachu
  • opatrunki ze srebrem
  • do mycia NaCl 0,9% polewając delikatnie, osuszać dotykając włókninowym opatrunkiem

Kremy na delikatną skórę:
  • Cavilon
  • Linomag tłusty bez dodatków
  • krem z nagietkiem
  • arnika
  • pianka z klejącym brzegiem Allevyn
Opracowanie: Piotr S. FOCH na SLA
#43
Podstawowymi czynnościami pielęgniarskimi związanymi z opieką nad pacjentem wentylowanym mechanicznie są:
  • pielęgnacja tracheostomii (w tym edukację dotyczącą pielęgnacji)
  • diagnostyka podstawowych parametrów (ciśnienie, saturacja, tętno, temperatura ciała)
  • usprawnianie układu oddechowego (oklepywanie, inhalacje)
  • utrzymanie sprzętu medycznego w czystości (wymiana filtrów, edukacja związana z działaniem sprzętów)
  • pomoc w planowaniu zaopatrzenie w sprzęt jednorazowy
  • w sytuacjach zaostrzenia choroby na zlecenie lekarza podanie dożylnie leków, iniekcje

Nie ma ujednoliconego zakresu obowiązków dla pielęgniarek zajmujących się pacjentami wentylowanymi mechanicznie ze względu na różne schorzenia pacjentów z różnym stopniem nasilenia objawów.

Zadania pielęgniarki w opiece domowej nad pacjentem wentylowanym mechanicznie uwarunkowane są wieloma zmiennymi: sytuacją pacjenta, możliwościami opieki ze strony rodziny i bliskich, chęcią współpracy.
Opracowanie: Piotr S. FOCH na SLA
#44
Zadania pielęgniarki w świadczeniu domowej opieki nad pacjentami wentylowanymi mechanicznie.

Podstawowymi czynnościami pielęgniarskimi związanymi z opieką nad pacjentem wentylowanym mechanicznie są:
  • pielęgnacja tracheostomii (w tym edukację dotyczącą pielęgnacji)
  • diagnostyka podstawowych parametrów (ciśnienie, saturacja, tętno, temperatura ciała)
  • usprawnianie układu oddechowego (oklepywanie, inhalacje)
  • utrzymanie sprzętu medycznego w czystości (wymiana filtrów, edukacja związana z działaniem sprzętów)
  • pomoc w planowaniu zaopatrzenie w sprzęt jednorazowy
  • w sytuacjach zaostrzenia choroby na zlecenie lekarza podanie dożylnie leków, iniekcje

Nie ma ujednoliconego zakresu obowiązków dla pielęgniarek zajmujących się pacjentami wentylowanymi mechanicznie ze względu na różne schorzenia pacjentów z różnym stopniem nasilenia objawów.

Zadania pielęgniarki w opiece domowej nad pacjentem wentylowanym mechanicznie uwarunkowane są wieloma zmiennymi: sytuacją pacjenta, możliwościami opieki ze strony rodziny i bliskich, chęcią współpracy.
Opracowanie: Piotr S. FOCH na SLA
#45
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
03 Styczeń 2023, 10:50:30
na samej górze po lewej stronie masz "moje wiadomości "
#46
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
02 Styczeń 2023, 20:18:19
nie wiem, nie mam z nią kontaktu
#47
Wprawdzie nie ma leku, którego działanie byłoby skierowane tylko na zmniejszenie ilości śliny, ale są leki, których skutkiem ubocznym jest wysychanie śluzówek. Najczęściej lekarza przepisują chorym na SLA Amitryptylinę, ponieważ jest to lek antydepresyjny oraz profilaktyczny w leczeniu  przewlekłego napięciowego bólu głowy oraz migreny – lek na receptę, dawkowanie ustala lekarz. Informacje o Amitryptylinie: https://www.mp.pl/pacjent/leki/leki/doctor_subst.html?id=86&print=1 Drugim lekiem są plastry Scopoderm TTS, które są stosowane w celu zapobiegania objawom choroby lokomocyjnej. Plaster przykleja się za uchem i jeden plaster działa 72 godziny (3 dni). W Polsce jest to lek na receptę, ale można zamówić za granicą opakowanie 5 plastrów za około 30$. W niektórych szpitalach i poradniach istnieje możliwość wstrzyknięcia toksyny botulinowej do ślinianek. Jednak metoda ta ma dwie wady: trzeba dojechać do placówki oraz po kilku razach metoda ta przestaje działać na chorego. Poza lekami można spróbować pić regularnie Melisę. Aby poprawić komfort chorego dobrze sprawdzają się ręczniki papierowe FOXA. Rwiemy ręcznik na kawałki (jest perforacja) i składamy na kilka części, aż do uzyskania kwadracika na szerokość buzi. Tak przygotowany ręcznik władamy do ust chorego i wymieniamy w miarę potrzeby.
lista wszystkich leków na ślinę: bromowodorek hioscyny/skopolamina (plaster przezskórny lub preparat doustny), doustna amitryptylina, atropina (podjęzykowo krople, system transdermalny lub tabletki), doustna propantelina i doustny bromek/glikopirolan glikopironium.
#48
tutaj zamieściłam instrukcję jak wstawić obrazek
https://mnd.pl/forum/index.php/topic,176.0.html
#49
cześć Oscar,
Czy możesz skopiować swoje posty o odsysaniu chorego z tracheo i odsysaniu znad mankietu i zamieścić je w nowych wątkach w dziale porady -> Działy podrzędne Respirator, peg, ssak, asystor kaszlu?
Oczywiście tutaj też mogą zostać.
#50
Artykuły / Boże Narodzenie 2022
23 Grudzień 2022, 14:20:54
Jest taki czas, co łzy w śmiech zmienia,
jest taka moc, co smutek w radość przemienia,
jest taka siła, co spełnia marzenia...
To właśnie magia Świąt Bożego Narodzenia.

Najlepsze życzenia z okazji nadchodzących Świąt życzy zarząd Stowarzyszenia Dignitas Dolentium.
#51
Porady / Odp: Świadczenia
10 Grudzień 2022, 12:47:32
Cytat: Piotr S. w 09 Grudzień 2022, 12:59:31Dzięki Ogarrus.Bo ja właśnie nie mam lat pracy,a z czegoś trzeba żyć.A powiesz mi jak się za to zabrać?

Czy jesteś w stanie zadzwonić na infolinię zus?
#52
dzisiaj dodałam kilku lekarzy do listy
#53
Porady / Odp: Świadczenia
08 Grudzień 2022, 13:31:52
orzeczenie o niepełnosprawności, renta i dodatek pielęgnacyjny, świadczenie pielęgnacyjne dla opiekuna jeżeli zrezygnuje z pracy.
Dofinansowanie z PFRON i nfz na zakup sprzętu rehabilitacyjnego.
#54
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
06 Grudzień 2022, 15:45:00
niestety od marca 2022 roku już nie pracuję. Nie przedłużyli mi umowy, a ja już nie mam siły szukać nowej pracy.
Także moja historia ze studiowaniem i pracowaniem się zakończyła. Moim jedynym obowiązkiem jest administracja tego forum i grupy wsparcia na Facebooku.

4 lata temu robiłam analizę swojej skali ALSFRS-R. Wówczas napisałam "10-12 punktów (bardziej 12 bo ślinienie i jedzenie jest w miarę) na 36 punktów. Za około 4 lata będę w stanie "zero", czyli do 30 roku życia. Milutko" jutro mam 30 urodziny i na szczęście nie jestem jeszcze w stanie zero. Oto stan na dziś:

MOWA
4. Mowa prawidłowa
3. Zauważalne kłopoty w mówieniu 
2. Zrozumiała po powtarzaniu
1. Mowa połączona z komunikacją niewerbalną - od 2021 roku. Rodzina jeszcze mnie rozumie, choć bardzo ciężko mi mówić.
0. Brak zrozumiałej mowy

ŚLINIENIE
4. Stan prawidłowy
3. Nieznaczny, ale wyraźny nadmiar śliny w ustach; może występować nocny ślinotok
2. Umiarkowanie nasilony nadmiar śliny; może występować minimalny ślinotok - tu się niewiele zmieniło od 4 lat, chociaż od 2 miesięcy czasami pod wieczór kapie mi ślina z nosa.
1. Znaczny nadmiar śliny z niewielkim ślinotokiem
0. Znaczny ślinotok; wymaga ciągłego używania chusteczek

POŁYKANIE
4. Prawidłowe
3. Wczesne problemy z jedzeniem; sporadyczne krztuszenie się
2. Zmiana konsystencji posiłków - Obecnie jem wszystko tylko preferuję obiad z jakimś sosem, czasami krztuszę się płynami, a stałym jedzeniem raz na kilka miesięcy.
1. Konieczność dożywiania przez sondę
0. Całkowita niezdolność przyjmowania pokarmów doustnie; żywienie wyłącznie dojelitowe lub pozajelitowe

PISANIE RĘCZNE
4. Prawidłowe
3. Powolne lub niedbałe; wszystkie słowa czytelne
2. Nie wszystkie słowa są czytelne
1. Chory może trzymać długopis, ale nie może pisać
0. Chory nie może trzymać długopisu - od jesieni 2021

KROJENIE JEDZENIA I UŻYWANIE SZTUĆCÓW (pacjenci bez gastrostomii)
4. Prawidłowe
3. Niezgrabne, ale chory może wykonywać wszystkie czynności samodzielnie
2. Chory może kroić większość pokarmów, choć niezgrabnie i powoli; niektórzy wymagają pomocy
1. Pokarm musi być pokrojony przez inną osobę, ale chory może jeść sam
0. Niemożność wykonania żadnego elementu czynności - od jesieni 2021

UBIERANIE I HIGIENA
4. Prawidłowe
3. Całkowicie samodzielne ubieranie się i mycie wymaga wysiłku lub jest niedokładne
2. Okresowo potrzebna pomoc
1. Potrzebna asysta przy ubieraniu i myciu
0. Całkowita zależność od otoczenia - czerwiec 2016

CHODZENIE
4. Prawidłowe
3. Wczesne trudności z chodzeniem
2. Chodzenie wymaga pomocy
1. Brak możliwości chodzenia, zachowane inne ruchy - luty 2017, jeszcze mogę trochę ruszać nogami
0. Bezładne ruchy kończyn dolnych

CHODZENIE PO SCHODACH
4. Prawidłowe
3. Powolne
2. Niewielkie zaburzenia równowagi lub zmęczenie
1. Konieczna pomoc
0. Niewykonalne - luty 2017

ODDYCHANIE
4. Prawidłowe
3. Duszność przy niewielkim wysiłku (np. chodzenie, rozmawianie)
2. Duszność spoczynkowa - nie odczuwam
1. Okresowo (np. w nocy) konieczne wspomaganie oddychania - NIV od grudnia 2015
0. Zależność od respiratora

Jeszcze 7 punktów mam  :D
#55
We wrześniu 2022 r. Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków zatwierdziła AMX0035 do stosowania u chorych na SLA
[/size]


Czym jest AMX0035 (Relyvrio)?
AMX0035 to lek eksperymentalny, znany również jako RELYVRIO lub PB/TURSO. AMX0035 to połączenie fenylomaślanu sodu (PB) i taurursodiolu (TURSO).

Jak działa AMX0035?
AMX0035 celuje zarówno w retikulum endoplazmatyczne (ER), jak i mitochondria w neuronach ruchowych. Jest to ważne, ponieważ ER i mitochondria są połączone (poprzez błony mitochondrialne) i oba odgrywają kluczową rolę w przetrwaniu neuronów i utrzymaniu ich przy zdrowiu.

W jakiej postaci podaje się AMX0035?
AMX0035 jest dostarczany w saszetkach z proszkiem rozpuszczonym w wodzie o temperaturze pokojowej. Może być podawany doustnie lub przez PEG-a. W drugiej fazie badań klinicznych schemat dawkowania polegał na przyjmowaniu leku raz dziennie przez pierwsze trzy tygodnie, a następnie dwa razy dziennie, jeśli był dobrze tolerowany.

Czego do tej pory naukowcy dowiedzieli się o AMX0035?
Ogólnie do badania włączono 137 osób z SLA w 25 ośrodkach medycznych za pośrednictwem konsorcjum Northeast ALS (NEALS) od czerwca 2017 r. do września 2019 r. Wykazało, że AMX0035 był dobrze tolerowany i nie było żadnych poważnych obaw dotyczących bezpieczeństwa. Wskaźniki skutków ubocznych były ogólnie podobne w grupach AMX0035 i placebo, ale grupa AMX0035 zgłosiła więcej problemów żołądkowo-jelitowych (np. biegunki). AMX0035 również znacząco zmniejszył tempo spadku w Zrewidowanej Skali Oceny Funkcjonalnej ALS (ALSFRS-R) w porównaniu z placebo.

Prawie trzy lata po rozpoczęciu przez pierwszego uczestnika CENTAUR, w lipcu 2020 r., oceniono różnicę w przeżyciu między grupą AMX0035 a grupą placebo. Osoby z ALS, które otrzymały AMX0035 na początku badania CENTAUR, żyły średnio 6,5 miesiąca dłużej niż porównawcza grupa placebo.

Badanie CENTAUR obejmowało fazę przedłużenia otwartej próby (tzw. IV faza), w której wszyscy uczestnicy, którzy ukończyli fazę kontrolowaną placebo, mogli zapisać się i otrzymać AMX0035. Analiza danych z tego badania wykazała, że ��AMX0035 wydłuża życie o 10 miesięcy i zmniejsza ryzyko zgonu, tracheostomii lub stałej wspomaganej wentylacji. Zaznaczyć trzeba, ze AMX0035 nie cofa objawów choroby.

Źródło: https://www.als.org/navigating-als/living-with-als/fda-approved-drugs/amx0035?fbclid=IwAR0xix-O_evHagmQbhFoah58OVf7wooNWslYtTmWZtwTzIwlfUdeqD6fPtE
#56
Porady / Odp: Bardzo mocne spięcia całego Ciała
01 Grudzień 2022, 14:54:37
zapytaj lekarza rodzinnego lub psychiatrę co na spanie. Pamiętaj, że trzeba uważać z lekami nasennymi jak się ma problemy z oddychaniem
#57
Porady / Odp: Bardzo mocne spięcia całego Ciała
25 Listopad 2022, 11:06:39
biorę baclofen i Sirdalud rano i wieczorem. Wstaję rano, jem śniadanie i zażywam leki po czym kładę się jeszcze do spania na 1,5h. Inaczej nie byłabym w stanie funkcjonować ze względu na senność. Wieczorem biorę leki tuż przed spaniem.
#58
proszę zajrzeć do poradnika "Komunikacja alternatywna AAC z chorym niemówiącym" do pobrania tutaj https://mnd.pl/publikacje-i-poradniki/
#59
badanie kliniczne się już zakończyło, brak pozytywnych efektów
#60
Przypominamy, że od 20.09.2021 trwa XV edycja programu ,,Pomocna Dłoń". Osoby, które jeszcze nie złożyły wniosku lub w tym czasie rozpoczęły wentylację mechaniczną lub założono im PEG-a mogą otrzymać pomoc.

,,Pomocna Dłoń" to jednorazowe wsparcie chorych na Stwardnienie Zanikowe Boczne i ich opiekunów kwotą 900 zł.

Formalności ograniczyliśmy do minimum. Wystarczy:

zaświadczenie, że dany chory cierpi na SLA np. od lekarza rodzinnego, neurologa, lekarza z ośrodka wentylacji domowej;
wniosek o przyznanie pomocy, który ma TYLKO 1 stronę;
kopia wypisu ze szpitala.
Zaświadczenie i wniosek należy pobrać z naszej strony: https://mnd.pl/pomocna-dlon/

Dokumenty należy wysłać na adres: !
Dignitas Dolentium
ul. Gorczańska 26
34-400 Nowy Targ

Więcej informacji na stronie: https://mnd.pl/pomocna-dlon/