Pokaż wątki

Witam
Sprzedam SMART NAV AT - nowy, nieużywany. Kupiony 28.12.2016 - tata niestety nie zdążył skorzystać. Obecnie cena rynkowa 2599 zł - sprzedam za 1700 zł. Ewentualne pytania priv lub mail: magdakmk@o2.pl

Witajcie
U nas w święta kryzys. Tata po raz drugi był jedną nogą u św. Piotra. W drugi dzień tata dostał biegunki. Zaniepokoiłyśmy się ponieważ było tego bardzo dużo a na dodatek koloru czekolady. Monitorowałyśmy cały czas saturacje, wszystko było ok, ale rósł puls. Tata robił się zimny i mokry od potu. Zadzwoniłam po pogotowie i po dłuższym wykłócaniu się żeby przyjechał lekarz zabrali tatę do szpitala. Okazało się że pękło naczynko w dwunastnicy i był krwotok. Lekarz stwierdził że pogotowie przywiozło "trupa". Zrobili mu gastroskopie i na krwawiące naczynko założyli jakieś klamry, podali krew i płyny i czekali na stabilizację. Na drugi dzień stan się poprawił ale w nocy klamry puściły i zaczęło się lać. Tym razem znowu przez gastroskopię zrobili jakąś koagulację argonem - tak mi się wydaje że to takie przypalanie- i tym razem również udało się zatamować. Na ta chwilę jest już przygotowany do wypisu bo stan się ustabilizował ale jest dalszy powód do niepokoju ponieważ padło słowo - guz. Co prawda lekarz prowadzący tego nie powiedział tylko użył określenia owrzodzenie. niemniej jednaj dziś pobrali próbki do badań hist-pat. Lekarz powiedział że jest dobrze ale sama nie wiem już co mam myśleć. Jeszcze takie coś się przyplątało. Siedzimy w szpitalu całe dnie bo tata leży na chirurgii i pielęgniarki się boja bo nie mają styczności z pacjentami pod respiratorem. Na szczęście jutro wychodzi. Trzymajcie kciuki, za 10 dni mają być wyniki. Pozdrawiam. Magda

Witam, czy ma ktoś problem z nadmierną wydzieliną wokół rurki? U nas jest masakrycznie, śluz wycieka wokół rurki, nie pomaga ściąganie z wężyka. Obkładamy gazikami wokół rurki bo dosłownie ścieka ten śluz po brzuchu. Zmieniamy te gaziki po kilkanaście razy dziennie. Jak sobie z tym radzicie??

Witam
Dziś mija 4 lata od mojego zarejestrowania na forum. 4 lata temu tata wyszedł ze szpitala z diagnozą SLA. Dla nas wszystkich to był szok, nikt nie wiedział jak ta choroba będzie postępować - nikt oprócz mnie. Z czasem tata sam dowiedział się wszystkiego z internetu - tych najgorszych rzeczy. Na szczęście nie załamał się. Dziś mogę powiedzieć że ma się "dobrze" - od 2,5 roku pod respiratorem i odżywiany przez PEG. Nogi słabiutkie, już nie stanie sam. Ręce też słabe, ale jeszcze może korzystać z laptopa, dzwonka i pilota od tv. Poza tym humory, zachcianki itp czyli tak jak u większości chorych. No i jakoś z tym wszystkim żyjemy Pozdrawiam serdecznie i dziękuje za to forum i za Wasze wsparcie

Witam
Możemy się podzielić z kimś strzykawkami do PEG-a, nam zostaje więc mamy mały zapas. Pozdrawiam

Witam
Tato juz prawie rok jest na respiratorze. do tej pory saturacja utrzymywała się na poziomie 95-97 %. Od tygodnia tato czuje się osłabiony, saturacja spadła do 93-94%, rano bywa że 91-92%. Jak myslicie czy jest to spowodowane jakąś infekcją?? (wcześniej mój brat był zaziębiony). Nasza lekarka osłuchała tatę i stwierdziła że płuca i oskrzela ok. Stwierdziła że może to jakiś wirus i kazała podawać czosnek z miodem. Co o tym sadzicie?? Pozdrawiam
Magda

Witajcie
Czy ktoś z was jest pod opieką Helpu??jak wygląda u Was współpraca z nimi??u nas jak narazie dosyc ciężko jesli chodzi o sprzęt, problem z doproszeniem sie o cewniki do odsysania, nie mówiąc juz o martwych przestrzeniach - wysyłają po 2 sztuki na miesiąc. skąd to brać skoro trzeba codziennie wymieniać? jak wy sobie z tym radzicie??kupujecie??pozdrawiam

Witajcie. Juz ponad miesiąc tato jest w domu pod respiratorem i cały czas wałkowany jest jeden temat przez niego - agregat. pojechałam do sklepu więc i kupiłam - do 1kw - Pan sprzedawca wszystko pięknie mi wyjaśnił, że jak najbardziej bedzie odpowiedni do respiratora itp. dzis zadzwoniłam do serwisu na numer przyklejony na respiratorze i co się okazało. Pan z serwisu stwierdził że on nie poleca agregatów w ogóle, no chyba że takie ze stabilizatorem napięcia.poleca ups. znajomy elektryk znowu zapewnił że przy tak małym napięciu jak nasz agregat nie ma obaw - wystarczy podpiąć przez listwę. tata juz w panice. gdy mu mówię o straży to nawet nie chce słyszeć bo twierdzi że respirator się zepsuje od agregatu. uparł się na ups ale z tego co mi wiadomo to na dłuższą metę nie zdaje egzaminu. doradźcie proszę jak jest u Was. Czytałam już wątki o agregacie na forum. macie swoje agregaty ze stabilizatoem napięcia czy może ups?? o przetwornicy i akumulatorze nie ma mowy bo my z mamą nie mamy pojęcia o tym, a brat tym bardziej. niby elektrownia ma nas informować o planowanych dostawach prądy, ale mieszkamy na wsi więc różnie to może być.bardzo proszę o radę. pozdrawiam

Witajcie
Czy po każdym odsysaniu rozprężacie płuca ambu??u nas tak zalecono robić

Witajcie
Dziś po 3 tygodniwym pobycie na OIOM tatę przywieziono do domu. Nie obyło się bez wzruszeń ale tez i niepewności jak to będzie. Mamy bardzo miłą P.Doktor i P.Pielęgniarkę. Póki co tata znosi to wszystko bardzo dobrze i jest powiedzmy w miarę dobrym nastroju. Jeśli chodzi o resztę rodziny to stres jest. Trzymajcie kciuki za nas abyśmy sobie poradzili:) pozdrawiam serdecznie

witajcie, mój tata ma zdiagnozowane SLA od czerwca ubiegłego roku. postać opuszkowa. w zasadzie bylismy pozostawieni sami sobie po diagnozie. od kilku miesięcy widac duży postęp choroby.tato chodzi,nie mówi,je samodzielnie ale wszytsko musi miec miksowane.nie chce słyszeć o PEG.ostatnio przyplątało się zapalenie płuc.był tydzień w szpitalu na oddziale pulmonologii.przebadali go dokładnie,oczywiście wyniki nie są w normie jednak lekarze stwierdzili że respirator jeszcze nie jest potrzebny.polecono kontrolowac wyniki gazometrii.tato jest bardzo słaby, nasiliło się to w szpitalu.w zasadzie przez większośc czasu leży, wstaje zjeść i do łazienki.doradźcie prosze czy uważacie że powinnam się zgłosić już do ośrodka wentylacji domowej??kazano robić gazometrię no ale jak?tata juz nie jest w stanie jechać gdzies do ośrodka,czekać na swoją kolejkę żeby takie badanie wykonać.pozdrawiam

Kochani jakie są najlepsze ćwiczenia oddechowe??czy one są wykonywane według konkretnej metody??bo nasza pani doktor nie bardzo wie jak skierowanie na takie ćwiczenia wypisać...

Witam
Czy znacie jakiś środek na wzrost apetytu??? Tata póki co, powoli, ale je sam. Nie jest źle. Jedynym problemem jest brak apetytu.

czy ktoś z Was brał??

Witajcie. Nie wiem czy u Was jest podobnie ale u mnie ta obojętnośc lekarzy jest wręcz dobijająca że się tak wyraże. Tata gdy został zdiagnozowany nie uzyskał żadnych informacji jak ta choroba będzie postępować. Co prawda na pewno w głębi duszy zdaje sobie sprawę czując postęp. Pani neurolog ogranicza się do wizyty co 2 miesiące i przepisanie Rilutka. Żadnej mowy o jakiś innych witaminach lub lekach, ani o rehabilitacji. Samemu trzeba się o wszystko prosić. Gdy poprosilismy o skierowanie na reh PNF to oczy wytrzeszczyła bo nigdy o takiej metodzie nie słyszała. Najgorsze jest to że mój tata święcie jej ufa i twierdzi że skoro Pani Doktor mu czegoś nie każe robić np.rehabilitować się, udać do logopedy - to on tego nie musi robić no bo przeciez Pani Doktor lepiej wie. Juz mi ręce opadają.

Czy brał ktoś z Was może???

Witajcie
Czy zauważyliście u siebie bądź u swoich chorych bliskich mających problemy z mową że rano,po przebudzeniu ta mowa jest "lepsza"??mój tata gdy rano wstaje mówi całkiem dobrze, nawet sam to potwierdza że rano mu jest lepiej mówić. czytałam gdzies że chorzy mający problemy z mową powinni mówic jak najwięcej, ćwiczyc tą mowę np czytając na głos. Czy aby nie powinno być na odwrót?może trzeba ta mowę oszczędzać właśnie. Dostalismy równiez takie wskazówki od lekarza (z tym że to lekarz innej specjalizacji) aby oszczędzac mowę i nie pic (nie jeść) zimnych i gorących rzeczy

witam
czy ktoś z Was miał do czynienia z takim skutkiem leku jak kaszel??mój tata bierze rilutek juz 2 miesiąc i zauważylismy że pojawił sie u niego kaszel.czy to moze być jakiś skutek uboczny??

Witam, w tym tygodniu zdiagnozowano SLA u mojego taty. Tata od jakiegoś czasu miał problemy laryngologiczne (zarośnięta przegroda nosowa). Był pod opieką laryngologa oraz lekarza ogólnego gdyż stwierdzono u niego zwyrodnienie kręgosłupa. Od dłuższego czasu (ok 2 lata) tata ma chrypkę, odchrząkuje, mówi przez nos, ma lekkie problemy z mową. Wszystko to lekarze tłumaczyli tą zarośniętą przegrodą nosową. w ubiegłym roku dostał skierowanie na zabieg udrożnienia tej przegrody ale tak się złozyło że nie mógł pójść. Pani laryngolog stwierdziła że jak tego nie naprawi będzie miał coraz większe problemy z mową i w ogóle z oddychaniem bo organizm będzie niedotleniony. dostał również skierowanie do neurologa gdyż pojawiło się coś podobnego do zaniku mięśni kciuka. Pani neurolog zaleciła badania w szpitalu. zrobiono MRI głowy,odcinka szyjnego kręgosłupa oraz ENG. na karcie informacyjnej pisze: MR głowy bez zmian ogniskowych, MR odcinka szyjnego: tylne przepukliny krążków międzykręgowychuciskające worek oponowy, modelujące brzuszną powierzchnię rdzenia kręgowego, dodatkowo osteofity tylno bocznych krawędzi trzonów kręgów zwężają zachyłki boczne kanału kręgowego. ENG: uszkodzenie komórek rogów przednich rdzenia kręgowego na 3 poziomach oraz przewlekłe zmiany aksonalne włókien czuciowych badanych nerwów.Diagnoza SLA. i tyle. Rilutek i do domu. i tu pojawiają sie wątpliwości i pytania do Państwa. czy tylko na podstawie tych badań można stwierdzić SLA???podobno to jest trudna do stwierdzenia choroba więc czy to rozpoznanie jest aby na pewno prawidłowe???Bardzo prosze o podpowiedzi czy powinnam drążyc dalej ten temat czy tez przyjąc tą diagnozę do wiadomości