Witam,
chciałabym zacząć nowy wątek w którym użytkownicy forum mogliby wrzucać wszelkiego rodzaju filmy, reportaże i artykuły, w których jest mowa o sla.
Na początku polecam dwa filmy:
Teoria wszystkiego (The Theory of Everything) o Stephenie Hawking
Nie jesteś sobą (You're not you) o młodej dziewczynie zajmującej się chorą na sla kobietą.
Serial "Boku no ita jikan", po angielsku "The hours of my life". o młodym chłopaku z Japonii, który zachorował na sla. Więcej o nim w wątku http://mnd.pl/forum/index.php?topic=6423.0
Oraz w serialu dr. House w pierwszym sezonie, dziewiątym odcinku zostaje przyjęty pacjent z diagnozą sla.
Teoria sie zawiodlen
Your not...po 1000 kroc TAK
mimo ze o innej niesprawnosci jednak dosc podobnej goraco polecam..
You before Me
po polsku to chodzi jako
Zanim Cie poznalem
Przemyslenia i problemy osoby niepelnosprawnej sa bardzo mi bliskie
Pod tym linkiem:
https://www.youtube.com/watch?v=2SjvwUHxk60
jest reportaż "Warto żyć" o Pani Bożence i Pawle
Tutaj jest film o nieżyjącej już Pani Katarzynie Rosicka-Jaczyńska autorki "Ołówka"
http://vod.tvp.pl/8382303/uwolnic-motyla
Artykuł o Pani Wiesi, Tadziku, Pawle i Stowarzyszeniu:
http://krakow.gosc.pl/doc/2190851.Oddycha-za-mnie-blizniak
I z newsweeka:
http://www.newsweek.pl/polska/sla-choroba-na-ktora-nie-ma-lekarstwa-newsweek-pl,artykuly,346781,1.html
oraz spoty reklamowe Stowarzyszenia:
https://www.youtube.com/watch?v=vZl19VT3Aqo
https://www.youtube.com/watch?v=SNLqiD-ER3k&t=7s
Można także znaleźć Stowarzyszenie na Facebooku:
https://www.facebook.com/Dignitas-Dolentium-157855800924839/?fref=ts
Oraz grupę pomocy dla chorych na sla:
https://www.facebook.com/groups/198267430261556/1218337558254533/?notif_t=feedback_reaction_generic¬if_id=1485023799337095
Jest jeszcze jeden bardzo dobry film "Sztuka latania" (the theory of flight) z 1998 roku (Tutaj jest opis z filmweba: http://www.filmweb.pl/film/Sztuka+latania-1998-9983/descs ). Wprawdzie nie jest powiedziane, że główna bohaterka ma sla, ale objawy jakie ma pasują do młodzieńczej postaci sla. Film jest o tyle ciekawy, że porusza temat bardzo delikatny, mianowicie potrzeby seksualne osób niepełnosprawnych. Warto obejrzeć.
Oglądałem "Sztukę latania". Ona na pewno miała objawy sla. Film dla mnie kontrowersyjny, ale takich przypadków jest bardzo dużo.
Jeśli chodzi o seks, to można dodać ,,Hasta la vista"
http://www.cda.pl/video/6398443
Tylko żeby nie było żadnego zawodu i reklamacji, tutaj niestety nie ma ani trochę seksu na ekranie
Film opowiada o wyprawie trzech kumpli (2 na wózkach, 1 niewidomy) do Hiszpanii, do specjalnego burdelu dla niepełnosprawnych. Wiezie ich tam bardzo fajna opiekunka ...
... ale nie uprzedzam, polecam na zimowe przedpołudnie
O mózgowym interfejsie:
http://www.tvn24.pl/wideo/z-anteny/05-02-2017-niezwyly-wynalazek-szwajcarzy-stworzyli-mozgowy-interfejs,1594555.html?playlist_id=20493
Reportaż w ''Sprawie dla reportera'' o chorym na SLA Pawle (od 36 minuty)
http://vod.tvp.pl/28601624/02022017
Znowu został poruszony temat komórek macierzystych. Osobiście nie jestem przekonana do wszczepiania osobą całkowicie sparaliżowanym z Pegiem i respiratorem komórek macierzystych. Przecież chory po takim zabiegu nie zacznie sam oddychać, jeść czy chodzić. W telewizji jest jakaś mania na te komórki. Przedstawiają je jako cudowny lek na wszystko, robiąc ludziom wodę z mózgu. Ja mam takie odczucie po oglądnięciu tego reportażu, że Paweł wkrótce umrze bez tego tego zabiegu, co przecież nie jest prawdą, bo bez komórek można pod respiratorem żyć długie lata. Tak jak powiedział Pan Neurolog w reportażu bardzie przydałby się komputer, może jeszcze specjalne łóżko, materac, podnośnik, pionizator, prywatna rehabilitacja aby poprawić krążenie.
Zgadzam się w 100%. Owszem, komórki macierzyste są przyszłością medycyny, ale jeszcze daleka droga do umiejętności efektywnego ich wykorzystania:(
Masz rację Aniu, również nie wierzę w to, że Paweł wstanie z łózka po komórkach.
Ten reportaż źle zamieściłam, powinien być przy komórkach.
Przenieś go Aniu tam, gdzie jego miejsce.
Wiesiu,
Myślę, że może tu zostać ten reportaż.
Z okazji Światowego Dnia Chorych, który przypada 11 lutego tj jutro, Panorama TVP 2 przygotowała reportaż o Stowarzyszeniu DD.
Zapraszamy do oglądania jutro Panoramy.
Ps. być może jeszcze dziś o 18 coś wspomną .
Wszystkim chorym życzymy zdrowia a opiekunom siły do opieki.
Pewnie brakło czasu na antenie :(
Oczywiście polecam jeszcze książę autobiograficzną Pani Katarzyny Rosickiej-Jaczyńskiej "Ołówek" o jej zmaganiach z sla oraz życiu przed chorobą, którą napisała kiedy mogła jedynie ruszać głową.
,,Wiosłować bez wioseł" Ulla Lindquist
W dniu swoich pięćdziesiątych urodzin Ulla-Carin Lindquist dowiaduje się od lekarza, że choruje na SLA, stwardnienie boczne zanikowe. SLA to jedna z najstraszliwszych, nieuleczalnych chorób neurologicznych. Degeneracja specyficznych komórek nerwowych prowadzi do powolnego, ale systematycznego pogarszania się sprawności ruchowej, a w późniejszych etapach do całkowitego paraliżu i ostatecznie śmierci poprzez zatrzymanie pracy mięśni oddechowych. Książka "Wiosłować bez wioseł" została napisana w przebiegu tej krótkiej choroby. Ulla-Carin opisuje swoje przeżycia związane z faktem znalezienia się w obliczu śmierci. Nie unika tematów najbardziej bolesnych, nie wstydzi się chwil zwątpienia. A jednocześnie pisze nieustanną pochwałę życia i miłości. Obserwacje i refleksje z okresu postępującej choroby przeplatane są wspomnieniami z dzieciństwa.
Reportaż o Michale Łuczaku, który już dwukrotnie był w Chinach na podaniu komórek macierzystych:
http://vod.tvp.pl/27017116/11102016
Efekty można śledzić na JJego stronie na facebooku:
https://www.facebook.com/MichalLuczakFirstPatientCuredOfALS/
O komórkach macierzystych można pisać i pisać niestety :D A jak jest w praktyce każdy wie. Jeszcze naukowcy nie zrobili żadnego rewolucyjnego postępu w tym temacie.
Historia Mariusza chorego na SLA
https://www.youtube.com/watch?v=7kJD1s7FStY
Mój Boże.... Lzy same płyną po policzkach :'(
Cytat: wiesia_m w 25 Luty 2017, 21:05:44Historia Mariusza chorego na SLA
https://www.youtube.com/watch?v=7kJD1s7FStY
Mój Boże.... Lzy same płyną po policzkach :'(
SLA to przerażająca choroba, a reportaż wyżej strasznie zrusza. Szkoda nie tylko tego chłopaka, ale i wszystkich ludzi dotkniętych tą chorobą.
Nasz kochany Lucky2008 opublikował książkę "Warto żyć" niestety nie mogę jej znaleźć do kupienia.
http://www.gloswielkopolski.pl/wiadomosci/a/nieuleczalnie-chory-lucky2008-zapewnia-ze-warto-zyc-w-obojetnie-jakiej-pozycji,11791547/
Może Wy coś więcej wiecie?
Tak to prawda, jest książka ale tylko do celów charytatywnych to znaczy, że jest sprzedawana jako "cegiełka" na organizację, która pomaga ludziom chorym na ALS ( inf od Joasi żony Piotrusia). Jak będzie dostępna w PL to Piotruś da znać.
Zachęcam do oglądnięcia letniego spotkania Stowarzyszenia w 2014 roku. Można tam znaleźć wypowiedź dr hab. n. med. Magdą Kuźmą-Kozakiewicz. Pani Psycholog, Pani Bożenki odnośnie rehabilitacji,prezentacji sprzętu ortopedycznego:
https://www.youtube.com/watch?v=D4P0c6Hqrvk&index=1&list=PLDXmc4jw6OnY9t5wvM481LMv62Sk6EHDL
Promocja książki Piotrusia ''Warto Żyć ''
http://www.wydawnictwopoznanskie.com/PL-H40/wydarzenia/160/warto-zyc-warto-kochac.html
ps. jutro zadzwonię do wydawnictwa poznańskiego i dowiem się czy można kupić książkę, oczywiście przekażę Wam inf.
Wydawnictwo nie ma książki w sprzedaży, całość ponoć przekazali zleceniodawcy (info od WP z zeszłego tygodnia)
ja dostałem egzemplarz od uczestnika spotkania/koncertu
Dokładnie tak jak napisał Oscar, gdy tylko będą kiedyś dostępne Pan z Wydawnictwa odezwie się a ja Wam przekażę.
Ciekawa jestem kiedy będzie w sprzedaży.
Pani Wiesia i Tadeusz w piątkowej Panoramie:
https://www.facebook.com/panoramatvp/videos/1504331789637575/?hc_ref=NEWSFEED
jesteście niesamowici :-*
Reportaż był nagrywany podczas porannej toalety, ostatnio mamy duży problem z oczami nie dość, że bardzo słabe to jeszcze ropieją, poza tym dajemy radę
Dalsze losy Michała Łuczaka:
https://dziendobrypolsko.tvp.pl/30135595/heroiczna-walka-o-zdrowie-i-zycie
O opiekunach osób niepełnosprawnych i ich walce o wypłacenie świadczeń:
https://www.facebook.com/WODON/videos/1061471857322909/
Dalsze losy Michała Łuczaka:
https://wtkplay.pl/video-id-34854-on_udowadnia_ze_nie_mozna_sie_poddawac
Ponoć jest po drugim podaniu komórek macierzystych w Chinach - czeka na efekty.
W nowym serialu TYN "Diagnoza" jest wątek sla. Mama jednego z lekarza jest chora na sla, a jemu zaczyna się coś dziać z prawą ręką.
Dzisiaj rano, Dzień Dobry TVN
W studio rozmowa z lekarzem na temat ciesni nadgarstka, diagnoza, pomyłki z innymi chorobami, leczenie
Całość rozpoczyna się fragmentem filmu ,,Diagnoza" w którym bohater opowiada że jego mama choruje na SLA, czyli na stwardnienie zanikowe boczne, i stwierdza że u niego też pojawiły się niepokojące objawy w dłoni. Jadąca obok pasażerka uspokaja, że to być może ciesnia nadgarstka
I z powrotem studio, prowadzący dziennikarz (Marcin Prokop) pyta lekarza: no właśnie, jak odróżnić ciesnię nadgarstka od innych chorób, np. wspomnianego stwardnienia rozsianego
tutaj link, na urywek filmu trzeba zejść trochę niżej, niestety to pytanie Prokopa już wycięte
http://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/zespol-ciesni-nadgarstka-powod-wielogodzinne-klikanie-w-myszke,245130.html
I rodzi się pytanie: czy niektóre ,,gwiazdy" wiedzą co robią, czy promują akcję, czy siebie
http://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/dorota-i-marcin-przyjeli-wyzwanie-ice-bucket-challenge,141358.html
Dużo roboty jeszcze przed nami, żeby przekazać że jest taka jednostka chorobowa
Sorry za sarkazm, ale mnie szlag trafia jak widzę taką bezmyślność, ignorancję, żeby nie powiedzieć głupotę
Oscar, nie wiem skąd Twoje oburzenie. W tym filmie matka tego właśnie kierowcy choruje na SLA, więc on widząc dolegliwości ze strony dłoni obawia się że odziedziczył chorobę. Jeszcze nie wiemy co dalej, ale prawdopodobnie u niego faktycznie przyczyną będzie jedynie cieśń nadgarstka. Co oczywiście dla bohatera, który jest chirurgiem, też nie jest błahe, jednak dla jego życia jak nam chorym wiadomo mniej groźne...
Też nie rozumiem oburzenia, redikulopatia i neuropatia z ucisku są standardowo różnicowane na tym etapie, to co powiedizeli w tym fragmencie było zadziwiająco medycznie prawdziwe. Nawet wspomnienie o wieku.
No to jeszcze raz wytłumaczę moje oburzenie:
prowadzący dziennikarz (Marcin Prokop) pyta lekarza: no właśnie, jak odróżnić ciesnię nadgarstka od innych chorób, np. wspomnianego stwardnienia rozsianego
wkurza mnie ignorancja ,,gwiazdy" Marcina Prokopa, który bezmyślnie myli stwardnienie zanikowe boczne ze stwardnieniem rozsianym , pomimo, że sam w 2014 brał udział w Ice Bucket Challenge, jak widać chyba tylko po to żeby wypromować siebie a nie SLA
na tym poziomie, kiedy oglądają go miliony, jak dla mnie jest to słabe, nie można tłumaczyć się ,,pomyłką"
p.s. sprawy ciesni nie poruszam i nie o to mi chodzi. U mnie zresztą tak na marginesie diagnoza też szła w stronę ciesni
Aaaa, chodzi Ci o mylenie SM z SLA. To fakt, masz rację, osoby które wzięły udział w Ice Bucket Challenge bardziej powinny się w temacie orientować. Niestety prawda jest taka, że udział w akcji był bardziej formą autopromocji niż pomocy chorym, a druga prawda jest taka, że większość ludzi myli te choroby. Sama najlepiej to wiem, bo większość osób opiekujących się mną w domu opieki nie ma pojęcia na co jestem chora. A zdarza się czasem że opowiadają historyjki o SM nawiązując do "mojej choroby". Szkoda czasu im tłumaczyć, bo ileż razy można. Uważam, że kto jak kto ale osoby opiekujące się chorymi powinny czasem troszkę bardziej się zaangażować w swoją pracę i chociaż przeczytać o chorobie która dotknęła podopiecznego :(
A wracając do akcji to może i była okazją do zwiększenia popularności ale jednak pieniędzy trochę zebrali. Może dzięki temu coś się w końcu ruszy z lekami na naszą chorobę. Na razie wszelkie badania są tylko okazją do zarobienia grubych pieniędzy przez firmy typu Genervon, które próbują szybko zarobić na łapiących się brzytwy chorych, dopóki ostateczne badania nie pokażą że lek jest mało skuteczny...
Kompletnie tego nie zauważyłem. Tak jeżeli mylis SLA z MS to jest faktycznie szokujący poziom ignorancji.
Meg - niestety ciężko jest znaleźć lekarstwo na chorobę, której mechanizmu patogenezy w ogóle się nie rozumie. Genevron od razu był krytykowany za małą merytoryczność i sensacyjność, dlatego FDA nie chciało za to płacić. ALSTDI niby coś tam robi, ale jeszcze długa droga do tego.
Tak, ale patogeneza SM też nie jest do końca poznana, niby autoimmunologia, a mimo to wprowadzają coraz to nowsze leki immunosupresyjne które przedłużają życie i poprawiają jego jakość. Może u nas też coś wymyślą. Kiedyś...
Ukazał się nr 2 kwartalnika OPIEKUN
Aby go przeczytać, nie trzeba wstawać z łóżka, wychodzić z domu, iść do kiosku, kupować...
Wystarczy wejść w poniższego linka, strzałkami z boku strony przewracać kartki, i czytać, czytać, czytać...
https://www.e-kiosk.pl/secure/webreader/index.php?id_issue=267137&&e=index.php%3Fpage%3Dfile%26id_issue%3D267137%26file%3D&cart=../index.php%3Fpage%3Dbasket%26id_issue%3D267137%26ewydanie%3Di&link=../../numer,267137,opiekun&demo=true&back=../../numer,267137,opiekun#page-5
To nie jest wątek z poradnikami, od tego są inne działy, na przykład dział Porady. Do tego w kilku innych działach są na początku wytłuszczone wątki administratorów mnd.pl - Pawla albo Ogaruusa - z niezbędnymi informacjami.
Reportaż o Stephenem Hawking-u. Głównie skupia się na reakcji Stephena i jego rodziny na film "Teoria Wszystkiego". Ponadto Stephen odpowiada na kilka osobistych pytań.
https://vod.tvp.pl/video/spotkanie-ze-stephenem-hawkingiem,spotkanie-ze-stephenem-hawkingiem,38674496
https://echodnia.eu/swietokrzyskie/kiedy-urodzila-coreczke-jej-miesnie-zaczely-zanikac-olga-walczy-z-sla/ar/12937802
Artykuł o młodej Pani Oldze, która zachorowała po urodzeniu córeczki.
Dostała się do badań nad komórkami macierzystymi do Szczecina jak przypuszczam do dr Moniki Gołąb-Janowskiej.
http://zielonagora.wyborcza.pl/zielonagora/7,35182,23585008,obiecuje-ze-dalej-bede-walczyl-o-swoje-zycie-jak-mozemy.html?disableRedirects=true
Artykuł o chorym Łukaszu, który ma podawany w szpitalu lek Radicava.
"Wyniki leczenia są obiecujące – 33 proc. chorych wraca w miarę płynna mowa, a poruszanie się nie sprawia im już takiego kłopotu."
Ciekawe skąd wzięli te "wyniki" leczenia, bo nie jest to prawdą.
Wywiad z Pawłem Bałą - założycielem strony mnd.pl i tego forum oraz całego Stowarzyszenia Dignitas Dolentium. Artykuł z 2013 roku:
https://natemat.pl/77111,choruje-na-smiertelna-chorobe-jego-stan-jest-ciezki-a-walczy-o-innych-z-poradnikow-pawla-baly-o-SLA-ucza-sie-lekarze
Nareszcie jakaś optymistyczna wiadomość - chory na SLA Steve Gleason spodziewa się drugiego dziecka !!!
https://www.cbssports.com/nfl/news/saints-icon-and-als-survivor-steve-gleason-and-his-wife-are-expecting-their-second-child/
Widzisz Oscar, dla Ciebie to optymistyczna wiadomość a dla mnie to przygnębiające że kolejne dziecko będzie się wychowywało bez ojca :'(
hm, faktycznie temat bardzo poważny, ale popatrz na to bardziej opymistycznie,
Pierwsze jego dziecko urodziło się kiedy Gleason był już chory, w filmie nagrywanym na bieżąco mówił że syn będzie znał go może jeszcze najwyżej ze 2 lata, dzisiaj ma już 7 lat
Dzieci Hawkinga mają już po 40 lat plus wnuki, a też rodziły się jak już był chory
niektórzy nasi młodzi przyjaciele z tego forum też mają małe dzieci , jeśli zdecydują się na respirator, to mimo wszystkich przeciwności, jeszcze długo te dzieci będą miały rodziców, na pewno ku obustronnej radości
Dzieci to jedyna i najwieksza wartość jaką zostawiam po sobie na tym świecie
Oscar, ja właśnie mam dwójkę małych dzieci...
Jak zachorowałam miały 4 i 2,5 roku, teraz mają 6,5 i 8 więc są już na tyle duże że zadają pytania o moją chorobę i śmierć... Czy to jest radość...? Nie powiedziałabym.
Tym bardziej że jestem w domu opieki a one wychowują się beze mnie.
I koniec mojej wypowiedzi w tym temacie :-X
SLA wśród piłkarzy
https://sportowefakty.wp.pl/pilka-nozna/776420/od-pieciu-lat-walczy-z-nieuleczalna-choroba-wzruszajace-podziekowania-fernando-r
Cytat: oscar w 03 Wrzesień 2018, 14:23:34Nareszcie jakaś optymistyczna wiadomość - chory na SLA Steve Gleason spodziewa się drugiego dziecka !!!
Ja bym sobie podwiązała jajniki, gdyby to było legalne w Polsce. Dla mnie to bez sensu mieć dzidziusia w takim stanie.
https://bookmaster.com.pl/ksiazka-2056511-zycie-bez-nerwow-andrzej-zaremba
https://www.taniaksiazka.pl/zycie-bez-nerwow-andrzej-zaremba-p-1166685.html
https://bonito.pl/autor/zaremba+andrzej/0
https://www.poczytaj.pl/ksiazka/zycie-bez-nerwow-zaremba-andrzej,425323
Irene O'Shea to 102-letnia Australijka, która skoczyła ze spadochronu z wysokości ponad 4 km. Kobieta zbiera w ten sposób pieniądze na wsparcie chorych na stwardnienie zanikowe boczne.
https://polskieradio24.pl/5/3/Artykul/2230227,102latka-skoczyla-ze-spadochronem-Zbiera-na-szczytny-cel-WIDEO?fbclid=IwAR2eeBekqDe4K9czEQsWmtjeT05okEp5FSuZlMFV4rbHRNdFs5X65hjYPCk
Artykuł o chorym na SLA na stronie 22 i 23. Troszkę autoreklamy – bo to ja😊 , możecie podglądnąć jak wygląda mój dzień na co dzień 😊
Po otwarciu, po prawej stronie każdej stronicy, w połowie jej wysokości jest strzałka, naciskając ją dojdzie się do strony 22
https://www.e-kiosk.pl/secure/webreader/index.php?id_issue=295326&&e=index.php%3Fpage%3Dfile%26id_issue%3D295326%26file%3D&cart=../index.php%3Fpage%3Dbasket%26id_issue%3D295326%26ewydanie%3Di&link=../../numer,295326,glos_wielkopolski___wielkopolska&demo=true&back=../../numer,295326,glos_wielkopolski___wielkopolska#page-21
teraz artykuł jest już dostępny w całości
https://plus.gloswielkopolski.pl/andrzej-zaremba-meta-zycia-i-start-w-tej-kolejnosci/ar/13774226
Cytat: oscar w 03 Wrzesień 2018, 14:23:34Nareszcie jakaś optymistyczna wiadomość - chory na SLA Steve Gleason spodziewa się drugiego dziecka !!!
https://www.cbssports.com/nfl/news/saints-icon-and-als-survivor-steve-gleason-and-his-wife-are-expecting-their-second-child/
W październiku urodziłam im się zdrowa dziewczynka:
http://www.wbrz.com/news/steve-gleason-s-wife-gives-birth-to-healthy-baby-girl/
Polski lektor Janusz Kozioł, również choruje na SLA,
https://plejada.pl/newsy/janusz-koziol-polski-lektor-choruje-na-sla-zebrano-ponad-100-tys-zl/2feggl5
Czy ktoś wie, gdzie można oglądnąć film o chorej na SLA pt. "Pozwólcie mi odejść" (At the End of the Day: The Sue Rodriguez Story)
Film obyczajowy, Kanada 1998
Kolejny żołnierz chory na SLA:
https://ciechanowinaczej.pl/artykul/akcja-mayday-zolnierz/609866
Dzis jest tez informacja na face ze zmarla mloda dziewczyna na sla chyba z 37 lub 38lat miala.. Byla w tej kampani wbrew sla... Strasznie duzo tych 30plus choruje :-\
Cytat: oscar w 06 Grudzień 2018, 14:13:11https://bookmaster.com.pl/ksiazka-2056511-zycie-bez-nerwow-andrzej-zaremba
https://www.taniaksiazka.pl/zycie-bez-nerwow-andrzej-zaremba-p-1166685.html
https://bonito.pl/autor/zaremba+andrzej/0
https://www.poczytaj.pl/ksiazka/zycie-bez-nerwow-zaremba-andrzej,425323
Witam.
Oskar czy masz informacje gdzie można zakupić Twoją książkę? Pod wskazanymi linkami jest niedostępna :(
chwilowo nakład I wydania skończył się
Aktualnie w druku jest II wydanie , powinien pojawić się w sprzedaży lada dzień
Jak już będzie dostępny - napiszę
Pozdrawiam
oscar
Dziękuję. Czekam :)
Również dziękuję i czekam
http://zdrowiekwartalnik.pl/
Z przyjemnością informuje, że II wydanie książki ,,Życie bez nerwów" jest już w sprzedaży 😊
Artykuł o chorej na SLA 30-latce z Grudziądza:
http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/761901?fbclid=IwAR2Y7aYLzG4oVXuRPWX9yLvnxrHgq0ewfKtRW17DapDlbWSkxQWqy-OPO60
https://www.facebook.com/Szczekociny/videos/2237488652981848/
Moim zdaniem efekty jednokrotnego leczenia tym sposobem były zbyt małe, aby kolejne dwie serie przyniosły znaczne odzyskanie sprawności. Potrzebnych byłoby kilkanaście takich serii - każda po 45 tysięcy. Boli mnie to, że w mediach mówi się "ja chory", a nie "my chorzy", a kwotą 90 tys. można by naprawdę pomóc kilkunastu chorym np. żeby kupić niezbędny nierefundowany sprzęt.
Jeszcze Stephena Hawkinga to się opłacało trzymać przy życiu, taki geniusz rodzi się raz na 100 lat. Ale marnowanie pieniędzy na całą resztę to niegospodarność, aby nie ująć tego dosadniej IMHO.
Historia Pani Haliny, która nie mogła wyjść z bloku, bo za furtką spółdzielnia mieszkaniowa postawiła żywopłot:
https://uwaga.tvn.pl/reportaze,2671,n/walczy-z-choroba-przegrala-z-biurokracja-oficjalna-strona-programu-uwaga-tvn,289469.html
artykuł o piłkarzu chorym na SLA
http://www.sport.pl/pilka/7,64946,24888525,fernando-ricksen-zaprasza-kibicow-na-ostatnia-noc-byla-gwiazda.html#s=BoxSportImg1
W serialu Echo Serca żona jednego z głównych bohaterów choruje na SLA. Jak na razie w tym serialu chyba najlepiej pokazali jak na prawdę wygląda SLA.
Pacjentka choruje na stwardnienie zanikowe boczne. Nie jest w stanie poruszać się, ani mówić.
https://www.facebook.com/tvn24pl/posts/10154055126241485/
Cytat: oscar w 28 Grudzień 2018, 14:56:23Artykuł o chorym na SLA na stronie 22 i 23. Troszkę autoreklamy – bo to ja😊 , możecie podglądnąć jak wygląda mój dzień na co dzień 😊
Po otwarciu, po prawej stronie każdej stronicy, w połowie jej wysokości jest strzałka, naciskając ją dojdzie się do strony 22
https://www.e-kiosk.pl/secure/webreader/index.php?id_issue=295326&&e=index.php%3Fpage%3Dfile%26id_issue%3D295326%26file%3D&cart=../index.php%3Fpage%3Dbasket%26id_issue%3D295326%26ewydanie%3Di&link=../../numer,295326,glos_wielkopolski___wielkopolska&demo=true&back=../../numer,295326,glos_wielkopolski___wielkopolska#page-21
Przeczytałam. Człowieku, jak Tym nie zaimponowałeś!! Taki pozytywny, spokojny. Jesteście z żoną cudownymi ludźmi, masz ogromne szczęście mieć taką kobitę w domu, a ona takiego faceta. Podziwiam Was, że w tym wszystkim znajdujecie jeszcze siły, żeby się uśmiechać i podchodzić do tego wszystkiego z dystansem. Ja się opiekuję moim tatą, ale to jest totalne przeciwieństwo. Zawsze wesoły, dowcipny i odważny w życiu, niestety choroba całkowicie go zmieniła. Ciągle narzeka, płacze, reaguje agresją. Minę ma zawsze smutną i złą. Nie umiem sobie z tym poradzić, udziela mi się też, choć próbuję się dystansować jak mogę bo przecież oszaleć można. Rozmawiam z nim, tłumaczę, ale nic kompletnie na niego nie działa, nie potrafi zmienić nastawienia. A psychika jest tu kluczowa..
moni - dziękuję bardzo za miłe słowa
Może daj tacie do poczytania moją książkę "Życie bez nerwów ", jest tam 7 lat mojego życia z SLA , od pierwszych objawów do respiratora
https://www.taniaksiazka.pl/zycie-bez-nerwow-andrzej-zaremba-p-1166685.html?gclid=EAIaIQobChMIiILb2-3u5AIVweJ3Ch3vvg0jEAAYASAAEgJ48fD_BwE&gclsrc=aw.ds
Cytat: oscar w 26 Wrzesień 2019, 18:00:18moni - dziękuję bardzo za miłe słowa
Może daj tacie do poczytania moją książkę "Życie bez nerwów ", jest tam 7 lat mojego życia z SLA , od pierwszych objawów do respiratora
https://www.taniaksiazka.pl/zycie-bez-nerwow-andrzej-zaremba-p-1166685.html?gclid=EAIaIQobChMIiILb2-3u5AIVweJ3Ch3vvg0jEAAYASAAEgJ48fD_BwE&gclsrc=aw.ds
Myślałam o tym, ale szczerze mówiąc - boję się, że ta książka go przygnębi. Nie chcę żeby czytał o respiratorach, rurkach w szyi i innych nieciekawych aspektach tej choroby. My jesteśmy na etapie, że leczymy tą chorobę i tato nie będzie umierał. Tzn. ja tak tym kieruję i szukam wyleczenia, wyjścia z tej choroby. Chcę żeby czytał o pozytywnych historiach, o wyleczeniach, o sposobach na chorobę itp. A nie o tym, co się dzieje z człowiekiem z SLA, kiedy już nie może sam funkcjonować.
Film dokumentalny o naszym kochanym Lucky - Piotrze Pajączkowskim, autorze książki "warto żyć" w narracji samego chorego.
https://vod.tvp.pl/video/wybraniec,wybraniec,44686714?fbclid=IwAR3kuTx7pX8pWAVJXcZMMF8SvUy7nlRjPjIPuUwQq9R7J2ksNpy4-2QYt38
Ostatnio głośno jest o lekarzu chirurgu, który zbiera na eksperymentalne leczenie komórkami macierzystymi w Izraelu. Cel 3 miliony złotych:
https://www.siepomaga.pl/zycie-pawla
Skandal w Szpitalu Wojewódzkim im. Jana Bożego w Lublinie. 40-letnia pacjentka chora na stwardnienie zanikowe boczne została wyzwana od "ćpunów" przez personel placówki:
https://www.fakt.pl/wydarzenia/polska/lublin/lublin-40-letnia-chora-uslyszala-ze-jest-cpunka-pracownica-szpitala-przeprasza/2t5djk1
"Cztery siostry i sekret" (Sister Cities).
Film fabularny, USA, 2016r.
Tytułowe cztery siostry spotykają się po śmierci matki, która jak się potem okazuje ukrywała, że jest chora na SLA.
Koniec końców przy pomocy jedynej wtajemniczonej córki popełniła samobójstwo.
Bardzo piękny, mądry i pouczający film. Choroba matki pokazana w sposób delikatny, ale wystarczająco naświetlający trudy naszej choroby.
Polecam!
Lekarz chirurg poleci do Korei na podanie komórek macierzystych:
https://pomorska.pl/udalo-sie-doktor-pawel-drojecki-z-torunia-poleci-do-korei-na-leczenie/ar/c1-14730706?utm_source=facebook.com&utm_medium=gazeta-pomorska&utm_content=zdrowie&utm_campaign=udalo-sie-doktor-pawel-drojecki-z-torunia-poleci-do-korei-na-leczenie&fbclid=IwAR1d6fznlRRPzbzMEcRgzZzPlTsRP-WWbmpMLq2Hemdi0x5hO3OnE3oLHRo
Historia Damiana, który zachorował na SLA mając 17 lat
https://leczeniewdomu.pl/zycz-mi-sil-do-walki-z-sla-bo-mam-dla-kogo-walczyc/?fbclid=IwAR10-wj8VvhIqtmxyrJVpiJOusMTZom7-4nvClUG5XwJdyeM8dipA1EiPME
zachęcam do przeczytania artykułu o Darku Milewskim, który choruje na sla i mieszka w USA gdzie można dokonać eutanazji. Darek ma już w domu truciznę i czeka na odpowiedni moment, aby ją wypić: https://poranny.pl/darek-milewski-opisal.../ar/c14-14995475
Ponad to Darek napisał książkę.