Ostatnie wiadomości

Strony1 2 3 ... 10
1
Moja historia / Odp: Kolejna osoba z SLA
Ostatnia wiadomość przez the_kure - Wczoraj o 02:05:30
w PL jest niewielu specjalistow od SLA. glowenie KRK i WAWA. mozesz powtorzyc badanie EMG prywatnie u dr torunskiej w wawie i potem isc do dr drac chyba najlepszej specjalistki rowniezz w wawie. Toretycznie SLA moze byc pomylone z MMN  lub poliradikuloneuropatia (zmiany w kregoslupie - uszkodzony dolny motoneuron).

Jesli chodzi o kleszcza.  Test WB igg igm plus jakis pakiet na choroby odkleszowe np w Synevo za okolo 700zl
Temat chorob odkleszczowych jest mega kontrowersyjny na pomoc nfztu nie licz. Jest ILADS - metoda eksperymentalna - droga czasem skuteczna a czasem niebezpiczna
Nie daj sie naciagnac na jakies biorezonanse i inne magiczne sztuczki.

Z tego co mowisz to choroba postepuje wybitnie az za  szybko. Czy oslabienie konczyn wystepuje symetrycznie?  Czy sa zaniki miesni? CK w krwi? Jakies inne objawy? Jak odruchy?

3maj sie!
2
Moja historia / Odp: SLA-moja kłoda pod nogi
Ostatnia wiadomość przez oscar - 05 Maj 2021, 15:26:25
cześć Mierzu
Co u ciebie, dawno nie pisałeś
Pozdrawiam serdecznie
az
3
Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ? To ju...
Ostatnia wiadomość przez oscar - 05 Maj 2021, 15:23:16
Dla zainteresowanych informacja ze podciągarka u Pana Leszka jest już zrobiona. Oto opinia:
,,Podciągarka działa rewelacyjnie. Dzisiaj żałuję, że wcześniej się z Panem nie skontaktowałem w sprawie tego urządzenia, które ułatwia pracę opiekunowi"
Gorąco zachęcam do wykorzystywania tego typu prostych urządzeń, które są niesamowicie pomocne w codziennej obsłudze chorego
4
Moja historia / Kolejna osoba z SLA
Ostatnia wiadomość przez Paweł_SG - 04 Maj 2021, 14:12:51
Dzień dobry, nazywam się Paweł i jestem tu nowy. Powodem mojej obecności jest diagnoza szpitalna mojej Mamy. Od tygodnia żyjemy z diagnozą SLA. Piszę bo wiem że jest tutaj dużo ludzi z ogromną wiedzą nt SLA. Proszę o poradę czy wg waszej opinii poniżej przestawiony proces choroby jednoznacznie wskazuje na SLA czy też zasadnym jest sprawdzania występowania być może innych chorób które mogą wywołać tak zbliżone objawy lub samo SLA. Więc po kolei. Ok 5 m-cy temu Mama (73l) robiąc coś w łazience wywróciła się i uderzyła kostką prawej nowy w obudowę wanny. Kostka spuchła ale raczej nic nie było złamane. Mama oszczędzała tą nogę i więcej siedziała niż chodziła. Wtedy zaczęła lekko słabnąć tzn nogi i ręce ale jeszcze sobie ze wszystkim radziła. Pod koniec stycznia powtórnie się wywróciła upadając uderzyła kolanem o ramieniem. Co ciekawe po uderzeniu wystąpił u niej stan podgorączkowy przez kilka dni takie 37,5C. i od tego czasu słabnięcie kończyn jest silniejsze. Mama w tej uderzonej nodze nie umie unieść palców o stopy do góry. Ogólnie aktualnie chodzi już słabo (z chodzikiem) i się trzęsie. Mowa, przełykanie póki co ok. Dodatkowe wątki- Mama od wielu lat ma widoczne zmiany w stawach rąk jakby reumatyzm ale jej te stawy nie bolały więc nic z tym nie robiła. Mama ma również problemu z biodrem i kręgosłupem. Dodatkowo 20 lat temu miała mastektomię i brała chemię i do teraz było w miarę dobrze. Jeszcze jedyn wątkiem jest że ok 3-4 lata temu miała kleszcze na nodze którego nieumiejętnie wyciągała tzn wyrwała pół a reszty nie umiała więc pojechała na pogotowie gdzie lekarz wyjął resztę nie zlecając badania ani antybiotyku. Rumień nie wystąpił. Bardzo proszę Was o poradę w jakim kierunku iść, jakie badania zrobić żeby wykluczyć inne choroby które jako tako można leczyć bo jeśli jest SLA to sami wiecie... Dysponuję wynikami badań ze szpitala. Ps w szpitalu Mama miała badanie mięśni szpilkami, rezonans magn głowy i szyji gdzie wyszły duże zmiany oraz jakiś mikrowylew w głowie. Mama ma te samoistne drobne ruchy mięśni. Dziękuję za każdą pomoc.
5
Respirator, peg, ssak, asystor kaszlu / Odp: Sposób odsysania
Ostatnia wiadomość przez Anna - 24 Kwiecień 2021, 16:25:53
Jak się czuje tata?
6
Ogólny / Apel do rodzin zmarłych choryc...
Ostatnia wiadomość przez Pawel - 16 Kwiecień 2021, 14:59:11
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium ma coraz mniejsze fundusze. Nie stać nas m.in. na rozpoczęcie nowej edycji programu Pomocna Dłoń,  który wsparł wielu z Was. W Polsce co roku umiera kilkaset osób na SLA. Gdyby, choć połowa ich rodzin nas wsparła, moglibyśmy spokojnie działać. Niestety dostajemy coraz mniej darowizn z 1% podatku...
Proszę Was zatem o przekazanie 1% podatku na DD i przekonanie do tego całej rodziny.
KRS: 0000287744
7
Artykuły / Drugie spotkanie integracyjne
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 13 Kwiecień 2021, 16:49:52
Drodzy chorzy i opiekunowie,

Serdecznie zapraszamy na drugie z kolei spotkanie integracyjne, które odbędzie się w formie online 17 kwietnia (sobota) o godz. 13:00.

Na pierwszym spotkaniu trochę się już poznaliśmy, ale nie jest to przeszkodą do uczestnictwa w sobotnim spotkaniu.

Kolegujesz się z innym chorym lub opiekunem? Zaproś go na wydarzenie, my również chętnie go poznamy!

Aby wziąć udział w spotkaniu nie trzeba instalować żadnego programu oraz posiadać kamerki i mikrofonu (można pisać na chacie). Wystarczy kliknąć link: meet.google.com/kmo-uyzm-frr

Dla tych, którzy nie mają dostępu do internetu lub będą w trasie, na spotkanie można dołączyć poprzez połączenie telefoniczne. (PL) +48 22 163 85 68 (PIN: 759504689#)

Spotkanie rozpocznie Maciej Stopa z Dignitas Dolentium, jednak to od Was zależy jak będziecie wyglądać to spotkanie i jak długo potrwa.

Już teraz wpisz termin spotkania do kalendarza w telefonie!

Do zobaczenia!
8
Porady / Odp: Sonda
Ostatnia wiadomość przez Anna - 12 Kwiecień 2021, 10:43:57
Nikt nie ma sondy?
9
Artykuły / Petycja do MZ w sprawie uregul...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 09 Kwiecień 2021, 15:11:45
Stowarzyszenie Pacjentów na Rzecz Wentylacji Domowej JEDNYM TCHEM! zwraca się do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o określenie oficjalnego stanowiska odnośnie uregulowania dostępu do wentylacji domowej, która ma udowodniony wpływ na poprawę jakości życia pacjentów.

Podpisz petycje i spraw, aby osoby wentylowane mechanicznie mogły cieszyć się poprawą jakości życia oraz mogły odbywać chorobę wśród bliskich.

My już podpisaliśmy!

https://www.petycjeonline.com/apel_stowarzyszenia_pacjentow_jednym_tchem_w_sprawie_poprawy_jakoci_i_dostpnoci_do_wentylacji_domowej?fbclid=IwAR0_vZ0Bnxy5Okab11jGYkNWQkZZ6nUTs7ZtpRRFtUCBXBv5FBnvraoKeco
10
Moja historia / Odp: Czy ktoś mi wyjaśni?
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 17 Marzec 2021, 11:05:43
nie, drętwienie i mrowienia nie są objawem sla.
Za to osłabienie i niesprawność są objawem sla, dlatego nie masz się czego obawiać.
Strony1 2 3 ... 10