Ostatnie wiadomości

Welcome to Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum.
Zaloguj się
Rejestracja

24 Marzec 2025, 17:58:47

Ostatnie wiadomości

Strony1 2 3 ... 10

Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ? To ju...

Ostatnia wiadomość przez oscar - 22 Marzec 2025, 16:46:58

Poniżej informacja z profilu Facebooka Fundacji Hospicyjnej Mój Dom

Poniżej przesyłamy informację jak zdobyć płytę z utworem Andrzej Zaremba:

🔴 Obecnie W RAMACH PROMOCJI można zakupić za dowolną CEGIEŁKĘ!❤️

👉 napisz do nas na messenger FB
Fundacja Hospicyjna MÓJ DOM
👉 lub na mail: fundacja@mojdom.org.pl
👉 podaj swój adres
👉 wpłać na konto Fundacji dowolną kwotę w formie cegiełki
👉 z tytułem wpłaty "Audiobook- cegiełka"
👉 konto Fundacji: 35 1140 2004 0000 3302 7933 7470

ŻYCZYMY WAM OWOCNEGO WSŁUCHANIA W TEMATY ISTOTNE, okraszone niezastąpionym poczuciem humoru Andrzeja Zaremby 👋🤗🌳 oraz ciepłym tembrem głosu wspaniałego lektora, artysty muzyka - Marcina Stycznia

Ogólny / Audiobook o SLA - Życie bez ne...

Ostatnia wiadomość przez oscar - 22 Marzec 2025, 16:43:23

Nowe metody leczenia / Badania Kliniczne Neuromed

Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 22 Marzec 2025, 13:01:14

Szanowni Państwo,

Informujemy, że Centrum Medyczne Neuromed z Bydgoszczy prowadzi aktualnie rekrutację osób z diagnozą SLA do badań klinicznych ASTRALS.

Osoby zainteresowane udziałem w badaniu zapraszamy do zapoznania się załączoną informacją oraz do kontaktu bezpośredniego z CM Neuromed.

http://neuromed.com.pl/2019/12/24/1120/

Artykuły / Badania Kliniczne Neuromed

Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 22 Marzec 2025, 12:59:54

Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ? To ju...

Ostatnia wiadomość przez oscar - 21 Marzec 2025, 18:18:40

Zapraszam wszystkich na spotkanie promocyjne audiobooka ,,Życie bez nerwów"
Wydarzenie Biblioteka Raczyńskich i Fundacja Hospicyjna MÓJ DOM
Plac Wolności 19, 61-739 Poznan, Poland
Czas trwania: 2 godz. , 04.04.2025 , godz. 18.00
Publiczne · Każdy na Facebooku i poza nim
"ŻYCIE BEZ NERWÓW" to audiobook, którego wydanie przynaglił heroizm Andrzeja Zaremby zawarty w jego książce, ale też samym życiu .
,,Wielkim zaszczytem jest móc polecić pracę kogoś, kto inspiruje innych, kto potrafi wzbić się mocą swego intelektu ponad ograniczenia ciała, kto udowadnia: człowiek jest niezłomny, dopóki duch jest niezłomny" - mówi Ewa Gnatkowska prezes Fundacji Hospicyjnej MÓJ DOM z Warszawy
Andrzej Zaremba choruje na stwardnienie zanikowe boczne – SLA. Jest to choroba śmiertelna. Zaremba mógł się załamać, psychicznie poddać, popaść w całkowitą intelektualną i emocjonalną inercję. Ale on zachował pogodę ducha, dowcip i życzliwość wobec świata oraz napisał książkę. Jak tego dokonał? W znacznej jej części pisał samym wzrokiem przesuwając odpowiednio dostosowany do tego celu kursor komputera. Nie zwlekał, nie rozwodził się na temat ,,prokrastynacji", wziął się do heroicznej – fizycznej i psychicznej – pracy.
"Napisał znakomitą książkę pt. ,,Życie bez nerwów", którą z czystym sercem oraz głębokim przekonaniem i podziwem mogę polecić – nie wyłącznie chorym na SLA i ich rodzinom i przyjaciołom, ale po prostu wszystkim." - fragment recenzji
Zapraszamy na wyjątkowe spotkanie wokół książki.
Specjaliści z zakresu medycyny, psychologii, opieki i duchowości będą rozmawiać o treściach zawartych w "Życiu bez nerwów". To różnorodne spojrzenie może być cenne dla wszystkich. Może być także drogowskazem ku pełni Życia, nawet jeśli trzeba się zmierzyć z takim gromem jakim jest rzadka choroba.
Gośćmi spotkania będą:
Dr n. med. Halina Bogusz - Katedra i Zakład Historii i Filozofii Nauk Medycznych UM w Poznaniu
Dr hab. med. Szczepan Cofta – Naczelny Lekarz Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Poznaniu
Hanna Skoryna – psycholog Poradni Psychologiczno - Pedagogicznej dla dzieci i młodzieży, trenerka rodziców
Katarzyna Adamczyk – wpółprowadząca forum FOCH NA SLA, pracownik VitalAire Polska wspierającej pacjentów z chorobami przewlekłym
Ewa Gnatkowska – założycielka i prezes Fundacji Hospicyjnej MÓJ DOM z Warszawy
W spotkaniu kilka swoich refleksji dołączy Marcin Styczeń - pieśniarz, kompozytor, dziennikarz i lektor.
Częścią wydarzenia będzie także koncert młodego akordeonisty Tadeusza Bogusza.

Spotkanie stacjonarne odbędzie się w sali 1, historyczny gmach Biblioteki Raczyńskich.
Transmisja hybrydowa na FB rozpocznie się o godz. 18.00
Patronat Honorowy – Rektor prof. dr hab. Zbigniew Krasiński – Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu

Sprzedam, zamienię, wypożyczę, oddam / Łóżko - poszukuję

Ostatnia wiadomość przez Sylwia - 21 Marzec 2025, 17:19:51

Czy ma ktoś do przekazania dalej łóżko wypożyczone z Dignitas Dolentium?

Sprzedam, zamienię, wypożyczę, oddam / Odp: Łóżko do oddania OKUNIEW

Ostatnia wiadomość przez Sylwia - 21 Marzec 2025, 17:17:33

Dzień dobry,
czy nadal posiadają Państwo łóżko do przekazania?

Ogólny / Warunki pobytu opiekuna osoby ...

Ostatnia wiadomość przez Salomea - 19 Marzec 2025, 19:39:20

📌 WARUNKI POBYTU OPIEKUNA OSOBY Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ W SZPITALU – CO MUSISZ WIEDZIEĆ?
Opiekunowie osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności często zmuszeni są do przebywania na oddziale razem z pacjentem. Nie robią tego dla wygody, ale dlatego, że system ochrony zdrowia nie jest dostosowany do ich potrzeb. Szpitale nie zapewniają odpowiedniej opieki, więc to opiekunowie wykonują większość czynności pielęgnacyjnych.
❌ Problem?
🔹 Brak miejsc do spania – opiekunowie śpią na krzesłach lub podłodze.
🔹 Brak dostępu do sanitariatów – opiekun nie ma gdzie się umyć, przebrać.
🔹 Całkowite zdanie na łaskę personelu – jeśli pozwolą, zostaniesz. Jeśli nie, musisz walczyć.
🔹 Brak regulacji dotyczących roli opiekuna – traktowany jest jak ,,zło konieczne", mimo że często przejmuje rolę personelu pielęgniarskiego.
📌 MASZ PRAWO DO BYCIA PRZY PACJENCIE!
➡ Art. 5 Ustawy o prawach pacjenta – opiekun osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności ma prawo do pobytu w szpitalu bez dodatkowych opłat.
➡ Art. 6 Ustawy o prawach pacjenta – pacjent i jego opiekun mają prawo do godnych warunków pobytu.
➡ Art. 68 Konstytucji RP – państwo ma obowiązek zapewnienia szczególnej ochrony zdrowia osobom niepełnosprawnym.
❗ CO TO OZNACZA W PRAKTYCE?
✔ Nikt nie może zmusić Cię do opuszczenia oddziału, jeśli pacjent wymaga Twojej pomocy.
✔ Masz prawo domagać się miejsca do odpoczynku, jeśli pełnisz funkcję opiekuna.
✔ Masz prawo żądać informacji na temat pacjenta i współdecydować o jego leczeniu.
📌 SZPITALE MUSZĄ PRZYSTOSOWAĆ SIĘ DO OBECNOŚCI OPIEKUNÓW.
To nie jest ,,dobroć" szpitala. To obowiązek wynikający z prawa pacjenta i godności osoby z niepełnosprawnością.
🔴 DLACZEGO O TYM NIE MÓWI SIĘ GŁOŚNO?
Bo opiekunowie boją się walczyć o swoje prawa. Bo traktuje się ich jak intruzów zamiast wsparcia dla pacjenta. Bo system ochrony zdrowia jest nieprzygotowany do realnych potrzeb osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin.
📢 To musi się zmienić. Udostępnij ten post – niech jak najwięcej osób dowie się, że opiekunowie nie są dodatkiem, tylko częścią systemu opieki.

Ogólny / TO MY FUNDACJA WIELKICH MOŻLIW...

Ostatnia wiadomość przez Salomea - 19 Marzec 2025, 17:48:33

TO MY FUNDACJA WIELKICH MOŻLIWOŚCI. MY NIE GADAMY TYLKO DZIAŁAMY!
Pomagamy w:
· uzyskaniu dofinansowanie do wózka inwalidzkiego elektrycznego z programu celowego PFRON- ale nie tylko,
· uzyskaniu dofinansowania z NFZ do sprzętu ortopedycznego i rehabilitacyjnego,
· uzyskaniu dofinansowania do protezy- nogi lub ręki,
· kontynuowaniu Świadczenia Pielęgnacyjnego na starych zasadach,
· uzyskaniu zwrotu rat kredytowych w różnych walutach i bankach,
· uzyskaniu odszkodowania i zadośćuczynienia za represje doznane w czasie PRL-u,
· uzyskaniu wyższej emerytury i rekompensaty,
· uzyskaniu odszkodowania i zadośćuczynienia za wypadek,
· uzyskaniu podwyższenia renty powypadkowej i wiele innych.
Pamiętajcie jednak, że jest to tylko część naszych możliwości- jesteśmy wszak Fundacją Wielkich Możliwości! Możemy, więc wiele... Nie wiecie, co zrobić? Macie wątpliwości i setki pytań? Zadzwońcie albo napiszcie. Jestem do Waszej dyspozycji!
Monika Janc, Ambasador ,,Fundacji Wielkich Możliwości"
Kom. 695 278 607
E-mail: m_janc@o2.pl

#10

Ogólny / SLA – najbardziej niezrozumia...

Ostatnia wiadomość przez Salomea - 19 Marzec 2025, 17:38:05

SLA – najbardziej niezrozumiane fakty i mity, które szkodzą pacjentom

SLA to jedna z najbardziej wyniszczających chorób neurodegeneracyjnych, ale także jedna z najmniej zrozumianych – zarówno przez społeczeństwo, jak i lekarzy. Poniżej obalamy kluczowe mity, które prowadzą do błędnych diagnoz, zaniedbań i odbierania chorym prawa do stanowienia o sobie.
1. SLA to nie choroba starszych mężczyzn

Wielu ludzi, w tym lekarzy, wciąż wierzy, że SLA dotyczy głównie mężczyzn po 60. roku życia. To mit. Chorują również kobiety, osoby młode, sportowcy i ludzie aktywni fizycznie. SLA nie wybiera według wieku, płci czy stylu życia – może dotknąć każdego.

Opieranie diagnostyki na fałszywym założeniu, że ,,to pewnie nie SLA, bo pacjent jest młody" prowadzi do dramatycznych opóźnień w diagnozie i błędnych ścieżek leczenia.
2. SLA nie ma powolnej postaci

Często pojawia się przekonanie, że SLA może przebiegać powoli, a pacjenci przez lata funkcjonują bez większych problemów. To nieprawda. SLA zawsze postępuje i zawsze prowadzi do utraty funkcji – nigdy nie ma okresów stabilizacji czy poprawy.

To błędne przekonanie prowadzi do tego, że niektórzy pacjenci z innymi chorobami są mylnie postrzegani jako osoby z SLA, a prawdziwi chorzy są bagatelizowani, bo ,,jeszcze mówią i jeszcze chodzą".
3. SLA jest mylone ze stwardnieniem rozsianym

SLA i stwardnienie rozsiane to zupełnie różne choroby, ale zbyt często lekarze mylą jedno z drugim. W SM występują rzuty i okresy poprawy, podczas gdy w SLA nie ma żadnej poprawy – jest tylko postępujące osłabienie mięśni.

Błędna diagnoza SLA jako SM oznacza, że pacjent latami otrzymuje niewłaściwe leczenie, co nie tylko nie pomaga, ale może nawet pogorszyć jego stan.
4. Kompletny brak zrozumienia SLA przez pracowników ochrony zdrowia

SLA jest chorobą wymagającą interdyscyplinarnego podejścia, ale większość lekarzy, pielęgniarek i fizjoterapeutów nie ma żadnego przygotowania do opieki nad chorymi. Nie rozumieją patofizjologii choroby, mylą jej objawy z depresją lub zaburzeniami psychicznymi i podejmują błędne decyzje, które mogą zaszkodzić pacjentowi.

Najczęstsze błędy to:

Przyklejanie choremu etykietki ,,opornego" lub ,,niewspółpracującego", gdy w rzeczywistości walczy on o swoje prawa i autonomię.
Nieumiejętność monitorowania postępu choroby – lekarze nie wiedzą, jakie badania są kluczowe i jakie objawy wymagają pilnej interwencji.
Brak wiedzy o potrzebach żywieniowych, co prowadzi do wyniszczenia organizmu.
Ignorowanie ryzyka niewydolności oddechowej i brak odpowiedniego wsparcia wentylacyjnego.

5. Chory na SLA do końca życia zachowuje zdolność do stanowienia i decydowania o sobie

Pacjent z SLA, o ile nie ma współistniejącej otępiennej postaci FTD, zachowuje pełną świadomość i zdolność do podejmowania decyzji aż do końca życia. Nie jest osobą ,,niespełna rozumu", nie traci zdolności prawnej i powinien być traktowany jako pełnoprawny obywatel, który ma prawo decydować o swoim leczeniu i życiu.

Jednak w praktyce często odbiera mu się to prawo. Lekarze uzależniają decyzje od konsultacji psychiatrycznych, sugerują, że pacjent ,,nie rozumie sytuacji", a w niektórych przypadkach nawet wymuszają na rodzinie zgodę na działania sprzeczne z wolą chorego. To naruszenie praw pacjenta i łamanie podstawowych zasad etyki medycznej.
6. Diagnoza SLA opiera się na twardych kryteriach klinicznych – nie na badaniach genetycznych czy pojedynczych objawach

Diagnoza SLA nie jest stawiana na podstawie jednego objawu czy wyniku badania – obowiązują twarde kryteria diagnostyczne, takie jak kryteria El Escorial, które wymagają klinicznego potwierdzenia uszkodzenia zarówno górnego, jak i dolnego neuronu ruchowego w co najmniej dwóch obszarach ciała.

Co to oznacza w praktyce?

Badania genetyczne nie są wymagane do diagnozy – zdecydowana większość przypadków SLA to postać sporadyczna.
Brak jednego objawu nie wyklucza SLA, ale jego obecność też nie jest wystarczającym kryterium. Diagnoza wymaga całościowego obrazu klinicznego, a nie pojedynczych odruchów czy wyników badań dodatkowych.

Niestety, brak wiedzy na temat procesu diagnostycznego prowadzi do poważnych błędów – zarówno wśród lekarzy, którzy odwlekają diagnozę, jak i wśród pacjentów, którzy błędnie interpretują pojedyncze objawy jako dowód SLA. To generuje niepotrzebny lęk i zamieszanie, dlatego kluczowe jest przestrzeganie ścisłych kryteriów diagnostycznych i nieuleganie nadinterpretacjom.
7. SLA ZAWSZE musi postępować – to podstawowe kryterium diagnostyczne

SLA to choroba neurodegeneracyjna, co oznacza, że jej postęp jest nieunikniony. Jeśli objawy pozostają stabilne przez dłuższy czas, nie może to być SLA.

Co to oznacza w praktyce?

Postęp choroby jest kluczowym kryterium diagnostycznym – jeśli objawy się nie nasilają, diagnoza SLA jest wykluczona.
Brak progresji przez wiele miesięcy lub lat sugeruje inną jednostkę chorobową – istnieją choroby neurologiczne, które mogą przypominać SLA w początkowym stadium, ale nie wykazują postępu (np. zespoły pourazowe, miopatie, choroby autoimmunologiczne).
Postęp może być różny u różnych pacjentów, ale zawsze występuje – u niektórych szybki i gwałtowny, u innych powolny, ale nigdy nie dochodzi do zatrzymania choroby czy poprawy.

To jedno z najczęściej niezrozumianych zagadnień, zarówno przez pacjentów, jak i lekarzy. Osoby z przewlekłymi objawami neurologicznymi, które nie ulegają pogorszeniu, często błędnie podejrzewają u siebie SLA – co prowadzi do niepotrzebnego lęku i frustracji.
8. Mit: ,,Skoro nie mówisz, to pewnie nie myślisz" – społeczne niezrozumienie chorych na SLA

Jednym z największych problemów, z jakimi mierzą się chorzy na SLA, jest społeczna stygmatyzacja i niezrozumienie, szczególnie gdy tracą zdolność mowy.

Brak mowy ≠ brak świadomości – osoby chore na SLA, o ile nie współistnieje FTD (otępienie czołowo-skroniowe), zachowują pełną zdolność do myślenia, odczuwania i decydowania.
Ludzie boją się z nami rozmawiać – nie wiedzą, jak się zachować, unikają kontaktu, traktują jak ,,rośliny". To krzywdzące i odbiera nam podmiotowość.
Chory na SLA do końca życia pozostaje świadomy – jego ciało ulega stopniowemu unieruchomieniu, ale umysł jest sprawny. To jeden z najbardziej okrutnych aspektów tej choroby – bycie więźniem własnego ciała, ale nie własnego umysłu.

9. Mit: ,,SLA nie boli" – rzeczywistość jest inna

SLA jest często przedstawiane jako choroba, która ,,tylko" prowadzi do osłabienia mięśni, ale w rzeczywistości potrafi powodować ogromne cierpienie fizyczne.

Spastyczność i bolesne skurcze – u wielu pacjentów dochodzi do bolesnej spastyki mięśni, która może przypominać długotrwałe skurcze, wywołując silny ból i napięcie.
Zaniki mięśniowe i przykurcze – gdy mięśnie zanikają, ciało traci zdolność do ruchu, co prowadzi do przykurczów i bólu wynikającego z unieruchomienia.
Niewłaściwe ułożenie ciała – brak kontroli nad mięśniami powoduje, że pacjenci często przyjmują nienaturalne, bolesne pozycje, co dodatkowo pogarsza sytuację.
Problemy z oddychaniem i dławienie się – osłabienie mięśni oddechowych powoduje duszność i uczucie braku powietrza, co jest jednym z najbardziej traumatycznych objawów.

To wszystko sprawia, że SLA to choroba, która nie tylko prowadzi do paraliżu, ale też może wiązać się z ogromnym bólem i cierpieniem, które wymagają odpowiedniego leczenia objawowego.
10. Niewydolność oddechowa w SLA – błędne rozumienie nawet przez lekarzy

Jednym z największych mitów, nawet w środowisku medycznym, jest fałszywe rozumienie niewydolności oddechowej w SLA.

SLA to niewydolność restrykcyjna, a nie obturacyjna!
W SLA nie dochodzi do typowego ,,duszenia się" czy sinienia, jak w chorobach obturacyjnych (np. POChP, astma). Mięśnie oddechowe stopniowo tracą siłę, co prowadzi do hiperkapnii (nagromadzenia CO₂), a nie do klasycznej hipoksji.

Pulsoksymetr niczego nie wykryje
Saturacja długo pozostaje w normie – to nie poziom tlenu jest pierwszym problemem, tylko dwutlenek węgla! W praktyce oznacza to, że pacjent może czuć ogromny dyskomfort oddechowy przy pozornie ,,dobrym" wyniku na pulsoksymetrze.

Objawy to nie sinienie i brak powietrza, ale:
senność w ciągu dnia,
bóle głowy rano,
dezorientacja, uczucie ,,mgły mózgowej",
duszność przy leżeniu,
trudność w mówieniu dłuższymi zdaniami,
uczucie paniki i niepokoju (hiperkapnia może dawać objawy lękowe!).

Kiedy pojawia się hipoksja, jest już źle!
Jeśli w SLA pojawia się niedotlenienie, oznacza to zaawansowaną niewydolność oddechową i wymaga natychmiastowej interwencji. Wcześniej problemem jest hiperkapnia, której pulsoksymetr nie wykryje – do tego potrzebne są gazometria lub kapnometria.

Dlaczego to takie ważne?

Niewłaściwe rozpoznanie niewydolności oddechowej w SLA opóźnia wprowadzenie wentylacji mechanicznej i może prowadzić do sytuacji, w której chory zostaje nagle poddany intubacji, zamiast stopniowego wdrażania wsparcia oddechowego. To fundamentalne, aby lekarze i opiekunowie rozumieli, że problemem jest hiperkapnia, a nie ,,duszność" w klasycznym rozumieniu.
11. Mit: ,,Ćwicz więcej i silniej, bo ci mięśnie zanikają"

Jednym z najbardziej szkodliwych mitów, który pojawia się nawet wśród lekarzy i fizjoterapeutów, jest przekonanie, że chory na SLA powinien intensywnie ćwiczyć, aby spowolnić zanik mięśni.

NIE! SLA to choroba neurodegeneracyjna, a nie zwykły brak aktywności fizycznej. Zanik mięśni wynika z obumierania neuronów ruchowych, a nie z ,,niedostatecznego ruchu" – i nie da się tego odwrócić ćwiczeniami.
Dlaczego intensywny wysiłek szkodzi?

Ćwiczenia mogą przyspieszyć progresję choroby. Mięśnie osłabione SLA nie regenerują się po wysiłku, więc nadmierne ćwiczenia mogą prowadzić do szybszego ich wyniszczenia.
Zmęczenie i osłabienie. SLA już samo w sobie powoduje ogromne zmęczenie, a zbyt duży wysiłek może je pogłębiać, odbierając choremu siły do wykonywania codziennych czynności.
Ryzyko kontuzji i nadwyrężenia. Osłabione mięśnie i układ nerwowy nie są w stanie reagować jak u zdrowych osób – nadmierne ćwiczenia mogą prowadzić do urazów, przykurczów i dodatkowego bólu.
Rezerwa energetyczna jest kluczowa. W SLA organizm zużywa ogromne ilości energii na kompensację osłabienia mięśniowego. Nie można tej energii ,,marnować" na ćwiczenia, które niczego nie odbudują.

Co pomaga zamiast intensywnych ćwiczeń?

Łagodne rozciąganie i delikatne ruchy – pomagają zachować zakres ruchu i zmniejszyć spastyczność.
Ćwiczenia oddechowe i wspomaganie wentylacji – poprawiają komfort oddychania i mogą opóźnić problemy z hiperkapnią.
Fizjoterapia PALIATYWNA, a nie REHABILITACYJNA! – w SLA celem nie jest odbudowa siły mięśniowej, tylko utrzymanie jak największej sprawności jak najdłużej.

SLA to nie osłabienie mięśni z braku aktywności – to choroba neurodegeneracyjna. Forsowanie chorego do intensywnych ćwiczeń nie tylko nie pomoże, ale może przyspieszyć destrukcję mięśni i pogorszyć jego stan. Trzeba o tym mówić głośno, bo nawet wśród personelu medycznego zdarzają się osoby, które próbują ,,trenować" chorych na SLA tak, jakby to był zwykły niedowład po udarze.
12. STRES MOŻE NAS ZABIĆ – DOSŁOWNIE!

Jednym z najczęściej ignorowanych, a jednocześnie najgroźniejszych czynników pogarszających stan chorego na SLA jest stres. Ludzie myślą, że to tylko ,,taki sobie" problem emocjonalny, ale w SLA stres może realnie przyspieszyć postęp choroby – i to w sposób dramatyczny.
Dlaczego stres w SLA jest śmiertelnie niebezpieczny?

Adrenalina i kortyzol – neurotoksyczna mieszanka
Wysoki poziom stresu powoduje wyrzut kortyzolu i adrenaliny. U osób zdrowych organizm radzi sobie z ich metabolizowaniem, ale u chorych na SLA te hormony dodatkowo uszkadzają neurony ruchowe, które i tak już giną. Efekt? Przyspieszona neurodegeneracja i skokowe pogorszenie funkcji ruchowych!
Stres powoduje spastyczność i nasila osłabienie mięśni
Osoby z SLA często doświadczają spastyczności i sztywności mięśniowej. W sytuacji stresowej dochodzi do gwałtownego napięcia, które może wywołać ból, mimowolne skurcze, przykurcze i utrudnienia w poruszaniu się.
Nagłe osłabienie funkcji oddechowej
W SLA niewydolność oddechowa rozwija się stopniowo, ale stres może ją nagle pogorszyć! Hiperkapnia (nadmiar CO₂ we krwi) nasilana jest przez panikę, co może prowadzić do duszności, uczucia przytłoczenia i senności.
Stres wywołuje gwałtowne pogorszenie – to nie jest tylko psychika!
Wiele osób, nawet lekarzy, traktuje stres jako ,,kwestię emocjonalną". To błąd! U chorego na SLA stres dosłownie przekłada się na szybszą utratę funkcji. Wystarczy jedna bardzo stresująca sytuacja, by chory nagle przestał chodzić, podnosić rękę albo zaczął się dusić.

Co to oznacza w praktyce?

Unikanie sytuacji stresowych to nie luksus – to KONIECZNOŚĆ
Chory na SLA nie może być narażony na szok emocjonalny, wybuchy gniewu, długotrwałe napięcie. To nie fanaberia, to realne zagrożenie życia.
Środowisko chorego musi być spokojne
Każda stresująca sytuacja może przyspieszyć postęp choroby – dlatego osoby bliskie muszą rozumieć, że spokój chorego jest absolutnym priorytetem.
To nie jest kwestia ,,pozytywnego myślenia"
Ludzie często mówią: ,,Nie stresuj się, bo to ci szkodzi". To nie tak działa! W SLA to biologiczny mechanizm, a nie tylko ,,zły nastrój" – stres dosłownie przyspiesza degenerację neuronów!

Stres w SLA to cichy zabójca, który może sprawić, że chory nagle pogorszy się o kilka miesięcy w ciągu jednego dnia. To nie jest kwestia psychiki, tylko neurodegeneracji! Ludzie tego nie wiedzą i trzeba to powtarzać: chory na SLA musi być chroniony przed stresem, bo to może oznaczać dla niego szybszą śmierć.
13. SPOŁECZNA IZOLACJA – CHORZY NA SLA SĄ SAMI, BO LUDZIE NIE WIEDZĄ, JAK SIĘ Z NIMI OBCHODZIĆ

Jednym z największych problemów, o których nikt nie mówi, jest samotność chorych na SLA. Społeczeństwo nie wie, jak z nami rozmawiać, co prowadzi do tego, że z czasem zostajemy sami – nawet jeśli mamy rodzinę i znajomych.
Dlaczego ludzie się odsuwają?

Nie wiedzą, jak się zachować – boimy się, że zrobimy coś źle, powiemy coś niewłaściwego.
Nie chcą patrzeć na chorobę – niektórzy wolą udawać, że problemu nie ma, niż zmierzyć się z tym, że ktoś bliski umiera.
Myślą, że nie da się z nami komunikować – zwłaszcza jeśli chory nie mówi. W rzeczywistości istnieją komunikatory, technologie wspomagające, ale społeczeństwo o nich nie wie!

Efekt?

Chorzy są odcinani od świata, bo nikt nie uczy społeczeństwa, jak z nimi rozmawiać.
Znajomi przestają się odzywać, bo ,,nie wiedzą, co powiedzieć".
Nawet bliscy zaczynają nas traktować jak dzieci albo jak ,,nieobecnych", choć nasz umysł działa w pełni!

Co można z tym zrobić?

Edukacja o komunikacji alternatywnej – to klucz! Jeśli ktoś nie mówi, to nie znaczy, że nie może się komunikować!
Zmiana mentalności – chory na SLA to nie ,,cierpiący człowiek, któremu lepiej dać spokój", tylko osoba, która chce być częścią społeczeństwa tak długo, jak się da.
Otwarte rozmowy – zamiast bać się i uciekać, warto zadać proste pytania: Jak mogę z tobą rozmawiać? Jak ci pomóc? Co ci sprawia przyjemność?

Społeczne wykluczenie chorych na SLA to jedno z największych tabu tej choroby. Potrzebujemy edukacji, żeby ludzie nie bali się z nami rozmawiać – bo największa tragedia SLA to nie tylko utrata ciała, ale bycie skazanym na samotność w pełni świadomym umysłem.

14. INFEKCJA ZABIJA W SLA. Nie lekceważ jej!

W SLA każda infekcja może oznaczać skokowe pogorszenie stanu zdrowia. Organizm chorego ma ograniczone zasoby, by walczyć z zakażeniem – osłabione mięśnie oddechowe, spadek masy ciała, problemy z odruchem kaszlowym. Co to oznacza?

Infekcja dróg oddechowych (zapalenie płuc) to jedna z głównych przyczyn śmierci. Wystarczy nieodkrztuszony śluz, mikroaspiracja śliny lub niewykryta infekcja wirusowa, która przejdzie w bakteryjną.
Infekcja układu moczowego (ZUM) jest równie groźna! Urosepsa w SLA nie daje klasycznych objawów – może przebiegać podstępnie, z jedynym sygnałem w postaci większej senności i osłabienia. To właśnie niewykryta na czas infekcja układu moczowego prowadzi do śmierci wielu pacjentów SLA!
Każda infekcja może przyspieszyć postęp choroby – nawet jeśli pacjent wyjdzie z niej żywy, nie wróci do poprzedniego stanu funkcjonowania.

Zasada numer jeden – infekcje w SLA nie czekają. Gdy pojawia się gorączka, osłabienie, kaszel, senność – NATYCHMIAST działaj!
Nie czekaj na klasyczne objawy sepsy – w SLA reakcja organizmu jest inna!
Zapamiętaj: w SLA infekcja = potencjalne zagrożenie życia.

Podsumowanie

Brak świadomości społecznej i niewiedza lekarzy na temat SLA prowadzą do systemowych błędów – od opóźnień w diagnozie, przez niewłaściwe leczenie, aż po odbieranie pacjentom prawa do decydowania o sobie. Konieczna jest edukacja zarówno społeczeństwa, jak i środowiska medycznego, aby osoby chore na SLA mogły liczyć na rzetelną opiekę i szacunek, na jaki zasługują.

Strony1 2 3 ... 10