Najważniejszą rzeczą w Polsce w ostatnich latach dla m.in. pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym będzie Narodowy plan na rzecz chorób rzadkich. Aktualnie w komitecie stałem Rady Ministrów jest już projekt uchwały tego dotyczący. Zbigniew Król jest pełnomocnikiem Ministra Zdrowia do spraw wdrażania narodowego planu na rzecz chorób rzadkich. Gdy projekt uchwały zostanie przyjęty przez komitet, trafi na posiedzenie rządu. Oby jak najszybciej.
https://www.gov.pl/web/zdrowie/projekt-uchwaly-rady-ministrow-ws-przyjecia-narodowego-planu-dla-chorob-rzadkich (https://www.gov.pl/web/zdrowie/projekt-uchwaly-rady-ministrow-ws-przyjecia-narodowego-planu-dla-chorob-rzadkich)
Mam nadzieję, że lobbują tam nie tylko przedstawiciele firm farmaceutycznych, ale również stowarzyszenia przedstawiają zasadnicze potrzeby pacjentów.
Mam nadzieję, że to "stwardnienie rozsiane boczne" to cytat? :P
Tak czy inaczej byłaby to choroba faktycznie bardzo rzadka, żeby nie powiedzieć że nawet jeszcze nie odkryta ;D