Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - Ogaruus

1
Artykuły / Trzecie spotkanie integracyjne
24 Wrzesień 2021, 22:04:30
Drodzy chorzy i opiekunowie oraz osoby zainteresowane, chcące poznać MND / SLA / ALS,

Wracamy po wakacjach!!!

Serdecznie zapraszamy na trzecie z kolei spotkanie integracyjne, które odbędzie się w formie online 26 września (niedziela) w godz.12:30 - 14:30.

Na drugim spotkaniu trochę się już poznaliśmy, ale nie jest to przeszkodą do uczestnictwa w niedzielnym spotkaniu. Zadaniem z ostatniego spotkania było narysowanie czegokolwiek o sobie.

Kolegujesz się z innym chorym lub opiekunem? Zaproś go na wydarzenie, my również chętnie go poznamy!

Aby wziąć udział w spotkaniu, nie trzeba instalować żadnego programu oraz posiadać kamerki i mikrofonu (można pisać na chacie).

Wystarczy kliknąć link: https://meet.google.com/eni-fbua-bkg
Lub dołączyć przez telefon: ‪(PL) +48 22 163 91 05‬, PIN: ‪476 903 234‬#

Spotkanie rozpocznie Anna Legwand z Dignitas Dolentium.

Już teraz wpisz termin spotkania do kalendarza w telefonie!
<!-- wp:paragraph -->
<p>Już teraz wpisz termin spotkania do kalendarza w telefonie!

Do zobaczenia &lt;3</p>
<!-- /wp:paragraph -->
2
Ogólny / Odp: Rozpoznawanie i leczenie SLA
20 Wrzesień 2021, 22:27:18
ja mam wolne sla
3
Leki / Odp: Masitinib / Masivet
15 Wrzesień 2021, 16:19:39
dużo chorych na SLA brało masitinib i opisywało na fb, że co najwyżej trochę spowolnił postęp choroby
4
Moja historia / Odp: Kolejna osoba z SLA
13 Wrzesień 2021, 20:14:35
jak Twoja mama już nie jest w stanie sama stać to emg powinno pokazać sla. Czy doświadczony lekarz, który miał wcześniej styczność z sla wykonuje emg?
5
Ogólny / Odp: Zbiórki internetowe
03 Wrzesień 2021, 12:56:03
Cytat: Justi w 31 Sierpień 2021, 08:26:37Witam, Czy ktoś pisał do Pani Dominiki. Wysłałam do niej maila ale nic mi nie odpowiedziała.
Nie wiem czy ten mail jest poprawny :).

Mail jest nieaktualny, ponieważ pani Dominika od 31 sierpnia nie pracuje w Dignitas Dolentium.
Na jej miejsce została zatrudniona pani Karolina Bryk.
Proszę napisać maila do niej karolina.bryk@mnd.pl
6
Ogólny / Odp: Zbiórki internetowe
02 Wrzesień 2021, 19:04:23
zapytam
7
Leki / Odp: Edaravone/Radicut
15 Sierpień 2021, 13:52:20
@Aronia
Coś się zmieniło?
8
Moja historia / Odp: Już bez złudzeń!
11 Sierpień 2021, 18:42:09
@the_kure
weź nie wciskaj swoich teorii osobom z diagnozą
9
Ogólny / Odp: 1% podatku zbiórka
11 Sierpień 2021, 17:08:26
My - Dignitas Dolentium. Mogę przesłać umowę w prywatnej wiadomości
10
Hyde Park / Odp: Muzyka, hity, emocje
11 Sierpień 2021, 16:58:59
polski rock
11
Artykuły / Dzień Miłośników Książek
09 Sierpień 2021, 21:33:44
09.08 to Dzień Miłośników Książek. Z tej okazji polecamy 5 wciągających książek autobiograficznych napisanych przez osoby chore na stwardnienie zanikowe boczne SLA/ALS/MND o ich zmaganiach w życiu z ograniczeniami:

1. ,,Życie bez nerwów" Andrzej Zaremba - świetna książka chorego na SLA opowiadająca o jego zmaganiu się z chorobą napisana z humorem i dystansem. Zawiera wiele przydatnych porad dla wszystkich osób z niepełnosprawnością.

2. ,,Ołówek" Katarzyna Rosicka-Jaczyńska (zm. 2012) - opowieść zabieganej karierowiczki, samotnie wychowującej trójki dzieci, której życie musiało zwolnić i nabrać nowego kształtu na skutek diagnozy SLA.

3. ,,Warto żyć" Piotr Pajączkowski - zaczerpnięte wypowiedzi z forum mnd.pl. Autor jest bohaterem filmu dokumentalnego ,,Wybraniec" reż. Marta Kądziela, który także polecamy 

4. ,,Wiosłować bez wioseł" Ulla Lindquist (zm. 2004) - autorka opisuje swoje przeżycia związane z faktem znalezienia się w obliczu śmierci. Nie unika tematów najbardziej bolesnych, nie wstydzi się chwil zwątpienia, a jednocześnie pisze nieustanną pochwałę życia i miłości.

5. ,,Dopóki nie powiem do widzenia" (zm. 2014) - była dziennikarka, żona i mama 3 trójki dzieci. Po usłyszeniu diagnozy postawia jak najlepiej wykorzystać czas, który jej pozostał m.in. wybierając się w podróż, aby zobaczyć zorzę polarną. 

6. ,,Mały wielki tydzień" Darka Milewskiego - to sfabularyzowana wizja metaforycznego tygodnia z życia chorego i jego rodziny. Niepozbawiona czarnego humoru opowieść o dziesiątkach drobnych czynności życiowych, którym zdrowi nie poświęcają cienia refleksji, a które stanowią codzienne wyzwanie dla chorego i jego otoczenia.

Zapraszamy do lektury!
12
Artykuły / Organizujemy indywidualne zbiórki
06 Sierpień 2021, 10:36:28
Kochani,

dostajemy od Was wiele zapytań dotyczących indywidualnych zbiórek. Wychodząc naprzeciw Waszym potrzebom, chcemy Was wesprzeć w zbieraniu funduszy na leczenie poprzez internetowe zbiórki.

Chętnie pomożemy w założeniu zbiórki, udostępnimy ją naszymi kanałami, a także pomożemy w razie jakichkolwiek pytań czy wątpliwości.

Jeśli znacie osoby chore, potrzebujące pomocy, nieposiadające dostępu internetu - dajcie znać, pomożemy !

Osoby zainteresowane, prosimy o kontakt z Dominiką (dominika.bogucka@mnd.pl)
13
Przypominamy, że od lipca ubiegłego roku trwa XIV edycja programu ,,Pomocna Dłoń". Osoby, które jeszcze nie złożyły wniosku lub w tym czasie rozpoczęły wentylację mechaniczną, lub założono im PEG-a mogą otrzymać pomoc.

,,Pomocna Dłoń" to jednorazowe wsparcie chorych na Stwardnienie Zanikowe Boczne i ich opiekunów kwotą 900 zł.

Formalności ograniczyliśmy do minimum. Wystarczy:

  • zaświadczenie, że dany chory cierpi na SLA np. od lekarza rodzinnego, neurologa, lekarza z ośrodka wentylacji domowej;
  • wniosek o przyznanie pomocy, który ma TYLKO 1 stronę;
  • kopia wypisu ze szpitala.

Zaświadczenie i wniosek należy pobrać z naszej strony: https://mnd.pl/pomocna-dlon/

Dokumenty należy wysłać na adres:
Dignitas Dolentium ul. Gorczańska 26, 34-400 Nowy Targ

Więcej informacji na stronie: https://mnd.pl/pomocna-dlon/
14
Twoje objawy nie wskazują na sla.
Tutaj nie diagnozujemy chorób. Bardziej pomogą Ci na forum https://fascykulacje.cba.pl/index.php
15
Twoje objawy nie wskazują na sla.
Tutaj nie diagnozujemy chorób. Bardziej pomogą Ci na forum https://fascykulacje.cba.pl/index.php
16
Moja historia / Odp: Pęcherz nadreaktywny
16 Maj 2021, 22:31:53
nie, sla nie zaczyna się absolutnie od pęcherza.
Poczytaj stronę mnd.pl na której są prawdziwe i rzetelne informacje o sla
17
Szanowni Państwo,

uprzejmie informujemy, że rozpoczęła się rekrutacja do nowego badania klinicznego 2-fazy w SLA z zastosowaniem inhibitora układu dopełniacza, pegcetacoplanu.

Informacje o badaniu oraz eksperymentalnym leku znajdują się w ulotce zamieszczonej na naszej stronie internetowej pod adresem: https://mnd.pl/badanie_meridian_ulotka/

Do badania zapraszamy dorosłe osoby z SLA, u których rozpoznanie postawiono w ciągu ostatniego roku, z wynikiem spirometrii SVC lub FVC>60% oraz punktacją w skali ALSFRS>30 pkt.

Osoby zainteresowane udziałem w badaniu prosimy o przesłanie danych kontaktowych, ostatniego wypisu ze szpitala, wypełnionej skali ALSFRS-R (do pobrania https://mnd.pl/skala-alsfrs-r/ ) oraz wyniku aktualnej spirometrii na adres: rejestracja@cityclinic.pl z dopiskiem ,,badanie kliniczne w SLA".

Jednocześnie informujemy, że w dalszej perspektywie planujemy rozpoczęcie badania z zastosowaniem masitinibu, doustnego edarawonu oraz PBA+TUDCA.

O rekrutacji będziemy informować Państwa na bieżąco.
18
Artykuły / Drugie spotkanie integracyjne
13 Kwiecień 2021, 16:49:52
Drodzy chorzy i opiekunowie,

Serdecznie zapraszamy na drugie z kolei spotkanie integracyjne, które odbędzie się w formie online 17 kwietnia (sobota) o godz. 13:00.

Na pierwszym spotkaniu trochę się już poznaliśmy, ale nie jest to przeszkodą do uczestnictwa w sobotnim spotkaniu.

Kolegujesz się z innym chorym lub opiekunem? Zaproś go na wydarzenie, my również chętnie go poznamy!

Aby wziąć udział w spotkaniu nie trzeba instalować żadnego programu oraz posiadać kamerki i mikrofonu (można pisać na chacie). Wystarczy kliknąć link: meet.google.com/kmo-uyzm-frr

Dla tych, którzy nie mają dostępu do internetu lub będą w trasie, na spotkanie można dołączyć poprzez połączenie telefoniczne. (PL) +48 22 163 85 68 (PIN: 759504689#)

Spotkanie rozpocznie Maciej Stopa z Dignitas Dolentium, jednak to od Was zależy jak będziecie wyglądać to spotkanie i jak długo potrwa.

Już teraz wpisz termin spotkania do kalendarza w telefonie!

Do zobaczenia!
19
Stowarzyszenie Pacjentów na Rzecz Wentylacji Domowej JEDNYM TCHEM! zwraca się do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o określenie oficjalnego stanowiska odnośnie uregulowania dostępu do wentylacji domowej, która ma udowodniony wpływ na poprawę jakości życia pacjentów.

Podpisz petycje i spraw, aby osoby wentylowane mechanicznie mogły cieszyć się poprawą jakości życia oraz mogły odbywać chorobę wśród bliskich.

My już podpisaliśmy!

https://www.petycjeonline.com/apel_stowarzyszenia_pacjentow_jednym_tchem_w_sprawie_poprawy_jakoci_i_dostpnoci_do_wentylacji_domowej?fbclid=IwAR0_vZ0Bnxy5Okab11jGYkNWQkZZ6nUTs7ZtpRRFtUCBXBv5FBnvraoKeco
20
Moja historia / Odp: Czy ktoś mi wyjaśni?
17 Marzec 2021, 11:05:43
nie, drętwienie i mrowienia nie są objawem sla.
Za to osłabienie i niesprawność są objawem sla, dlatego nie masz się czego obawiać.