Zróbmy w końcu coś

Zaczęty przez Sławek, 11 Lipiec 2009, 21:43:20

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Sławek

Czekam jeszcze na odpowiedz na listy od posłów jeżdżących na wózkach inwalidzkich.
Oni powinni być najlepiej zorientowani w procedurze badań klinicznych nowych leków.

            Sławek.

gosiab

Przywołany przez Min.Zdrowia w liście do Sławka przepis prawny (Dz.U z 2008r Nr 45,poz.271) to jednolity tekst ustawy "Prawo  farmaceutyczne".Ustawa ta określa m.in zasady i tryb dopuszczania produktów leczniczych,z uwzględnieniem w szczególnosci wymagań dot.jakości,skuteczności i bezpieczeństwa ich stosowania, warunki prowadzenia badań klinicznych produktów leczniczych, warunki wytwarzania produktów leczniczych, warunki obrotu produktami leczniczymi itp.
Jeden z rozdziałow ustawy poświęcony jest badaniom klinicznym produktów leczniczych,artykuły są Sciśle dopasowane do przepisów Unii Europejskiej w tym zakresie i bardzo precyzyjnie okreslają tryb postępowania.Wniosek o rozpoczęcie badania klinicznego składa ośrodek badawczy (badacz) lub sponsor do ministra właściwego do spraw zdrowia za pośrednictwem Prezesa Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych,Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych.Badanie kliniczne można rozpocząc,jeżeli komisja bioetyczna wydała pozytywną opinię w sprawie prowadzenia badania oraz minister własciwy do spraw zdrowia wydał pozwolenie na prowadzenie badania klinicznego.Nastepuje wówczas wpis do Centralnej Ewidencji Badań Klinicznych.Oczywiście,wniosek o rozpoczecie badania musi spełniac określone w cyt.ustawie warunki.
  Ustawa,októrej mowa,ani (według dostepnej mi wiedzy) zadna inna nie określa jacy pacjenci,czy raczej jakie choroby,czy grupy chorób powinny byc objęte,bądz nie badaniami klinicznymi.
Nie znam tresci listu jaki wysłał Sławek do Min.Zdrowia,ale sądzę,ze w sposób oczywisty "umyli ręce".Udzielili odpowiedzi zgodnie z prawdą;brak jest wpisu do Centralnej Ewidencji Badań Klinicznych,bo nikt w Polsce takich badań nie prowadziBrak mi w tej odp.zwyczajnej uczciwości i powiedzenia,ze zaden osrodek badawczy (sponsor) nie jest tym po prostu zainteresowany.


Pawel

Moim zdaniem i tak dobrze, że odpisali, bo przedstawiony problem w ogóle nie dotyczy ani Ministerstwa Zdrowia, ani Sejmu, ani Prezydenta, ani Premiera. Badania naukowe prowadzone są przez placówki badawcze a nie przez polskie władze, które ich nie zlecają, inicjują ani nie mają wpływu na ich przeprowadzanie. Adresatami Sławka listu powinny być uniwersytety medyczne, koncerny farmaceutyczne i firmy biotechnologiczne. Jedynie finansowanie badań w Polsce pochodzi od Państwa, ale organ, który odpowiada za przekazywanie środków publicznych, czyli Ministerstwo Nauki i Szkolnictwa Wyższego nie ma żadnej możliwości ingerowania w to, jakie badania są przeprowadzane. I tak jest to moim zdaniem zbyt duża ingerencja Państwa w naukę, która powinna być prywatna, a zatem niezależna a co za tym idzie efektywniejsza, czego przykładem mogą być Stany Zjednoczone. Nauka tam jest prywatna i właśnie tam trafia najwięcej nagród Nobla. Ale nawet w Polsce państwo nie narzuca i nie ingeruje w prowadzone badania, i tak powinno moim zdaniem być. Nie ma powodu, aby dla chorych na SLA robić wyjątek, pomimo okrucieństwa tej choroby, które sam doświadczam, nie jest to przypadłość wyjątkowa. Jest wiele innych równie ciężkich,  a nawet cięższych chorób od SLA.

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

muszelka

Tak, a poza tym... leku na SLA nie ma jeszcze, wiec trudno wymagac od panstwa zeby finansowalo udzial w badaniach naukowych tylko po to, by dac nadzieje wybranym ludziom chorym na SLA. Zwróćcie uwagę ile jest poważnych chorob, w ktorych leczenie jest znane, a mimo to leki nie są refundowane. Mimo ze mają udowodnione dzialanie lecznicze czy też znacznie opóźniajace przebieg choroby. Tak jest chocby w przypadku SM - do porządnego leczenia, mogącego zapobiec cieżkiemu kalectwu, dopuszczona jest jedynie garstka wybrańców. Na SLA nie ma na razie żadnego leku, a to, ze prowadzi ze nad czymś badania nie znaczy, ze okaże sie to skuteczne. Jak więc można wymagac od panstwa, ktore dysponuje tak ograniczonymi środkami , aby finasowalo udzial w badaniach bo być moze lek sie okaże skuteczny?

Natomiast w przypadku, gdyby wynaleziono ( gdziekolwiek na świecie) lek na SLA - wtedy jestem za walką o natychmiastowe sprowadzenie leku i jego refundację. Wtedy jest sens by wysylać pisma gdzie się da, a nawet zaangażowac media w tę sprawę ( co jest zawsze najlepszym wyjsciem). Ale poki co to tylko chyba oszukiwanie siebie, zagluszanie wyrzutow sumienia ze nic nie możemy zrobic dla siebie czy  kogos bliskiego. Ja to rozumiem, ale mimo to trzeba myśleć racjonalnie, jak Pawel, ktory mimo ze sam jest chory potrafi zachowac trzeźwosc myślenia.

RILU

#64
Dobry Wieczór
Naprawdę to nie doceniasz tej ciężkiej choroby jaką jest SLA.
Ja sądzę,że wszystkie choroby są ciężkie ,które doprowadzają do
zejścia z tego świata.
Z tym,że powstało Stowarzyszenie i Forum.Jak zauważyłem
na Forach - różnych ciężkich
nieuleczalnych chorób ,forumowicze walczą o nowe leki,o badania,
o lepsze warunki socjalne i lepsze traktowanie ich w urzędach.
Dużo piszą i przecierają poprzez ich stowarzyszenia drogę do dyskusji
z naukowcami badaczami ,urzędnikami MZ i ostatnio w TVP widziałem
Panią Minister Ewę Kopacz w rozmowach ze Związkiem Niepełnosprawnych
na domiar złego oni są ciężko chorymi .W porównaniu z chorymi na SLA
,którzy w 75% schodzą w ciągu od 3 do 5 lat i szczęśliwi Ci ,co jeszcze żyją.
Porównując z chorobami nowotworowymi ,to 50% tych chorób
jest uleczalnych -przykładem jest niechciany Dyrektor Kliniki w USA
Dr.Burzyński,który leczy raka,przykładem jest pismo Aptekarzy Polskich itd.
Poprostu walka z Koncernami Farmaucetycznymi ,które "gonią za
pieniędzmi " Właśnie Aptekarze Polscy podnieśli Larum .Storpedowano
wszystkie wysiłki uzdrowienia cen i produkcji leków na rynku.
Także, nie może być lepiej traktowany kaleka z paraliżem nóg ,który
pożyje sobie jeszcze kupę lat niż chorzy na SLA .Dla mnie przynajmniej
kwalifikacja kalectwa przez Prawo jest niezrozumiała ,wręcz upodlająca
chorobę jaką jest Stwardnienie Boczne Zanikowe.
Ten przepis prawny od czasu II wojny światowej nie został zmieniony
i nikt się nie kwapi tego zmienić.Nic nie mam przeciwko kalekom
tylko myślę,że przy przyznawaniu Rent,Profitów powinni być brani
pod uwagę chorzy na SLA.
Serdecznie pozdrawiam
RILU
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

muszelka

#65
No tak, ale wasze cele nie mialy wiele wspolnego z nauką. Nie wnioskowaliscie o badania nowych lekow, lecz o wlączenie do badan konkretnej grupy chorych. Zreszta Pawel pisal o tym dosc obszernie.
Natomiast jestem jak najbardziej za walką o wszystkie postulaty, ktore wymieniles w swoim poście. O poprawe warunkow, renty, rehabilitacje i wszystko co chorym potrzebne. Za badaniami naukowymi tez - ale żeby byly prowadzone w celach naukowych ( bo taki jest w koncu ich cel z zalożenia...). Pamietaj RILU, ze badania naukowe nie są prowadzone dla dobra jednostek, lecz ogolu, dla sprawdzenia dzialania konkretnego leku, a nie wyleczenia grupy chorych ktorzy biorą w nich udzial. Tak jest na calym świecie. Dura lex, sed lex.

RILU

Muszelko
Po co Polska ma wydawać pieniądze jak i tak jest lek
KNS ,który w fazie II okazał się rewelacyjnym.
Chorzy piszą ,że zanikają u nich symptomy SLA .Naukowcy zastanawiają
się czy podawać ten lek bez Rilutka.
Tak piszą.Zobaczymy po Kongresie w Berlinie.Trzeba czekać na
reportaże z tych ważnych obrad.
Węgrzy robią badania i nie patrzą się czy to grupa osób czy kilka
czy oni są bogatsi o parę złotych lub bardziej kumaci?
RILU

Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

muszelka

RILU, zaczekajmy na oficjalne wyniki... Nie sugeruj sie opiniami chorych.

Sławek

Ciekawi mnie co Muszelka by pisała gdyby miała zdiagnozowane SLA?
Czy ratowała by swoje życie wszelkimi dostępnymi środkami, czy czekała byś na lek spokojnie w aptece?
Tak, pisałem, prosiłem, żeby badania nad lekiem KNS odbywały się w Polsce, po to aby uratować grupę osób przed śmiercią, naszą grupę.
Jeżeli tych badań nie będzie w Polsce to my tu umrzemy. Nie doczekamy leku w aptece.
Ale to może zrozumieć tylko osoba która ma śmiertelną chorobę i umiera. Ty tego nie zrozumiesz.

     Życzę zdrowia Sławek.

Pawel

Twój ?at?ak n?a muszelkę jest bez sensu, bo m?am sl?a i podziel?am jej poglądy. Proszę odnieś się do ?argumentów.

Tak, pisałem, prosiłem, żeby badania nad lekiem KNS odbywały się w Polsce, po to aby uratować grupę osób przed śmiercią, naszą grupę.
Jeżeli tych badań nie będzie w Polsce to my tu umrzemy. Nie doczekamy leku w aptece.


skąd m?asz inform?acje że kns leczy sl?a?
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Sławek

#70
RILU opisuje dość regularnie o trwających badaniach  nad nowymi lekami.
Czy KNS leczy będzie wiadomo po badaniach ale ktoś musi je wykonać i w nich uczestniczyć. Do tego potrzebni są chorzy.

  Sławek.

       

RILU

#71
Halo Pawełku
Nikt nie pisał i twierdził ,że ten lek KNS760704 jest w Aptekach.
Jest to lek experymentalny ,o którym nie można powiedzieć ...." leczono
chorych na SLA",
Napisałem a mam tego dowody ((Raport z ang.przetłumaczony dla lekarzy
na niem.)Oficjalnie i Prawnie Raport ten jest oficjalnym dokumentem USA
i nie istnieje on oficjalnie w Europie -dopiero po Kongresie w Berlinie takowy
się ukaże.))
,że w fazieII nastąpiła poprawa zdrowia wszystkich
ponad 100 badanych(łykających ten lek badawczy)
  Wszyscy czekamy na referat Prof.Dr Merity Cudkowicz.Czas niesie różne
uciechy jak i rozczarowania.
Piszę "Tak pisali we wrześniu tego roku o zakończeniu Fazy II"
Wszyscy macie rację i bądźmy cierpliwi i miejmy nadzieję,że Sławku i Pawełku
dla wszystkich chorych nadejdzie ten dzień uzdrowienia.
Oby był tym lekiem KNS o którym dużo pisze prasa niemiecka
Nie chcę wzbudzać fałszywych nadzieji ale zawsze możemy być dobrej
myśli.
Zyczę Nam wszystkim jak już pisałem Swiąt Bożego Narodzenia razem
z Wielkanocą i Sylwestrem w dniu Odkrycia dla Nas lekarstwa.
Moje Motto -Zachowaj  Spokój  Umysłu w Nieszczęściu.
RILU

Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

lucjano

We wczorajszym dniu  był emitowany program o mojej chorobie w TVN24, rozmawiałem o Talampanelu i dowiedziałem się,że nie Polska nie podpisała umowy z izraelską firmą TEVA,a Izrael nie podpisał z Polską.
Program zainteresował wiele osób w Polsce i wielu z nich  proponuje pomoc.
Niebawem druga emisja programu 'Prosto z Polski', TVN24.
Pozdrawiam

tojot

Cytat: lucjano w 20 Październik 2009, 21:31:33
We wczorajszym dniu  był emitowany program o mojej chorobie w TVN24, rozmawiałem o Talampanelu i dowiedziałem się,że nie Polska nie podpisała umowy z izraelską firmą TEVA,a Izrael nie podpisał z Polską.
Program zainteresował wiele osób w Polsce i wielu z nich  proponuje pomoc.
Niebawem druga emisja programu 'Prosto z Polski', TVN24.
Pozdrawiam


jutro o 5 rano jest powtórka. ja wstane :)

poniek

#74
Witam,

Popieram w tej dyskusji Pawła i Muszelkę. Tych "cudownych" leków i terapii pojawiło się w tym czasie kilka a może kilkanaście. Skuteczność (na razie) zerowa a może nawet ujemna (minocyklina).

pozdrawiam

RILU

Dzień Dobry Wszystkim

Przed dwoma tygodniami wysłałem list w jęz.ang.
do Pani Prof.dr Merity Cudkowicz.
Opisałem jakie problemy mają chorzy na SLA czyli ALS z leczeniem
tzn. z przedłużeniem życia choremu o 3 miesiące od daty diagnozy.
Pisałem o nieoficjalnym Raporcie Fazy II .Europa jeszcze takowego
nie posiada.
Postawiłem bardzo dużo pytań ,ujmując całą kwestię wprowadzenia
badań w EU a co za tym idzie, działanie tego leku i finansowanie Badań.
Jeśli jest tak dobrym lekiem ,to co powstrzymuje koncerny chemiczne
w jego wprowadzeniu na rynek .Poprostu do Aptek na całym świecie.
Jak wiadomo ,jednym ze sponsorów badań jest Unia Europejska .
Nadmieniam ,że Pan Buzek został Przewodniczącym UE ,czy nie należałoby
to wykorzystać pisząc do Pana Premiera list ?
 Czekam z niecierpliwością na odpowiedź .Jak tylko otrzymam odpowiedź
zamieszczę ją na Łamach Forum.
To tyle z pozdrowieniami
RILU :) :) :)

Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

irena

Bardzo fajnie ,ze to zrobiłeś , czekamy z niecierpliwością na jej głos w sprawie

Sławek

Też wysłałem latem list do prof. Cudkowicz. No to czekamy razem na odpowiedż.
Sławek.

Sławek

Dzisiaj po ponad trzech miesiącach otrzymałem odpowiedz na mój list od P. Posła Sławomira Piechota.

cyt.
W związku z wystąpieniem Pana Sławomira ...... w sprawie testowania leków,
przekazuję pismo w tej sprawie Panu Senatorowi dr Wławysław Sidorowcz,
Przewodniczącemu Komisji Zdrowia Senatu RP,celem zapoznania  się oraz rozważenia możliwości
podjęcia ewentualnych działań przez Komisję Zdrowia Senatu RP.

               Łączę wyrazy szacunku - Sławomir Piechota

I drugie pismo.
cyt.
W związku z wystąpieniem Pana Sławomira ...... w sprawie testowania leków,
przekazuję pismo w tej sprawie Pani Poseł Beata Małecka-Libera,
Zastępcy Przewodniczącego Komisji Zdrowia Sejmu RP,celem zapoznania  się oraz rozważenia możliwości
podjęcia ewentualnych działań przez Komisję Zdrowia Sejmu RP.

               
                Łączę wyrazy szacunku - Sławomir Piechota

               


RILU

#79
Bravo i Brawo SŁAWEK Jesteś Wielki
Ta wiadomość to milowy krok do przodu...
Poseł RP. S. Piechota powiadomi Ciebie o dalszm biegu tej dla Nas istotnej sprawy
Będę śledził obrady Sejmu i Komisji Zdrowia .
Jestem tą sprawą bardzo zainteresowany .
RILU
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.