Wiadomości

Bardzo dziękuję Aga masz rację,ale ja nie zagłębiam się co mogłem zrobić,powiedzieć bo to destrukcyjne.Choroba jest z nami od dekad i naukowcy pewnie mają bazę jakie zachowania czy dolegliwości długo przed diagnozą mogą sugerować zachorowanie.Tylko wiadomo dzisiejszy świat oparty jest na pieniądzu i nawet jeśli kiedyś ktoś mądry wynajdzie lek na SLA to wiadomo że zwykły Kowalski tego leku nie dostanie ,Kowalski zasługuje na Riluzol a lek jest ułudą dla chorych i ich najbliższych.

    Dużo siły dla opiekunów bo widzę po Mamie jak Dużo ja kosztowała choroba Taty a w całej choroba leżał w łóżku tylko cztery miesiące bez respiratora,pega itp.

Witam Wszystkich. 
W piątek odszedł mój Tato i co za tym idzie kłębią się myśli i pytania.
Czy zadawaliście sobie pytania lub jesli posiadacie takie informacje to ile czasu przed samą diagnozą u chorego występują symptomy choroby.
Naprzeklad u mojego Taty to ciągły nawracający ból kręgosłupa lędźwiowowego
A Wy co o tym sądzicie ?

Dziękuję 

Zapomniałem dodać Tata również miał RM kręgosłupa szyjnego I całości. Wyszła masakra przy każdym krążku spore uszkodzenia.

    Tata ćwiczy w domu 3 razy dziennie. Ćwiczenia pokazał rehabilitant a oprócz tego on sam dwa razy w tygodniu wykonuje masaż kręgosłupa plus PNF.Studzę Taty zapał aby ćwiczył,ale z umiarem
  Jeśli ta choroba wzięła początek z końcem 2019 roku to zapewne niebawem zaczną siadać nogi które już teraz ma słabsze.
A w tej wersji konczynowej to jak się mogą pluca zachowywać? Czy znasz przypadki z tą odmianą?


  Dziękuję za odpowiedź jeśli znajdziesz  chwilkę 

Witaj

 Tata ma 74 lata,MRI miał robione  było czysto tego drugiego badania nie.

Sugerowałem na boreliozę ponieważ Tata czasto bywał w lesie ,ale podobno Mamą za każdym razem oglądała.Czesto słyszę że ta choroba niesie za sobą utratę wagi i kłopoty z mową i w jednym i drugim jest nadwyraz poprawnie. Tata trenuje pluca i szczerze powiedziawszy nie idzie to w złym kierunku to samo z wagą która jest utrzymywana na tym samym poziomie. Co do suplementacji to witamina d i q10, witamina c..Tak bierze Rilutek 2 razy dziennie A powiedz wersja konczynowa czyli lepsza,ale z czym lepsza?

  Bardzo dziękuję za zangazowanie w moją sprawę. 

        Pozdrawiam serdecznie 

Przepraszam że pytam Ty chorujesz czy jesteś opiekunem?

A .możesz mi powiedzieć coś mądrego?

Nie Tata za namową Mamy położył się do szpitala i tam już nie potrafili wymyślić nic konstruktywnego wysłali na badanie do Łodzi EMG.A RM szyjnego miał robiony jakiś czas temu i chcieli operować. A odnośnie tej ręki to Tata w 2023 grudzień był w Belchatowie u neurochirurga (jego kolega)to powiedział że trzeba by było rozciąć rękę i szukać i kazał mu ćwiczyć cały czas na tę rękę 

Jest na empiryzie z EMG że to SLA,aleczytalem tu sporo i ludzie robią kilkukrotnie to badanie. Ale czy można się  łudzić. Tylko jeśli ma tę chorobę to jaki rodzaj?To trwa już prawie 5 lat 

To znaczy pierwsze objawy 2019 r ,Tata miał zakładane stenty i ta ręką która dziś jest niewadna zrobiła się czarna po zabiegu,ale z czasem to minęło. Zaraz po zaczęły się drobne problemy z dłonią i ten czas trwał ok 2,5 roku.W tym czasie jak pisałem robione było naprawdę dużo aby usprawnić rękę,ale nic nie pomagało.Jak Tata poszedł do neurologa to powiedział że jak po takim czasie druga ręka jest sprawna to pewnie kręgosłup szyjny. Wyszły w RM spore zmiany.

W EMG tylko w jednym obszarze wyszła cisza elektryczna.

Bardzo Ci dziękuję za zainteresowanie 

Czyli raczej nie męczyć Taty na kolejne EMG?Czy to badanie które opisałem wyszło fatalnie?

Jeśli chodzi po domu nie męczy się,natomiast w przestrzeni tz wyjściu na powietrze przejdzie ok 100m i musi się zatrzymać bo mówi że  ma odczucia jakby na szyję ktoś mu ciężki worek założył 

Nie utyka,stopa żadna nie opada,ale nie może dużo chodzić po się męczy 

Czyli sam się porusza po domu,sam zjada pokarm i dobrą ma wymowę. To jest ta normalność. Poza "tą " normalnością ma zupełnie niesprawną lewą rękę "całą "i wchodzi powoli na prawą 

Nikt z Was nic mi nie podpowie

Witam Wszystkich 
    Macie nowego członka Waszej paczki. U Taty w piątek w badaniu EMG stwierdzone (nie będę przytaczał szczegółów jedynie wyrok).

Całość badania elektrofizjologicznego wskazała aksonalne uszkodzenie wszystkich badanych włókien ruchowych nn kończyn górnych i dolnych ze znacznym stopniem nasilenia zmian,przy braku zmian elektrofizjologicznych w badanych włóknach ruchowych kk górnych ) dolnych) z wyjątkiem niewielkiej aksonopati n strzałkowego 3 regionów: czaszkowym,szyjnym i lędźwiowo krzyżowym o charakterze podostrym (z obecnością denarwacji oraz cechami reinerwacji w zakresie 2 regionów szyjnego i L/S.

  Podkreślam ,Tata w miarę normalnie chodzi,mówi i oddycha.Jest problem z rękoma. Czy warto za jakiś czas wykonać powtórne  EMG lub inne dodatkowe czy to co jest w tym badaniu ewidentnie wskazuje na ALS?

 Wszystkim którzy napiszą dziękuję za zainteresowanie. 

Dzień dobry Wszystkim!  

     Mój Tata od 2022 (Wielkoanoc) poszedł do garażu i tu przerażenie ponieważ nie daje rady podnieść klapy garażu do góry,ale już parę tygodni wstecz zaczęły się problemy z goleniem, wkładania spodni skarpetek(ogólna niemoc).Tato 25 lat w górnictwie (tam nie było lekko),ale jak to facet ,Mamą mówi idź do neurologa).Oczywiście poszedł,ale 6 grudnia po kilkumiesięcznej rehabilitacji i ćwiczeniu w domu zobaczył iż to wszystko (profesjona rehabilitacja) nie daje żadnych rezultatów a wręcz odwrotnie problemy są większe.  Bodajże w marcu ubiegłego roku kilku neurologów aż któryś z tych mędrców wpadł na pomysł zrobienia EMG (szkoda tylko że jednej kończyny).Na wizycie lekarz stwierdził że gdyby druga ręką była niesprawna to mogłoby to być SLA.Jest 2023 marzec ,Tata jeździ samochodem na rehabilitację,ale żadnych efektów (sami przecież wiecie ile kosztuje prywatna rehabilitacja)
.Widzę i słyszę co raz większą frustrację i zrezygnowanie u Taty i proponuję aby położył się na kompleksowe badania do szpitala.Tak zrobił.W marcu tego roku w końcu poszedł. Miał chyba wszystkiego (hormony,krew ) wyszły nadwyraz dobrze.Sytuacja na dziś prawa ręka i obręcz barkowa już całkowicie niesprawna,lewą słabsza chodzi normalnie,mówi normalnie.Mowi że ma mało siły. Od 2022 roku utrzymuje te samą wagę + 2 kg. Oczywiście 4 razy w tygodniu przyjeżdża rehabilitant do domu.Czy mógłbym was poprosić o poradę co mogę zrobić w tej sytuacji.Czytam forum od paru miesięcy i widzę że tylko tu mogę uzyskać fachową pomoc.

     Z góry dziękuję za pomoc!