- Welcome to Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum.
Pomagamy chorym na
stwardnienie boczne zanikowe SLA/MND
stwardnienie boczne zanikowe SLA/MND
Ostatnie wiadomości
#1
Ogólny / Dlaczego w SLA gazometria w dz...
Ostatnia wiadomość przez Salomea - 14 Listopad 2025, 21:26:17Dlaczego w SLA gazometria w dzień może być ,,w normie", a mimo to występuje nocna niewydolność oddechowa i kompensacja nerkowa?
W chorobach nerwowo-mięśniowych, takich jak SLA, osłabienie mięśni oddechowych zwykle zaczyna się w sposób podstępny. Najczęściej pierwsze zaburzenia pojawiają się w nocy. W dzień pacjent może oddychać wystarczająco dobrze, aby wyniki gazometrii wyglądały prawidłowo, ale w nocy występuje hipowentylacja, której nie widać na badaniach robionych rano lub w ciągu dnia.
Mechanizm jest prosty.
W nocy dochodzi do spłycenia i zwolnienia oddechu. Mięśnie oddechowe pracują słabiej niż w dzień, a u osób z chorobami neuronu ruchowego rezerwa oddechowa jest już ograniczona.
Z powodu tej nocnej hipowentylacji organizm nie usuwa prawidłowo dwutlenku węgla. CO₂ stopniowo narasta. To zjawisko nazywa się nocną hiperkapnią.
Jeśli przez wiele nocy z rzędu CO₂ podnosi się ponad normę, organizm uruchamia mechanizm kompensacyjny. Nerki zaczynają zatrzymywać wodorowęglany (HCO₃⁻). Wodorowęglany mają wyrównywać zakwaszający wpływ CO₂.
W efekcie w dziennej gazometrii można widzieć:
– pCO₂ jeszcze w normie lub na górnej granicy,
– pH lekko przesunięte w stronę zasadową,
– HCO₃⁻ na górnej granicy normy albo podwyższone.
Te wartości nie oznaczają, że wszystko jest prawidłowe. Oznaczają, że nerki pracują za nocny układ oddechowy.
Ten stan może trwać długo, a pacjent w dzień funkcjonuje pozornie stabilnie. Jednak niewydolność oddechowa postępuje i w pewnym momencie dzienne badania również zaczynają się pogarszać.
Im dłużej utrzymuje się nocna hipowentylacja, tym większe obciążenie dla nerek, serca i całego organizmu. Objawy często są niespecyficzne: poranna senność, bóle głowy, trudne wybudzanie się, suchość w ustach, nudności, osłabienie.
Podsumowanie:
Dzienna gazometria może wyglądać poprawnie, mimo że w nocy występuje poważna hipowentylacja. Jedynym wiarygodnym sposobem potwierdzenia problemu jest gazometria pobrana wczesnym rankiem lub monitorowanie nocne CO₂ (kapnografia, badania snu). Podwyższone lub ,,z granicy" HCO₃⁻ jest sygnałem, że nerki kompensują przewlekły nocny wzrost CO₂.
Kompensacja nerkowa to mechanizm, w którym nerki próbują wyrównać problem z oddychaniem.
Jeśli organizm przez kilka godzin (np. nocą) zatrzymuje zbyt dużo CO₂, krew staje się bardziej kwaśna. Nerki reagują na to w jeden sposób: zaczynają zatrzymywać więcej wodorowęglanów (HCO₃⁻). Wodorowęglany działają jak ,,bufor zasadowy" – neutralizują nadmiar kwasu powstały przez CO₂.
Jeśli wodorowęglany rosną, to znaczy, że problem z wentylacją trwa od dłuższego czasu, zwykle tygodni lub miesięcy.
W chorobach nerwowo-mięśniowych występuje bardzo charakterystyczny paradoks, o którym praktycznie nikt nie pisze.
Pierwotny problem to kwasica oddechowa, czyli wzrost CO₂ spowodowany zbyt płytkim oddychaniem (najczęściej w nocy). Jednak jeśli ten stan trwa dłużej, organizm uruchamia mechanizm obronny. Nerki zaczynają zatrzymywać wodorowęglany, żeby zneutralizować zakwaszenie krwi. Efekt tego działania to wtórna zasadowica metaboliczna.
Czyli mamy jednocześnie:
– przyczynę: kwasica oddechowa (z powodu narastającego CO₂),
– reakcję: kompensacyjna zasadowica metaboliczna (z powodu wzrostu HCO₃⁻).
Ten układ maskuje problem. W dziennej gazometrii pH może wyglądać ,,ładnie", a nawet być lekko zasadowe, mimo że nocą pacjent ma realną niewydolność oddechową. Wodorowęglany są śladem po tym przewlekłym przeciążeniu układu oddechowego i próbą jego wyrównania przez nerki.
To właśnie ten paradoks:
kwasica oddechowa prowadzi do kompensacyjnej zasadowicy metabolicznej, która może dawać pozornie prawidłowe lub ,,zbyt dobre" pH w dziennych wynikach.
W chorobach nerwowo-mięśniowych, takich jak SLA, osłabienie mięśni oddechowych zwykle zaczyna się w sposób podstępny. Najczęściej pierwsze zaburzenia pojawiają się w nocy. W dzień pacjent może oddychać wystarczająco dobrze, aby wyniki gazometrii wyglądały prawidłowo, ale w nocy występuje hipowentylacja, której nie widać na badaniach robionych rano lub w ciągu dnia.
Mechanizm jest prosty.
W nocy dochodzi do spłycenia i zwolnienia oddechu. Mięśnie oddechowe pracują słabiej niż w dzień, a u osób z chorobami neuronu ruchowego rezerwa oddechowa jest już ograniczona.
Z powodu tej nocnej hipowentylacji organizm nie usuwa prawidłowo dwutlenku węgla. CO₂ stopniowo narasta. To zjawisko nazywa się nocną hiperkapnią.
Jeśli przez wiele nocy z rzędu CO₂ podnosi się ponad normę, organizm uruchamia mechanizm kompensacyjny. Nerki zaczynają zatrzymywać wodorowęglany (HCO₃⁻). Wodorowęglany mają wyrównywać zakwaszający wpływ CO₂.
W efekcie w dziennej gazometrii można widzieć:
– pCO₂ jeszcze w normie lub na górnej granicy,
– pH lekko przesunięte w stronę zasadową,
– HCO₃⁻ na górnej granicy normy albo podwyższone.
Te wartości nie oznaczają, że wszystko jest prawidłowe. Oznaczają, że nerki pracują za nocny układ oddechowy.
Ten stan może trwać długo, a pacjent w dzień funkcjonuje pozornie stabilnie. Jednak niewydolność oddechowa postępuje i w pewnym momencie dzienne badania również zaczynają się pogarszać.
Im dłużej utrzymuje się nocna hipowentylacja, tym większe obciążenie dla nerek, serca i całego organizmu. Objawy często są niespecyficzne: poranna senność, bóle głowy, trudne wybudzanie się, suchość w ustach, nudności, osłabienie.
Podsumowanie:
Dzienna gazometria może wyglądać poprawnie, mimo że w nocy występuje poważna hipowentylacja. Jedynym wiarygodnym sposobem potwierdzenia problemu jest gazometria pobrana wczesnym rankiem lub monitorowanie nocne CO₂ (kapnografia, badania snu). Podwyższone lub ,,z granicy" HCO₃⁻ jest sygnałem, że nerki kompensują przewlekły nocny wzrost CO₂.
Kompensacja nerkowa to mechanizm, w którym nerki próbują wyrównać problem z oddychaniem.
Jeśli organizm przez kilka godzin (np. nocą) zatrzymuje zbyt dużo CO₂, krew staje się bardziej kwaśna. Nerki reagują na to w jeden sposób: zaczynają zatrzymywać więcej wodorowęglanów (HCO₃⁻). Wodorowęglany działają jak ,,bufor zasadowy" – neutralizują nadmiar kwasu powstały przez CO₂.
Jeśli wodorowęglany rosną, to znaczy, że problem z wentylacją trwa od dłuższego czasu, zwykle tygodni lub miesięcy.
W chorobach nerwowo-mięśniowych występuje bardzo charakterystyczny paradoks, o którym praktycznie nikt nie pisze.
Pierwotny problem to kwasica oddechowa, czyli wzrost CO₂ spowodowany zbyt płytkim oddychaniem (najczęściej w nocy). Jednak jeśli ten stan trwa dłużej, organizm uruchamia mechanizm obronny. Nerki zaczynają zatrzymywać wodorowęglany, żeby zneutralizować zakwaszenie krwi. Efekt tego działania to wtórna zasadowica metaboliczna.
Czyli mamy jednocześnie:
– przyczynę: kwasica oddechowa (z powodu narastającego CO₂),
– reakcję: kompensacyjna zasadowica metaboliczna (z powodu wzrostu HCO₃⁻).
Ten układ maskuje problem. W dziennej gazometrii pH może wyglądać ,,ładnie", a nawet być lekko zasadowe, mimo że nocą pacjent ma realną niewydolność oddechową. Wodorowęglany są śladem po tym przewlekłym przeciążeniu układu oddechowego i próbą jego wyrównania przez nerki.
To właśnie ten paradoks:
kwasica oddechowa prowadzi do kompensacyjnej zasadowicy metabolicznej, która może dawać pozornie prawidłowe lub ,,zbyt dobre" pH w dziennych wynikach.
#2
Sprzedam, zamienię, wypożyczę, oddam / Odp: Leki do oddania
Ostatnia wiadomość przez Hubertos - 12 Listopad 2025, 08:27:36Dzień dobry. Czy ma pan jeszcze Ammonaps? Pozdrawiam serdecznie.
#3
Ogólny / Odp: Tlenoterapia w szpitalu -...
Ostatnia wiadomość przez Salomea - 07 Listopad 2025, 14:28:56ZALECENIE LEKARSKIE – DOTYCZĄCE POSTĘPOWANIA W PRZYPADKU NIEWYDOLNOŚCI ODDECHOWEJ U PACJENTA Z SLA
Imię i nazwisko pacjenta: .................................................
PESEL: .................................................
Rozpoznanie: stwardnienie zanikowe boczne (SLA)
Lekarz prowadzący: .................................................
Nr PWZ: .................................................
Data: .................................................
I. STAN KLINICZNY
U pacjentów z rozpoznaniem stwardnienia zanikowego bocznego (SLA) występuje restrykcyjna niewydolność oddechowa spowodowana postępującym osłabieniem mięśni oddechowych.
Dominującym zaburzeniem jest hipowentylacja z narastającą hiperkapnią (zwiększone stężenie CO₂ we krwi tętniczej), która prowadzi do kwasicy oddechowej, zaburzeń świadomości i zatrzymania krążenia.
Podanie czystego tlenu (FiO₂ 1,0) lub tlenoterapii biernej bez równoczesnego wsparcia wentylacyjnego (NIV, respirator, ambu z PEEP) może prowadzić do pogłębienia hipowentylacji i dalszego wzrostu prężności CO₂ (hiperkapnii), co skutkuje gwałtownym pogorszeniem stanu klinicznego, utratą przytomności lub zgonem.
W przebiegu restrykcyjnej niewydolności oddechowej tlen nie koryguje przyczyny zaburzenia, a jedynie maskuje objawy hipowentylacji, co opóźnia wdrożenie właściwej interwencji – wsparcia wentylacyjnego.
II. ZALECENIE
W przypadku wystąpienia niewydolności oddechowej u pacjenta z SLA:
Bezwzględnie zabrania się stosowania tlenoterapii biernej (maską, cewnikiem donosowym, workiem Ambu bez wentylacji wspomaganej).
Wskazane jest niezwłoczne zastosowanie wentylacji nieinwazyjnej (NIV) lub, w warunkach szpitalnych, wentylacji mechanicznej z kontrolą objętości oddechowej i dodatnim ciśnieniem końcowowydechowym (PEEP).
W każdej sytuacji interwencji medycznej (SOR, ZRM, izba przyjęć) niniejsze zalecenie należy traktować jako obowiązujące postanowienie lekarza prowadzącego pacjenta.
Zignorowanie niniejszego zalecenia i podanie czystego tlenu bez wsparcia wentylacyjnego stanowi działanie sprzeczne z aktualną wiedzą medyczną i może skutkować odpowiedzialnością zawodową, cywilną i karną osoby podejmującej taki zabieg.
III. PODSTAWA PRAWNA
Art. 4 ustawy z dnia 5 grudnia 1996 r. o zawodach lekarza i lekarza dentysty (Dz.U. 2023 poz. 1516):
Lekarz ma obowiązek wykonywać zawód zgodnie z aktualną wiedzą medyczną, zasadami etyki zawodowej oraz z należytą starannością.
Art. 31 ust. 1–3 tejże ustawy:
Lekarz udziela pacjentowi informacji o stanie zdrowia, a pacjent ma prawo wyrazić zgodę lub odmowę na proponowane świadczenie.
Art. 2 Kodeksu Etyki Lekarskiej:
Najwyższym nakazem etycznym lekarza jest dobro chorego oraz ochrona życia i zdrowia.
Art. 8 ustawy z dnia 6 listopada 2008 r. o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta (Dz.U. 2020 poz. 849):
Pacjent ma prawo do świadczeń zdrowotnych udzielanych z należytą starannością, zgodnie z zasadami etyki zawodowej i należytą starannością.
Art. 9 i 16 ww. ustawy:
Pacjent ma prawo do pełnej informacji oraz do wyrażenia zgody lub odmowy świadczeń medycznych.
IV. CHARAKTER PRAWNY DOKUMENTU
Niniejsze zalecenie stanowi indywidualne stanowisko lekarza prowadzącego pacjenta i jest integralną częścią jego dokumentacji medycznej.
Lekarz udzielający świadczeń temu pacjentowi jest zobowiązany do respektowania niniejszych zaleceń zgodnie z art. 4 uozl i art. 8 uopp.
Zaniechanie ich stosowania stanowi naruszenie prawa pacjenta do świadczeń zgodnych z aktualną wiedzą medyczną i może skutkować odpowiedzialnością zawodową i prawną.
Podpis lekarza: .................................................
Pieczęć imienna
(Dokument opracowany pro bono na potrzeby pacjentów z rozpoznaniem SLA. Zalecenie oparte na aktualnej wiedzy medycznej i obowiązujących przepisach prawa.)
#4
Porady / Informacje i porady dla osób z...
Ostatnia wiadomość przez oscar - 06 Listopad 2025, 16:40:51Najważniejsze porady dla osób które otrzymały diagnozę SLA
Kontakt do Dignitas Dolentium: Tel.: +48 608 436 584 E mail: mnd sla@wp.pl
1. Zapoznać się z publikacjami Stowarzyszenia, przede wszystkim z Poradnikiem https://mnd.pl/publikacje-i-poradniki/
2. Zapoznać się z forum SLA, które jest praktycznym uzupełnieniem poradnika, zwłaszcza z wytłuszczonymi wątkami na górze w każdym dziale: https://mnd.pl/forum/index.php
3. Warto zbierać 1,5% podatku dochodowego https://mnd.pl/1-procent/
4. W Stowarzyszeniu Dignitas Dolentium można wypożyczyć bezpłatnie materac przeciwodleżynowy, kaflator i ssak akumulatorowy oraz uzyskać dofinansowanie do zakupu łóżka rehabilitacyjnego: https://mnd.pl/wypozyczalnia-sprzetu/
5. Skorzystać z programu ,,Pomocna Dłoń", czyli wsparcie finansowe 900 zł dla chorych w zaawansowanym stadium SLA. Szczegóły są tu: https://mnd.pl/pomocna-dlon/
6. Stowarzyszenie Dignitas Dolentium prowadzi telefon zaufania, a także telefoniczne konsultacje z psychologiem (kiedy chory nie może mówić może pisać na WhatsApp) https://mnd.pl/telefon-zaufania/
7. Załatwić orzeczenie o niepełnosprawności
8. Załatwić przysługujące choremu i opiekunom świadczenia i pomoc finansową https://mnd.pl/forum/index.php/topic,10421.0.html
9. Warto załatwić pełnomocnictwo notarialne oraz pełnomocnictwo na poczcie
10. Załatwić rehabilitację domową - wejdź na stronę i wpisz "fizjoterapia domowa" https://gsl.nfz.gov.pl/GSL/GSL/LeczenieDomowe
oraz logopedię domową - wejdź https://gsl.nfz.gov.pl/GSL/GSL/PrzychodnieSpecjalistyczne wpisz "poradnia logopedyczna" podzwoń z której jeżdżą do domów
11. Polecam książkę ,,Życie bez nerwów" Andrzeja Zaremby - autor opisał w niej 7 lat choroby od pierwszych objawów aż do respiratora, plus praktyczne porady i informacje https://www.empik.com/zycie-bez-nerwow-zaremba-andrzej,p1220544125,ksiazka-p?msockid=2cc7b2a713d26e1508ada6f612126f7c
Jest też do nabycia audiobook tej książki, kontakt fundacja@mojdom.org.pl
12. Na pewnym etapie choroby trzeba zapewnić tzw komunikację alternatywną. Informacje na ten temat znajdują się tutaj https://mnd.pl/forum/index.php/topic,10441.0.html
Kontakt do Dignitas Dolentium: Tel.: +48 608 436 584 E mail: mnd sla@wp.pl
1. Zapoznać się z publikacjami Stowarzyszenia, przede wszystkim z Poradnikiem https://mnd.pl/publikacje-i-poradniki/
2. Zapoznać się z forum SLA, które jest praktycznym uzupełnieniem poradnika, zwłaszcza z wytłuszczonymi wątkami na górze w każdym dziale: https://mnd.pl/forum/index.php
3. Warto zbierać 1,5% podatku dochodowego https://mnd.pl/1-procent/
4. W Stowarzyszeniu Dignitas Dolentium można wypożyczyć bezpłatnie materac przeciwodleżynowy, kaflator i ssak akumulatorowy oraz uzyskać dofinansowanie do zakupu łóżka rehabilitacyjnego: https://mnd.pl/wypozyczalnia-sprzetu/
5. Skorzystać z programu ,,Pomocna Dłoń", czyli wsparcie finansowe 900 zł dla chorych w zaawansowanym stadium SLA. Szczegóły są tu: https://mnd.pl/pomocna-dlon/
6. Stowarzyszenie Dignitas Dolentium prowadzi telefon zaufania, a także telefoniczne konsultacje z psychologiem (kiedy chory nie może mówić może pisać na WhatsApp) https://mnd.pl/telefon-zaufania/
7. Załatwić orzeczenie o niepełnosprawności
8. Załatwić przysługujące choremu i opiekunom świadczenia i pomoc finansową https://mnd.pl/forum/index.php/topic,10421.0.html
9. Warto załatwić pełnomocnictwo notarialne oraz pełnomocnictwo na poczcie
10. Załatwić rehabilitację domową - wejdź na stronę i wpisz "fizjoterapia domowa" https://gsl.nfz.gov.pl/GSL/GSL/LeczenieDomowe
oraz logopedię domową - wejdź https://gsl.nfz.gov.pl/GSL/GSL/PrzychodnieSpecjalistyczne wpisz "poradnia logopedyczna" podzwoń z której jeżdżą do domów
11. Polecam książkę ,,Życie bez nerwów" Andrzeja Zaremby - autor opisał w niej 7 lat choroby od pierwszych objawów aż do respiratora, plus praktyczne porady i informacje https://www.empik.com/zycie-bez-nerwow-zaremba-andrzej,p1220544125,ksiazka-p?msockid=2cc7b2a713d26e1508ada6f612126f7c
Jest też do nabycia audiobook tej książki, kontakt fundacja@mojdom.org.pl
12. Na pewnym etapie choroby trzeba zapewnić tzw komunikację alternatywną. Informacje na ten temat znajdują się tutaj https://mnd.pl/forum/index.php/topic,10441.0.html
#5
Rehabilitacja, sprzęt, środki pomocnicze / Sprzęt do komunikacji alternat...
Ostatnia wiadomość przez oscar - 06 Listopad 2025, 15:29:221. Na pewnym etapie choroby, kiedy nie można już mówić lub obsługiwać telefonu i komputera rękoma, istnieje technologia która umożliwi obsługę komputera i komunikację z otoczeniem za pomocą oczu.
Do komunikacji wzrokiem służy listwa kamera Tobii 4 lub 5. Nie jest potrzebne żadne specjalne oprogramowanie, wszystko jest za darmo w internecie. Tylko ktoś musi to zainstalować, kto trochę się orientuje ogólnie w komputerze. Koszt Tobii to około 500 – 1000 zł na Allegro. Nowe są droższe, ale zupełnie wystarczy kupić używane.
2. Istnieje możliwość wypożyczenia sprzętu wspomagającego, np. technologii komunikacyjnej, w ramach programu Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) ,,Wypożyczalnia technologii wspomagających dla osób z niepełnosprawnością".
Poniżej przedstawione są najważniejsze zasady — proszę sprawdzić konkretne warunki, ponieważ mogą się różnić w zależności od sprzętu i regionu:
Kto może wypożyczyć
• Osoba posiadająca ważne orzeczenie o niepełnosprawności lub orzeczenie o umiarkowanym albo znacznym stopniu niepełnosprawności, albo równoważne.
• Osoba, która w ciągu ostatnich 12 miesięcy przed dniem złożenia wniosku nie otrzymała ze środków PFRON lub Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ) dofinansowania na zakup tej samej technologii wspomagającej, którą chce wypożyczyć.
Procedura i warunki
• Wniosek o wypożyczenie składa się elektronicznie w systemie ,,System Obsługi Wsparcia (SOW)".
• Po pozytywnej decyzji, zawierana jest umowa wypożyczenia na czas określony — zwykle na 1 rok lub krócej, jeśli orzeczenie wygasa wcześniej. Umowa może być przedłużona.
• Wypożyczający wnosi jednorazową kaucję zwrotną w wysokości 2% ceny zakupu danej technologii. Jeśli chodzi o konkretnie urządzenie takie jak kamerka śledząca ruch oczu (np. Tobii Eye Tracker lub podobny sprzęt wspomagający komunikację), warto sprawdzić, czy dana wypożyczalnia (centralna lub lokalna) ma taki sprzęt w katalogu technologii wspomagających. Na stronie PFRON-wypożyczalni znajduje się lista dostępnego sprzętu.
https://wypozyczalnia.pfron.org.pl/lista-dostepnego-sprzetu/komunikacja-alternatywna/
Kamerę Tobii można wypożyczyć do wypróbowania bezpłatnie w Fundacja Hospicyjna Mój Dom, kontakt fundacja@mojdom.org.pl
3. Na zakup laptopa i kamery można dostać dofinansowanie z PFRON. Trzeba złożyć wniosek do MOPS, poczekać na decyzję, potem kupić sprzęt za własne pieniądze, i na podstawie faktury dostaje się zwrot i dofinansowanie. W niektórych przypadkach zwrot do 80% kosztów
Można też skorzystać z programu ,,Aktywny samorząd", od 01.03-31.08 w ramach którego można dostać dofinansowanie do laptopa i Tobii w wysokości do 10 000 zł, wkład własny 10%
4. Można wypożyczyć inny pomocny sprzęt - tutaj znajduje się informacja jak to zrobić. Można wypożyczyć np. koncentratory tlenu, łóżka rehabilitacyjne, podnośniki, aparaty słuchowe, powiększalniki, oprogramowanie, które wspiera komunikację alternatywną, wózki i skutery inwalidzkie. To nie wszystko, trzeba pytać indywidualnie o sprzęt i jego dostępność. Link do strony z informacjami
https://www.gov.pl/web/gov/skorzystaj-z-wypozyczalni-technologii-wspomagajacych-dla-osob-z-niepelnosprawnoscia
Lista dostępnego sprzętu, https://wypozyczalnia.pfron.org.pl/lista-dostepnego-sprzetu/
Przy wypożyczeniu płacimy tylko kaucję zwrotną 2% wartości. Na stronie są wszystkie niezbędne informacje i kontakty.
Do komunikacji wzrokiem służy listwa kamera Tobii 4 lub 5. Nie jest potrzebne żadne specjalne oprogramowanie, wszystko jest za darmo w internecie. Tylko ktoś musi to zainstalować, kto trochę się orientuje ogólnie w komputerze. Koszt Tobii to około 500 – 1000 zł na Allegro. Nowe są droższe, ale zupełnie wystarczy kupić używane.
2. Istnieje możliwość wypożyczenia sprzętu wspomagającego, np. technologii komunikacyjnej, w ramach programu Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) ,,Wypożyczalnia technologii wspomagających dla osób z niepełnosprawnością".
Poniżej przedstawione są najważniejsze zasady — proszę sprawdzić konkretne warunki, ponieważ mogą się różnić w zależności od sprzętu i regionu:
Kto może wypożyczyć
• Osoba posiadająca ważne orzeczenie o niepełnosprawności lub orzeczenie o umiarkowanym albo znacznym stopniu niepełnosprawności, albo równoważne.
• Osoba, która w ciągu ostatnich 12 miesięcy przed dniem złożenia wniosku nie otrzymała ze środków PFRON lub Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ) dofinansowania na zakup tej samej technologii wspomagającej, którą chce wypożyczyć.
Procedura i warunki
• Wniosek o wypożyczenie składa się elektronicznie w systemie ,,System Obsługi Wsparcia (SOW)".
• Po pozytywnej decyzji, zawierana jest umowa wypożyczenia na czas określony — zwykle na 1 rok lub krócej, jeśli orzeczenie wygasa wcześniej. Umowa może być przedłużona.
• Wypożyczający wnosi jednorazową kaucję zwrotną w wysokości 2% ceny zakupu danej technologii. Jeśli chodzi o konkretnie urządzenie takie jak kamerka śledząca ruch oczu (np. Tobii Eye Tracker lub podobny sprzęt wspomagający komunikację), warto sprawdzić, czy dana wypożyczalnia (centralna lub lokalna) ma taki sprzęt w katalogu technologii wspomagających. Na stronie PFRON-wypożyczalni znajduje się lista dostępnego sprzętu.
https://wypozyczalnia.pfron.org.pl/lista-dostepnego-sprzetu/komunikacja-alternatywna/
Kamerę Tobii można wypożyczyć do wypróbowania bezpłatnie w Fundacja Hospicyjna Mój Dom, kontakt fundacja@mojdom.org.pl
3. Na zakup laptopa i kamery można dostać dofinansowanie z PFRON. Trzeba złożyć wniosek do MOPS, poczekać na decyzję, potem kupić sprzęt za własne pieniądze, i na podstawie faktury dostaje się zwrot i dofinansowanie. W niektórych przypadkach zwrot do 80% kosztów
Można też skorzystać z programu ,,Aktywny samorząd", od 01.03-31.08 w ramach którego można dostać dofinansowanie do laptopa i Tobii w wysokości do 10 000 zł, wkład własny 10%
4. Można wypożyczyć inny pomocny sprzęt - tutaj znajduje się informacja jak to zrobić. Można wypożyczyć np. koncentratory tlenu, łóżka rehabilitacyjne, podnośniki, aparaty słuchowe, powiększalniki, oprogramowanie, które wspiera komunikację alternatywną, wózki i skutery inwalidzkie. To nie wszystko, trzeba pytać indywidualnie o sprzęt i jego dostępność. Link do strony z informacjami
https://www.gov.pl/web/gov/skorzystaj-z-wypozyczalni-technologii-wspomagajacych-dla-osob-z-niepelnosprawnoscia
Lista dostępnego sprzętu, https://wypozyczalnia.pfron.org.pl/lista-dostepnego-sprzetu/
Przy wypożyczeniu płacimy tylko kaucję zwrotną 2% wartości. Na stronie są wszystkie niezbędne informacje i kontakty.
#6
Leki / Odp: leki?
Ostatnia wiadomość przez yodor - 05 Listopad 2025, 08:18:33Nie sugerowałbym się poleceniami, a bardziej opinią lekarza
#7
Ogólny / KLUCZ – Jak rozmawiać z aneste...
Ostatnia wiadomość przez Salomea - 04 Listopad 2025, 21:18:55KLUCZ – Jak rozmawiać z anestezjologiem w przypadku chorego z SLA podczas hospitalizacji / szczególnie na OIT / OIOM !!!
Nie używaj zdań typu ,,proszę nie podawać tlenu", "w internecie napisali, że tlen zabije".
To nie działa. Budzi opór.
Anestezjolog musi usłyszeć język, który uruchamia jego wiedzę kliniczną.
Mów tak:
,,Proszę o wykonanie gazometrii i podanie wartości ciśnienia parcjalnego dwutlenku węgla – pCO₂."
To jest klucz diagnostyczny.
To zdanie automatycznie ,,przełącza" myślenie lekarza na właściwy tor – z modelu obturacyjnego (hipoksja → tlen) na restrykcyjny (hipowentylacja → hiperkapnia → wentylacja).
Jeśli lekarz usłyszy ,,gazometria" i ,,pCO₂", wie, że:
pacjent nie wymaga natlenienia, tylko odprowadzenia CO₂,
tlen sam nie rozwiązuje problemu i może pogłębić hiperkapnię,
właściwym postępowaniem jest NIV / BiPAP, a nie maska tlenowa.
Jedno zdanie KLUCZ :
,,Proszę o wynik gazometrii i wartość pCO₂."
#8
Ogólny / Tlenoterapia w szpitalu - co w...
Ostatnia wiadomość przez Salomea - 04 Listopad 2025, 19:39:03Różnica między niewydolnością oddechową restrykcyjną a obturacyjną
To dwie zupełnie inne sytuacje medyczne — i nie wolno ich mylić, bo błędne postępowanie może kosztować życie.
🔹 Niewydolność oddechowa restrykcyjna (np. w SLA, chorobach mięśni oddechowych, kifoskoliozie)
W tej postaci problem nie leży w płucach, tylko w mięśniach, które nie mają siły prawidłowo wentylować (czyli wymieniać powietrza).
Skutek: w pęcherzykach płucnych zostaje coraz więcej dwutlenku węgla (pCO₂ rośnie), a tlenu zaczyna brakować (pO₂ spada).
To tzw. hipowentylacja – pacjent oddycha ,,za słabo", nawet jeśli wygląda spokojnie.
Sam tlen NIE ROZWIĄZUJE problemu, bo nie usuwa CO₂ z organizmu.
Jeśli poda się tlen bez wentylacji (np. maską tlenową bez wsparcia oddechu), to dwutlenek węgla narasta jeszcze szybciej i może dojść do śpiączki hiperkapnicznej.
Jedynym skutecznym leczeniem jest wsparcie wentylacji (np. NIV, BiPAP lub respirator przez tracheostomię).
Tlen może być dodany, ale tylko razem z odpowiednią wentylacją i po kontroli gazometrii.
🔹 Niewydolność oddechowa obturacyjna (np. POChP, astma)
Tutaj mięśnie działają, ale powietrze ma problem z przepływem przez zwężone lub zapchane drogi oddechowe.
Pacjent nie może ,,wydmuchać" powietrza – powstaje tzw. pułapka powietrzna.
Wysokie stężenie tlenu może u takich chorych osłabić ich naturalny napęd do oddychania, dlatego stosuje się tlen w niskich stężeniach (kontrolowana tlenoterapia).
Leczenie polega głównie na rozszerzaniu oskrzeli, usuwaniu wydzieliny, leczeniu infekcji i ostrożnym dawkowaniu tlenu.
🔹 Najważniejsze w praktyce:
U pacjentów z chorobami neuronu ruchowego (jak SLA) absolutnie kluczowe jest badanie gazometryczne – tylko ono pokaże, czy wzrasta poziom CO₂.
Sama saturacja (SpO₂) nic nie mówi o tym, czy pacjent się wentyluje prawidłowo.
Tlen można podać dopiero po upewnieniu się, że nie ma hiperkapnii (czyli zbyt wysokiego CO₂) albo razem z urządzeniem wspomagającym oddychanie.
#9
Ogólny / Obecność opiekuna w szpitalu –...
Ostatnia wiadomość przez Salomea - 04 Listopad 2025, 16:57:53WAŻNE - Obecność opiekuna w szpitalu – procesowa podstawa prawna
Osoba z orzeczonym znacznym stopniem niepełnosprawności (np. chora na Stwardnienie Zanikowe Boczne) może wziąć jako punkt wyjścia następujące przepisy:
Ustawa o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta (6 listopada 2008 r.)
Art. 21 ust. 1: ,,Na życzenie pacjenta przy udzielaniu świadczeń zdrowotnych może być obecna osoba bliska."
Art. 21 ust. 2: ,,Podmiot wykonujący działalność leczniczą może ograniczyć obecność osoby bliskiej wyłącznie w przypadku zagrożenia epidemiologicznego lub ze względu na bezpieczeństwo zdrowotne innych pacjentów."
→ Prawo do obecności opiekuna w szpitalu ma moc ustawową.
Ustawa o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (27 sierpnia 1997 r.)
Art. 4 ust. 1 i ust. 2: definiuje osobę ze znacznym stopniem niepełnosprawności jako wymagającą stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innych osób.
→ Ustawowa definicja uzasadnia potrzebę obecności opiekuna.
Konstytucja Rzeczypospolitej Polskiej
Art. 30: ,,Poszanowanie godności człowieka..."
Art. 68 ust. 1-3: prawo do ochrony zdrowia i obowiązek władz publicznych w zakresie szczególnej opieki nad osobami niepełnosprawnymi.
→ Konstytucyjna podstawa dla respektowania obecności opiekuna jako elementu opieki zdrowotnej.
Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych (ratyfikowana przez Polskę)
Art. 9 (dostępność), Art. 19 (niezależne życie), Art. 25 (zdrowie)
→ Międzynarodowo-prawna podstawa dla dostępu do opieki i wsparcia osoby trzeciej.
Podsumowanie praktyczne
Szpital nie może prawnie odmówić obecności opiekuna przy osobie z orzeczeniem znacznym stopniem niepełnosprawności, chyba że istnieje realne zagrożenie epidemiologiczne lub bezpieczeństwa zdrowotnego innych pacjentów (art. 21 ust. 2 Ustawy o prawach pacjenta).
Odmowa musi być uzasadniona na piśmie, z podaniem podstawy prawnej i faktycznej
Osoba z orzeczonym znacznym stopniem niepełnosprawności (np. chora na Stwardnienie Zanikowe Boczne) może wziąć jako punkt wyjścia następujące przepisy:
Ustawa o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta (6 listopada 2008 r.)
Art. 21 ust. 1: ,,Na życzenie pacjenta przy udzielaniu świadczeń zdrowotnych może być obecna osoba bliska."
Art. 21 ust. 2: ,,Podmiot wykonujący działalność leczniczą może ograniczyć obecność osoby bliskiej wyłącznie w przypadku zagrożenia epidemiologicznego lub ze względu na bezpieczeństwo zdrowotne innych pacjentów."
→ Prawo do obecności opiekuna w szpitalu ma moc ustawową.
Ustawa o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (27 sierpnia 1997 r.)
Art. 4 ust. 1 i ust. 2: definiuje osobę ze znacznym stopniem niepełnosprawności jako wymagającą stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innych osób.
→ Ustawowa definicja uzasadnia potrzebę obecności opiekuna.
Konstytucja Rzeczypospolitej Polskiej
Art. 30: ,,Poszanowanie godności człowieka..."
Art. 68 ust. 1-3: prawo do ochrony zdrowia i obowiązek władz publicznych w zakresie szczególnej opieki nad osobami niepełnosprawnymi.
→ Konstytucyjna podstawa dla respektowania obecności opiekuna jako elementu opieki zdrowotnej.
Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych (ratyfikowana przez Polskę)
Art. 9 (dostępność), Art. 19 (niezależne życie), Art. 25 (zdrowie)
→ Międzynarodowo-prawna podstawa dla dostępu do opieki i wsparcia osoby trzeciej.
Podsumowanie praktyczne
Szpital nie może prawnie odmówić obecności opiekuna przy osobie z orzeczeniem znacznym stopniem niepełnosprawności, chyba że istnieje realne zagrożenie epidemiologiczne lub bezpieczeństwa zdrowotnego innych pacjentów (art. 21 ust. 2 Ustawy o prawach pacjenta).
Odmowa musi być uzasadniona na piśmie, z podaniem podstawy prawnej i faktycznej
#10
Sprzedam, zamienię, wypożyczę, oddam / Odp: KOMPUTER DO KOMUNIKACJI
Ostatnia wiadomość przez Agnieszka_K - 13 Wrzesień 2025, 22:59:17Dobry wieczór, czy ogłoszenie jest aktualne?
Pozdrawiam Agnieszka
Pozdrawiam Agnieszka