Ostatnie wiadomości

#1

Sprzedam, zamienię, wypożyczę, oddam / Sprzedam nowy wózek Vermeiren ...

Ostatnia wiadomość przez mandrzejewski1 - Wczoraj o 10:36:42

Dzień dobry,
sprzedam nowy, wygodny wózek stabilizujący głowę i plecy  na podwoziu transportowym. Wyposażony w komfortową tapicerkę. Podnóżki z regulacją kąta nachylenia do poziomu z bocznymi zabezpieczeniami, zagłówek, pasy bezpieczeństwa.
Możliwość regulacji kąta nachylenia oparcia i siedziska.
Przeznaczony są dla osób leżących, bardzo wiotkich, których kondycja nie pozwala na korzystanie z klasycznych wózków z odchylanym oparciem.
Wyposażony jest w  pasy czteropunktowe i zagłówek .Wózek w standardzie ma możliwość ustawiania różnej wysokości siedziska.

#2

Rehabilitacja, sprzęt, środki pomocnicze / Potrzebny opiekun medyczny oko...

Ostatnia wiadomość przez Użytkownikforum2025 - 03 Maj 2025, 13:32:23

Dzień dobry,

23 stycznia 2025 roku mama otrzymała diagnozę SLA postać opuszkowa. Aktualnie ma bardzo duże problemy z mową, połykaniem (pokarmy papkowate) i poruszaniem się (chodzik, wózek inwalidzki). Staramy się dla niej o wentylację nieinwazyjną.
Poszukujemy osoby do opieki medycznej w ciągu dnia w okolicach Sieradza (województwo łódzkie) lub porady dotyczącej lokalizacji szpitala rehabilitacyjnego/ZOLu dla pacjentów z wentylacją nieinwazyjną.

Będe wdzięczna za wszelkie sugestie z Państwa strony i informacje.

#3

Ogólny / Odp: Riluzol a podejrzenie SLA...

Ostatnia wiadomość przez Chmurcia - 01 Maj 2025, 18:23:52

Problem w tym, że póki nie mam ostatecznej diagnozy odmówiono mi wypisania go nawet na 100%.
Czytałam Twoje posty zamieszczone na forum i mój wynik przewodnictwa nerwowego jest identyczny jak Twój.
Czy Ty również masz potwierdzone SLA?

#4

Ogólny / Odp: Riluzol a podejrzenie SLA...

Ostatnia wiadomość przez Marcin30 - 29 Kwiecień 2025, 09:57:52

Wydaje mi się że wypisać może każdy, ale czy dostaniesz refundację zależy od tego czy masz diagnozę. Ale mogę się mylić.

#5

Ogólny / Riluzol a podejrzenie SLA

Ostatnia wiadomość przez Chmurcia - 27 Kwiecień 2025, 01:20:35

Pomóżcie proszę, bo jestem zrozpaczona i dopiero raczkuje w tym temacie...
Czy lek Riluzol przepisywany jest jedynie w klinicznie pewnym rozpoznaniu SLA, czy również w przypadku jego podejrzenia?
Przede mną kilkumiesięczny czas oczekiwania na wyniki badań genetycznych, natomiast szpital odmówił mi wypisania leku, gdyż jak stwierdzili lekarze, przepisuje się go jedynie pacjentom którzy mają już diagnozę SLA.

Czy receptę na ten lek może wypisać każdy inny neurolog, który stwierdzi, że są ku temu podstawy?
A może istnieje także możliwość przepisania leku przez lekarza pierwszego kontaktu?

#6

Moja historia / Czy rzeczywiście SLA nie boli?...

Ostatnia wiadomość przez Chmurcia - 27 Kwiecień 2025, 01:15:15

Witam serdecznie,

Po kilkukrotnych pobytach w szpitalach na oddziałach neurologii i wykluczeniu innych przyczyn moich dolegliwości, wpisano mnie z podejrzeniem SLA. Jednakże i tu pojawiają się wątpliwości, ponieważ lekarze twierdzą, że SLA nie daje żadnych dolegliwości bólowych, natomiast ja od kilku miesięcy walczę z bardzo silnym bólem neuropatycznym, teraz już niemalże każdej części ciała. Nie boli mnie tylko kiedy leżę bez ruchu, nie mówię i nie przełykam.
W związku z tym mam do Was pytanie. Czy rzeczywiście SLA, nawet na początku, nie powoduje żadnych dolegliwości bólowych ani zaburzeń czucia?

Schemat mojej choroby wygląda następująco... Najpierw dopada mnie ogromny ból danej części ciała, który ewoluuje i zmienia się w czasie, po czym po kilku tygodniach mija i w miejscu gdzie występował pojawia się zanik mięśni.
Występują także drętwienia, palenia, mrowienia, fascykulacje, zrywy i skurcze mięśniowe oraz przeszywające prądy wędrujace po całym ciele. Doznaję również uczucia "rażenia prądem" po dotknięciu czegoś, włożeniu ręki pod wodę lub fizycznego kontaktu z drugim człowiekiem. Wymienione objawy występują u mnie wszędzie, także w obrębie twarzy oraz jamy ustnej.

#7

Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ? To ju...

Ostatnia wiadomość przez oscar - 06 Kwiecień 2025, 16:26:55

Gdyby ktoś chciał obejrzeć film ze spotkania w Bibliotece Raczyńskich na temat audiobooka "Życie bez nerwów", jest dostępny pod tym linkiem ,  wystarczy kliknąć w obraz,  spotkanie zaczyna się w 10-tej minucie. Zapraszam serdecznie 
https://www.facebook.com/Biblioteka.Raczynskich/videos/2135240736897156

#8

Ogólny / Odp: Odchylenia EMG

Ostatnia wiadomość przez Asia96 - 04 Kwiecień 2025, 23:17:27

Czy wiadomo coś więcej już?

#9

Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ? To ju...

Ostatnia wiadomość przez oscar - 31 Marzec 2025, 16:58:08

Od czasu do czasu pojawiają się pytania jak podciągnąć do góry chorego, który zsuwa się w dół łóżka .
W takich przypadkach doskonale sprawdza się ręczna podciągarka
Urządzenie stoi u wezgłowia łóżka. Na wałek nawinięte jest prześcieradło, na którym leży chory. Podczas nawijania prześcieradło podciągane jest do góry, a razem z nim leżący chory. Wałek poruszany jest ręcznie za pomocą korby
Prześcieradło powinno mieć dwie warstwy
•   Od dołu śliska satyna, żeby łatwiej było ciągnąć po łóżku
•   Na wierzchu normalne prześcieradło wygodne dla chorego i żeby nie zsuwał się podczas podciągania
•   Prześcieradło powinno mieć długość kilka metrów żeby wystarczyło na wiele podciągnięć (3-6 m)
Urządzenie może bez żadnego wysiłku obsłużyć jedna osoba. Podciąganie nie sprawia żadnego dyskomfortu dla chorego.

#10

Rehabilitacja, sprzęt, środki pomocnicze / Fundacja Wielkich Możliwości –...

Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 29 Marzec 2025, 12:29:59

Szanowni Państwo,

Jeśli zastanawiają się Państwo nad zakupem potrzebnego sprzętu rehabilitacyjnego, zachęcamy do skorzystania z pomocy Fundacji
Wielkich Możliwości. Będzie to dla Państwa ogromne odciążenie w wyborze odpowiedniego sprzętu oraz złożeniu wniosku o odpowiednie dofinansowanie, a pomoc Fundacji jest zupełnie bezpłatna.

FUNDACJA WIELKICH MOŻLIWOŚCI
,,Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to kim jest; nie przez to co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi".– św. Jan Paweł II

Fundacja Wielkich Możliwości jest kontynuacją powstałej w 12-10-2020 w Koninie z inicjatywy Mariusza Andrzejczaka oraz Dawida Antkowiaka Fundacji Pomoc Opiekunom.
Zarząd Fundacji tworzą:
Renata Andrzejczak – Prezes Fundacji
Kamila Antkowiak – V-ce Prezes Fundacji
Dawid Antkowiak – V-ce Prezes Fundacji
Fundator ŚP. Mariusz Andrzejczak


Działania Fundacji:
Fundacja Wielkich Możliwości realizuje ogólnopolskie projekty ukierunkowane na wsparcie osób w trudnej sytuacji życiowej poprzez dostarczanie sprzętu dla osób niepełnosprawnych z dofinansowaniem z NFZ i PFRON ale także przez pomoc materialną lub finansową celowaną do konkretnych rodzin.

Ambasadorzy naszej Fundacji, osoby z pasją do pomagania docierają każdego dnia do setek osób potrzebujących wsparcia w całym kraju, dając im nadzieję na lepsze życie i lepsze jutro..

Nasi specjaliści pomagają w całej procedurze uzupełniania dokumentacji, rozliczeń z NFZ i PFRON oraz dobierają indywidualnie najlepszy możliwy sprzęt dla osoby potrzebującej.

Zawsze dobieramy sprzęt indywidualnie do potrzeb klienta, wypełniając formalności oraz dostarczając do klienta wymagany sprzęt.

Sprzęty dla osób chorych i z niepełnosprawnością
Możemy uzyskać niemal każdy potrzebny sprzęt medyczno-ortopedyczny oraz rehabilitacyjny, którego potrzebuje nasz pacjent.


Sprzęty refundowane przez NFZ z dofinansowaniem do 100% (w zależności od potrzeb pacjenta i wybranego modelu może obowiązywać dopłata)
1) Wózki inwalidzkie manualne stalowe oraz ze stopów lekkich
2) Wózki inwalidzkie specjalne:
– aktywne dla dorosłych i dzieci
– jednostronne
– stabilizujące
– spacerowe bierne dla dorosłych i dzieci
– multipozycyjne dla dzieci
3) Wózki elektryczne dla dorosłych i dzieci
4) Pionizatory
5) Urządzenia multifunkcyjne dla dzieci
6) Siedziska ortopedyczne dla dzieci
Sprzęty refundowane z NFZ w 70% lub 90%
1) Ortezy
2) Materace przeciwodleżynowe
3) Poduszki przeciwodleżynowe
4) Balkoniki, podpórki
5) Kule
6) Aparaty do leczenia obturacyjnego bezdechu sennego CPAP


Do wszystkich sprzętów refundowanych z NFZ droższych niż limit refundacyjny, można się starać o dofinansowanie z PFRON w wartości do 150% kwoty refundacji.


Sprzęty najczęściej dofinansowywane z PFRON w zależności od zadania (likwidacja barier technicznych, dofinansowanie do sprzętu rehabilitacyjnego) kwota dofinansowania to maksymalnie i nie więcej niż do 95% lub do 80% jednakże każdy PCPR lub MOPS gospodarujący środkami PFRON może ustalić samodzielnie kwoty dofinansowania do danego sprzętu również w oparciu o indywidualną sytuacje wnioskodawcy.
1) Łóżko elektryczne,
2) Podnośnik transportowo-kąpielowy
3) Podnośnik wannowy
4) Schodołaz
5) Rampy/szyny najazdowe
6) Sprzęt rehabilitacyjny np. rowerki stacjonarne, bieżnie, orbitreki, rotory, rowery trójkołowe

Do powyższych sprzętów nie obowiązuje limit wieku. Do dofinasowań z PFRON potrzebny jest minimum umiarkowany stopień niepełnosprawności lub orzeczenia równoważne.

AKTYWNY SAMORZĄD
Z tego programu możemy starać się o dofinansowanie do:
1) Wózków elektrycznych do 100% wartości posiadając dodatkowo zlecenie z NFZ
2) Przystawek elektrycznych do wózków manualnych do 90% kwota max 8250 zł
3) Skuterów elektrycznych do 90% kwota max 8250 zł
Obowiązuje limit wiekowy – okres aktywności zawodowej, standardowo do 60 roku życia kobiety i 65 roku życia mężczyźni, chyba, że pracują nadal po osiągnięciu wieku emerytalnego.


Potrzebujesz naszej pomocy? Napisz albo zadzwoń!
Monika Janc
Ambasador Fundacji Wielkich Możliwości
Kom: 695 278 607
E- mail: m_janc@o2.pl
Adres fundacji: 62-510 Konin ul. Powstańców Styczniowych 3/43
Fundacja jest zarejestrowana w Sądzie Rejonowym Poznań – Nowe Miasto i Wilda
w Poznaniu, IX Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego.
KRS 0000864061
REGON: 387259459,
NIP: 6653033953