Wiadomości

Dziękujemyi

Najlepiej wejdz w dział HISTORIA ''Mój tato najprawdopodniej jest chory na SLA;;  wszystko opisałąm jak było od początku,pozdrawiam

pytaj? odpowiem jak to się odbywa u mojego taty.Mój obecnie już praktycznie nie mówi do niedawna z ruchu ust odczytałysmy co mówi choc nie zawsze.

Mówiąc o pani doktor mam na mysli od wentylacji domowej.Ona może nie  wiedziec o takim sprzęcie .Nigdy nie wspomniał ąo asystorze kaszlu

Dziękuję Wiesiu mamo po rozmowie z tobą taka zadowolona dzwoniła do mnie.Dziękuje 

Bardzo dużo wydzieliny i bardzo dużo odsysania z gardła również.Powiem mamie aby zapytała panią doktor o asystor kaszlu dlaczego nam nie zaproponowałą niewiem

Nie słyszałam o asystorze kaszlu

Dziekuje,tato od 4 lat jest od lat jest od respiratorem  opisywałam wszystko w MOJA HISTORIA Z SLA do momentu ,aż sie nakrecałam ,że to ja mogę byc na to chora.Także jestesmy na najgorszym etapie leżący i nie możemy już za bardzo o zrozumiec z ruchu ust.Mama oysa nawet z gardła i to ciągle ej wydzieliny jest opór.Lecz najgorzej po jedzeniu wybuch na twarzy i dusznosci tak ak pisałam wyzej

Dziekuje,od poczatku po jedzeniu było dużo odssysania czerwony sie nie robił w sumie mysłałąm ,że jak teraz będzie leciał wolno pokarm kroplówka to bedzie inaczej ,ale niestety nie jest.Dawka zmniejszona.Lekarz raz zmienił pokarm to tato miał biegunke.Posiłki na wpół leżaco przyjmuje.

Witam
Tato choruje od czterech lat[ pod respiratorem]odmiana opuszkowa.Od ponad pół roku leżący.Mamy problem z pokarmem dotychczas strzykawką przex peg .Ciągłe  duszności dużo odsysania zawsze po jedzeniu[NUTRISON MULTI FIBRE] czerwony na twarzy.Obecnie pokarm leci przez kropówkę wolniutko i tak to smo.Byłam wczoraj u rodziców[mama opiekun 24 h] i to samo czerwony na twarzy duszno opór sliny z płuc  gardła  ustami wypływa masakra. Gdy zmienilismy pokarm na inny było rozwolnienie.Aż żal patrzec.Mama załamuje się coraz bardziej płacze do nas.My siostry jak mozemy tak pomagamy ale wiadomo mamyrodziny dzieci prace.Mamy opiekunkę trzy razy w tyg po 3 godz.Pytając pania dotor anestezjolog rozkłada ręce i mówi,że choroba postepuje ona jest od respiratora a respirator działa ok.Jak pomóc tacie? Jeszcze mam pytanie odnosnie pielegniarki czy jest u was dwa razy w tygodniu chociaz po godzinie cos robi przy pacjencie [czytałam ,że powinna bycdwarazy w tyg po ok  godz a pani doktor ok 1,5 godz raz w tyg?

Witam
Dawno  nie pisałam radzilysmy sobie jakos Od czterech lat tato choruje na SLA od ponad pół roku leżący.Moja mama jest z tata 24 na dobę opiekunka 3 razy tygodniu po 3godz do pomocy i my córki pomagamy jak mozemy.Wiadomo mamy rodziny,dzieci i prace.Chciałm porady odnosnie pokarmu.Dotychczas do pega strzykawka lecz zawsze po jedzniu wybuch czerwony na twarzy dużo odsysania i dusznosci.Respirator ok.Obecnie pokarm leci po malutku z kroplowki i  to samo  dusznosci i wybuchy na twarzy,C robić p.doktor nie umie pomóc[ Anstezjolog] mówi ,że choroba postępuje.Jak tacie pomóc do kogo napisac?Od poczatku choroby poblem z dusznoscia i slina.Slina w ustach nadmierna z płuc z gardła.Mimo ciągłego odsysania. Inhalacje nie pomagaja.Mama jest u kresu sił psychicznie nie daje rady.Mam jeszcze pytanie odnosnie p.doktor i pielęgniarki . Naczytałam się dużo lecz  praktyce jest inaczej.Czy faktycznie są u pacjentów dwa razy w tygodniu po ok 1,5 godz i jak powinny pomagac .U nas tak nie jest i eropomocy czy dorady.Wpa wypad i o co nie zpytasz to nie wiedza .Mówia chorob apostepuje,wie,że postepuje lecz co roić by ulżyć choremu.Do tej pory radziłysmy sobie lecz teraz jest tragiczni patrzeć na cierpienie i ta bezradnosc co robić.

Witam

Tato choruje od czterach lat na Sla.Od ponad pół roku jest leżący od poczatku mamy problem nadmierna wydzieliną z ust i płuc i dusznoscia.Ostatnio po jedzeniu robi sie bardzo czerwony i ma dusznosi.Jedzenie obecnie jest podawane przez kroplówke[wczesniej strzykawka przez peg i też si skazył na duszności] . Co zrobić aby ulżyc p.doktor nie ma pojęcia mówi,ze choroba postepuje wiadomo postepuje.

Mój tato od trzech lat choruje na Sla to jest koszmar bo coraz więcej ludzi zaczyna chorować,przyjeżdzają do mojej mamy zobaczyć jak się opiekuje tatą.W tym roku jest okropnie z dnia na dzień tato podupada na zdrowiu ,aż żal patrzec ma odmiane opuszkową najgorsza zaczęło się od oddechu,gdy nogi były jeszcze sprawne.  .Byłam wczoraj nocowałam akurat miał atak duszności ślina leci buzia nosem oczy na wierzchu coś okropnego mama płacze ciągle opada z sił a będzie jeszcze gorzej.,gdy wracam od nich płacze jak dziecko.Modle sie aby udało się w końcu wynależć lekarstwo na ta niuleczalną chorobę.Kiedyś częściej pisałam teraz wchodze tu rzadko zaczęłam sie nakręcać ,że  ja też zachoruję.

właśnie to mnie denerwuje najbardziej tato tracił mowe i ciagle skarżył sie na gardło pani doktor  a to choroba będzie gorzej tylko gorzej .Pojechali z mama prywatnie do laryngologa i prosze okazało się tato ma w gardle skorupę [tak nazwał to laryngolog] ,że śpi za blisko kaloryfera powietrze za suche itd.Przestawiliśmy łozko w inne miejsce daleko og grzejnika.Laryngolog przepisał odpowiednie leki i tato odzyskał głos  mówi tak ja k przedtem szeptem ,ale doskonale go słychać.Wyobrażcie sobie ,że w niedziele mnie odwiedził mieszkam na 3 pietrze  bark windy.Myślalam  nie da rady i wszyscy tak mysleli mąż uszykował krzesełko i chcieli z szwagrem  tatę wnieść na gorę.On uparcie twierdził ,że da rade z odpoczynkiem dzień wcześniej już się szykował kazał mamie wymienić rurkę bo on chce nas odwiedzić i wejść na trzecie piętro. .Masakra  wszedł skubany zastanawiam się co to za przypadek przecięż tak jak pisałam słabnie z dnia na dzień coraz mniej chodzi bo oddech mu nie pozwala.Zawzięty nie poddaje się .Był taki zawsze i nawet w chorobie twardziel.Oby jak najdłużej.Dzięki Carla za wsparcie pozdrawiam

Stan mojego taty pogarsza sie z dnia na dzień [oddech walka o oddech od samego poczatku i pewnie tak będzie do końca] wciąż sam chodzi coraz mniej [respirator na wózku]  ,ale jeszcze się nie poddaje .Zaczyna tracic mowę mówi coraz wolniej i szeptem.Był ostatnio na wymianie pega [którego do tej pory nieużywaliśmy a ma go od roku przedwcześnie go założyli].Teraz dopiero zaczyna sie krzsztusić [kilka razy mu sie zdarzyło].Ciężko, męczy sie tak okropnie najbardziej skarży sie na duszność.Słyszał o przeszczepie komórek kazał mi popytać podzwonic.Naczytałam sie juz dużo wczesniej zanim o tym wspomniał  na naszym forum i tak naprawdę to dla taty nie mas szans bo jest pod respiratorem od roku.Jak mu to powiedzieć nie potrafię.Amoże ktos sądzi inaczej czy jest jakas szansa dla mojego taty?

mam takie same odczucia ,stan zdrowia mojego taty sie pogarsza z dnia na dzień

Przeczytałam twoja historię od poczatku po kolei to jest szok to samo przechodził i przechodzi mój tato te same początkowe objawy póżniej był oiom [święta na oiomie] minął rok tato w domu po respiratorem.

Witam

U nas bez zmian najbardziej dokucza tacie duszność ,rurke mama wymienia sama co tydzień nawet nieraz częściej.

Witaj

Mam taką samą sytuację też mój tato zachorował na SLA to jest koszmar ta choroba coś okropnego,jeśli chcesz poczyta moją historię opisałam pt:MÓJ TATO NAJPRAWDOPODOBNIEJ JEST CHORY NA SLA;;

POZDRAWIAM
DUŻO SIŁY ŻYCZĘ
MONIA

Tato słabnie z dnia na dzień krzsztusi  sie coraz częściej z mowa też gorzej.Mama skarżyła sie ostatnio że jest nie dobry denerwuje się o byle co.Mama tak sie stara naprwde rurke sama wymienia tacie co tydzień bez pani doktor a nawet częściej jest dla mnie WIELKA. Ma też dni słabsze ,zmęczona itd.a tato to odbiera inaczej myśli ,że mama opiekuje się nim z przymusu .Ciężko jest ogólnie ale tato wciąż chodzi sam powolutku do toalety na taras  to też jest cudowne