Wiadomości

Witam,

moja mamuśka zachorowała w wieku 56 lat.
W chwili obecnej ma 59 i stwierdzone SLA i otępieie czołowo skroniowe.
Ale skoro rodzina zostawiła Twojego brata w chorobie to zrobiłabym wszystko,zeby nie dostali ani złotówki.

Hej wszystkim,

powiedzcie mi kochani co ile robi się wdech ambu?
Pytam, bo nasza pielęgniarka z wentylacji domowej(strasznie niemiła i wyniosła baba) dzisiaj tak wentylowała mame ambu,ze myslałam,ze mamie płuca rozerwie.Dosłownie co sekunde robiła wdech.Chory nie ma kiedy wypuscic tego powietrza z płuc bo ona co sekunde wdech robi.Mi kazali w szpilalu na "4" liczyc i robic wdech.Czyliraz dwa trzy cztery,wdech,raz dwa trzy cztery wdech..... A ona jak jakas maniaczka wdech,wdech,wdech.....bez zadnej przerwy.

Juz jej zwracałam nie jeden raz uwage,na różne czynności, bo jest strasznie niedelikatna, ale ona niestety należy do osób tych "NAJMĄDRZEJSZYCH"-ALE MAM NERWA.WRRRR...

Hej Daria,Lucky dobrze pisze.Mojej mamie daje wszystko...jak leci.Daje jej potrawy,które jadla jak byla zdrowa,bo na Nutrisonie leci z wagi i to ostro.Rano:drozdzowexzka z maselkiem i herbatka,pozniej zupa,pozniej 2 danie(mieso,ziemniaki,salatka albo spagetti itp),pozniej nutrison,pozniej jakieś danio i kolacja(2lub3 kromki z szyneczka albo pasztecikiem albo serkiem bialym,bo zoltego nie da sie zmiksować i herbatka).Od Kwietnia 2014 czyli 1,5 roku mamuśka wazy caly czas tyle samo,czyli 54 kg.

Uwielbiam Was.Tadzio wszystkiego NAJLEPSZEGO .

Jakbym czytała o mojej mamuni.Otepienie czołowo skroniowe to to samo co Alzheimer(moja mama ma  otępienie a babcia Alzheimera)

p.s.bardzo mi przykro.Wiem co czujesz.Te dwie choroby polaczone razem to jakieś NIEPOROZUMIENIE.Ciezko jest porozumieć sie z chorym "tylko" na SLA  a co zrobić w momencie,gdy dochodzi jeszcze to pieprzone otępienie?
Zadzwoń do mnie ,pisalam Ci numer na priv.
Jagoda

Moze to glupie pytanie,ale co sie dzieje z pegiem,ze trzeba go wymieniac?

Mam.Przecudowną opiekunkę a zarazem moją przyjaciółkę,która jest ze mną całym sercem  a moją mame i babcie traktuje jak swoją rodzine.

Magda-tak był psychiatra-NIE POMOGŁO
Bożenka-moja mamuśka juz nie przypomina tej osoby z Nowej Huty-jest baaaardzo złosliwa
Ania-Twoją mamunia jest zadowolona z tracheo,moja-dramat.
Moja mama chodzi po całym domu i ciągnie respirator za sobą,ręke jedną jeszcze podnosi,wiec wyrywa rurke,kopie we wszystko.
Dzis w nocy wstała i odpieła rurke 24 razy.Pokazuje,ze chce siku(mimo,ze ma pampersa),ale ona chce siku co 10 minut w nocy a jak nie siku to poprostu sobie odpina tylko po to,zebym wstała i ją podpieła z powrotem,bo pytam czy tak jest to kiwa głową,ze tak i sie smieje.Trace nerwy,bo mam obok w  pokoju jeszcze babcie z Alzheimerem a w kolejnym pokoju dziecko,które ma juz taką nerwice,ze muszę ją na terapie wysłac.
W niedziele tak mnie mama skopała,ze nie wiedziałam gdzie uciekac:)
Napiszcie mi tym razem błagam co mam dac mamie na sen?

Amitryptylina,Olanzapina,Hydroxyzyna,Haloperidol,Tranxena,Stilnox,Immovane-NIE DZIAŁA.

no i wyrwała rure

Dzięki BOgu mam najlepszą opiekunke na świecie,która do mnie zadzwoniła z płaczem(ja w tym czasie byłam w sklepie med.po materac p/odlezynowy).
Płakała,krzyczała,ze mama rurke sobie wyrwała.Cały czas ją słyszę jak pyta:"ile mam czasu na włożenie rurki z powrotem,Jaguś?ile mam czasu??!!!Krzyczała,ze jej sie nie udaje,ze rurka nie wchodzi.Dramat."
Po 2 minutach UDAŁO SIĘ.

TO JEST JAKIS KOSZMAR!!!

Powiedzcie mi proszę co jest najlepsze na wysoki puls,bo oszaleje.

Mama po tracheotomii ma puls 130-160 a ciśnienie ponad 230/116.
Żadne leki nie dziawłają.To wszystko przez nerwy.
Spróbowaliśmy już:
hydroxyzyne
haloperidol
tranxene
stilnox
amitryptyline
olanzapine

i nic nie działa.

Mama kopie nogami we wszystko i wszystkich,wyrywa sobie rure.

DRAMAT
RATUNKU!!!

Dzięki dziewczyny

Witajcie,

powiedzcie mi proszę jak dlugo goi się rana po tracheotomii.
Pytam,ponieważ mojej mamuni po 10 dniach nadal baaaardzo cieknie ropa z rany,wręcz leje się z niej
Czy to normalne?

Powiedzcie mi kochani w jaki sposób mogę sprawdzić czy mamunia
da rade jeszcze oddychać na wlasnym oddechu?Mam pi prostu odpiąć respi i spra czy saturacja spada i czy mamunia oddycha?Moze to glupie pytanie,ale co mi zależy zapytac.

MONIA PIERWSZE SYMPTOMY CHOROBY MAMUNIA MIAŁA OK 6 LAT TEMU.DRETWIAŁY JEJ PALCE U RĄK.WYKSZYWIAŁY SIE CAŁE DŁONIE.
3 lata temu mamuśka przestała wymawiać litere R.
2 lata temu padła diagnoza SLA Opuszkowe.
1 rok temu założyliśmy pega.
4 dni temu tracheo.
Narazie mamunia lezy na intensywnej,ale ma sprawne rączki i nóżki.
Jak się zorientowałam, ze mamunia traci oddech?
Nie pomagał już ani koncentrator tlenu ani respirator nieinwazyjny.Saturacja była pod maską ok 86 a oddech był bardzo płytki.
Jak chcesz to zadzwon do mnie 791967408 Jagoda

Monia u nas jest dokładnie tak samo.Choroba nawet tak bardzo nie postepowala w ciągu ostatnich 2 lat,ale od 2 miesięcy bardzo nabrala tempa.Dzis mamunia leży na oiomie ,ma zrobione tracheo.Oddycha za nią respirator,ale zyje i sie do mnie uśmiecha mój kochany skarbus
Zycze Ci dużo sil i mężowi tez.Dacie rade,tylko trzeba chcieć żyć.

Hania co Ty mówisz? 2 miesiące na intensywnej?Matko kochana.Dlaczego Twoja mamunka była az tak długo?Co sie działo?Moja mamunia własnie jest nieprzytomna.
Dzis jest super pielegniarka i kazała mi isc do domu jak mnie zobaczyła,bo wygladam jak zombie.
Powiedziała,ze parametry są bardzo dobre,gorączki juz nie ma,wiec spróbuje dzis jakos zasnąc,choc za kazdym razem jak zamykam oczy widze mamunie.

Ale ja wlasnie codziennie daje w łapie pielęgniarkom.
Mamunia jest po zabiegu.Jeszcze spi i probuje kaszleć i przy tym cala sie trzęsie

Mamy i stan w nocy sie pogorszyl.Jest zaintubowana.Utrzymuja mamunie
w śpiączce,bo nie toleruje rurki intubacyjnej.Pielegniarka e nocy nie odessala mamy i zrobil sie w gardle skrzep wielkości piesci,dlatego stan sie pogorszyl.Brak slow

Najbardziej boję sie tego,ze mamunia nie będzie "tolerowac" tej rurki i, ze będzie ją bolało po zabiegu

Witam wszystkich,

moja mamunia w chwili obecnej leży na intensywnej terapii,podpięta do respiratora z tlenem.Bez maski saturacja spada do 68.Jutro mamunia ma zabieg tracheostomii.Jestem przerażona
Jeszcze do tego ma zapalenie płuc.Ma oczy otwarte a jakby nie kontaktuje co sie dzieje.Nawet nie jest w stanie mi kiwnąc głową.
Z dnia na dzień sytuacja sie zmieniła.W poprzednią sobotę mamunia miała saturacje 97 bez maski dzis 68.
Nie potrafie opisac tego ja się czuję.Niemoc jest straszna.

Jagoda