Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - ela12

#1
Leki / Leki przeciwzakrzepowe
05 Luty 2017, 22:56:55
witam,

Mam pytanie o leki przeciwzakrzepowe.  U Taty stosujemy Fraxiparine- początkowo 0,4 teraz 0,3. Po próbie przejścia na cokolwiek innego, zaczęły się krwawienia, zwłaszcza z układu moczowego. Czy chorym na SLA   przysługuje refundacja?

Pozdrawiam
#2
Nowe metody leczenia / Odp: Terapia GM604
22 Listopad 2016, 23:28:59
W jaki stanie jest Pani Tata? Już pod respiratorem? Czy stosują Państwo dodatkową suplementację- BCA, spirulina, witaminy z grupy B?
#3
Tata od roku jest na pełnej dawce furaginy, 3 x2, Ze szpitala wrócił z pseudomonasem, potem wychodziła coli. CRP nie rośnie- czyli efekt jest. Witamina C- ale w formie naturalnej- np. acerola. Żurawina tak ale także bez zbędnych dodatków- jednak często może powodować biegunki a w przypadku osób ze skłonnościami złogi. Do higieny w przypadku zewnętrznych objawów zakażenia skin sept mucosa ewentualnie octenisept. Jeśli tętno nie jest niskie i dochodzi do zatrzymania wody w organizmie sporadycznie urosept. Dla osób ze skłonnością do złogów Cystone. W dniu wymiany i dzień lub nawet dwa po - ibuprofen. Pozdrawiam
#4
Porady / Odp: paskudna odlezyna. pomocy
22 Listopad 2016, 00:38:31
Pani Karolino a może jednak spróbować pozycji na boku? - tylko tak nie do końca. Tatę (także chorego na SLA) kładziemy na boku- ale tak delikatnie podkładając trójkątną podłużną poduszkę pod plecy. (podkładamy dodatkowo małe poduszki pod łokcie, dłonie, dolną część łydek, opadającą stopy) W teorii pozycja powinna być zmieniana nawet co 3 godziny. Tata także lubi na plecach ale śpi już tylko na tym półboku. Dodatkowo można zawsze spróbować dwóch takich poduszek lub wałków - nie dotykając miejsca gdzie jest odleżyna (żeby powietrze dochodziło do rany) Profilaktyka u Taty to głownie talk, oliwka  i w przypadku miejsc o delikatnych zmianach granuflex extra thin. Materac przeciwodleżynowy piankowy i  przeciwodleżynowy bąbelkowy ustawiany na 1,5-2. Pozdrawiam.
#5
Tata miał o kilku lat boreliozę, zaliczoną nawet jako chorobę zawodową. Pierwszy objaw- opadająca stopa. Diagnoza w Warszawie- borelioza z prawdopodobnym SLA. Leczyliśmy się także u Dr Kurkiewicza- po sześciu miesiącach intensywnej antybiotykoterapii Tata zaczął wyraźniej mówić. Potem choroba nadal postępowała (problemy z poruszaniem się). Diagnoza 2013 rok- obecnie respirator w domu. Temat powiązania  boreliozy z SLA podjął także Rafał Zieliński- zamieścił nawet link to książki. Neurolodzy zaprzeczają, jednak sądzę, że powiązanie istnieje na pewno.
#6
Nowe metody leczenia / Odp: GM604
02 Wrzesień 2016, 00:00:43
Myślałam, że zostałam sama z tym tematem. Czy mają Państwo  informacje na temat tego, w którym europejskim państwie ten lek jest już dostępny i refundowany? Może to ułatwiłoby sprowadzenie tego leku do Polski? Czy ta firma farmaceutyczna wystąpiła gdziekolwiek o dopuszczenie do sprzedaży? Z informacji, które uzyskałam z Krakowa wynika, że jest to mała firma farmaceutyczna, która do chwili obecnej nie produkuje na szeroką skalę, ani nie sprzedaje żadnego leku. W telewizji ciągle są emitowane programy na temat przeszczepów komórek macierzystych, jednak w przypadku osób, za które oddycha respirator, takie leczenie jest niemożliwe (jak odpisano mi kilka miesięcy temu- ze względów etycznych). Ten lek na prawdę może być jedyną szansą.
#7
Nowe metody leczenia / Odp: GM604
19 Lipiec 2016, 23:37:41
Ten lek musi być szybko zatwierdzony, żeby obecni chorzy mogli mieć szansę.
#8
Nowe metody leczenia / Odp: GM604
19 Lipiec 2016, 20:57:52
Rozmawiałam dzisiaj z Ministerstwem Zdrowia.  Teraz firma farmaceutyczna produkująca lek musi złożyć specjalny wniosek m.in. w celu ustalenia refundacji. Czy ktoś może interweniował już w tej sprawie? Liczy się czas.