Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Porady => Wątek zaczęty przez: Tomek w 19 Grudzień 2019, 20:59:12

Tytuł: Bardzo mocne spięcia całego Ciała
Wiadomość wysłana przez: Tomek w 19 Grudzień 2019, 20:59:12
Witam
Moja mama choruje na SLA już 7 lat.
W tym momencie nie porusza żadną kończyną, nie mówi. Oddycha narazie samodzielnie, niema problemu z saturacją.
Codziennie ma bardzo silne i długotrwałe, ciągłe spięcia mięśni.
Kiedy tylko coś jest nie po jej myśli (np: zostanie pominięty jakiś element rutyny dziennej - spina się cała bardzo, tak, że kiedy przytrzymam jej stopy, żeby nie spadła z wózka - to potrafi dosłownie wstać. Krzyczy przy tym strasznie, chodziaż normalnie nie potrafi wydać intencjonalnie dźwięku.
Dzisiaj po 3 godzinach takich spazmów wezwaliśmy pogotowie. Lekaż podał kroplówkę +10 mg relanium.
To trochę uspokoiło. Czy ktoś może nam doradzić coś?
na spastykę bierze 125mg baclofenu i 24mg tizanoru w ciągu doby, głównie na noc. Do mniej więcej tygodnia temu było to w miarę kontrolowalne, ale od tygodnia bardzo się o mamę boję. Czy ktoś miał podobne doświadczenia ?
Tytuł: Odp: Bardzo mocne spięcia całego Ciała
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 20 Grudzień 2019, 11:18:53
Jaki typ stwardnienia zanikowego bocznego ma twoja mama? Podajecie jej bardzo bardzo wysokie dawki leków przeciw spastycznych. Baclofen po dłuższym czasie brania traci na skuteczności.  Brałbym pod uwagę konsultacje z neurologiem w kierunku pompy baklofenowej, alternatywnie wypróbował methocarbamol. Sam mam SLA w typie PLS czyli duży problem z spastycznością. Methocarbamol  dawał u mnie najlepsze rezultaty przeciw spastyczne. Jednak przy tak dużych dawkach w tej chwili branych leków na spastyczność w  w przypadku twojej mamy konsultował bym się z lekarzem neurologiem w  ewentualnym sposobie wprowadzenia methocarbamol.

 Jeśli  do problemów ze spastycznością dochodzą problemy psychiczne  związane z nerwicą to Relanium może się okazać dobrym wyborem.  Wszystko to jednak wymaga konsultacji lekarskiej, ile czego brać, kiedy i w jakich ilościach.
Tytuł: Odp: Bardzo mocne spięcia całego Ciała
Wiadomość wysłana przez: versus w 20 Grudzień 2019, 12:45:58
jeżeli spastyka to baclofen  polecam. Biorę 1,5 roku nadal chodzę a skurcze i przeprosty prawie ustały. Kontakt z lekarzem prowadzącym
Tytuł: Odp: Bardzo mocne spięcia całego Ciała
Wiadomość wysłana przez: Tomek w 23 Grudzień 2019, 21:02:48
Dziękuję wszystkim za odpowiedzi. methocarbamol sprawdzimy z lekarzem oczywiście, dzięki za podpowiedź.
Tytuł: Odp: Bardzo mocne spięcia całego Ciała
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 24 Grudzień 2019, 22:27:41
Zaleca się nie przekraczanie dziennej dawki Baclofenu 100 mg. Dawka 125 mg jest za duża. Co do Tizanoru, to dawka 36 mg to maksimum (Pana Mama dostaje 24mg).
Nie wiem, jak te dawki są rozłożone w ciągu doby. Można zwiększyć Tizanor wg wskazań neurologa plus dodać lek uspokajający, bo złość nasila spastykę. Zrozumiałam, że w przypadku Pana Mamy tak jest.
Tak czy siak potrzebna jest modyfikacja leczenia. Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Bardzo mocne spięcia całego Ciała
Wiadomość wysłana przez: Tomek w 25 Grudzień 2019, 10:44:06
Dziękuję za komentarz. Po konsultacji zdecydowaliśmy  się zmniejszać baclofen i włączyć gabapentyne.  Dodaliśmy również coś na uspokojenie. Jest lepiej. Po miesiącu gabapentyny napisze tutaj jak efekty dla mojej mamy. Jak narazie wygląda to dosyć optymistycznie
Tytuł: Odp: Bardzo mocne spięcia całego Ciała
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 26 Grudzień 2019, 11:48:09
Cytat: Aronia w 24 Grudzień 2019, 22:27:41st za duża. Co d
Profesor Kuźma mówiła mi, że ona przepisuje Baclofen do 150 mg na dobę.
Tytuł: Odp: Bardzo mocne spięcia całego Ciała
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 26 Grudzień 2019, 11:58:36
Cytat: Tomasz Worek w 25 Grudzień 2019, 10:44:06Dziękuję za komentarz. Po konsultacji zdecydowaliśmy  się zmniejszać baclofen i włączyć gabapentyne.  Dodaliśmy również coś na uspokojenie. Jest lepiej. Po miesiącu gabapentyny napisze tutaj jak efekty dla mojej mamy. Jak narazie wygląda to dosyć optymistycznie

Napisz proszę ile i czego dobowo w podziale na dawki Śniadanie obiad kolacja bierze twoja mama.

 Przykład notacji

 Baclofen 25 mg, 25 mg, 25 mg

 Sirdalud 6 mg, 6 mg, 12 mg

 i tak dalej



odnośnie tego, że obserwujesz polepszenie u mamy to raczej nie po Gabapentin, ale po tym leku uspokajającym.

 Napisz proszę czy masz kontakt z mamą. Wiem że już nie mówi, nie stanie pisać, ale może macie Tobii eye lub tablice  z alfabetem. Dziwi mnie, że mama nie przekazuje ci informacji co jej przeszkadza.
Tytuł: Odp: Bardzo mocne spięcia całego Ciała
Wiadomość wysłana przez: Tomek w 28 Grudzień 2019, 21:46:52
Tobii próbowaliśmy wielokrotnie. W sumie to jprzetlumaczylem optikey na polski ;). Niestety mama ma nie dostatecznie otwarte oczy, żeby tobii działał. Jest tak mimo zabiegu laserowej korekcji powiek. Alfabet niestety również nie działa bo mama po kilku literach przestaje odpowiadać. Generalnie jeżeli jej życzenia nie jest spełnione w kilkanaście sekund to spina się cała i następne pół godziny nie da się z nią nawiązać żadnego kontaktu. Jak chodzi o dawki to zapytam tate i uzupełnię.
Tytuł: Odp: Bardzo mocne spięcia całego Ciała
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 30 Grudzień 2019, 19:33:51
Generalnie przy tak dużych dawkach dobowych baclofenu i Sirdalud, który przyjmuje twoja mama to dziwne, że jeszcze może w ogóle otworzyć oczy.

 Spróbuj sam wziąć 100mg Baclofen i 24 mg Sirdalud na dobę. Zobaczysz jakie to dawki. Pewnie nie zrobisz po tym jednej pompki. A oczy będą się kleiły same.

 Najwyraźniej twoja mama ma źle dobrane leki. Sam będąc jeszcze w dobrej formie miesiąc po pierwszych objawach, gdy dostałem 30mg Baclofen na dobę to miałem tylko siłę siedzieć. Teraz już wiem,  że maksymalna akceptowalna dla mnie  dobowa dawka baklofenu to 25 mg.

 Osobiście sam testowałem wiele leków  miorelaksacyjnych  i podzielił bym je na dwie kategorie

1  leki oddziałujące na senność, zmęczenie, wyczerpanie, do nich zaliczam Baclofen i diazepam, generalnie wszystkie będące  agonistami receptorów Gaba

2 leki nie oddziałujące na powyższe to Metokarbamol, Mydocalm, Sirdalud.

 Przy czym w przypadku wyższych dawek Mydocalm i  Sirdalud zauważyłem spadek siły, ale bez cech punktu 1.  W przypadku Metokarbamol w zasadzie obserwowałem same plusy. Brak spadku siły mięśni, nie powoduje zmęczenia, osłabienie, senności.

Z kolei łączenie leków może dać różne efekty. W moim przypadku połączenie nawet niedużych  dobowych dawek Mydocalm i Baclofen  skutkowało bardzo złym samopoczuciem.  Łączenie Sirdalud plus Baclofen daje w moim przypadku dobre rezultaty.  Przy czym ja biorę na dobę 8 miligram Sirdalud i 20 mg Baclofen.

 Szkoda, że wcześniej  sami  nie dobraliście  odpowiednik leków i dawek.
Tytuł: Odp: Bardzo mocne spięcia całego Ciała
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 31 Grudzień 2019, 11:01:02
 Nie wiesz jeszcze, że z czasem trzeba zwiększyć dawki. Tolerancja na lek się zwiększa. Sam dojdziesz do 100 mg Baclofenu na dobę i 24 mg Sirdaludu  ;D
Tytuł: Odp: Bardzo mocne spięcia całego Ciała
Wiadomość wysłana przez: Spi1234 w 22 Listopad 2022, 16:03:15
Jak funkcjonujecie po baklofenie? Biorę 20-10-30i nie jestem w stanie napisać postu ( słabość, senność, i niestety sztywność trzyma a bez baklofenu to nie wiem już teraz jak by było . Nie dam rady nawet opisać swojej historii.
Tytuł: Odp: Bardzo mocne spięcia całego Ciała
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 22 Listopad 2022, 23:06:25
Może za szybko zwiększono Ci dawki Baclofenu? Ja biorę 40 mg 2 x dziennie i Sirdalud 3 mg 2 x dziennie. Organizm się powoli adoptuje do miorelaksantów. Będzie lepiej - będziesz mniej senny.
Tytuł: Odp: Bardzo mocne spięcia całego Ciała
Wiadomość wysłana przez: Spi1234 w 23 Listopad 2022, 16:06:58
Dziękuję. Tylko jak teraz zmniejszyć baklofen i wprowadzić sirdalud. U mnie wyrok zapadł w sierpniu 2022 . Chodziłam już tylko z balkonem. Ręce były ok. Brałam sirdalud 4mg rano i wieczorem 1tabletka. Sztywność nie ustępowała więc odstawiono sirdalud a zaczęłam brać baklofen 10 mg 3x dziennie od października. No i zwiekszalam dawkę o pół tabletki co 3-5 dni. Teraz bardzo osłabły ręce . nogi i ręce zaczęły ściągać do środka i po wizycie lekarza z hospicjum domowego mam brać 2 -1-3 tabletki dziennie. Dziś już nie chodzę,. nie jestem w stanie się umyć, ubrać, położyć i wstać z łóżka, zmienić pozycję, zaczyna się duży problem z samodzielnym jedzeniem. No i oczywiście z obsługą telefonu. To co napisałem zajęło mi godzinę. Z wielkim trudem. Czy to kwestia leków czy tak galopuje choroba?
Tytuł: Odp: Bardzo mocne spięcia całego Ciała
Wiadomość wysłana przez: RILU w 25 Listopad 2022, 09:16:09
Wszystkiego Najlepszego,piszesz o objawach z którymi zmagaliśmy się.
Twoi bliscy powinni ciebie wspomagać.
 Serdecznie pozdrawiam.   
rilu :)
Tytuł: Odp: Bardzo mocne spięcia całego Ciała
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 25 Listopad 2022, 11:06:39
biorę baclofen i Sirdalud rano i wieczorem. Wstaję rano, jem śniadanie i zażywam leki po czym kładę się jeszcze do spania na 1,5h. Inaczej nie byłabym w stanie funkcjonować ze względu na senność. Wieczorem biorę leki tuż przed spaniem.
Tytuł: Odp: Bardzo mocne spięcia całego Ciała
Wiadomość wysłana przez: Spi1234 w 25 Listopad 2022, 17:11:03
No właśnie. Sen. Co zrobić żeby spać. Pomimo senności snu nie ma. Nogi nie chodzą a w nocy ociężałe bez ruchu co chwilę budzą mnie. No i oczywiście opiekuna. Chciałbym żeby chociaż on się trochę wyspał. Co bierzecie na spanie?
Tytuł: Odp: Bardzo mocne spięcia całego Ciała
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 01 Grudzień 2022, 14:54:37
zapytaj lekarza rodzinnego lub psychiatrę co na spanie. Pamiętaj, że trzeba uważać z lekami nasennymi jak się ma problemy z oddychaniem