Wiadomości

Oscar, dziękuję Ci bardzo. Za radą Twoją i Meg kupię przyzwoite elektycznie sterowane łóżko, bez udziwnień. Nabyłam już trochę cudownych sprzętów, które zagracają mi dom. Tym razem chciałabym tego uniknąć  . Mam widelec, który miał ułatwiać krojenie jedzenia, a nie dałam rady go podnieść. Mam poduszkę okrągłą do wsiadania do samochodu, która potem podczas jazdy żyje własnym życiem tak, że obawiam się o swoje. Mam nakładkę na sedes, łatwy montaż, dzięki której czułam się jak w symułatorze rollercoastera i sporo innych...
Ale łóżko chce mieć dobre Podciągarkę pamiętam. Chyba kupił ją lucky2008, a Ty na wzór jej, zrobiłeś swoją.
Jeszcze raz dziękuję Ci bardzo i pozdrawiam.

Czyli nie kombinować z łóżkiem Twist? Tego typu rozwiązania pewnie są dobre u starszych ludzi, którzy trochę słabną z wiekiem.
Dziękuję bardzo, Meg.
Pozdrawiam wielkoludnie 

Meg, bardzo Ci dziękuję za radę. Myślałam, że może łóżko Twist z funkcją pionizacji ulatwi w niedalekiej przyszłości przesadzanie mnie na wózek. Chciałabym sprawiać jak najmniej kłopotu. Jak chyba każdy z nas 
Serdecznie Cię pozdrawiam 

Wydaje się, że ten "przyjemniejszy" etap choroby mam już za sobą. Chcę kupić łózko rehabilitacyjne takie, żeby ułatwiało mi życie teraz, a w przyszłości opiekę nade mną mojej rodzinie. Czy funkcja pozycji Trendelenburga i anty-Trendelenburga jest przydatna? Czy sprawdza się łózko typu Twist?
Bardzo proszę o Wasze sugestie

Madziu32,
Sama piszesz, że się źle czujesz i raczej wiążesz to z wolną czynnością serca. Po czym uspokaja Cię teķst, ze tętno 50/min jest prawidłowe. Z reguły nie jest niestety. Również nie powinno zmieniać się z wiekiem. Chyba, że dojdzie do choroby węzła zatokowo- przedsionkowego lub dołączy się inna choroba pośrednio wpływające na czynność serca.

Madziu,
Ile masz lat? Z jakiego powodu byłaś 3 razy konsultowana wcześniej przez kardiologa?  Czy masz zdrową tarczycę?
Jaką miałaś zwykle czynność serca?
Niestety pytań może być znacznie więcej, żeby Ci coś poradzić.
Pozdr

Napisałam już w tej sprawie wszystko. Kupiłam je dla siebie i nie mogę ich przyjąć. Nie zajmuję się dystrybucją leku. Nie jestem oszustką. Twoje rozumowanie ws leków nie do końca jest prawidłowe, ale nie będę z Tobą polemizować.

Nie chodzi o biodostępność, farmakokinetykę, farmakodynamikę etc. W przypadku Masitinibu sprawa jest prosta, jak budowa cepa.
Substancja czynna ma silne działanie drażniące na skórę i błony śluzowe.

Grippen,
Postaram się krótko. Każdy lek składa się z substancji czynnej i tzw substancji pomocniczych. Masivet jest owszem lekiem dla psów, ale możemy go przyjmować, bo żadna z wchodzących w jego skład substancji nie jest groźna dla człowieka. Od substancji czynnej leku zależy, czy dopuszczalne jest jego rozdrobnienie, czy nie. Każdy lek ma tzw chpl. W przypadku Riluzolu charakterystyka produktu leczniczego nie zawiera informacji, że leku nie można rozdrabniać.
W przypadku Masivetu jest inaczej:
https://imeds.pl/masivet
Nie jestem z tego powodu zadowolona. Kupiłam lek, żeby sobie pomóc. Przecież to jasne. Daj proszę znać na priv

Tabletki Masitinibu to tabletki powlekane, a nie żadne kapsułki dojelitowe.Nie wolno ich dzielić, rozkruszać, ani miażdżyć. Dziękuję za rady, ale nie jestem w tej kwestii laikiem i dobrze znam ten lek.

To nie potwierdza żadnej tezy.

Tabletki powlekane trzeba łykać w całości. Nie można z nimi nic kombinować.

Wczoraj kurier przywiózł mi Masitinib (Masivet). 2 opakowania po 30 tabl a 150 mg, firmy AB Science. Otworzono mi jedno. Spojrzałam na tabletki i wiem, że niestety nie dam rady ich łykać 2 x dziennie. Są dla mnie za duże. Od roku mam problemy z połykaniem.
Może ktoś jest zainteresowany lekiem? Chętnie odsprzedam.
Proszę o wiadomość na priv

Pana Tata, po próbie założenia PEGa, dostał zachłystowego zapalenia płuc, a w następstwie ciężkiej niewydolności oddechowej. Niewydolność krążenia jest z kolei konsekwencją tej ostatniej. Zatem, to co będzie dalej z Tatą zależy przede wszystkim od tego, czy nie ma już zmian zapalnych w płucach.
Trzeba spytać lekarzy OIOMu o rokowanie i uzbroić się w cierpliwość.

A jak łykasz tabletki? Bez problemu? Moze masz na to jakiś swój sposób?
Pozdrawiam

Absolutnie nie jest to efekt placebo. Serdecznie Ci gratuluję, że leczenie Ci pomaga. Widziałam dane. Wiem, że lek daje poprawę w skali ALS-FRS.
Ale mój pierwszy wpis dotyczył taty Oli1987. Jeśli po 2 mcach brania leku czuje się gorzej, to może to wynikać z braku skuteczności leczenia lub pogorszenia wyników badań laboratoryjnych. Niestety przy leczeniu inhibitorami kinazy tyroninowej nie jest tak, że jak chory po 2 miesiącach leczenia czuje się gorzej, to potem będzie czuł się lepiej. Warto spróbować brać lek do 3 m-cy. Jeśli nadal samopoczucie będzie się pogarszać, to nie ma sensu go kontynuować.

Przekopałam internet. Znalazłam wideokonferencję firmy produkującej lek (celowo nie wymieniam nazwy firmy). Niestety jest za mało danych, żeby powiedzieć precyzyjnie, ile osób nie poprawiło się i z tego powodu zrezygnowało z badania, po jakim czasie można było to stwierdzić etc. Przeanalizowałam dwa podane wykresy i nie wiem, jakim cudem czułeś się lepiej po 2 tygodniach terapii. Inhibitory kinazy tyrozynowej nie dają raczej tak szybkiej poprawy. Chyba, że w modelu szczurzym.
Podaj proszę link do artykułu, na podstawie którego twierdzisz, że warto czekać na efekty do 30 tygodnia leczenia i że dopiero wtedy nastąpi cud. Myślę, że chorego nie interesuje znamienność statystyczna.
 

Jestem chora na Sla. Liczyłam, że odezwie się ktoś z opiekunów. Ale skoro nie...
Z medycznego punktu widzenia, niestety mają rację, czyli najlepiej byłoby od razu założyć PEG.
Samo założenie tracheostomii najprawdopodobniej spowoduje utratę kontaktu słównego z Mamą.
Natomiast jeśli jest konieczność tracheostomii, to trzeba ją robić.

Jeśli wyniki badań Twojego Taty (morfologia z rozmazem, elektrolity, GOT, GPT, kreatynina) są dobre, można podawać mu Masitinib jeszcze przez miesiąc. Jeśli nie będzie poprawy, to trzeba lek odstawić.
Spróbuj potem kupić Edaravone. Tak, pisałam na forum, że w trakcie przyjmowania nie widzę poprawy. Kurację Edaravonem skończyłam 24 stycznia b.r. i teraz wiem, że bez leku choroba postępuje szybciej.

Przepraszam, ale muszę się wtrącić. To nie jest polski sposób myślenia, ani polska logika. Standardy prowadzenia badań klinicznych czy programów "lekowych" są takie same na całym świecie. Muszą być ujednolicone, aby móc na ich podstawie wyciągnąć miarodajne wnioski. Do tego służy m.in. ustalenie kryteriów włączenia i wyłączenia z badania. Skoro u Pani Taty dokonano takiego wpisu w karcie informacyjnej, to były mu temu konkretne przesłanki np wynik spirometrii. Druga rzecz, to przy aktualnym stanie wiedzy przeszczep komórek macierzystych w sla nie jest zabiegiem ratowania życia, a jego efekt terapeutyczny jest co najmniej dyskusyjny.