Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Pokaż wątki - Pawel

#27
Dostaliśmy ofertę od firmy Reha plus z Krakowa, która zajmuje się między innymi szkoleniami fizjoterapeutów. Cieszą się one dużą popularnością i uznaniem w środowisku. Są one w dużej mierze praktyczne, zatem firma poszukuje chętnych pacjentów, którzy ,,daliby swoje ciała" fizjoterapeutom szkolonym w jakiejś metodzie, np. PNF. To wszystko pod okiem doświadczonego instruktora.

Sam brałem udział w takim szkoleniu i polecam! Jest to darmowa rehabilitacja na wysokim poziomie, a przy okazji pomagamy fizjoterapeutom podnosić swoje kwalifikacje. Wiem, że Bożenka również brała udział w tych zajęciach i może potwierdzić, że warto brać w nich udział. Zainteresowanych z Krakowa i okolic prosimy o skontaktowanie się z biurem firmy Reha plus.
tel. 12 650 93 70
fax 12 650 93 71
e-mail: centrum@fizjoterapia.pl

ul.Rzemieślnicza 1A
30-363 Kraków

http://www.fizjoterapia.pl/

#28
Dyskusja ogólna / PRZENIESIONY: Człowiek człowiekowi
23 Październik 2011, 18:42:38
Ten wątek został przeniesiony do Ogólny.

http://mnd.pl/forum/index.php?topic=3637.0
#29
Ogólny / Projekty urządzeń pomocnych chorym
24 Wrzesień 2011, 21:48:28
Zachecam do zapoznania sie z pracami studentki V roku Wzornictwa Przemysłowego na Akademii Sztuk Pięknych w Krakowie: http://www.berenikabesler.com/  (prosze przewijac w dol strony)

Szuka pomyslu na prace dyplomowa. Moze zaprojektuje cos dla NAS? Jesli macie pomysl na jakies pomocne chorym na SLA urzadzenie piszcie!
#31
Ten wątek został przeniesiony do Moja historia.

http://mnd.pl/forum/index.php?topic=3441.0
#32
Hyde Park / urodziny loja
01 Marzec 2011, 21:49:41
Jolciu Polciu niech Ci sie szczesci :D!



Uploaded with ImageShack.us
#33
Ogólny / 1% podatku w 2010 roku
03 Wrzesień 2010, 19:54:37
Formalnie zakończyło się przesyłanie pieniędzy przez urzędy skarbowe do organizacji pożytku publicznego z tytułu 1% podatku dochodowego. W tym roku po raz pierwszy uczestniczyliśmy w tej zbiórce, uzyskując około 25 tyś zł. Dokładnie nie wiemy jeszcze ile, ponieważ pieniądze były przesyłane z lokalnych urzędów skarbowych na przestrzeni kilku miesięcy i pomieszały się z pieniędzmi z innych źródeł. Nie ma to większego znaczenia, bo i tak są to pieniądze, które tak jak inne mają być wykorzystane na działalność stowarzyszenia. Dziękuję wszystkim za przesyłanie nam 1% podatku oraz namawianie do tego innych! Mam nadzieję, że w przyszłym roku będzie więcej, abyśmy mogli pomóc większej liczbie chorych.

Na co wydamy te pieniądze? Tak jak omówiliśmy to na Walnym Zgromadzeniu będą to jednorazowe zapomogi dla osób w terminalnym stanie, obłożnie chorych bądź korzystających z wentylacji domowej albo PEG. Niestety pomoc ta musi być jednorazowa i skierowana do ograniczonej liczby osób, bo mija się z celem danie tysiącu chorym po 25 zł? Szczegóły będą podane oficjalnie na stronie głównej w dniu, w którym wyjdzie pierwszy egzemplarz kwartalnika dla chorych (październik).

Osoby, które zostały wskazane przez podatnika jako beneficjenci darowizny 1% będą mieli przelane pieniądze przez stowarzyszenie na ich prywatne konta. Z takimi osobami będziemy kontaktować się indywidualnie.

#34
Ogólny / Walne Zgromadzenie Członków 2010
01 Lipiec 2010, 14:25:12
W ostatnią sobotę w Nowym Targu odbyło się spotkanie w ramach Walnego Zgromadzenia Członków naszej organizacji, a 30.06.2010 zakończyło się głosowanie drogą pocztową nad uchwałami Walnego. Dziękujemy wszystkim, którzy pojawili się osobiście na spotkaniu, a także tym, którzy wzięli udział w głosowaniu listownie!  :D

Formalnie przyjęto 3 uchwały (znajdują się one w załącznikach do tego postu). Dotyczą one zatwierdzenia sprawozdania finansowego i merytorycznego za 2009 rok (oba sprawozdania znajdują się w załącznikach) oraz zmian we władzach stowarzyszenia wybranych na nową kadencję. Z nowych osób do zarządu weszła Teresa Świerczyńska, a do komisji rewizyjnej ? Mateusz Kolasa, Joanna Bielańska i Maja Szymańska. Oto nowe władze stowarzyszenia:

Zarząd:
- Paweł Bała - prezes
- Sławomir Jurzec - sekretarz
- Jolanta Suchowska - księgowa
- Teresa Świerczyńska
- Małgorzata Czil

Komisja Rewizyjna:
- Mateusz Kolasa - przewodniczący
- Joanna Bielańska
- Angelika Maja Szymańska

Najważniejszą częścią spotkania moim zdaniem nie było głosowanie nad uchwałami ale dyskusja na temat tego, co planujemy zrobić w przyszłości. Oto wątki poruszone w tej dyskusji:
?   Grant od International Alliance of ALS/MND Assosiations w wysokości 2 tyś. funtów z przeznaczeniem wyłącznie na administrowanie i druk materiałów informacyjnych. Zatem te pieniądze nie mogą być wykorzystane na np. bezpośrednią pomoc chorym.
- Zakup drukarki laserowej. Obecnie drukujemy na mojej drukarce atramentowej, co jest bardzo kosztowne i nas ogranicza. Dzięki nowej drukarce będziemy mogli wysyłać więcej listów do chorych, klinik czy potencjalnych sponsorów.
- Kwartalnik dla chorych. Z grantu sfinansowany byłby wydruk jednego numeru jeszcze w tym roku. Zawierałby on nowinki w badaniach medycznych, informacje o stowarzyszeniu, porady medyczne, prawne, felietony czy twórczość osób dotkniętych SLA.
- Broszura informacyjna dla lekarzy. Zestawienie informacji dla lekarzy na temat diagnostyki i leczenia objawowego oraz paliatywnego w SLA. Broszura byłaby oparta wyłącznie na potwierdzonych publikacjach naukowych oraz zostałaby skonsultowana ze środowiskiem medycznym. Umożliwi ona wielu chorym uzyskanie należnej i prawidłowej opieki medycznej, nawet przez lekarza rodzinnego.
?   Plany na wydatkowanie pieniędzy, które mamy nadzieję zgromadzić z 1% podatku. Na razie nie wiemy czy będzie to kilka czy kilkadziesiąt tysięcy, dlatego te plany omówimy jak będziemy wiedzieli, czym dysponujemy.
?   Ustaliliśmy również, że dobrze będzie stworzyć swoistą bazę z opiniami chorych i ich rodzin na temat lekarzy, klinik, poradni, rehabilitantów, sanatoriów, hospicjów, itp. Dlatego już teraz proszę o zamieszczanie na forum tych informacji, które mogą być przydatne innym chorym. Postaramy się stworzyć dla tego pomysłu jakąś ciekawą realizację, np. interaktywną mapę tak, aby nie był to tylko wątek na forum. Proszę jednak już teraz o przesyłanie opinii.

#35
Działalność strony / Jesienne porządki na forum
09 Wrzesień 2009, 14:23:20
Z racji tego, że nasze forum bardzo się rozrasta (co mnie niezwykle cieszy :)) należałoby uporządkować kilka spraw.
Po pierwsze wprowadziliśmy regulamin, zawierający zasady obowiązujące na tym forum, a które mają ułatwić wszystkim korzystanie z niego. Powstał on w oparciu o regulaminy innych forów internetowych oraz na podstawie naszych doświadczeń.
Żeby forum było czyste dla nowych użytkowników potrzebne jest jego posprzątanie, uwzględniające kasowanie niektórych, nieaktualnych już wątków, ich przesuwanie, łączenie oraz zmienienie tematów, tak aby odpowiadały ich rzeczywistej treści.
#36
Działalność strony / Regulamin forum
09 Wrzesień 2009, 14:20:25
REGULAMIN FORUM

  • Cenimy wolność słowa, ale z poszanowaniem godności. Nie wyśmiewaj i nie obrażaj innych. Negatywne i agresywne opinie wobec innych użytkowników będą usuwane bez ostrzeżenia.
  • Grzeczność jeszcze nikomu nie zaszkodziła. Jeśli masz negatywne zdanie na temat jakiejś osoby czy grupy osób, wyraź ją w sposób kulturalny, nie dopuszczalne są określenia takie jak debile czy kretyni.
  • Nie używaj wulgaryzmów.
  • Nie wolno zamieszczać zdjęć, tekstów czy filmów powszechnie uznawanych za obraźliwe, na przykład pornograficznych.
  • Wszelkie przypadki złamania prawa, takie jak groźby karalne będą natychmiast zgłaszane odpowiednim władzom.
  • Prosimy o poszanowanie praw autorskich. Posty je naruszające będą usuwane.
  • Zakazuje się spamowania.
  • To forum ma pomagać ludziom, więc dbaj o tych, którzy będą z niego korzystali po Tobie. Nie zaśmiecaj go zbędnymi informacjami, przez które inni później będą musieli się przedzierać w poszukiwaniu tych ważnych.
  • Unikaj niepotrzebnego zakładania nowych wątków, jeśli takie same istniały już wcześniej.
  • Zakładając nowy wątek postaraj się, aby jego temat odpowiadał jego treści i nie był ogólny, na przykład ?Pomocy!? Moderatorzy będą zmieniali tematy takich wątków.
  • Moderatorzy mają możliwość kasowania starych, nieaktualnych wątków, postów oraz kont użytkowników.
  • Staraj się zaczynać wątek w dziale, o odpowiadającej mu tematyce. Moderatorzy takie wątki będą przesuwali do odpowiednich działów.
  • Jeżeli wrzucasz link opisz kilkoma słowami co się w nim znajduje.
  • Za naruszenie powyższych zasad moderatorzy mogą ukarać użytkownika czasową blokadą dostępu do forum (ban), bądź usunięciem z forum.
  • Decyzje moderatorów nie podlegają dyskusji i są ostateczne. Wszelkie próby dyskusji z moderatorem na temat jego decyzji na forum, będą automatycznie usuwane.

Jeśli zasady przedstawione w tym regulaminie Ci nie odpowiadają prosimy o opuszczenie tego forum.
#37
Leki / Lek na zmęczenie? Modafinil
25 Sierpień 2009, 14:25:43
Od jakiegoś czasu, mniej więcej dwóch tygodni, sporadycznie, w razie potrzeby korzystam z modafinilu, leku, o którym możecie tutaj więcej przeczytać.
http://www.mnd.pl/spis_tresci.htm?subaction=showfull&id=1235066271&archive=&start_from=&ucat=&;
Gdy czuję się bardzo senny rano, a za oknem ciemno i pada deszcz, biorę jedną tabletkę tego leku (polska nazwa: Vigil), czyli 100mg modafinilu. Jaki efekt? Faktycznie usuwa, przynajmniej część zmęczenia, oczywiście nie ma jakiegoś szału, ale zawsze to trochę pomaga. Działanie utrzymuje się przez cały dzień. Nie zauważyłem specjalnych efektów ubocznych, dobrze śpię wbrem moim wcześniejszym obawom. Jedynie czuje się lekko na haju :). Tak jak możecie przeczytać w artykule, a dokładniej w wynikach badania, na podstawie którego był on napisany, chorzy w trakcie tego testu stosowali ten lek codziennie w trzykrotnie większej dawce. Może gdybym go tak stosował, efekt byłby lepszy? Pewnie tak, ale oszczędzę mojemu ciału takiej dawki chemii:).

Niewątpliwym minusem tego leku jest jego cena- około 500 zł za 30 tabletek oraz fakt, że w Polsce jest on trudnodostępny (używa się go głównie w leczeniu rzadkiej choroby narkolepsji). Dlatego od razu uprzedzam, że nie jestem w stanie pomóc w jego załatwieniu, bo sam tego nie robiłem. Załatwiało ten lek kilka osób- znajomi znajomych znajomych itd.. jedynie co mogę polecić to albo dzwonienie bezpośrednio do hurtowni, albo poproszenie o pomoc uprzejmego farmaceutę. Nawet chorzy na narkolepsję skarżą się na trudny do niego dostęp.

Potrzebna jest różowa recepta i kontrola lekarza nad jego przyjmowaniem, bo jakby nie było jest to mocny lek.


#39
Dyskusja ogólna / Dobry dotyk
19 Marzec 2009, 19:55:19
Chyba każdy tego potrzebuje zwłaszcza w ciężkiej sytuacji takiej jak choroba...

http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/40007
#40
Hyde Park / Urodziny ?Asi
18 Marzec 2009, 20:38:22
Życzę Ci ?Asiu ?abyś był?a Szczęśliw?a...n?a niebiesko.

#41
Hyde Park / Urodziny Joli
01 Marzec 2009, 14:35:37
Sto l?at :D Życzę Ci Szczęści?a, miłości, r?adości, wygodnego i z?awsze ciepłego łóżk?a gotowego n?a słooodkie lenistwo, szybkiego pożegn?ani?a UP, lekkiego piór?a do m?agisterki i częstego dzióbk?a ;).



Ud?anej imprezy :D
#42
Hyde Park / Ćwierć wieku Koj?ak?a
21 Grudzień 2008, 17:12:22
Wszego dobr?a szefie :D! Oby kolejne ćwierć wieku minęło Ci szczęśliwie z?awodowo j?ak i pryw?atnie!
P.S. M?am n?adzieję, że pomimo t?ak podeszłego wieku czek?a Cię dziś f?ajn?a imprezk?a ;).
#43
Hyde Park / Imieniny dr B?arb?ary Tomik
04 Grudzień 2008, 20:02:52
W dniu imienin życzę P?ani dużo szczęścia, radości, uśmiechu, wytrwałości, siły, samych dobrych i spokojnych dni :D.
#44
Działalność strony / Zmiany na forum :)
13 Październik 2008, 22:20:27
Drodzy Forumowicze :D!

Mam zaszczyt zaprezentować wam uroczyście nowego moderatora naszego forum:)! Jest nim Teresa Świerczyńska ? teresa, znana od dawna forumowiczom po prostu Terenia. Od dłuższego czasu pomaga mi ona prowadzić forum, więc nadanie jej uprawnień moderatora jest jedynie czystą formalnością. Nie tylko będzie dbać o porządek na forum (drżyjcie spamerzy! ;)) ale przede wszystkim będzie osobą, która na bieżąco będzie starała się pomagać w rozwiązywaniu problemów poruszanych na forum. Swoimi wiadomościami, postami pokazała, że ma wiedzę o samej chorobie, ale także o opiece nad chorym w kwestiach związanych z jej organizacją itp. dlatego śmiało możecie do niej pisać z prośbą o poradę.

Tereska nie tylko wam pomoże, ale również mojej osobie. Decyzja ta oznacza, że będę mniej obecny na forum. Niestety czuję się coraz gorzej przez co nie mogę uczestniczyć w życiu forum tak jakbym chciał. Oczywiście nadal będę bywał na forum i zabierał głos w niektórych wątkach, ale w znacznie mniejszym stopniu. Przez kilka miesięcy będę jeszcze z Tereską równolegle moderatorem, ale później będzie nim jedynie Tereska.

Trzymajcie się ciepło :)!
#46
Hyde Park / Piękne i dzikie
02 Lipiec 2008, 17:05:08
M?amy w n?aszym kr?aju niewątpliwy sk?arb, n?ajwiększego żyjącego w Europie kot?a rysi?a (niestety Rysio z kl?anu obd?arł n?azwę tego t?ajemniczego i dzikiego zwierzęci?a z dr?apieżności ;)). Moim zd?aniem przez swoją m?ajest?atyczną kocią n?aturę czyniącą go wyjątkowo pięknym z?asługuje n?a z?ainteresow?anie i...ochronę. W Polsce żyje ich ok. 200 i liczb?a t?a sp?ad?a. Jedynym sposobem n?a jego ur?atow?anie jest wprow?adz?anie nowych, urodzonych w niewoli osobników, t?ak j?ak to zrobiono z wymier?ającym żubrem, n?a którego st?ad?a możn?a się ter?az n?atknąć w płn wsch Polsce.
Możn?a w tym pomóc. Więcej info n?a http://www.rys.wwf.pl/  . Po co? Choćby po to by móc n?ad?al cieszyć oko jego urodą...




#47
Ogólny / Poradnik dla chorych na SLA\MND
09 Czerwiec 2008, 21:31:21
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium oddaje do Państwa dyspozycji Poradnik dla chorych na SLA/MND.
Powstał on dzięki wspaniałomyślnej pomocy wielu ludzi, których nazwiska można znaleźć w wykazie autorów, redaktorów itp. poradnika, a także wielu innych, którzy od początku wspierali tą inicjatywę.
W tym poradniku znajdują się poglądowe informacje o chorobie, jej prawdopodobnych przyczynach, prowadzonych badaniach, Riluteku; porady odnośnie opieki nad chorym, codziennego życia, fizjoterapii, wspomagania oddychania; omówione w nim zostały również kwestie prawne- renta, orzeczenia o niepełnosprawności, dodatek i zasiłek pielęgnacyjny itp.; rady co zrobić ze stresem, etapy godzenia się z chorobą i inne kwestie dotyczące psychologii, a także na końcu zestawy różnorodnych ćwiczeń oraz indeks przydanych adresów np.: poradni, klinik.


Poradnik można ściągnąć tutaj http://www.mnd.pl/poradnik.htm

Życzę udanego czytania!
#48
Hyde Park / IMIENINY ?ASI
24 Maj 2008, 12:13:09
Życzę Ci przede wszystkim Szczęści?a, żebyś je odn?al?azł?a ?albo utrzym?ał?a, R?adości z codzienności, z rzeczy zwycz?ajnie niezwycz?ajnych j?ak z?ap?ach świeżego chleb?a czy przyjemny chłód wieczoru, ciepłego i otw?artego kont?aktu z ludźmi, których życie st?awi?a n?a Twojej drodze oraz Siły i Cierpliwości w dążeniu do celu :).


#49
Moja historia / Wiadomość magnolki
22 Maj 2008, 20:36:36
Witam wszystkich.
Czytam wszystkie Wasze komentarze i panicznie się boję, bo mój mąż
odpółroku choruje na SLA.Bierze RILUTEK. Żal patrzeć jak postępuje jego
fizyczna degradacja.Mimo swoich 72 lat był silnym i aktywnym
mężczyzną.Dobrze,że jest taka strona która nie pozwala czuć
sieosamotnionym w tej strasznej  chorobie- magnolka
#50
Hyde Park / URODZINY MM:)
05 Maj 2008, 23:24:15
Gosiu:)!

Uśmiechu na twarzy i w sercu, nadal tak otwartej duszy na pomoc i potrzeby innych, szczęścia w miłości, pociechy z dzieciaków (pozdrawiam!) i na koniec radości z karmienia naszych wspaniałych polityków w hotelu rządowym:).