Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - malm

#41
Dyskusja ogólna / Odp: godność cierpiących...
14 Sierpień 2016, 12:51:42
Witam. Na początku roku 2017 rozpocznie działanie w Polsce komisja do spraw chorób rzadkich, a przynajmniej ma zacząć podejmować decyzje. Może macie jakiś pomysł na petycję w sprawie szybkiego wprowadzenia leku GM604 na rynek polski, dla polskich chorych. Dla nas czas jest wrogiem, bo mąż jest w bardzo zaawansowanym stadium. Lek ten pomaga podobno w każdym stadium. Może zmobilizujemy się i zaczniemy jakoś działać. Zauważyłam, że są wśród Was osoby bardzo mądre i energiczne. Sama włączę się na miarę moich możliwości. Czekam na Waszą reakcję i serdecznie pozdrawiam.
#42
Nowe metody leczenia / GM604
06 Lipiec 2016, 16:24:42
Czy ktoś z Was podjął próbę leczenia lekiem GM604 w Polsce? Jak go sprowadzić? Czy ktoś zna ścieżkę postępowania? Podobno można to zrobić? Nie udało nam się ustalić w jaki sposób? Wdzięczni będziemy za jakiekolwiek informacje.
#43
Opiekuję się mężem od 3 lat choroby, która postępuje w jego przypadku szybko. W ogóle nie mam wrażenia, że  jest obdarty z godności i wiem, widzę to, że bardzo chce żyć. Serdecznie pozdrawiam wszystkich opiekunów i życzę Wam i sobie wiele sił i wytrwałości.
#44
Porady / Odp: nadmierne ślinienie
02 Styczeń 2016, 14:52:01
My od około roku stosujemy Debretin 100mg. Lekarka przepisała go w celu ochrony przewodu pokarmowego. Pośrednio miał ograniczać nadmierne ślinienie się. Wydaje nam się, że faktycznie to robi, bo problem ze ślinieniem nie jest tak wielki. Nie stosujemy nic innego w celu ograniczenia ślinienia.  Pozdrawiam.
#45
Leki / Odp: Doczekamy?! :(
23 Grudzień 2015, 18:42:54
Proszę o kontakt na adres 12maldz@vp.pl. Podam kontakt telefoniczny. Serdecznie pozdrawiam i życzę wszystkim radosnych i spokojnych Świąt Bożego Narodzenia.
#46
Leki / Odp: Doczekamy?! :(
02 Grudzień 2015, 22:12:35
Bierzemy Repamun od roku. Najlepiej porozmawiać telefonicznie. Proszę o ewentualne potwierdzenie chęci kontaktu.
#47
Moja historia / Odp: Co czeka moją Mamę???
22 Wrzesień 2015, 10:53:30
W sprawie tlenoterapii trzeba się zgłosić do fundacji Help. Dobra opieka w tej fundacji. Zajmuje się tym również Domsurajder, lecz tej instytucji nie znam. Reagujcie na pierwsze oznaki w problemach z oddychaniem, bo załatwianie dotleniania trochę potrwa. Życzę wytrwałości.
#48
Leki / Odp: Toxa Prevent
30 Styczeń 2015, 16:01:54
Używamy Toxaprevent plus, a nie pure. Kolor opakowania taki sam. Ponadto nie w tabletkach tylko w stikach, ale to już pewnie wszystko jedno. Pozdrawiamy.
#49
Leki / Odp: Toxa Prevent
29 Styczeń 2015, 22:34:51
Zaczęliśmy stosować leki i zarazem wprowadziliśmy respirator. Trudno powiedzieć co polepszyło stan. W każdym razie nastąpiła znaczna poprawa apetytu, skończyły się problemy z zaparciami i powróciła normalna temperatura ciała. Od dawna była znacznie obniżona. Rehabilitantka mówi o przyroście mięśni. Zwiększyła się o kilka kg masa ciała. Czekamy na dalszy rozwój sytuacji. Pozdrowienia dla forumowiczów.
#50
Leki / Odp: Toxa Prevent
01 Styczeń 2015, 10:20:24
Też zaczynamy brać ten lek. Terapia zalecona przez dr Walgrapha. Poza tym dwa razy w tygodniu Repamun i raz w tygodniu Thymoject. Podzielimy się ewentualnymi efektami. Pozdrowienia i życzenia noworoczne.