Witam. Na początku roku 2017 rozpocznie działanie w Polsce komisja do spraw chorób rzadkich, a przynajmniej ma zacząć podejmować decyzje. Może macie jakiś pomysł na petycję w sprawie szybkiego wprowadzenia leku GM604 na rynek polski, dla polskich chorych. Dla nas czas jest wrogiem, bo mąż jest w bardzo zaawansowanym stadium. Lek ten pomaga podobno w każdym stadium. Może zmobilizujemy się i zaczniemy jakoś działać. Zauważyłam, że są wśród Was osoby bardzo mądre i energiczne. Sama włączę się na miarę moich możliwości. Czekam na Waszą reakcję i serdecznie pozdrawiam.