Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Porady => Respirator, peg, ssak, asystor kaszlu => Wątek zaczęty przez: rafiksq w 07 Maj 2019, 00:31:49

Tytuł: respirator inwazyjny
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 07 Maj 2019, 00:31:49
Prawdopodobnie żona będzie miała tracheotomię. Wczoraj została wybudzona i oddychała bez respiratora ale słabo, dzisiaj wyjęli rurę intubacyjną i po 30min znowu założyli bo nie mogła jednak oddychać. Jaki respirator inwazyjny domowy polecacie do zakupu? już wiem, że wynajem w pomorskim ciężka sprawa. Drugie pytanie czy ktoś zna w okolicy Trójmiasta ośrodek(nie istotne czy płatny czy nie), który przyjmie żonę z takim respiratorem?
Tytuł: Odp: respirator inwazyjny
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 07 Maj 2019, 21:05:25
Po tracheostomii jest się pod opieką Ośrodka Wentylacji Domowej. W woj. Pomorskim są dwa:
Respiratora się nie kupuje.
Trzeba podzwonić po Zakładach Opiekuńczo Leczniczych czy przyjmują z respiratorem:
https://zip.nfz.gov.pl/GSL/GSL/Szpitale
Tytuł: Odp: respirator inwazyjny
Wiadomość wysłana przez: meg w 08 Maj 2019, 19:24:31
Rafiksq już to przerabiał, tam na ośrodek wentylacji czeka się miesiącami, dlatego zdecydował się na prywatny respirator :(
Tytuł: Odp: respirator inwazyjny
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 08 Maj 2019, 19:51:57
Spróbowałam bym pogadać z rzecznikiem praw pacjenta.
Tytuł: Odp: respirator inwazyjny
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 09 Maj 2019, 01:56:48
Niestety MEG zna moją sytuacje. Muszę jak najszybciej załatwić respirator inwazyjny domowy, nie ma czasu niestety rozmawiać z rzecznikiem, respiratora z nfz w pomorskim pomagała mi nawet pewna pani polityk oraz pewne osoby że tak powiem, które dużo mogą, okazało się że jest niestety u nas poważny problem.
Dzisiaj żona była nadal na lekach usypiających ale normalnie komunikowała. Natomiast nie pamięta nawet dlaczego się tam znalazła i po co intubacja. Powiedziałem, że miała zapalenie płuc ale nie ma pojęcia, że ma zanik mięśni, że nie może niczym ruszyć to powiedziałem, że jest na lekach. W dzień lekarz zaproponował jej czy zgodzi się na trachotomię to powiedziała, że nie bo okazało się, że nie wiedziała nawet co tam robi w szpitalu i co to treachotomia. Masakra z tymi lekarzami, jade jutro zrobić porządek i muszę ją jak najszybciej stamtąd zabrać ale jeszcze nie wiem gdzie. Narazie znalazłem wypożyczalnie za 1000zł miesięcznie. Boje się, że po wybudzeniu i jak leki przestaną działać to nadal nie będzie wiedziała o sla :(

Obecnie nie jest w stanie sama oddychać. Respirator jest w trybie wsparcia więc jakoś tam sama też oddycha.
Tytuł: Odp: respirator inwazyjny
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 09 Maj 2019, 12:06:52
Moja pielęgniarka powiedziała, że najlepszy jest RESPIRATOR VENTILOGIC LS.
Do respiratora inwazyjnego potrzeba na pewno ssaka. Ssak można bezpłatnie wypożyczyć od Stowarzyszenia.
Zastanawiam się kto w takim razie będzie np. wymieniał rurkę skoro nie będziecie objęci opieką OWD  ???
Tytuł: Odp: respirator inwazyjny
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 09 Maj 2019, 17:15:43
Tak wiem, że to kolejny problem. Nie miałem pojęcia, że to aż tak trudno jest załatwić. Mimo, że jak załatwię respirator to nie mam gdzie nawet żonie załatwić miejsca. Żaden ośrodek czy hospicjum nie przyjmuje pacjentów wentylowanych mechanicznie za pomocą res. inwazyjnego. Do zolu nie chce żony oddawać to warunki są nie za ciekawe.
Tytuł: Odp: respirator inwazyjny
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 29 Maj 2019, 12:07:46
Rafiks
czytałam, że Pana żona ma już tracheo. Kupił Pan sam respirator?
Tytuł: Odp: respirator inwazyjny
Wiadomość wysłana przez: rafiksq w 29 Maj 2019, 16:53:37
Nie, w szpitalu gdzie wyleczyli zapalenie płuc zrobili tracheo bo za długo też nie mogła być zaintubowana. We wtorek jedzie na 1 dzień do Akademii w GDA a później szpital w Gdyni gdzie będzie leżeć póki nie załatwię jakiegoś ośrodka. Od 7 dni mózg zaczął inicjować sygnały oddechowe ale z pamięcią nadal problem, jak jestem to po 10min wszystkiego zapomina co mówiłem, a pamięta wieszkosc rzeczy do czerwca/lipca 2018. Boje się, że to demencja czy FTD (zaburzenia czołowo-skroniowe)
Tytuł: Odp: respirator inwazyjny
Wiadomość wysłana przez: wańkawstańka w 01 Lipiec 2019, 22:50:35
a co sie dzieje z pacjentem, ktory ma założona rurke tracheo, a na osrodek wentylacji trzeba dlugo czekac tak jak tu ktos juz pisał,,pacjent lezy tak dlugo w szpitalu czy jak? :/