Jeśli osoba korzysta z wentylacji domowej, to jest to wariant opieki długoterminowej i ten fakt, niestety, wyklucza korzystanie z długoterminowej opieki pielęgniarskiej. Warto zawsze zorientować się, czy jest możliwość skorzystania z pomocy opieki społecznej (MOPS/GOPS/ROPS). Ta opieka jest często płatna, ale dla niektórych osób jest to szansa na zorganizowanie opieki nad osobą chorą. Najwięcej jednak rodzin korzysta z prywatnej/opłacanej opieki organizowanej na własną rękę, ewentualnie przez agencje opiekunek.