Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Porady => Respirator, peg, ssak, asystor kaszlu => Wątek zaczęty przez: Marta Nowak w 26 Styczeń 2018, 21:01:55

Tytuł: Potrzebuję pomocy przy respiratorze
Wiadomość wysłana przez: Marta Nowak w 26 Styczeń 2018, 21:01:55
Do tej pory byłam tylko zarejestrowana na forum, nie udzielałam się bo nie potrafiłam zacząc. Jednak teraz jestem do tego zmuszona. Mieszkam oddalona od taty 70km, własnie Mama dzwoniła ze u Taty w respiratorze wystąpił błąd raz pokazuje się err7 raz err2 Czy Ktoś z Państwa ma Cefam Dream Star i wie jaka może być przyczyna? co w tej sytuacji powinniśmy zrobić? ( Boje się jechać do rodziców bo jestem od dwóch dni chora /angina ) Tate by to wykończyło. Podam swój numer telefonu 510-821-129
Tytuł: Odp: Potrzebuję pomocy przy respiratorze
Wiadomość wysłana przez: meg w 26 Styczeń 2018, 22:36:55
Jeśli jesteście pod opieką ośrodka wentylacji domowej to najlepiej dzwonić albo do lekarza anestezjologa albo na numer alarmowy podany przez firmę. Na przykład w "mojej" firmie taki numer działa 24h i telefonicznie podpowiadają co w takiej sytuacji zrobić, co sprawdzić, co przełączyć w respiratorze i tak dalej... Pozdrawiam.
Tytuł: Odp: Potrzebuję pomocy przy respiratorze
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 27 Styczeń 2018, 14:03:05
Dzień dobry Marto,

BetaMed ma również taki całodobowy nr alarmowy, gdzie zawsze ktoś jest pod tel i udzieli wsparcia.

Jako grupa pomocy dla chorych i opiekunów jesteśmy również na fb  tam również można pytać o porady

https://www.facebook.com/groups/198267430261556/

Pozdrawiam wiesia
Tytuł: Odp: Potrzebuję pomocy przy respiratorze
Wiadomość wysłana przez: jerzy51 w 27 Styczeń 2018, 18:46:44
Moja Żona jest pod respiratorem prawie dwa lata. Mam telefon do lekarza ,oraz do pielęgniarki.
W razie potrzeby , o każdej porze dnia mogę do Nich dzwonić. Przy każdej wizycie mi to powtarzają.
Jerzy
Tytuł: Odp: Potrzebuję pomocy przy respiratorze
Wiadomość wysłana przez: Marta Nowak w 27 Styczeń 2018, 19:01:41
Dziękuje za odpowiedź. Tata jest pod opieką Dr Opuchlika, wczoraj nie mogliśmy się dodzwonić ale dziś tak - sprzęt był w serwisie ale już jest w domu także sprawna akcja. To dla nas taka nowa sytuacja wszystko się tak szybko dzieje. Po wypisie we wrześniu i diagnozie SLA czekamy na pierwszą wizytę w poradni ( skierowanie na cito z oddziału neurologi na Banacha  5 msc oczekiwania) Jeszcze raz dziękuje.
Tytuł: Odp: Potrzebuję pomocy przy respiratorze
Wiadomość wysłana przez: meg w 28 Styczeń 2018, 14:28:26
Ale jesteście pod opieką jakiegoś zespołu wentylacji domowej czy tylko dr. Opuchlika prywatnie?
Jeśli nie macie jeszcze zespołu wystarczy do któregoś zadzwonić i wszystko z nimi ustalić. Podejrzewam że wyniki ze szpitala kiedy zakładali tracheotomię wystarczą do zakwalifikowania. Macie wtedy opiekę lekarza, pielęgniarki i rehabilitanta...
Tytuł: Odp: Potrzebuję pomocy przy respiratorze
Wiadomość wysłana przez: meg w 20 Marzec 2018, 09:51:48
Cytat: slawek343 w 20 Marzec 2018, 06:40:59Ale co to jest za pomoc że tak potrzebna
A nie można przeczytać wątku od początku tylko sam temat?!   >:(
Tytuł: Odp: Potrzebuję pomocy przy respiratorze
Wiadomość wysłana przez: Przemek w 25 Marzec 2018, 10:04:26
Cytat: wiesia_m w 27 Styczeń 2018, 14:03:05Jako grupa pomocy dla chorych i opiekunów jesteśmy również na fb  tam również można pytać o porady

https://www.facebook.com/groups/198267430261556/

Pozdrawiam wiesia

Przepraszam, że nie na temat ale czy jakiś administrator grupy na fb mógłby mnie do niej dodać - czekam już grubo ponad tydzień.