Pokaż wątki

Trzeba złożyć papiery do ZUS o rentę socjalną i 500 + dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji oraz dodatek pielęgnacyjny:

• https://www.zus.pl/swiadczenia/renty/renta-socjalna
• https://www.zus.pl/baza-wiedzy/biezace-wyjasnienia-komorek-merytorycznych/swiadczenia/500-dla-osob-niezdolnych-do-samodzielnej-egzystencji-najczesciej-zadawane-pytania
• https://www.zus.pl/swiadczenia/dodatki-do-swiadczen-emerytalno-rentowych/dodatek-pielegnacyjny

Wszystkiego wychodzi średnio 2400 złotych miesięcznie (jeżeli wliczymy 13 i 14 emeryturę / rentę)

Jeżeli pobieramy wyżej wymienione świadczenia to można pracować do następującego progu dochodowego:

• Zarobki do 4987 zł brutto miesięcznie w czerwcu, lipcu i sierpniu 2023 roku nie wpłyną na zmniejszenie emerytury/renty
• Od marca 2023 r. próg dochodowy, uprawniający do otrzymania świadczenia uzupełniającego dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji, wynosi 2157,80 zł brutto
• Dodatek pielęgnacyjny otrzymujemy zawsze, niezależnie od dochodów.

Polecam ręczną podciagarkę chorego w łóżku zrobioną własnym sumptem w garażu. Zero wysiłku dla opiekuna, może obsługiwać nawet dziecko. Chorego podciąga się ręcznie, na foto żółta korbka. Na wałek nawinięte jest 6 m prześcieradła, na którym leży chory. Prześcieradło ma dwie warstwy – zwykła u góry, na której leży chory, od spodu śliski materiał, żeby łatwiej było przesuwać po łóżku. 6 m dlatego, żeby starczyło na więcej podciągnięć. Jak się skończy to się odwija z walka i przesuwa w dół łóżka. I tak już od kilku lat.





Natomiast jeżeli chory nie jest leżący lub otyły to można go podnosić na łóżku za pomocą Łatwoślizgu

Jak załatwić wizyty domowe zespołu - psychiatra, psycholog, pielęgniarka działającego w Twoim województwie:

• Wejdź na stronę https://gsl.nfz.gov.pl/GSL/
• Kliknij "przychodnie i szpitale"
• Wybierz "leczenie w warunkach domowych"
• Następnie w specjalizacji wybierz "Leczenie psychiatryczne w warunkach domowych"
• Wpisz swoje województwo
• Kliknij "szukaj"

Zachęcamy do zapoznania się z treścią interpelacji poselskiej w sprawie leczenia chorych na SLA, którą posłanka Joanna Jaśkowiak skierowała do Ministra Zdrowia.

Interpelacja dostępna jest na stronie: https://www.sejm.gov.pl/sejm9.nsf/InterpelacjaTresc.xsp?key=CSBGFE

[Chory z respiratorem - co robić jak wyłączą prąd]

Chory z respiratorem - co robić jak wyłączą prąd

• Respirator powinien mieć dwie baterie które wystarczą na 6-8 godzin
• Ważne jest, aby mieć w domu ssak na baterie, flegma może pojawić się w każdej chwili i trzeba od razu odsysać, jeśli ośrodek wentylacji nie da, trzeba kupić samemu albo wypożyczyć bezpłatnie od Stowarzyszenia Dignitas Dolentium. Bateria wystarczy na wiele odessań
• Można kupić zwykły UPS i na stałe podłączyć do niego ssak bez baterii, jak wyłącza prąd to bateria UPS wystarczy na wiele odessań, koszt UPS to ok. 200-250 zł
• Generator prądu musi być dostosowany do respiratora. Jest to np. Honda Eu 10i . Koszt to około 5000 zł. Trzeba pamiętać, że w agregatorze jest benzyna + mały kanisterek zapasu, to materiał niebezpieczny, łatwopalny – trzeba mieć miejsce, żeby bezpiecznie przechować
• Jeśli nie macie jeszcze sprzętu na baterię (zwłaszcza ssak) lub awaria będzie długa (telefon do energetyki – tam powiedzą, do której mniej więcej nie będzie prądu) to dzwońcie do straży pożarnej, oni przyjadą z agregatem i będą tak długo jak potrzeba

oprac. oscar

W dniu 28 maja 2023 r. o godz.15:00 zapraszamy na spotkanie online z Panią Anną Kamińską, pielęgniarką, która zajmuje się naukowo jako doktorantka na UJ i zawodowo żywieniem klinicznym. Pani A. Kamińska zawodowo zajmuje się osobami chorymi na SLA w szpitalu doradzając chorym w zakresie żywienia.

Podczas spotkania Pani A. Kamińska przedstawi krótką prezentację, filmy instruktażowe dla chorych oraz ich rodzin oraz odpowie na Państwa pytania. Spotkanie poprowadzi Maciej Stopa ze Stowarzyszenia Dignitas Dolentium.

Spotkanie odbędzie się na MsTeams – proszę wcześniej wykonać testy i działanie tej aplikacji. Aby dołączyć do spotkania należy kliknąć w link https://teams.microsoft.com/l/meetup-join/19%3ameeting_ZDdkZjg1NzctNTJlYy00NTI2LWJhMTQtNTk1MGE2Y2NmZDQ3%40thread.v2/0?context=%7b%22Tid%22%3a%224a381360-142f-4943-9de8-abf58a6a13a9%22%2c%22Oid%22%3a%221ac93150-9884-46a0-857c-0c558a33f031%22%7d

Do zobaczenia!

Leczenie tlenem, czyli tlenoterapia, jest celowa u chorych, u których występują trudności z wymianą gazową na skutek zmian chorobowych w płucach. Ich wynikiem jest spadek utlenowania krwi, która przepływa przez płuca i następnie dalej do tkanek na obwodzie. Taka sytuacja występuje w przebiegu ciężkich chorób płuc, na przykład w ostrym, ciężkim zapaleniu płuc czy w stanach przewlekłych w ciężkich postaciach przewlekłej obturacyjnej choroby płuc (POChP).

W SLA przyczyna niewydolności oddechowej nie leży w chorobie płuc, lecz w osłabieniu mięśni oddechowych. Dlatego leczenie niewydolności oddechowej w tym przypadku polega na wspomaganiu mięśni oddechowych i zwiększaniu objętości oddechowej. Zwiększenie stężenia tlenu w mieszaninie oddechowej jest celowe jedynie w przypadku leczenia powikłań płucnych, na przykład w czasie zapalenia płuc.

Przewlekłe podawanie tlenu w SLA w celu leczenia niewydolności oddechowej, zamiast terapii respiratorem, może mieć skutek nawet przeciwny do zamierzonego. W zaawansowanych postaciach SLA poziom CO2 we krwi jest zwykle przewlekle podwyższony. Prowadzi to do osłabienia wrażliwości ośrodka oddechowego, reagującego na zmiany poziomu dwutlenku węgla. Jego rolę w zakresie regulacji oddychania przejmuje ośrodek wrażliwy na poziom tlenu we krwi. Kiedy poziom tlenu we krwi spada, ośrodek jest pobudzany i chory oddycha szybciej i głębiej, aby zwiększyć wymianę gazową i utrzymać prawidłowe utlenowanie. Kiedy więc w tej sytuacji podamy tlen do oddychania, to jego poziom we krwi może wzrosnąć nawet ponad normę i będzie to sygnał dla ośrodka oddechowego, że oddychanie jest nadmierne. Ośrodek oddechowy zostanie więc ,,oszukany" nadmierną ilością tlenu i przestanie ,,popędzać" wentylację. Ilość i głębokość oddechów się zmniejszy, spadnie wentylacja minutowa i dojdzie do dalszego gromadzenia CO2. Poziom dwutlenku węgla może wzrosnąć tak wysoko, że spowoduje śpiączkę.

Tak więc tlenoterapia w SLA powinna być ostrożna, prowadzona w przypadkach uzasadnionych zmianami w płucach i praktycznie wyłącznie w warunkach szpitalnych.

Fragment poradnika dla chorych na SLA str. 85. Poradnik można pobrać tutaj https://mnd.pl/publikacje-i-poradniki/

Często pytacie kiedy chory już potrzebuje respiratora oraz jak załatwić wentylację domową.
Chory potrzebuje respiratora jeżeli wystąpią objawy niewydolności oddechowej z tej tabeli:


Są trzy drogi, którymi można załatwić wentylację domową:

• Skontaktować się z ośrodkiem wentylacji domowej działającym na terenie Twojego województwa i on pokieruje co dalej.
• Wziąć skierowanie od swojego neurologa na kwalifikację do wentylacji mechanicznej na oddział neurologiczny lub pulmonologiczny.
• W przypadku szybko narastającej niewydolności oddechowej udać się na SOR.

Jak znaleźć można ośrodek wentylacji domowej działający w Twoim województwie:

• Wejdź na stronę https://gsl.nfz.gov.pl/GSL/
• Kliknij "przychodnie i szpitale"
• Wybierz "leczenie w warunkach domowych"
• Następnie w specjalizacji wybierz "Długoterminowa opieka domowa dla pacjentów wentylowanych mechanicznie"
  
• Wpisz swoje województwo
• Kliknij "szukaj"

W celu kwalifikacji do respiratora nieinwazyjnego wykonuje się w szpitalu takie badania jak:

• Gazometria
• Spirometria
• Rentgen płuc
• Całodobowe mierzenie saturacji

Trudno przewidzieć ile dni będzie się w szpitalu, w przypadku respiratora nieinwazyjnego niektórzy chorzy są zakwalifikowani po jednym dniu, inni po trzech, a u niektórych pobyt się przedłuża, bo np. szpital nie może znaleźć ośrodka wentylacji domowej, który chciałby przyjąć chorego. W przypadku respiratora inwazyjnego nie da się określić długości pobytu w szpitalu, ponieważ zabieg tracheotomii wykonywany jest w znieczuleniu ogólnym oraz nie wiadomo jak chory zareaguje.

Życzymy, aby nadchodzące Święta Wielkanocne napełniły Wasze serca radością i nadzieją, a chwile spędzone w gronie najbliższych dodawały otuchy i pozwalały przezwyciężyć wszystkie trudności,

Zarząd Stowarzyszenia Dignitas Dolentium

Stowarzyszenie Dignitas Dolentium od 14 lat jest Organizacją Pożytku Publicznego, dlatego mogą Państwo przekazać nam 1,5% swojego podatku dochodowego. Całość zebranej kwoty jest wykorzystywana na pomoc chorym na SLA – Stwardnienie Zanikowe Boczne.

Jak pomagamy?

• Program ,,Pomocna Dłoń" – jednorazowe wsparcie finansowej osoby w zaawansowanym stadium SLA kwotą 900 zł
• Bezpłatna wypożyczalnia sprzętu medycznego
• Strona internetowa, grupa na Facebooku oraz forum
• Poradnik dla chorych i opiekunów
• Telefon zaufania

Prowadzimy także zbiórkę 1,5% dla indywidualnych chorych – wszystkie informacje znajdziecie Państwo tutaj: https://mnd.pl/1-procent/

Specjalnie dla Państwa przygotowaliśmy wzór ulotki, do pobrania i uzupełnienia imiona i nazwiska w formacie PDF tutaj: https://mnd.pl/1-procent/

Pomóż nam pomagać innym! 

Zachęcamy do dołączenia do naszej grupy wsparcia dla chorych i opiekunów na Facebooku:
https://www.facebook.com/groups/grupapomocydlachorychnaslaals

Dlaczego warto dołączyć do grupy wsparcia:

• grupa liczy ponad 2800 członków
• szybko, już po paru minutach otrzymuje się odpowiedź na zadane pytanie
• można dodać anonimowy post
• łatwo można znaleźć informacje korzystając z "lupki" lub popularnych tematów
• bez problemu można dodawać zdjęcia
• na grupie panuje poczucie humoru oraz pozytywna energia
• łatwo można nawiązać nowe znajomości

Zapraszamy!

[Wózek elektryczny Airwheel H3S]

Wózek elektryczny Airwheel H3S

Plusy:

• waga, jedna osoba jest w stanie podnieść wózek;
• składanie wózka, automatycznie się składa i rozkłada co pozwala go włożyć do bagażnika;
• zwinny, doskonale wchodzi w drzwi i wąskie korytarze, wymaga mało miejsca do wykonania manewru zawracania;
• szybki, pięć poziomów prędkości, przy ostatnim należy zachować ostrożność;
• dodatkowy pilot / możliwość sterowania telefonem jak ręka odmawia posłuszeństwa lub przez drugą osobę;
• oddychający materiał na siedzisku i oparciu;
• świetna opcja dla osób, które nie mają specjalistycznego auta a na wyjazdach chcą nadal być samodzielne, wózek daje poczucie - jeszcze nie jest tak źle;
• nowoczesny dezajn;

Minusy:

• podnóżek zbyt mały i za wysoko, pomimo regulacji, nogi się zsuwają;
• umiejscowienie podnóżka przeszkadza w siadaniu i wstawaniu, złożony wbija się w uda;
• podłokietniki pękająca derma, szybko się nagrzewa w słońcu;
• brak możliwości podniesienia podłokietników o 90 stopni co utrudnia transfer boczny na wózek;
• odkręcające się śruby, często na łączeniach i dodatkowo bez nakrętek;
• bateria max 15km pomimo, że producent twierdzi więcej;
• niewygodne siedzisko podczas dłuższych spacerów;
• próg większy niż 5 cm jest barierą nie do pokonania dla przednich kół;
• nie nadaje się żeby był jedynym wózkiem , ale jako wózek dodatkowy na początkowym etapie choroby;

Opracowanie: Karolina J., Grzegorz P., Piotr S. FOCH na SLA

[Wentylacja mechaniczna]

Wentylacja mechaniczna

Wentylacja mechaniczna jest sposobem leczenia umożliwiającym pacjentom z niewydolnością oddechową możliwość funkcjonowania przy użyciu sprzętu medycznego (respiratora).
Respirator to urządzenie wspomagające albo zastępujące oddech pacjenta poprzez wytworzenie dodatniego ciśnienia w respiratorze, które jest przenoszone na drogi oddechowe pacjenta.

Istnieją dwa rodzaje terapii przy pomocy respiratora:

• inwazyjna - wytworzona sztuczna droga oddechowa (tracheostomia)
• nieinwazyjna - pacjent wspomagany oddechem za pomocą maski

Świadczeniami zespołu długoterminowej opieki domowej mogą być objęci pacjenci, którzy są ubezpieczeni w NFZ oraz mają zapewnione odpowiednie warunki domowe i przeszkoloną rodzinę (opiekunów prawnych) w zakresie pielęgnacji oraz obsługi sprzętów medycznych.

Opieka domowa dla pacjentów wentylowanych mechanicznie jest udzielana na podstawie:

• skierowania lekarza ubezpieczenia zdrowotnego
• kwalifikacji do objęcia opieką
• karty informacyjnej leczenia szpitalnego

Włączenie do terapii wentylacyjnej zawsze odbywa się w szpitalu, jeśli pacjent przebywa w domu może zgłosić się do świadczeniodawcy osobiście.

Jak znaleźć świadczeniodawcę?

• Wejdź na stronę https://aplikacje.nfz.gov.pl/umowy
• W wyszukiwarce wpisz oddział NFZ
• W polu rodzaj świadczenia: świadczenia pielęgnacyjne i opiekuńcze
• Wybierz nazwę produktu kontraktowego: świadczenie zespołu długoterminowej opieki domowej dla pacjentów wentylowanych mechanicznie
• Kliknij wyszukaj
• Wyświetlą się świadczeniodawcy, którzy mają podpisaną umowę z NFZ

W ramach świadczenia pacjenci z SLA otrzymują:

• Respirator do wentylacji inwazyjnej/nieinwazyjnej
• Artykuły jednorazowe (maski, rurki tracheostomijne itd)
• Ssak do odsysania (zależnie od potrzeby pacjenta)
• Samorozprężalny worek oddechowy (tzw. ambu)
• Pulsoksymetr
• Opiekę w domu pacjenta nie mniej niż: 1 porada lekarska, 2 wizyty pielęgniarskie i 2 wizyty fizjoterapeuty w tygodniu

Opracowanie: Piotr S. FOCH na SLA

[Żywienie pacjenta w warunkach domowych]

Żywienie pacjenta w warunkach domowych

Leczenie żywieniowe w warunkach domowych obejmuje pacjentów, którzy wymagają żywienia w sposób sztuczny, z wykorzystaniem odpowiedniego dostępu do przewodu pokarmowego albo żywienia pozajelitowego, a którzy nie wymagają hospitalizacji. Ten rodzaj żywienia jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

Personel medyczny dba także o kompleksowe przeszkolenie chorego i osób, które się nim opiekują. W domu pacjenta odbywają się także wizyty kontrolne lekarza i pielęgniarki.

Stosuje się metody żywieniowe:
Żywienie dożołądkowe za pomocą:

• zgłębnik nosowo-żołądkowy
• gastrostomii klasycznej
• PEG (Przezskórna Endoskopowa Gastrostomia)

Żywienie dojelitowe za pomocą:

• zgłębnik nosowo-jelitowy
• jejunostomii
• mikrojejunostomii

Żywienie pozajelitowe za pomocą:

• cewnik żylny (wkłucie centralne)

Do żywienia w domu kwalifikuje:

• Szpital (Szpital wydaje skierowanie do Poradni Żywieniowej)
• Poradnia Żywieniowa

Skierowanie jest niezbędnym elementem objęcia kierowanego pacjenta nieodpłatnym świadczeniem żywienia w warunkach domowych

UWAGA:
Założony sztuczny dostęp jest warunkiem włączenia pacjenta do żywienia w warunkach domowych

Jak znaleźć świadczeniodawcę?

• Wejdź na stronę https://aplikacje.nfz.gov.pl/umowy
• W wyszukiwarce wpisz oddział NFZ
• W polu rodzaj świadczenia: świadczenia kontraktowane odrębnie
• Wybierz nazwę produktu kontraktowego: żywienie dojelitowe w warunkach domowych
• Kliknij wyszukaj
• Wyświetlą się świadczeniodawcy, którzy mają podpisaną umowę z NFZ

Opracowanie: Piotr S. FOCH na SLA

[Pielęgnacja otarć/odleżyn (zebrane podstawowe informacje)]

Pielęgnacja otarć/odleżyn (zebrane podstawowe informacje)

na zaczerwienienie naskórka

• krem Cavilon 3M (do zakupienia przez internet)
• folia poliestrowa Tegaderm (w internecie duży wybór rozmiarów)

uszkodzona skóra bez sączenia (strup, martwica sucha)

• Tegaderm oraz (jeśli brak alergii na hydrokoloid) to Granuflex cienki, tzw. Extra Thin

duża, sucha martwica

• Granugel i na to Granuflex gruby

duży wysięk o nieprzyjemnym zapachu

• opatrunki ze srebrem
• do mycia NaCl 0,9% polewając delikatnie, osuszać dotykając włókninowym opatrunkiem

Kremy na delikatną skórę:

• Cavilon
• Linomag tłusty bez dodatków
• krem z nagietkiem
• arnika
• pianka z klejącym brzegiem Allevyn

Opracowanie: Piotr S. FOCH na SLA

Podstawowymi czynnościami pielęgniarskimi związanymi z opieką nad pacjentem wentylowanym mechanicznie są:

• pielęgnacja tracheostomii (w tym edukację dotyczącą pielęgnacji)
• diagnostyka podstawowych parametrów (ciśnienie, saturacja, tętno, temperatura ciała)
• usprawnianie układu oddechowego (oklepywanie, inhalacje)
• utrzymanie sprzętu medycznego w czystości (wymiana filtrów, edukacja związana z działaniem sprzętów)
• pomoc w planowaniu zaopatrzenie w sprzęt jednorazowy
• w sytuacjach zaostrzenia choroby na zlecenie lekarza podanie dożylnie leków, iniekcje

Nie ma ujednoliconego zakresu obowiązków dla pielęgniarek zajmujących się pacjentami wentylowanymi mechanicznie ze względu na różne schorzenia pacjentów z różnym stopniem nasilenia objawów.

Zadania pielęgniarki w opiece domowej nad pacjentem wentylowanym mechanicznie uwarunkowane są wieloma zmiennymi: sytuacją pacjenta, możliwościami opieki ze strony rodziny i bliskich, chęcią współpracy.

Opracowanie: Piotr S. FOCH na SLA

Wprawdzie nie ma leku, którego działanie byłoby skierowane tylko na zmniejszenie ilości śliny, ale są leki, których skutkiem ubocznym jest wysychanie śluzówek. Najczęściej lekarza przepisują chorym na SLA Amitryptylinę, ponieważ jest to lek antydepresyjny oraz profilaktyczny w leczeniu  przewlekłego napięciowego bólu głowy oraz migreny – lek na receptę, dawkowanie ustala lekarz. Informacje o Amitryptylinie: https://www.mp.pl/pacjent/leki/leki/doctor_subst.html?id=86&print=1 Drugim lekiem są plastry Scopoderm TTS, które są stosowane w celu zapobiegania objawom choroby lokomocyjnej. Plaster przykleja się za uchem i jeden plaster działa 72 godziny (3 dni). W Polsce jest to lek na receptę, ale można zamówić za granicą opakowanie 5 plastrów za około 30$. W niektórych szpitalach i poradniach istnieje możliwość wstrzyknięcia toksyny botulinowej do ślinianek. Jednak metoda ta ma dwie wady: trzeba dojechać do placówki oraz po kilku razach metoda ta przestaje działać na chorego. Poza lekami można spróbować pić regularnie Melisę. Aby poprawić komfort chorego dobrze sprawdzają się ręczniki papierowe FOXA. Rwiemy ręcznik na kawałki (jest perforacja) i składamy na kilka części, aż do uzyskania kwadracika na szerokość buzi. Tak przygotowany ręcznik władamy do ust chorego i wymieniamy w miarę potrzeby.
lista wszystkich leków na ślinę: bromowodorek hioscyny/skopolamina (plaster przezskórny lub preparat doustny), doustna amitryptylina, atropina (podjęzykowo krople, system transdermalny lub tabletki), doustna propantelina i doustny bromek/glikopirolan glikopironium.

Jest taki czas, co łzy w śmiech zmienia,
jest taka moc, co smutek w radość przemienia,
jest taka siła, co spełnia marzenia...
To właśnie magia Świąt Bożego Narodzenia.

Najlepsze życzenia z okazji nadchodzących Świąt życzy zarząd Stowarzyszenia Dignitas Dolentium.

Przypominamy, że od 20.09.2021 trwa XV edycja programu ,,Pomocna Dłoń". Osoby, które jeszcze nie złożyły wniosku lub w tym czasie rozpoczęły wentylację mechaniczną lub założono im PEG-a mogą otrzymać pomoc.

,,Pomocna Dłoń" to jednorazowe wsparcie chorych na Stwardnienie Zanikowe Boczne i ich opiekunów kwotą 900 zł.

Formalności ograniczyliśmy do minimum. Wystarczy:

zaświadczenie, że dany chory cierpi na SLA np. od lekarza rodzinnego, neurologa, lekarza z ośrodka wentylacji domowej;
wniosek o przyznanie pomocy, który ma TYLKO 1 stronę;
kopia wypisu ze szpitala.
Zaświadczenie i wniosek należy pobrać z naszej strony: https://mnd.pl/pomocna-dlon/

Dokumenty należy wysłać na adres: !
Dignitas Dolentium
ul. Gorczańska 26
34-400 Nowy Targ

Więcej informacji na stronie: https://mnd.pl/pomocna-dlon/

Stowarzyszenie Dignitas Dolentium bezpłatnie wypożyczy łóżko medyczne. Odbiór osobisty w Prudniku. Osoby chętne prosimy o kontakt mailowy mnd-sla@wp.pl

Drodzy chorzy i opiekunowie!

Już 01.01.2022 rusza zbieranie 1% podatku na rzecz Dignitas Dolentium. Zachęcamy do przekazania naszej organizacji 1% podatku i do namawiania innych, aby to samo uczynili. Chorzy na SLA i ich rodziny, którzy pomogą nam w zbiórce otrzymają połowę kwoty, jaką z ich pomocą udało się zebrać. Warto już teraz zająć się formalnościami, żeby w przyszłym roku prowadzić swoją, małą kampanię na rzecz indywidualnych chorych – pomóż sobie lub bliskiemu!

WAŻNE!

Możecie zbierać 1% podatku dla konkretnego chorego nawet bez podpisanej umowy, doślecie ją później – maksymalnie do 30.04.2022.

Wszystkie informacje i dokumenty znajdują się tutaj: https://mnd.pl/1-procent/

[Informacja o rozliczeniu 1% w 2021 roku]

Informacja o rozliczeniu 1% w 2021  roku

Podatnicy przekazali naszemu Stowarzyszeniu 464 856,45 złotych. Dziękujemy tym, którzy już od lat wspierają Dignitas Dolentium oraz wszystkim, którzy postanowili dołączyć do nas w tym roku.

Osoby, które podpisały z nami umowę ,,1% podatku" i dosłały wymagane dokumenty, otrzymają pieniądze przelewem najprawdopodobniej do połowy listopada (ale na pewno w umownym terminie do 15 XII). Rozliczenie zawiera tysiące wpłat ze wskazaniem celu szczegółowego, dlatego może to potrwać. Poinformujemy o przelewie indywidualnie zainteresowanych. W razie pytań proszę pisać: kontakt@biuroinvicto.pl lub mnd-sla@wp.pl

ROZPOCZĘŁA SIĘ XV EDYCJA PROGRAMU "POMOCNA DŁOŃ"

Po raz kolejny wesprzemy chorych na SLA i ich opiekunów kwotą 900 zł w ramach prowadzonego przez nas programu "Pomocna dłoń".
Formalności ograniczyliśmy do minimum. Wystarczy:
* zaświadczenie, że dany chory cierpi na SLA i jest w ciężkim stanie od jakiegokolwiek lekarza np. rodzinnego, neurologa lub z wentylacji domowej
* wniosek o przyznanie pomocy, który ma TYLKO 1 stronę i można go pobrać z naszej strony. 
* kopia wypisu ze szpitala
Regulamin, wzór zaświadczenia oraz wzór wniosku można pobrać ze strony: https://mnd.pl/pomocna-dlon/
Dokumenty należy wysłać na adres:
Dignitas Dolentium ul. Gorczańska 26, 34-400 Nowy Targ

Osoby, które już raz skorzystały z naszej pomocy w poprzednich edycjach mogą to zrobić ponownie.
Więcej informacji na stronie:
https://mnd.pl/pomocna-dlon/

Rekrutacja do III fazy badań klinicznych Tofersenu (BIIB067) u dorosłych nosicieli mutacji SOD1
Szanowni Państwo, 

Uprzejmie informujemy, że rozpoczęła się rekrutacja do badania III fazy dla dorosłych Pacjentów, którzy są bezobjawowymi nosicielami mutacji w genie dysmutazy ponadtlenkowej 1 - SOD1.

Jest to randomizowane badanie III fazy z grupą kontrolną otrzymującą placebo z długotrwałą fazą obserwacyjną w okresie bezobjawowym oraz fazą leczenia przedkliniczną i objawową SLA, oceniające skuteczność Tofersenu (BIIB067) u dorosłych nosicieli mutacji SOD1.

Głównym celem tego badania jest ocena skuteczności BIIB067 podawanego u Pacjentów z podwyższonym poziomem Neurofilamentu (NF).

Kluczowe kryteria włączenia:

• Uczestnicy powinni mieć zdefiniowaną w protokole szybko postępującą mutację SOD1, potwierdzoną przez laboratorium centralne badania lub inną mutację SOD1, zaakceptowaną przez zewnętrzny komitet ekspertów badania.
• Uczestnicy z poziomem Neurofilamentu NfL w osoczu poniżej progu zdefiniowanego w protokole.
• Uczestnicy, u których klinicznie nie występują objawy SLA.
  

   
Cztery fazy badań klinicznych Tofersenu:

• Faza A badania - długoterminowa obserwacja przedkliniczna
• Faza B badania – 2-letnie podawanie Tofersenu lub placebo
• Faza C badania – 2-letnie podawanie Tofersenu
• Faza D badania - 2-letnie podawanie Tofersenu lub placebo chorym na SLA

Badania kliniczne Tofersenu prowadzone są zgodnie z międzynarodowymi standardami.

Dane placówki, w której będą prowadzone badania kliniczne Tofersenu:

Neuro Protect
Ul. Klaudyny 16C, 1-sze piętro
01-684 Warszawa
tel.: +48 22 699 60 15
lub +48 22 699 60 16
e-mail: recepcja@neuroprotect.pl

Lekarze prowadzący badania kliniczne Tofersenu:
dr n. med. Mariusz Grudniak
lek. Renata Anna Ługiewicz
lek. Maciej Czarnecki

Więcej informacji: https://mnd.pl/rekrutacja-do-iii-fazy-badan-klinicznych-tofersenu-biib067-u-doroslych-nosicieli-mutacji-sod1/

[na adres: rejestracja@cityclinic.pl z dopiskiem ,,badanie kliniczne w SLA".]

Szanowni Państwo,

Uprzejmie informuję, że rozpoczynamy rekrutację do trzech nowych badań klinicznych III fazy w SLA/ALS z zastosowaniem:

• doustnej formy edarawonu (badanie ADORE)
• doustnego połączenia TUDCA – fenylomaślan sodu (badanie PHOENIX)
• doustnego remdesemtiru (badanie COURAGE)
  

Do badania zapraszamy dorosłe osoby:

• u których objawy wystąpiły w ciągu ostatnich 2 lat,
  
• z wynikiem spirometrii SVC lub FVC > 65%.
  
• z rozpoznaniem lub podejrzeniem SLA,

Osoby zainteresowane udziałem w badaniu prosimy o przesłanie:

• danych kontaktowych (wraz z nr telefonu kontaktowego)
• ostatniego wypisu ze szpitala/poradni,
• wypełnionej skali ALSFRS-R (do pobrania z naszej strony https://mnd.pl/skala-alsfrs-r/)
• wyniku aktualnej spirometrii

na adres: rejestracja@cityclinic.pl z dopiskiem ,,badanie kliniczne w SLA".

Z osobami zainteresowanymi będziemy kontaktować się telefonicznie i/lub mailowo.

Jednocześnie informuję, że w dalszej perspektywie planujemy rozpoczęcie badania z zastosowaniem doustnego masitinibu. O rekrutacji będę informować Państwa na bieżąco.

Z poważaniem

Prof. dr hab. n. med. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz

Dane placówki, w której będą prowadzone badania kliniczne ADORE, PHOENIX i COURAG:

City Clinic Sp. z o.o.

ul. Popularna 62A
02-473 Warszawa

tel.: +48 22-266-04-17
lub +48 22-863-90-69
tel. kom. 790-267-888
e-mail: info@cityclinic.pl

godziny otwarcia:
pn-pt od 08:00-21:00
sob od 09:00-15:00