Wiadomości

Super. Bawcie się dobrze. Pozdrawiam serdecznie, Ania

[miejsce, w którym będzie można uzyskać pomoc psychologiczną, być może też logopedyczną i rehabilitacyjną]

Witam Wszystkich,
tak jak już kiedyś pisałam, trafiliśmy na wspaniałego lekarza z wentylacji domowej, który opiekuje się moją mamusią do tej pory. Naprawdę lekarz z prawdziwego zdarzenia.

Dr Rutyna wpadł na pomysł aby otworzyć w Lublinie poradnię dla osób chorych na SLA w ramach NFZ. Byłoby to miejsce, w którym będzie można uzyskać pomoc psychologiczną, być może też logopedyczną i rehabilitacyjną oraz inforamcję co dalej robić po usłyszeniu tej strasznej diagnozy.

Doktor poprosił mnie abym spytała opiekunów oraz chorych czy byliby zainteresowani taką pomocą. Moja odpowiedź od razu była oczywiście twierdząca, natomiast lekarz poprosił abym spytała Was, chorych i opiekunów. Nie zawsze chorzy chcą korzystać z pomocy. Niestety osób zdiagnozowanych jest coraz więcej i, nie oszukujmy się, największym wsparciem na "dzień dobry" jest FORUM oraz ludzie, których tutaj poznałam.

Chciałabym zwrócić się z prośbą do chorych i opiekunów z Lublina i okolic czy byliby takim wsparciem zainteresowani. Byłoby to większe przedsięwzięcie, wiem że lekarz już jakieś kroki w tej sprawie wykonał, natomiast nie wiadomo ilu byłoby chętnych do skorzystania z pomocy.

Napiszcie proszę co o tym sądzicie.

Pozdrawiam ciepło,
Ania

My przepychamy wykałaczką jak się przytka ale to się zdarza tylko jak źle zmielimy pokarm. Pozdrawiam Ania

My mamy wspaniałego rehabilitacja z Lublina. Pana Roberta. Napisze telefon w wiadomosci

My używamy plasterki za uchem.
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=6483.0

Witam Cię Aniu. Moja mamusia miała założony PEG jak jeszcze sama przelykala i w zasadzie była sprawna. Niestety strasznie chudła, lekarze mówili im szybciej zalozymy tym lepiej. I rzeczywiście mieli rację.  Dzisiaj nie wyobrażam sobie życia bez PEGa. Mamusia teraz je tylko przez PEGa, ale oprócz  nutrisonu który otrzymujemy za darmo z poradni żywieniowej, dajemy codziennie mamusi obiad w postaci ugotowanych zmiksowanych warzyw na wywarze z jakiegoś mięsa . Plus jogurt naturalny po południu.  Trzymaj się ciepło.  Pozdrawiam Ania

Nie mogę uwierzyć na jakich okropnych ludzi trafiacie. W głowie mi się to nie mieści.  My, odpukać, naprawdę trafiamy na normalnych. Pieluchy, orteza na ręce, potem wózek. Wszystko mamy za pieniądze NFZ.  Teraz pozostałe rzeczy: sprzęt,  rurki, cewki,  opatrunki z wentylacji domowej a nutrison i strzykawki z poradni żywieniowej . Mamusia w tej chwili rusza już tylko oczami ale orteza,  pieluchy i wózek kupiliśmy jeszcze jak była w miarę sprawna. Pochodzimy z Lubartowa k Lublina. Pozdrawiam ciepło i źycze dużo siły i cierpliwości. Ania

Przestała gwałtownie płakać i śmiać się. Generalnie bardziej spokojna mamusia była. Nie pamiętam czy były jakieś skutki uboczne, ale jeśli nie pamiętam to chyba nic szczególnego nie było.  Każdy reaguje inaczej na tego typu leki  pozdrawiam ania

Moja mamusia na początku choroby brała Depralin.  Sprawdziłam w internecie, to jest dokładnie to samo co ty piszesz. U nas pomogło.  Pozdrawiam  ania

My stosujemy plastry juz bardzo długo, ok 2 lat. Zmieniamy co 3-4 dni, raz za jednym, potem za drugim uchem. Teraz nie stosujemy innego leku na zmniejszenie śliny. Pozdrawiam ania

Nasze łóżko rehabilitacyjne to model PB 326. Pozdr ania

My wypożyczylismy ze Stowarzyszenia. Łóżko jest super. Pozdrawiam. Ania

Witam, chciałabym spytać czy ktoś ma do sprzedania lub pożyczenia kamerę Logitech HD Webcam C920, aby wypróbować System Sensor Cam. Moja mamusia rusza już tylko oczami i nie mamy z nią kontaktu. Nowa kamera kosztuje ponad 300zł, boję się że program się nie sprawdzi (nie wiem czy mamusia będzie w stanie składać wyrazy z liter) i nie będzie nam służyła jak kupimy nową. Bardzo proszę o pomoc. Pozdrawiam Ania

Wszystkiego najlepszego. Dużo radości i uśmiechu. Pozdrawiam Ania

Cudnie. Pozdrawiam ciepło. Ania

Mi również bardzo przykro ze kolejna osoba chora na Sla. Moja mamusia na początku miała respirator nieinwazyjny tylko na noc i to w zupełności wystarczało. Ale wszystko pod opieka lekarza z wentylacji domowej. Tak jak napisała masza warto korzystać z tej pomocy. Trzymajcie się ciepło. Pozdrawiam ania

Wszystkiego najlepszego, dużo pozytywnej energii, wszystkiego naj naj naj

wszystkiego naj naj naj. pozdrawiam ania

Wszystkiego najlepsiejszego

U nas wydzielina zwykle jest bezbarwna i rzadka, w przypadku infekcji jest gęsta i żółta. Ale wtedy też zwykle jest gorączka. Skonsultujcie się może z innym lekarzem. Trzymajcie się ciepło. Pozdrawiam Ania