Pokaż wątki

Czy ktoś z Was ma rozwiązanie ?

Czy ktoś instalował sobie przetwornice w samochodzie i podpinał respirator?

Słońce przyświeca, ptaszki śpiewają...
Podzielcie się wiedzą gdzie można wyskoczyć na spacer z wózkiem tak na cały dzień żeby nie wytrzepać "pacjenta" na kamieniach/cudnych chodnikach/kostkach brukowych i żeby opiekun dał radę w pchaniu:).Szukam czegoś do 100km od Krakowa.

Czy ktoś z was załatwiał ubezwłasnowolnienie albo kuratora dla osoby chorej na SLA?

Nie wiem jak Wy ale my mamy problemy z utrzymaniem opiekunki albo ze znalezieniem kogos do opieki na dłużej z powodu umowy i ubezpieczenia:( .Strasznie drogie jest zatrudnienie legalne a zatrudniając na czarno opiekunki uciekają tam gdzie jest ubezpieczenie .

Jeśli borykacie się z tym samym to możemy razem napisać gdzieś np rząd, rzecznik praw pacjenta który mógłby się wstawić za Nami aby opiekę nad pacjentami niezdolnymi do samodzielnej egzystencji dofinansowalo nasze kochane Państwo w postaci choćby wzięcia na siebie kosztów ubezpieczenia opiekunki jak przy opiekunkach do dzieci do lat 3.

Z informacji jakie mam , 2 lata temu koszt miesięczny pacjenta na OIOM wynosił 25000zł (samo łózko na OIOM 5000zł). Przy pacjentach przebywajacych w domu nasze Państwo nie ponosi nawet w połowy tych kosztów.

Czekam na Wasze sugestie

Zanetki oddam za darmo, koszty wysyłki do ustalenia.

Mała jaskółka .....  to dobrze ze w najblizszym odcinku "Prawa Agaty" bedzie kwestia stwardnienia zanikowego bocznego, szkoda tylko ze tak mało ale zawsze coś

Poszukuje SmartNav AT4 bo nasz cos szwankuje i kursor skakac zaczyna:(

Chwile temu wezwalam karetke gdyz mąż dostał silnego krwawienia z ucha które trwało ok 30 minut. Akurat mąż był z opiekunką (pielegniarką) wszystkko zakończylo się OK ale!
ratownik stwierdzil ze nieuzasadnione wezwanie karetki bo krwawienie bylo z powodu złej pielęgnacji ucha co wpisał na karcie informacyjnej co jest niezgodne ze stanem faktycznym bo pielegnacji ucha nie było w ostatnich 24h o tym mowilismy zespołowi jak również przy wezwaniu karetki informowałam. Niestety co gorsze i ciężko mi zebrać mysli ... ratownik stwierdził do opiekunki że nawet jakby "pan" sie zatrzymał to nie podjąłby akcji po pan jest "niereanimacyjny" i tez zeby nie wzywac karetki, wiec wzywanie do Pana jest nieuzasadnione!!!!! skarga będzie zapewne.... ale takie osoby powinny kosic trawniki a nie ratować życie

Witajcie, sprzedam używany ale w super stanie wózek emineo o szerokości siedziska 39cm.
Wózek był zakupiony używany dosłownie 2 tyg temu dla męża ale niestety sprzedający wprowadził nas w błąd pisząc ze szerokość siedziska jest 45cm. Niestety wózek jest za wąski a sprzedający nie chce przyjąć wózka z powrotem i niezwłocznie oddać pieniędzy.Pilnie potrzebuje wózek dla męża ale dobry,chyba ze ktoś może sie wymienić używanym emineo 45 na nasz 39??
http://www.akson.pl/oferta/4,25,wozek-inwalidzki-emineo

Fotki mogę zrobić i wysłać zainteresowanym @.

Witam, jak to jest czy rehabilitacja z wentylacji domowej jest w konflikcie z rehabilitacją domową z placowki nfz wypisaną na zlecenie neurologa? Pani neurolog mowi ze nie ma konfliktu ze sprawdzała a wentylacja domowa twierdzi ze nie mozna, albo rybki albo akwarium:(

Labilność emocjonalna czyli m.in. niekontrolowane napady smiechu i płaczu. Jak ona wystepuję jest jakas minimalna regula? Choc w tej chorobie niewiele jest regul. Czy ona zawsze wystęuje, czy tylo na poczatku , w srodku choroby czy jak? U męża było cos takiego ale trwało ok miesiąc jeszcze jak był "zdrowy" a jedynym dodatkowym objawem byl fascykulujący prawy biceps. Podzielcie sie obserwacjami:)

Czy u chorych z SLA moze nastąpic taka poprawa wydolnosci oddechowej ze zmniejszą liczbe odechow na respiratorze, potem czas oddychania z respiratorem az przejda calkowicie na swoj oddech  niewspomagany?

Czy uzywacie albo Wasi podopieczni fonicznej rurki tracheo???
Po świetach u męża bedie wymiana rurki na foniczną aby sprawdzic szanse na mowe i drugie pytanie czy po podpieciu do respiratora po jakims czasie zmniejszaliscie liczbe oddechow aby mobilizowac organizm do wiekszej pracy? -oczywiscie wszystko pod kontrola lekarza.

Byłam zglosic męża w piątek do zywienia w NUTRIMED w Skawinie - jedyny osrodek na małopolskę. Mąż jest 35 w kolejce oczekujących, w styczniu przyjęto 1 osobę z kolejki, NFZ nie zwiększył środków na ten rok.
W jaki sposób osoby którym dieta kuchenna nie wystarcza mają przeżyć?? My sobie jako tako radzimy, dodaje nutridrinki, protifar ale to nie jest tanie.

Poszukuję opiekunki/opiekuna dla męża stawki za 1h mają sporą rozbieżnoś a najchętniej opiekunki założylyby męzowi pampersa właczyły tv i siedzialy 8h. Rozpietosc cenowa w Wieliczce 8-13zł/h w MOPSie nawet 15zl/h - więcej jak na rynku:(, a u Was jak?

Witajcie, nie ma ktoś z Was SmartNava do sprzedania/podarowania. Potrzebuje dla męża aby mógł samodzielnie uzytkowac komputer i być bliżej świata. Pozdrawiam

Czy ktoś podejmie sie konsultacji wyników i naprowadzenia na cos innego niz SLA? U mojego męża l.38 lekarze podejrzewają chorobe neuronu ruchowego, na podejrzenie przepisali rilutek, borelioza nie wychodzi w badaniach, generalnie objawy wskazuja na SLA, RMI głowy bez zmian. Prosze o pomoc.Słońce