Pokaż wątki

https://alsworldwide.org/research-and-trials/article/methylcobalamin-for-als
"Methylcobalamin has been so successful for so many with ALS."
Próbował ktoś?

Najważniejszą rzeczą w Polsce w ostatnich latach dla m.in. pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym będzie Narodowy plan na rzecz chorób rzadkich. Aktualnie w komitecie stałem Rady Ministrów jest już projekt uchwały tego dotyczący. Zbigniew Król jest pełnomocnikiem Ministra Zdrowia do spraw wdrażania narodowego planu na rzecz chorób rzadkich. Gdy projekt uchwały zostanie przyjęty przez komitet, trafi na posiedzenie rządu. Oby jak najszybciej.

https://www.gov.pl/web/zdrowie/projekt-uchwaly-rady-ministrow-ws-przyjecia-narodowego-planu-dla-chorob-rzadkich

Mam nadzieję, że lobbują tam nie tylko przedstawiciele firm farmaceutycznych, ale również stowarzyszenia przedstawiają zasadnicze potrzeby pacjentów.

Próbowałem

Baclofen do 45mg/doba, optimum 15-25mg/doba
Sirdalud 6mg/doba (jeszcze będę testował)
Mydocalm do 200mg/doba, optimum 100mg/doba

Wszystkie bez rewelacji.

Czy ktoś próbował?
Methocarbamol
Relanium

Z pewnością chętnych do badań nie brakowało

https://alsnewstoday.com/2019/09/12/cannabis-based-sativex-reduce-spasticity-als-patients-study/

https://www.neuropore.com/media/news/neuropore-receives-orphan-drug-designation-for-npt520-34-for-the-treatment-of-amyotrophic-lateral-sclerosis9982.htm

https://www.theguardian.com/society/2019/jul/22/motor-neurone-disease-researchers-find-link-to-microbes-in-gut

Sądzicie, że mają podłoże neurologiczne, czy psychiczne?

Na stronie mnd.pl

TELEFON ZAUFANIA


Z powodu urlopu telefon zaufania będzie nieczynny do 31 sierpnia. Prosimy o kontakt ze Stowarzyszeniem mailowo:



Nie wiem kiedy to zaktualizowano, ale od początku czerwca do końca sierpnia to i tak niezły urlop
Warto pisać pełne daty. No i może uaktualnić ten wpis.

Terapia genowa na SMA. Kosmiczny koszt.
https://businessinsider.com.pl/firmy/strategie/zanik-miesni-sma-najdrozszy-lek-swiata-geny-novartis/hcmgpfb?utm_aureus=iFL9U8vO%2Cf25b03b9-664e-4873-9f05-ad8582638732

Mam taki problem. W Polsce Pregalabina sprzedawana jest jedynie w formie kapsułek. Dawki są jedynie 75, 150, 300mg. Ja potrzebuję 100mg i 50mg. Aktualnie ponieważ jest to rozpuszczalne w wodzie biorę 150mg, rozpuszczam w 90ml wody, 60ml roztworu daje 100mg, a 30ml daje 50mg Pregalabiny.
Jest to jednak trochę kłopotliwe dla kogoś kto ma sztywność w palcach. Muszę prosić żonę.

Dowiedziałem się na czacie od farmaceutki, że mogę od lekarza poprosić receptę na 100mg i 50mg i w aptece mi takie kapsułki zrobią.
Jak to fizycznie wygląda robienie takich kapsułek przez aptekę? Chyba nie ręczną kapsułkarką?
No i ile kosztuje taki zrobiony przez nich lek? Powiedzmy usługa zrobienia 100 kapsułek.

Niemal na samym początku choroby 10.2018, jak jeszcze nie miałem pojęcia, że wyląduje z diagnozą SLA pojawił się u mnie problem z przekrzywionym czwartym palcem prawej stopy.
Palec ten pcha się na palec trzeci i układa się bokiem. Chodząc czuję duży dyskomfort, bo gniotę ten palec.

Na rynku są separatory ortopedyczne, ale głównie na palucha. Może ktoś wypróbował wcześniej jakiś separator lub domową praktyczną technikę na ten defekt i mógł by mi doradzić.
Z góry dziękuję.

Dla rozrywki dla osób niechodzących mających choć 1 sprawną dłoń polecam Oculus GO. Jest też wyszukiwanie głosowe.
W granicach 1000zł (czyli niedrogo jak na Gogle VR) dostajemy gogle dobrze nadające się nie tylko do grania, ale też do oglądania wideo.
Przykładowo YT/Netflix oraz przez przeglądarkę np HBO GO. Jest też klient Plex. Czyli jeśli mamy na PC, czy NAS zainstalowany Plex serwer, to możemy sobie oglądać wideo streamując z tych urządzeń.
Oculus VR ma również bardzo dobry dźwięk.
Nie ma tańszego rozwiązania na duży ekran z dobrym dźwiękiem leżąc w każdej pozycji.

Wczoraj rano pierwszy raz wziąłem Riluzol. Po paru godzinach zaczęło mi się trochę w głowie kręcić. Wieczorem już nie wziąłem.
Dziś po obfitym śniadaniu znów wziąłem 50mg Riluzolu. Około 14:00 dopadła mnie niemoc. Dosłownie czuję się jak po Baclofenie. Wyczerpanie, brak sił i dodatkowo buja w głowie. Czy komuś zdarzyło się coś takiego po Riluzol-u?

PS ja jakoś te leki neurologiczne nie trawię

Moja historia wygląda tak, aktualnie lat 45, 2 dzieci, niestety dopiero 10 i 12 lat
08.2018 Spadek z krzesła (wynikający z pośpiechu) tyłem na podłogę, głównie oberwała kość ogonowa i część lędźwiowa kręgosłupa, na głowę nie upadłem. 2 tygodnie leczyłem obolałość.
09.2018 Wszystko wróciło do normy, ten miesiąc był jak każdy inny.
10.2018 Rano mam skurcze łydek, biorę magnez potas i po paru dniach mijają. Niestety pojawia się nowy efekt poranne zesztywnienia więzadeł i ścięgien pod kolanami (to trwa do dziś). Po 2 tygodniach pojawiają się kłopoty z chodzeniem. Wygląda to tak jakby z głowy za późno szedł impuls do postawienia kolejnego kroku. Czyli jakbym zapominał postawić kolejny krok.
11.2018 coraz gorsze kłopoty z chodzeniem, konieczność chodzenia po schodach z trzymaniem się poręczy, zauważam osłabienie siły rąk i fascykulacje na rękach i nogach. Pod koniec listopada ze skierowaniem od lekarza rodzinnego idę do szpitala na oddział neurologiczny. Po ocenie neurologów idą w kierunku diagnostyki SLA. EMG 28.11.2018 nie wykazuje SLA, ani niczego, wszystkie neurony mięśni OK, nerwy OK. Szukają dalej. Tomografia głowy, rezonans głowy z kontrastem, rezonans odcinak szyjnego i odcinka lędźwiowego. Było też drugie EMG w kierunku miastenii. Pełno innych badań łącznie z pobraniem płynu kręgowego. W sumie 2 tygodnie tam siedziałem i co dzień coś się działo. Mój lekarz prowadzący młodszy ode mnie powiedział na odchodne, że sam chciałby mieć takie wyniki. Skierowanie na obserwacje oraz do IPIN-u w Warszawie.
Od wyjścia ze szpitala, coraz trudniej mi się chodziło, coraz wolniej, coraz cięższe stają się przedmioty brane do ręki. Palce u rąk sztywnieją.
03.2019 przyjmują mnie do IPIN-u robią tylko EMG, z którego tak jak poprzednio przewodnictwo nerwowe w normie, ale neuron dolny i górny we wszystkich 3 częściach poniżej normy i diagnoza SLA. Na wypisie dostaje Riluzol i Sirdalud.
W pierwszym szpitalu dawali mi Baclofen, to nie dla mnie, czułem się po nim jak po ciężkiej pracy fizycznej. Sirdalud powodował wzrost fascykulacji mięśni i duszności, to nie dla mnie.
Aktualnie testuję Riluzol. Dostałem też skierowanie na rehabilitacje neurologiczną. Wszyscy neurolodzy twierdzili, że ma pomóc. Główny aktualny mój problem to spastyczność nóg i osłabienie siły rąk i nóg.
Sprawa jest ciekawa, bo chodzę ledwo co, ale jak się przytrzymam stołu dla równowagi to mogę bez problemu zrobić 20 przysiadów. Mogę stać na palcach. Dużą trudność sprawia mi też podnoszenie ponad głowę nawet lekkich przedmiotów, np talerze na suszarkę nad zlewem, czy pranie na sznurki. Przestałem nosić koszule na guziki z uwagi na czas jaki był potrzebny na ich zapięcie wynikający ze sztywności palców dłoni.
Generalne jest szybko coraz gorzej. Na tą spastyczność i sztywnienia, które głównie przeszkadzają planuje jeszcze CBD 15%, próbował ktoś może CBD?
Czy jedno EMG może jednoznacznie przesądzić o SLA? Dodam, że w IPIN-ie byłem jeszcze w styczniu 2019, ale okazało się, że mają uszkodzony EMG i mnie odesłali. Ciekaw jestem którym byłem pacjentem po naprawie Może teraz wszyscy po naprawie z SLA