- Welcome to Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum.
Pomagamy chorym na
stwardnienie boczne zanikowe SLA/MND
stwardnienie boczne zanikowe SLA/MND
Ostatnie wiadomości
#1
Hyde Park / Dlaczego warto zamawiać druk o...
Ostatnia wiadomość przez alexalisa11 - Dzisiaj o 21:20:51Długo szukałam wygodnego sposobu na zamówienie produktów drukowanych bez konieczności wizyty w drukarni. W końcu natknąłem się na stronę internetową online i postanowiłem spróbować. Proces zamówienia okazał się prosty: wybierz format, pobierz układ i od razu sprawdź koszt. Było to wygodne, ponieważ można było obliczyć budżet z wyprzedzeniem, bez zbędnych rozmów i wyjaśnień. Musiałem wydrukować ulotki i broszury dotyczące wydarzenia i martwiłem się terminem. Usługa jednak zadziałała szybko – kierownik szybko doprecyzował szczegóły i po uzgodnieniu układu jeszcze tego samego dnia rozpoczął się druk. Dostawa również nie zawiodła i w ciągu kilku dni otrzymałem gotowy produkt. Papier jest gruby, kolory są bogate, a obrazy wyraźne. Four Zeros spełniły moje oczekiwania i teraz mogę śmiało polecić je swoim współpracownikom.
#2
Rehabilitacja, sprzęt, środki pomocnicze / Odp: Jakie pokarmy zawierają w...
Ostatnia wiadomość przez Osborn Tyler - Dzisiaj o 07:02:53W poszukiwaniu profesjonalnej kobiecej kosmetyki i sprzętu oraz Lakiery hybrydowe do paznokci, warto zwrócić uwagę na sklep internetowy tufishop. Oferuje on szeroką gamę produktów wysokiej jakości, które zaspokoją potrzeby zarówno profesjonalistów, jak i osób szukających skutecznych i sprawdzonych kosmetyków do użytku domowego. W ofercie znajdują się również różne akcesoria do manicure, w tym lakiery hybrydowe, które zapewniają długotrwały efekt. Tufishop to sklep, który wyróżnia się konkurencyjnymi cenami oraz szybkim czasem realizacji zamówień, co czyni go świetnym wyborem dla każdej osoby dbającej o swój wygląd.
#3
Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ? To ju...
Ostatnia wiadomość przez oscar - 22 Marzec 2025, 16:46:58Poniżej informacja z profilu Facebooka Fundacji Hospicyjnej Mój Dom
Poniżej przesyłamy informację jak zdobyć płytę z utworem Andrzej Zaremba:
🔴 Obecnie W RAMACH PROMOCJI można zakupić za dowolną CEGIEŁKĘ!❤️
👉 napisz do nas na messenger FB
Fundacja Hospicyjna MÓJ DOM
👉 lub na mail: fundacja@mojdom.org.pl
👉 podaj swój adres
👉 wpłać na konto Fundacji dowolną kwotę w formie cegiełki
👉 z tytułem wpłaty "Audiobook- cegiełka"
👉 konto Fundacji: 35 1140 2004 0000 3302 7933 7470
ŻYCZYMY WAM OWOCNEGO WSŁUCHANIA W TEMATY ISTOTNE, okraszone niezastąpionym poczuciem humoru Andrzeja Zaremby 👋🤗🌳 oraz ciepłym tembrem głosu wspaniałego lektora, artysty muzyka - Marcina Stycznia
Poniżej przesyłamy informację jak zdobyć płytę z utworem Andrzej Zaremba:
🔴 Obecnie W RAMACH PROMOCJI można zakupić za dowolną CEGIEŁKĘ!❤️
👉 napisz do nas na messenger FB
Fundacja Hospicyjna MÓJ DOM
👉 lub na mail: fundacja@mojdom.org.pl
👉 podaj swój adres
👉 wpłać na konto Fundacji dowolną kwotę w formie cegiełki
👉 z tytułem wpłaty "Audiobook- cegiełka"
👉 konto Fundacji: 35 1140 2004 0000 3302 7933 7470
ŻYCZYMY WAM OWOCNEGO WSŁUCHANIA W TEMATY ISTOTNE, okraszone niezastąpionym poczuciem humoru Andrzeja Zaremby 👋🤗🌳 oraz ciepłym tembrem głosu wspaniałego lektora, artysty muzyka - Marcina Stycznia
#4
Ogólny / Audiobook o SLA - Życie bez ne...
Ostatnia wiadomość przez oscar - 22 Marzec 2025, 16:43:23Poniżej informacja z profilu Facebooka Fundacji Hospicyjnej Mój Dom
Poniżej przesyłamy informację jak zdobyć płytę z utworem Andrzej Zaremba:
🔴 Obecnie W RAMACH PROMOCJI można zakupić za dowolną CEGIEŁKĘ!❤️
👉 napisz do nas na messenger FB
Fundacja Hospicyjna MÓJ DOM
👉 lub na mail: fundacja@mojdom.org.pl
👉 podaj swój adres
👉 wpłać na konto Fundacji dowolną kwotę w formie cegiełki
👉 z tytułem wpłaty "Audiobook- cegiełka"
👉 konto Fundacji: 35 1140 2004 0000 3302 7933 7470
ŻYCZYMY WAM OWOCNEGO WSŁUCHANIA W TEMATY ISTOTNE, okraszone niezastąpionym poczuciem humoru Andrzeja Zaremby 👋🤗🌳 oraz ciepłym tembrem głosu wspaniałego lektora, artysty muzyka - Marcina Stycznia
Poniżej przesyłamy informację jak zdobyć płytę z utworem Andrzej Zaremba:
🔴 Obecnie W RAMACH PROMOCJI można zakupić za dowolną CEGIEŁKĘ!❤️
👉 napisz do nas na messenger FB
Fundacja Hospicyjna MÓJ DOM
👉 lub na mail: fundacja@mojdom.org.pl
👉 podaj swój adres
👉 wpłać na konto Fundacji dowolną kwotę w formie cegiełki
👉 z tytułem wpłaty "Audiobook- cegiełka"
👉 konto Fundacji: 35 1140 2004 0000 3302 7933 7470
ŻYCZYMY WAM OWOCNEGO WSŁUCHANIA W TEMATY ISTOTNE, okraszone niezastąpionym poczuciem humoru Andrzeja Zaremby 👋🤗🌳 oraz ciepłym tembrem głosu wspaniałego lektora, artysty muzyka - Marcina Stycznia
#5
Nowe metody leczenia / Badania Kliniczne Neuromed
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 22 Marzec 2025, 13:01:14Szanowni Państwo,
Informujemy, że Centrum Medyczne Neuromed z Bydgoszczy prowadzi aktualnie rekrutację osób z diagnozą SLA do badań klinicznych ASTRALS.
Osoby zainteresowane udziałem w badaniu zapraszamy do zapoznania się załączoną informacją oraz do kontaktu bezpośredniego z CM Neuromed.
http://neuromed.com.pl/2019/12/24/1120/
Informujemy, że Centrum Medyczne Neuromed z Bydgoszczy prowadzi aktualnie rekrutację osób z diagnozą SLA do badań klinicznych ASTRALS.
Osoby zainteresowane udziałem w badaniu zapraszamy do zapoznania się załączoną informacją oraz do kontaktu bezpośredniego z CM Neuromed.
http://neuromed.com.pl/2019/12/24/1120/
#6
Artykuły / Badania Kliniczne Neuromed
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 22 Marzec 2025, 12:59:54Szanowni Państwo,
Informujemy, że Centrum Medyczne Neuromed z Bydgoszczy prowadzi aktualnie rekrutację osób z diagnozą SLA do badań klinicznych ASTRALS.
Osoby zainteresowane udziałem w badaniu zapraszamy do zapoznania się załączoną informacją oraz do kontaktu bezpośredniego z CM Neuromed.
http://neuromed.com.pl/2019/12/24/1120/
Informujemy, że Centrum Medyczne Neuromed z Bydgoszczy prowadzi aktualnie rekrutację osób z diagnozą SLA do badań klinicznych ASTRALS.
Osoby zainteresowane udziałem w badaniu zapraszamy do zapoznania się załączoną informacją oraz do kontaktu bezpośredniego z CM Neuromed.
http://neuromed.com.pl/2019/12/24/1120/
#7
Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ? To ju...
Ostatnia wiadomość przez oscar - 21 Marzec 2025, 18:18:40Zapraszam wszystkich na spotkanie promocyjne audiobooka ,,Życie bez nerwów"
Wydarzenie Biblioteka Raczyńskich i Fundacja Hospicyjna MÓJ DOM
Plac Wolności 19, 61-739 Poznan, Poland
Czas trwania: 2 godz. , 04.04.2025 , godz. 18.00
Publiczne · Każdy na Facebooku i poza nim
"ŻYCIE BEZ NERWÓW" to audiobook, którego wydanie przynaglił heroizm Andrzeja Zaremby zawarty w jego książce, ale też samym życiu .
,,Wielkim zaszczytem jest móc polecić pracę kogoś, kto inspiruje innych, kto potrafi wzbić się mocą swego intelektu ponad ograniczenia ciała, kto udowadnia: człowiek jest niezłomny, dopóki duch jest niezłomny" - mówi Ewa Gnatkowska prezes Fundacji Hospicyjnej MÓJ DOM z Warszawy
Andrzej Zaremba choruje na stwardnienie zanikowe boczne – SLA. Jest to choroba śmiertelna. Zaremba mógł się załamać, psychicznie poddać, popaść w całkowitą intelektualną i emocjonalną inercję. Ale on zachował pogodę ducha, dowcip i życzliwość wobec świata oraz napisał książkę. Jak tego dokonał? W znacznej jej części pisał samym wzrokiem przesuwając odpowiednio dostosowany do tego celu kursor komputera. Nie zwlekał, nie rozwodził się na temat ,,prokrastynacji", wziął się do heroicznej – fizycznej i psychicznej – pracy.
"Napisał znakomitą książkę pt. ,,Życie bez nerwów", którą z czystym sercem oraz głębokim przekonaniem i podziwem mogę polecić – nie wyłącznie chorym na SLA i ich rodzinom i przyjaciołom, ale po prostu wszystkim." - fragment recenzji
Zapraszamy na wyjątkowe spotkanie wokół książki.
Specjaliści z zakresu medycyny, psychologii, opieki i duchowości będą rozmawiać o treściach zawartych w "Życiu bez nerwów". To różnorodne spojrzenie może być cenne dla wszystkich. Może być także drogowskazem ku pełni Życia, nawet jeśli trzeba się zmierzyć z takim gromem jakim jest rzadka choroba.
Gośćmi spotkania będą:
Dr n. med. Halina Bogusz - Katedra i Zakład Historii i Filozofii Nauk Medycznych UM w Poznaniu
Dr hab. med. Szczepan Cofta – Naczelny Lekarz Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Poznaniu
Hanna Skoryna – psycholog Poradni Psychologiczno - Pedagogicznej dla dzieci i młodzieży, trenerka rodziców
Katarzyna Adamczyk – wpółprowadząca forum FOCH NA SLA, pracownik VitalAire Polska wspierającej pacjentów z chorobami przewlekłym
Ewa Gnatkowska – założycielka i prezes Fundacji Hospicyjnej MÓJ DOM z Warszawy
W spotkaniu kilka swoich refleksji dołączy Marcin Styczeń - pieśniarz, kompozytor, dziennikarz i lektor.
Częścią wydarzenia będzie także koncert młodego akordeonisty Tadeusza Bogusza.
Spotkanie stacjonarne odbędzie się w sali 1, historyczny gmach Biblioteki Raczyńskich.
Transmisja hybrydowa na FB rozpocznie się o godz. 18.00
Patronat Honorowy – Rektor prof. dr hab. Zbigniew Krasiński – Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
Wydarzenie Biblioteka Raczyńskich i Fundacja Hospicyjna MÓJ DOM
Plac Wolności 19, 61-739 Poznan, Poland
Czas trwania: 2 godz. , 04.04.2025 , godz. 18.00
Publiczne · Każdy na Facebooku i poza nim
"ŻYCIE BEZ NERWÓW" to audiobook, którego wydanie przynaglił heroizm Andrzeja Zaremby zawarty w jego książce, ale też samym życiu .
,,Wielkim zaszczytem jest móc polecić pracę kogoś, kto inspiruje innych, kto potrafi wzbić się mocą swego intelektu ponad ograniczenia ciała, kto udowadnia: człowiek jest niezłomny, dopóki duch jest niezłomny" - mówi Ewa Gnatkowska prezes Fundacji Hospicyjnej MÓJ DOM z Warszawy
Andrzej Zaremba choruje na stwardnienie zanikowe boczne – SLA. Jest to choroba śmiertelna. Zaremba mógł się załamać, psychicznie poddać, popaść w całkowitą intelektualną i emocjonalną inercję. Ale on zachował pogodę ducha, dowcip i życzliwość wobec świata oraz napisał książkę. Jak tego dokonał? W znacznej jej części pisał samym wzrokiem przesuwając odpowiednio dostosowany do tego celu kursor komputera. Nie zwlekał, nie rozwodził się na temat ,,prokrastynacji", wziął się do heroicznej – fizycznej i psychicznej – pracy.
"Napisał znakomitą książkę pt. ,,Życie bez nerwów", którą z czystym sercem oraz głębokim przekonaniem i podziwem mogę polecić – nie wyłącznie chorym na SLA i ich rodzinom i przyjaciołom, ale po prostu wszystkim." - fragment recenzji
Zapraszamy na wyjątkowe spotkanie wokół książki.
Specjaliści z zakresu medycyny, psychologii, opieki i duchowości będą rozmawiać o treściach zawartych w "Życiu bez nerwów". To różnorodne spojrzenie może być cenne dla wszystkich. Może być także drogowskazem ku pełni Życia, nawet jeśli trzeba się zmierzyć z takim gromem jakim jest rzadka choroba.
Gośćmi spotkania będą:
Dr n. med. Halina Bogusz - Katedra i Zakład Historii i Filozofii Nauk Medycznych UM w Poznaniu
Dr hab. med. Szczepan Cofta – Naczelny Lekarz Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Poznaniu
Hanna Skoryna – psycholog Poradni Psychologiczno - Pedagogicznej dla dzieci i młodzieży, trenerka rodziców
Katarzyna Adamczyk – wpółprowadząca forum FOCH NA SLA, pracownik VitalAire Polska wspierającej pacjentów z chorobami przewlekłym
Ewa Gnatkowska – założycielka i prezes Fundacji Hospicyjnej MÓJ DOM z Warszawy
W spotkaniu kilka swoich refleksji dołączy Marcin Styczeń - pieśniarz, kompozytor, dziennikarz i lektor.
Częścią wydarzenia będzie także koncert młodego akordeonisty Tadeusza Bogusza.
Spotkanie stacjonarne odbędzie się w sali 1, historyczny gmach Biblioteki Raczyńskich.
Transmisja hybrydowa na FB rozpocznie się o godz. 18.00
Patronat Honorowy – Rektor prof. dr hab. Zbigniew Krasiński – Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
#8
Sprzedam, zamienię, wypożyczę, oddam / Łóżko - poszukuję
Ostatnia wiadomość przez Sylwia - 21 Marzec 2025, 17:19:51Czy ma ktoś do przekazania dalej łóżko wypożyczone z Dignitas Dolentium?
#9
Sprzedam, zamienię, wypożyczę, oddam / Odp: Łóżko do oddania OKUNIEW
Ostatnia wiadomość przez Sylwia - 21 Marzec 2025, 17:17:33Dzień dobry,
czy nadal posiadają Państwo łóżko do przekazania?
czy nadal posiadają Państwo łóżko do przekazania?
#10
Ogólny / Warunki pobytu opiekuna osoby ...
Ostatnia wiadomość przez Salomea - 19 Marzec 2025, 19:39:20📌 WARUNKI POBYTU OPIEKUNA OSOBY Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ W SZPITALU – CO MUSISZ WIEDZIEĆ?
Opiekunowie osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności często zmuszeni są do przebywania na oddziale razem z pacjentem. Nie robią tego dla wygody, ale dlatego, że system ochrony zdrowia nie jest dostosowany do ich potrzeb. Szpitale nie zapewniają odpowiedniej opieki, więc to opiekunowie wykonują większość czynności pielęgnacyjnych.
❌ Problem?
🔹 Brak miejsc do spania – opiekunowie śpią na krzesłach lub podłodze.
🔹 Brak dostępu do sanitariatów – opiekun nie ma gdzie się umyć, przebrać.
🔹 Całkowite zdanie na łaskę personelu – jeśli pozwolą, zostaniesz. Jeśli nie, musisz walczyć.
🔹 Brak regulacji dotyczących roli opiekuna – traktowany jest jak ,,zło konieczne", mimo że często przejmuje rolę personelu pielęgniarskiego.
📌 MASZ PRAWO DO BYCIA PRZY PACJENCIE!
➡ Art. 5 Ustawy o prawach pacjenta – opiekun osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności ma prawo do pobytu w szpitalu bez dodatkowych opłat.
➡ Art. 6 Ustawy o prawach pacjenta – pacjent i jego opiekun mają prawo do godnych warunków pobytu.
➡ Art. 68 Konstytucji RP – państwo ma obowiązek zapewnienia szczególnej ochrony zdrowia osobom niepełnosprawnym.
❗ CO TO OZNACZA W PRAKTYCE?
✔ Nikt nie może zmusić Cię do opuszczenia oddziału, jeśli pacjent wymaga Twojej pomocy.
✔ Masz prawo domagać się miejsca do odpoczynku, jeśli pełnisz funkcję opiekuna.
✔ Masz prawo żądać informacji na temat pacjenta i współdecydować o jego leczeniu.
📌 SZPITALE MUSZĄ PRZYSTOSOWAĆ SIĘ DO OBECNOŚCI OPIEKUNÓW.
To nie jest ,,dobroć" szpitala. To obowiązek wynikający z prawa pacjenta i godności osoby z niepełnosprawnością.
🔴 DLACZEGO O TYM NIE MÓWI SIĘ GŁOŚNO?
Bo opiekunowie boją się walczyć o swoje prawa. Bo traktuje się ich jak intruzów zamiast wsparcia dla pacjenta. Bo system ochrony zdrowia jest nieprzygotowany do realnych potrzeb osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin.
📢 To musi się zmienić. Udostępnij ten post – niech jak najwięcej osób dowie się, że opiekunowie nie są dodatkiem, tylko częścią systemu opieki.
Opiekunowie osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności często zmuszeni są do przebywania na oddziale razem z pacjentem. Nie robią tego dla wygody, ale dlatego, że system ochrony zdrowia nie jest dostosowany do ich potrzeb. Szpitale nie zapewniają odpowiedniej opieki, więc to opiekunowie wykonują większość czynności pielęgnacyjnych.
❌ Problem?
🔹 Brak miejsc do spania – opiekunowie śpią na krzesłach lub podłodze.
🔹 Brak dostępu do sanitariatów – opiekun nie ma gdzie się umyć, przebrać.
🔹 Całkowite zdanie na łaskę personelu – jeśli pozwolą, zostaniesz. Jeśli nie, musisz walczyć.
🔹 Brak regulacji dotyczących roli opiekuna – traktowany jest jak ,,zło konieczne", mimo że często przejmuje rolę personelu pielęgniarskiego.
📌 MASZ PRAWO DO BYCIA PRZY PACJENCIE!
➡ Art. 5 Ustawy o prawach pacjenta – opiekun osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności ma prawo do pobytu w szpitalu bez dodatkowych opłat.
➡ Art. 6 Ustawy o prawach pacjenta – pacjent i jego opiekun mają prawo do godnych warunków pobytu.
➡ Art. 68 Konstytucji RP – państwo ma obowiązek zapewnienia szczególnej ochrony zdrowia osobom niepełnosprawnym.
❗ CO TO OZNACZA W PRAKTYCE?
✔ Nikt nie może zmusić Cię do opuszczenia oddziału, jeśli pacjent wymaga Twojej pomocy.
✔ Masz prawo domagać się miejsca do odpoczynku, jeśli pełnisz funkcję opiekuna.
✔ Masz prawo żądać informacji na temat pacjenta i współdecydować o jego leczeniu.
📌 SZPITALE MUSZĄ PRZYSTOSOWAĆ SIĘ DO OBECNOŚCI OPIEKUNÓW.
To nie jest ,,dobroć" szpitala. To obowiązek wynikający z prawa pacjenta i godności osoby z niepełnosprawnością.
🔴 DLACZEGO O TYM NIE MÓWI SIĘ GŁOŚNO?
Bo opiekunowie boją się walczyć o swoje prawa. Bo traktuje się ich jak intruzów zamiast wsparcia dla pacjenta. Bo system ochrony zdrowia jest nieprzygotowany do realnych potrzeb osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin.
📢 To musi się zmienić. Udostępnij ten post – niech jak najwięcej osób dowie się, że opiekunowie nie są dodatkiem, tylko częścią systemu opieki.