Ostatnie wiadomości

#1
Moja historia / Odp: Jak się zaczęła moja chor...
Ostatnia wiadomość przez edmundo - 27 Wrzesień 2022, 12:41:43
Jurek, nie poddawaj się! Uwierz, że bardzo dużo zależy od nastawienia, a cuda naprawdę się zdarzają i nawet kiedy jesteśmy pozbawieni nadziei wychodzi tęcza. Ostatnio na https://zyciepoudarze.pl przeczytałem kilka historii osób, które przeżyły udar, a ich stan początkowo był zagrażający życiu. Dziś żyją bardzo aktywnie i cieszą się tym życiem. Jeszcze jakiś czas temu były w podobnym punkcie do Twojego. Będzie dobrze. Dużo zdrowia!
#2
Sprzedam, zamienię, wypożyczę, oddam / Odp: System Sensor komunikator...
Ostatnia wiadomość przez Renia - 26 Wrzesień 2022, 16:33:48
WITAM
jak to działa ?
moja siostra już nie mówi a jak coś powie to jej nie rozumiemy ,nie bardzo wiemy czego szukać aby z nią nawiązać kontakt ,ma 45 lat od 1,5 roku choruje.proszę o informację tel 602762157
#3
Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ? To ju...
Ostatnia wiadomość przez oscar - 26 Wrzesień 2022, 14:53:42
O nogach, rękach i głowie, czyli recenzja ,,Życia bez nerwów"
By Justynakarolak 10 lutego 2019
Cz.5

Opisy stosowane przez autora są melodyjne, ,,czyste" pod względem językowym. Życie bez nerwów urzekło mnie swoją estetyką językową i literacką. Pozwólcie, że w dowód tezy o jakości literackiej Życia bez nerwów zacytuję Wam drobny opis: ,,O wschodzie słońca mijałem przycupnięte, niemal wrośnięte w ziemię kolorowe chaty, malownicze wioski, których nazwy pisane były w dwóch alfabetach: polskim i cyrylicą. Drewniane domy zatopione w morzach kwiatów przypominały inny świat, pełen ciepła, uroku, spokoju. Poranek był tak rześki, a powietrze tak czyste, że aż zapierało dech w piersiach. Nad polami unosiła się lekka, przejrzysta mgiełka".
Całość książki wspaniale ożywiają zgrabnie przytoczone i wkomponowane dialogi. Dwuznaczność tytułu chwyta za serce i zachęca głowę do wgryzienia się w treść książki. Dwadzieścia trzy rozdziały – dodatkowo czytelnie podzielone na podrozdziały – plus wstęp i informacje o autorze: wzruszają, martwią, bawią, niepokoją, zachwycają, kołyszą, inspirują, budują czytelnika...
Stonowana, chłodna w odcieniach okładka jest minimalistyczna i poprzez to bardzo czytelna, klarowna. Jej wydźwięk estetyczny jest trochę symboliczny – odwołujący się do siły umysłu, czy siły ducha i charakteru człowieka – a trochę dosłowny, popychający czytelnika w stronę skojarzeń z ,,zachmurzonymi" myślami ludzkimi. To specyficzne ,,zachmurzenie" przedstawione na okładce możemy odnosić do ludzkiej warstwy emocjonalnej, lub bardziej wprost: do układu nerwowego człowieka; do siatki naszych nerwów, które pozwalają nam czuć i ,,władać" nad swoim życiem, ale wbrew pozorom – na szczęście! – to wcale nie od nich zależy to, kim rzeczywiście jesteśmy i czym jest nasza istota, nasza właściwa osobowość.
Cdn...
#4
Rehabilitacja, sprzęt, środki pomocnicze / Odp: Szybki sposób komunikacji...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 22 Wrzesień 2022, 16:00:23
proszę zajrzeć do poradnika "Komunikacja alternatywna AAC z chorym niemówiącym" do pobrania tutaj https://mnd.pl/publikacje-i-poradniki/
#5
Nowe metody leczenia / Odp: Arimoclomol zbiór informa...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 22 Wrzesień 2022, 15:56:11
badanie kliniczne się już zakończyło, brak pozytywnych efektów
#6
Rehabilitacja, sprzęt, środki pomocnicze / Odp: Szybki sposób komunikacji...
Ostatnia wiadomość przez Renia - 21 Wrzesień 2022, 17:57:04
witam
proszę poradżcie mi w jaki sposób komunikować się z siostrą chorą  która już nie mówi
opiekuje się nią nasza mama i jest coraz trudniej, czy jest jakiś sprzęt który by pomógł w komunikacji
dodam iż chorobę wykryto 1,5 roku temu i nie rusza już palcami
#7
Nowe metody leczenia / Odp: Odkrycie szkockich naukow...
Ostatnia wiadomość przez Kasia H - 19 Wrzesień 2022, 21:50:16
Cytat: Mierzu w 20 Styczeń 2021, 09:20:45Naukowcy są o krok bliżej do odwrócenia szkód spowodowanych chorobą neuronu ruchowego po przełomowym odkryciu dokonanym przez naukowców z Edynburga.
Zespół po raz pierwszy wykazał, że akson - włókno nerwowe, czasami o długości do metra, które łączy i wysyła impulsy elektryczne z komórek nerwowych do mięśni - jest krótsze w komórkach dotkniętych MND niż w zdrowych komórkach.
Odkryli również, że ruch mitochondriów, które przemieszczają się w górę i w dół aksonów, jest zaburzony. Naukowcy odkryli, że uszkodzenia komórek nerwowych - lub neuronów ruchowych - spowodowane przez MND można naprawić, zwiększając poziom energii w tych mitochondriach, maleńkich ,,bateriach", które napędzają reakcje chemiczne we wszystkich ludzkich komórkach.
Po wykonaniu tej czynności akson powrócił do normalnej długości. Efekt uzyskano w laboratorium przy użyciu neuronów ruchowych wyhodowanych z komórek macierzystych pobranych od osób z mutacją genetyczną, o której wiadomo, że jest przyczyną zarówno MND, jak i postaci demencji.
Naukowcy zbadali także tkankę rdzenia kręgowego ofiarowaną przez osoby zmarłe na MND.
To ujawniło te same problemy z aksonem i mitochondriami, które naukowcy wykryli w neuronach ruchowych wyhodowanych z komórek macierzystych.
Odkrycia zostały obecnie opublikowane w czasopiśmie Acta Neuropathologica.

link do artykułu:
https://www.heraldscotland.com/news/19012651.breakthrough-discovery-reveals-way-reversing-motor-neurone-disease-damage/?fbclid=IwAR0RiR3iKXK6gtFM82oFmGBxMc6EtHQfWysSDouDMlVD6c6UoG3ZZPCCSuI

Czy ma ktos moze aktualne wiadomosci w tej terapii?
#8
Nowe metody leczenia / Odp: Arimoclomol zbiór informa...
Ostatnia wiadomość przez Kasia H - 19 Wrzesień 2022, 21:30:45
Dobry wieczor
Czy  ktos z Was moglby mi powiedziec o ddalszym przebiegu leczenia tym lekiem? Jakie sa efekty?
#9
Nowe metody leczenia / Odp: AMX0035 / Ammonaps + Tudc...
Ostatnia wiadomość przez Kasia H - 19 Wrzesień 2022, 21:13:08
Cytat: Mierzu w 18 Luty 2021, 21:49:06Skoro spowalnia chorobę a nie leczy to po co nazywać to lekiem?😔

Jezeli mozesz, podaj mi prosze kontakt, adres, gdzie moge zamowic ten lek.
#10
Nowe metody leczenia / Odp: AMX0035 / Ammonaps + Tudc...
Ostatnia wiadomość przez Kasia H - 16 Wrzesień 2022, 14:46:18
Dzien dobry
Szukajac pomocy, nowych metod w leczeniu, zatrzymaniu, spowolnieniu tej choroby, natknelam sie na artykul w niemieckiej prasie ,, Der Spiegel,,.nr 35 z dnia 27.08. 2022. Mowa w nim o pierwszej pacjentce, 18 letniej dziewczynie, Annie, ktora po terapii w USA powoli wychodzi z choroby. Moze to wreszcie bedzie przelom?