Ostatnie wiadomości

#91
Moja historia / Odp: samotność w chorobie
Ostatnia wiadomość przez zabkazabka - 09 Styczeń 2024, 12:01:28
Może warto udać się do psychologa/psychiatry na terapię. Często rozmowa z kimś obcym pomaga, szczególnie porady od specjalistów, którzy się na tym znają.
........
https://magas.pl
#92
Moja historia / Odp: Dziwne objawy
Ostatnia wiadomość przez zabkazabka - 09 Styczeń 2024, 11:58:57
Może warto udać się do specjalistów gdzieś za granicę? Tam są zwykle lepsi, doświadczeni lekarze.
..........
https://zonda.aero
#93
Ogólny / badania
Ostatnia wiadomość przez kozica - 07 Styczeń 2024, 10:43:24
mam pytanie o interpretacje emg , 3 lata temu miałem dobre a teraz w 2 kończynach dobre a w lewej rece , mięsień piszczelowy,pierwszy,dwugłowy ramienia, pojedyńcz fibrylacje, w MJR prawidłowy co do wielkości i czsu trwania,wysiłek prawidłowy. rozpoznanie polineuropatia deminelnacyjna włukien czuciowych i ruczowych , dyskretne zmiany o charakterze neurogennego uszkodzenia,odruchy dobre , prosze o odpowieć
#94
Moja historia / Odp: Dziwne objawy
Ostatnia wiadomość przez Tomasz95 - 06 Styczeń 2024, 17:19:09
Dodam że zauważyłem dziś fastykulacje języka . Raczej nie mam problemów z mową ani połykaniem. Przy otwieraniu buzi razem z językiem podskakują mięśnie policzków i usta. Generalnie cały jestem roztrzęsiony . Możliwe że od tego również język świruje ?
#95
Moja historia / Dziwne objawy
Ostatnia wiadomość przez Tomasz95 - 06 Styczeń 2024, 16:51:01
Witam serdecznie.

Nazywam się Tomasz i mam 28 lat.
Moje objawy zaczęły się około 4 lata temu.

Poczułem strasznie dziwne uczucie w prawej kolanie/łydce , ciężkie do opisania, jakby sztywność, czasami uczucie zima/gorąca przelewające się przez całą nogę. Pomagało tylko ściśnięcie nogi nad kolanem (podwijałem spodnie nad kolano żeby uciskało )i praktycznie tego nie czułem . Oczywiście jako rakofob stwierdziłem że to rak kolana i pojechałem na rtg - czysto.

Dodam że od około 10 lat miałem problemy z łydkami - podczas biegania , gdzieś po około minucie czułem że sztywnieją, czułem jakby były z 3x większe (tylko odczucia , wizualnie nic się nie zmieniało ).

Po około roku zmieniłem pracę , na siedzenie za biurkiem. Pamiętam że siedząc czułem co jakiś czas przechodzące prądy, dziwne uczucia zimna, czasami gorąca właśnie w tej łydce .

Po paru miesiącach , obudziłem się z jakby ,,nadczuciem" prawej dłoni - nie mogłem jej zacisnąć , wziąć telefonu w rękę. Całą ręka słaba , kubek z kawą ciężko było podnieść, drżącą ręką do ust - lewa ręka była z tego co pamiętam ok, może lekkie nadczucie . Dodam potworne zmęczenie, oraz ból oczu (nie mogłem skupić wzroku w jednym miejscu bo oczy strasznie bolały - nawet przy dotyku, uczucie hełmu na głowie i ból/rozpieranie w zatokach - uciskanie nad nosem pomagało skupić wzrok.

Z racji leczenia się u ,,wujka Google ,, - diagnoza SM(brat mojego ojca ma). Neurolog, Rezonans magnetyczny głowy - czysto.

Reka po jakimś czasie wróciła praktycznie do normy, łydka dalej dokuczała - jakby była sztywna wraz ze ścięgnem Achillesa- utrudniało to chodzenie . Czasami, a szczególnie wieczorami nawet łydka praktycznie wracała do normy .

Pojawiły się bóle pleców okolicy piersiowej (jakby między łopatkami ) musiałem dociskać plecy ( a dokładnie 2 kręgi) aby odczuć chwilową ulgę oraz karku.

Były chwile ze co jakiś czas  czułem dziwny prąd w kręgosłupie na odcinku lędźwiowym (mocno intensywny ) przemieszczający się powolutku raz górę raz w dół .

Czasami jak wstawałem rano z łóżka , czułem się jakbym na stopach nie miał skóry tylko same kości , czasami wbijanie igiełek .

Po około roku znów neurolog , pobadal , przepisał neurovit i powiedział że stres .

Objawy raz mocniejsze , raz mniej.

Parę miesięcy później pojechałem na zlot samochodowy - pamiętam, że miałem ogromny problem ze słabością łydek (obu) oraz uczucie wbijania w nie miliona igiełek . Do tego pojawił się dziwny ból/uczucie nad prawym pośladkiem promieniujące nad pośladek i całą noge - było to tak intensywne że nie mogłem wysiedzieć - musiałem  palce wbijać w to miejsce oraz mięsień pośladkowy żeby odczuć chwilową ulgę . Oczywiście wbijając palce nad pośladek wyczułem guzka - panika, rezonans wszystkich odcinków kręgosłupa po kolei ( lędźwiowy lekka skolioza, piersiowy lekkie zmiany , w szyjnym ciut gorzej, dehydratacja itd ).

Zapomniałem dodać że razem ze zmęczoną prawą ręka, uczułem zmęczenie całej łopatki , barku itd - ciężko było trzymać kierownicę bo ręka za chwilę siadała .

Pamiętam jak raz wstałem czułem że z prawą nogą słabo , nogi do buta nie mogłem wcisnąć (takie nadczucie) - po południu mocno zmalało.


Kolejna wizyta u neurologa .
W między czasie do zmęczonych rąk dochodziły, podskakiwania mięśni , drżenia.
Powiedziała że w zdjęcia rezonansu nie odpowiadają objawa jakie mam.

Kazala zrobić EMG - poszedłem w zeszłym roku w czerwcu. Odruchy lekko nadwrażliwe , sam wynik jak stwierdził - wszystko ok, widać delikatne fascykulacje , ale mogę wykluczyć wszelkie miastenie, polineuropatię , degradację mięśniową itd - igły wbijał w obie łydki , oraz między palce w prawej dłoni .

I na tym diagnostyka się zakończyła .
W między czasie zrobiłem parokrotnie badanie na bolerioze , witaminy , ogólną morfologie - praktycznie wszystko ok oprócz lekkich odchyłów w morfologii - jak zwykle lekko podwyższone białe krwinki, lekko podwyższone MCV ).

W lipcu gdy rozstałem się z dziewczyną (potwornie silne emocje) coś jakby wybuchło w karku. Poczułem rozlewające się zimno ze sztywnieniem od karku po całą lewą rękę .
Od tego momentu co miałem z prawą ręką , mam też lewą łącznie z łopatką i barkiem .

Mocno się rozpisałem i w sumie zgubiłem pewnie wiele wątków więc rozpiszę co jest teraz:

*zmęczenie obu rąk wraz ze sztywnością oraz fascykulacjami ( czuć że mięśnie są sztywne tam gdzie boli, masaż pomaga). Przyklad :Czuje że ręka jest mocno zmęczona , sztywne mięśnie , później czuje lekka ulgę jakby sztywnienie schodziło i wtedy pojawiają się drgania pojedynczych mięśni w tym miejscu.
Przy uciskaniu i przeciągnięciu sztywnego mięśnia na ręce jakby kopało mnie prądem po palcach . Z rękoma jest różnie , czasami naprawdę nieźle , czasami tragicznie. Raz mam problem z przyciśnięciem długopisu do kartki, raz pisze normalnie .

* prawą łydka i Achilles spięty , przeszkadza w chodzeniu (czasami wszystko się poluźni i nie czuje dyskomfortu).  Prawą łydka czasami dołącza ze sztywnością i drganiami ale w dużo mniejszym stopniu . Gdy idę chwilę więcej , zmęczenie łydki potrafi , zniknąć i pojawić się sztywność całego uda oraz coraz większe zmęczenie nogi wraz z coraz dłuższą trasą .

* generalnie fascykulacje pojawiają się wszędzie gdzie pojawia się zmęczone i sztywne mięśnie - nawet na klatce piersiowej , która boli mnie cała przy napinaniu .

*sztywność i ból pleców w okolicy karku i piersiowego odcinka wraz ze zmęczeniem mięśni  łopatek barków itd .

*czasami cholernie intensywne drętwienie palców u nóg , raz duży palec, raz mały , raz lewa noga , raz prawa - przechodzi po paru/parunastu minutach .

*dość częste bóle głowy wraz z gałkami ocznymi , uczucie hełmu na głowie , ciężkość w skupieniu wzroku - ból oczu .

*czasami uczucie robaczków w lydkach .
*czasami pojawia się sztywność mięśni między kciukiem a palcem wskazującym po wewnętrznej stronie dłoni i ich podskakiwanie

*około roku temu miałem uczucie na prawej dłoni po stronie zewnętrznej jakby mi milion pajączków pękało na raz wraz z uczuciem zimna

*praktycznie ciągłe zmęczenie (ale daje raczej do wątroby która ciągle mnie pobolewa - nie wiadomo co z nią , tk ok, wyniki ok a ciągle uczucie dyskomfortu, nudności .

* wykonywanie precyzyjnych czynności kończą się drżeniem rąk . Generalnie każda próba zrobienia brzuszka to drżenie całego ciała .
 Prostowanie powoli rąk ani nóg nigdy nie jest ciągle- zawsze jakby kończyna przeskakiwała po kole zębatym .

*wchodzenie po schodach czy drabinie to jeszcze w miarę , ale schodzenie to nogi jak z waty .


Generalnie ciągle jestem w pełni sprawny, jeśli chodzi o podstawowe czynności ( nie pobiegam już z racji na cholernie szybką meczliwosc oraz łydkę , ani nie chodzę na siłownię bo mięśnie zaraz padają ) ale są dni gdzie naprawdę ciężko się chodzi na tą łydkę, zmęczenie pleców i rąk jest potworne (telefonu długo nie mogę trzymać przy uchu bo ręka siada , zmieniam rękę i zaraz druga pada - ręka wraz z barkiem i łopatka )
Są dni że naprawdę zmęczenie nóg , pleców i rąk jest nie do zniesienia - ale są dni niezłe - zdecydowanie więcej złych .


OSTATNIO WYKLUCZYŁEM TOCZEŃ (2x w odstępie pół roku ANA1 ).
Kończą mi się już pomysły , czuje się tragicznie więc znów poszedł w ruch wujek Google .

Przeraziły mnie pierwsze objawy SLA które w 100% pokrywają się z moimi- fastykulacje, zmęczenie mięśni ,ogólne zmęczenie , zaczyna się od jednej kończyny.

Oczywiście w panice od razu zarejestrowałem się na ponowne EMG (wtorek), bo może tamtego badanie nie robił pod tym kątem i wydaje mi się że ta dokuczliwa łydka jest chyba trochę mniejsza .

Generalie są dni że cała ręka jest mega sztywna , słaba i czuje cholerny dyskomfort w dole obojczykowym - gdy tam nacisnę punkt jest lekka ulgą w ręce , ale potrzymam dłużej to jakby krew nie dopływała .

I teraz najlepsze: objawy mocno się nasilają po zapaleniu papierosa - już w trakcie palenia szczególnie tego pierwszego z rana czuje idącą słabość i zmęczenie całej ręki wraz z szyją i dołem obojczykowym .
Nogi stają się drżące (obie) że ledwo mogę dojść do łóżka .Serce wali. Całe ciało czuje jakby się napinało . Trwa to chwilę i po paru minutach puszcza. Od razu z ręką pojawia się mocniejszy ból wątroby , nudności i cholerne zmęczenie .

Od paru dni ledwo żyję ze stresu, odkąd przeczytałem o SLA. Czy jest to możliwe że od 4 lat mam takie objawy ? Fakt jest taki że jest coraz gorzej bo teraz doskwiera mi już prawie całe ciało , ale nie w takim stopniu aby uniemożliwiać mi życie , bo są lepsze jak i gorsze dni , lecz ciągle pojawiają się nowe rzeczy .

Czy w SLA nie jest tak, że że jak te 2.5roku temu miałem problemy z chwyceniem długopisu czy telefonu, to by mi się nie poprawiło ? Bo teraz jest w sumie dobrze (czasami się pojawia trudności ).

Czy miał ktoś chociaż podobne objawy do moich? Ewentualnie może kojarzy się wam to z jakaś inna choroba ? Ja już nie wiem czego się chwytać . Tyle neurologów, reumatologów , ortopedów odwiedziłem że szkoda gadać .

Bardzo przepraszam za chaotyczność postu.
Z góry dziękuję za wszelkie odpowiedzi.

Pozdrawiam, Tomasz











#96
Sprzedam, zamienię, wypożyczę, oddam / Edaravone - sprzedam
Ostatnia wiadomość przez Marcin_wawa - 04 Styczeń 2024, 14:12:55
Witam,
Mam na sprzedaż lek Edaravone, niestety nie możemy go wykorzystać do dalszej terapii.
Zainteresowanych proszę o kontakt na priv.
#97
Moja historia / Podejrzenie Sla
Ostatnia wiadomość przez Bartekkk - 01 Styczeń 2024, 03:51:38
Dzień dobry, z tej strony Bartek z podejrzeniem sla. Taki lekarz mi nagłówek nadal na wizycie...

Historia moja zaczęła się od momentu rekonstrukcji więzadła krzyzowego w prawej nodze który miała miejsce we wrześniu 2020r czyli ponad 3 lata temu i cały czas nie było tygodnia przerwy żebym się nie rehabilitował...aż do teraz...

Z perspektywie czasu krótko opiszę
Od momentu rekonstrukcji miałem wrażenie, że "kustykam, noga nie prowadzi się jak powinna. Przysiad z prawej jakiś inny .. jazda na rowerze naciskając na pedał tez jakiś nierówny..m
Po ok 8miesiaxach wciąż czuję jakas niepoprawność chodu. Podczas ćwiczeń nagle stracę stabilizację w stawie skokowym. Stopa luźna. Bez bólu. Niestabilna. Rehabilitacja stopy...stabilizacja trochę lepsza lecz nie całkiem. Doznałem braku stabilizacji w drugim stawie skokowym...mijają miesiace..ciągle nie mogę jej usta ilizowac. Przysiady jakieś nierówne. Robię EMG: uszkodzony strzałkowy (obniżenie amplitudy...) Mówię skąd?  Nic nie zrobiłem, trzeba ćwiczy, wzmocnic Stopa nie opada..
Ciągle walka...aż doznałem pewnych napięć mięśniowych i się poluznilo w mięśniach pośladkowym...rehabilitacja..coraz gorzej. Drugie biodro...problem z napieciem mięśniowym. Idę do trzeciego neurologa bo nikt nie rozumie. Rezonans lędźwiowy ok, piersiowym ok, szyjny ok. Drugie EMG nóg. Wszystko dobrze oprócz strzałkowego..

Nagle tracę receptory czuciowe pośladki brzuch... Rehabilitacja, rezonans stochastyczny, Salus talent...cwiczenia. odzyskuje czucie ale do stabilizacji dalek, brzuch ciągle nie trzyma wszystko lata, uczucie miliona igiełek pośladki brzuch udo prawe..cyrki

Idę do szpitala na neurologie. Ponownie rezonanse lędźwi, piersi, szyi, głowy, tomografia, RTG, EMG płyn rdzeniowy mózgowy.. milion pozycji...wszystko dobrze,
Podwyższone leukocyty jedynie....
Poznań mówi, wszystko dobrze, rehabilitacja a ja coraz słabszy, coraz bardziej chwiejny.. implozje w mięśniach, pocwicze, niby coś się wzmacnia i benc, mrowienie, dreszcz i mięśnie osłabione jeszcze bardziej..

Chwiejny kręgosłup, problem z stabilizacja, mięśnie grzbietu tez..od maja wsumie...

W grudniu jadę do Warszawy..pan poczytał. Młotkien w kolana - wzmożone odruchy.  Teraz nie jestem pewny ale odruch Babińskiego też niekorzystnie...
Wina braku stabilizacji nie widzi w nerwie strzałkowy ....kolejne EMG nóg o rąk u jego człowieka..za 5 dni...
Doktor nic nie chciał mówić ale na pacjent gov czytam Podejrzenie Sla...

Co Wy na to, jakieś sugestie,pytania ? Co mam myśleć..?
#98
Moja historia / samotność w chorobie
Ostatnia wiadomość przez marusiae - 30 Grudzień 2023, 13:02:40
Od roku mam rozpoznane SlA. Od pierwszej wizyty u neurologa, gdzie przyszłam z.problemami z mową i osłabieniem prawej dłoni. Potem szpital i rozbieżności w badaniach. Ale ostatecznie stanęło na SLA w obserwacji. Objawy mi się stopniowo nasilają więc nie.mam złudzeń.
Z aktywnego życia wypadłam i mimo starań znajomych nie umiem cieszyć się z kontaktu z nimi. Bo oni zdrowi, aktywni, a ja zmęczona, słabo gadam i pogrążona w utracie...
#99
Leki / leki
Ostatnia wiadomość przez kazek - 27 Grudzień 2023, 20:52:05
Dzień dobry
Mam podejrzenie opuszkowego SLA inni  lekarze twierdzą że mam PLS , biorę leki na dużą spastyczność  nóg lek Tizanor 6 mg rano i wieczorem, ok godziny 14 i o 17 biorę 25mg Baclofen 1 tabletkę. Spastyczność się nie zmniejsza lecz postępuje dalej.
Czy mogę brać te leki razem  lub inne .
Proszę o poradę.
Pozdrawiam Świątecznie i Noworocznie. Kazimierz Błaszczuk
#100
Hyde Park / Dla osób korzystających z domo...
Ostatnia wiadomość przez Ola.ef - 07 Grudzień 2023, 17:34:34
Witam wszystkich,
Piszę z prośbą jeżeli ktoś by mógł proszę odpowiedzcie na pytania dla mojej koleżanki, która pracuje z pacjentami w warunkach wentylacji mechanicznej, a obecnie dokształca się i potrzebuje materiałów do napisania pracy o jakości życia w warunkach domowej wentylacji. Z góry wszystkim dziękujemy za pomoc :) Poniżej link do ankiety google.
https://docs.google.com/forms/d/13iRlQG0bxedSnrZsaJ4YH9bdiwweexNIkik2cBpLrIA/edit