Wiadomości

Dzień dobry, mam do oddania łóżko rehabilitacyjne sterowane elektrycznie ze Stowarzyszenia Dignitas Dolentium. Zainteresowanych zapraszam do konaktu 514-653-386. Paweł (woj. śląskie).

Niestety zmarła w styczniu

Podziwiam Pana za siłę, za to że się Panu chce mimo wszystko. Niestety nie każdy Chory ma takie pragnienie życia- moja Mama niestety nie chciała korzystać z terapii zwanej uciążliwą... Trzymam za Pana kciuki i życzę dużo siły i zdrowia.

[realizujcie bo czasu mało]

Dzień dobry,
w podnoszeniu mogą pomóc różnego rodzaju podnośniki, pionizatory, dźwigi z chustą. Jeśli ktoś opanuje ich obsługę to 50kg osoba może przemieszczać 100kg osobę bez problemu. Ps masz jeszcze męża który coś pomoże siłowo jak sądzę gdy Ty będziesz załóżmy opiekować się dzieckiem.
Poza tym czy nie będziecie sypiać z powodu dziecka czy SLA to już bez różnicy niestety.

Moja rada jest taka - jeśli to jest życzenie Taty i wasze marzenie to nic tylko to realizujcie bo czasu mało.
Mojej Mamie SLA podarowało tylko rok od objawów... ale u nas było piorunująco szybko :-(

Dzień dobry, mam do oddania łóżko rehabilitacyjne sterowane elektrycznie ze Stowarzyszenia Dignitas Dolentium. Zainteresowanych zapraszam do konaktu 514-653-386. Paweł (woj. śląskie).

Dzień dobry, czy ktoś wie coś więcej niż wynika z artykułu? proszę o info.

https://www.bankier.pl/wiadomosc/Od-nowego-roku-respiratory-moga-nie-byc-juz-dostepne-dla-pacjentow-w-domach-8249845.html

Polecam poradnik, to skarbnica wiedzy.
https://mnd.pl/publikacje-i-poradniki/

Dodatkowo ludzie z poradni żywienia pokażą co i jak.

Dzień dobry, czy ktoś z Was słyszał lub może stosował? Sprawa dość świeża aczkolwiek lek stary. wg Pana Dwight Koeberl, M.D., Ph.D., Duke University lek ten spowalnia SLA z 70% pewnością. Czekam na Wasz odzew w tym temacie. Pozdrawiam.

Cześć, ja mamie zrobiłem takie urządzonko tzn włącznik łańcuszkowy przymocowany do bocznego stelaża łóżka i do tego bateryjka 9V + sygnalizator dźwiękowy. Włącznik łańcuszkowy jest w okolicach ręki mamy jak śpi w określonym miejscu. Jak coś trzeba to mama pociągnie i włączy się sygnał i wiadomo że coś chce. Jeśli Cię to zainteresuje pisz na priv podpowiem jak zrobić takie coś samemu. koszt ok 50zł. Pozdrawiam

Nie ma

Mama jest w stanie takim sobie. Jeszcze sama gryzie (jak ją karmię bo sama już się nie nakarmi) i tutaj na szczęście póki co jest ok choć wiem że i to z czasem minie. Lewa noga zero ruchu. prawą lekko na łóżku leżąc rusza ale też nie specjalnie. Ręce lepiej coś już nawet wysmarkać nos chusteczką trzeba pomóc. Ze smarkaniem tak sobie bo mama coraz mniej siły w mięśniach oddechowych ma i o kasłaniu czy smarkaniu w zasadzie nie ma mowy. Póki co saturacje 96...98 ale trochę szaleje nam ciśnienie i puls. Pod respiratorem mama staramy się żeby była codziennie ok 1...2 h przed snem. Na noc nie chce się dać podłączyć, w ogóle ciężko ją do czegokolwiek przekonać, nie chce współpracować. Na ten szpital raczej się nie zgodzi bo co tu diagnozować jak "idzie" choroba książkowo wręcz i to w zasadzie galopuje a nie idzie. Ona się już nie nadaje w zasadzie żeby sama spędzić tydzień w szpitalu. Teraz nie można w chorym być jak kiedyś na oddziale. 

Witajcie chciałem się z Wami podzielić ciekawą rzeczą zauważoną dziś u mamy a mianowicie znów mamie skoczyło ciśnienie po południu zamiast brać captopril pod język włączyłem mamę pod respirator i ciśnienie w 20 min spadło do 120/70 p.80.  Mama była pod respi ok godz. potem odłączyliśmy i ciśnienie utrzymuje się ok 140/90 p.85  (mama często takie ma). Czy to normalne że pod respi tak ciśnienie spada ? Też tak macie ? zauważacie u siebie ? Naszego Pana dr anestezjologa nie ma (urlop) chwilowo i zastępuje go pulmunolog i twierdzi że to dziwne i tak nie powinno być, a u mamy tak jest. Normalnie strach się bać co przyniesie jutro.

Jeśli chodzi o wyniki EMG podaje poniżej:
Niskie wartości amplitudy odpowiedzi przy stymulacji n.pośrdokowego i strzałkowego prawego. Brak odpowiedzi F przy stymulacji n.strzałkowego prawego. M.bródkowy prawy: w spoczynku cisza elektr. M.międzykostny prawy I : w spoczynku cisza elektr. Zapis wysiłku maksymalnego bogaty. Srednia amplituda PJR 713uV, średni czas trwania PJR 16,3ms.  M.naramienny prawy:  w spoczynku cisza elektr. Zapis wysiłku maksymalnego bogaty. Srednia amplituda PJR 303uV, średni czas trwania PJR 12,8ms. M.piszczelowy przedni prawy: w spoczynku cisza elektr. m.obszerny prawy: w spoczynku cisza elektr.
Obraz elektrofizjologiczny polineuropatii ruchowej o charakterze aksonalnym. Cechy uszkodzenia m.międzykostnego prawego o charkaterze neurogennym ostrym (wynik porównywalny z badaniem poprzednim).

Jeśli chodzi o gruźlicę kostno stawową to nie mówiliśmy neurologowi bo z opisu objawów choroby to u mamy  nie występowały bóle stawów jedynie to lędźwiowe, uważacie że to może być przyczyna tego z czym mamy do czyniania czy raczej jako choroba współistniejąca ?

Mamy jeszcze jeden problem - jak mama jest wentylowania na NIVie to ciśnienie leci w dół dochodząc do 80/50 p.70 wtedy przerywamy wentylacje. Wydaje mi się że respirator zbyt dużo powietrza w mame wtłacza  i być może występuje hiperwentylacja ? Jak uważacie ? Jak przyjedzie anastezjolog bedziemy z nim konsultować. Mieliście też takie problemy ? Mama oddycha ok 24...28 oddechów/ min czyli dość dużo Nie wiem czemu tyle pod respiratorem też. Wydaje się że powinna zwolnić skoro jest wiecej tlenu. Pod respi saturacja 98.
Jeśli umiecie pomóżcie proszę.

Dzień dobyr, po 3-cim badaniu wyniki EMG znów nie wykazują zmian typowych dla SLA u mamy (badanie noga, ręka, głowa) Lekarz chce mamę położyć na oddział i badać- nie wiemy po co jak już jesteśmy objęci NIVem w domu. Mama ledwo rusza rękami i lekko jedną nogą. Nie kaszle już, oddycha słabo. Do tego covid wszędzie dookoła i chyba nie zgodzi się mama na pójście na oddział. Co sądzicie że jest jeszcze sens badać jak wszelkie objawy wskazują na SLA a tylko EMG nie wychodzi ? Ps mama po 2h na NIV słabo widzi, czy może występuje u niej ciśnienie w oczach? Wy też tak macie? Respirator pracuje z ciśnieniem 7-9 , PS=2 jak bezdech to PS rośnie. Umiecie coś poradzić ? Do tego dziś skok ciśnienia na 180/100 p.70 Mama na codzień bierze leki na ciśnienie i jest w miarę ok 130/80 p.80 a dziś znów taki skok. Ehh jak się pierniczy to po całości.

Odpowiadam. W pierwszym badaniu w szpitalu na oddziale neurologicznym wyszły w badaniu EMG symptomy SLA i tam wypisali mamie riluzol i stwierdzili G12.2 z dopiskiem podejrzenie SLA na wypisie. W związku z przeprowadzką przenieśliśmy mamę do innego ośrodka (przychodni) neurologicznej i tam powtórzyli badania EMG i EEG już 2 razy i nie wyszło w opisach lekarskich tyvh badań. Tzn oglądali to pod kątem SLA i twierdzą że nic nie widać. Za ok tydzień powinniśmy mieć wynik w 3-ciego EEG i EMG. Ciekawostka jest taka że mama za pierwszym razem była mocno zdenerwowana w tym szpitalu i wtedy wyszło, a potem zaczęła brać tabletki na uspokojenie (takie bez recepty) i już nie wyszło w kolejnych. Poza tym widoczny jest u mamy wpływ tych tabletek na uspokojenie na fascykulacje. Dziwne, neurolog mówił że nie powinno mieć to wpływu a ma i to spory. Dodatkowo dziś przyszło mi do głowy koncepcja czy bezdech przez wiele lat i wolne rodniki które przez niego powstają mogły by spowodować - doprowadzić do SLA? Co sądzicie o takim pomyśle ? Pozdrawiam, Paweł

My już od miesiąca mamy respirator w domu i opiekę wentylacji domowej tylko że mama nie chce korzystać z respiratora bo mówi że jeszcze sama oddycha. Saturacje ma niby ok 95% ale rano i wieczorem puls wzrasta do 100 myślę że spowodowane jest to tym że serce - krążenie nadgania mniejszą podaż tlenu. Kiedyś udało się mamę podłączyć to puls ze 100 spadł do 80 po 15 min wentylacji. Co zrobić z tak upartym pacjentem ? Pomóżcie bo już sam nie wiem prośby, krzyki nic nie daje. Myślę poza tym że niedotlenienie a przez to wolne rodniki przyspieszają tą chorobę. Ehh brak słów

Dziękuję za podpowiedź, w badaniach EMG (chyba już 3-cich) dalej nie widać SLA. Wyszło SLA niby w pierwszym EMG ale nigdy później (robiły różne ośrodki szpitalne). Mama już coraz słabiej radzi sobie z jedzeniem własnymi rękami. Nogi już prawie odjęło. Kaszle słabiutko, lecz oddycha jeszcze sama. Mam pytanie - gdyby to była gruźlica kostno-stawowa czy ona mogłaby spowodować to wszystko ? Czy może różne choroby mogą wywoływać zespół objawów jakim jest SLA ?  Pytanie drugie, czy wentylowanie nieinwazyjne gdy jeszcze chory sam oddycha (ale rośnie puls wieczorem i rano , saturacja jest ok) ma sens ? Pozwoli odciążyć mięśnie oddechowe choć na godzinę i przez to one na dłużej posłużą ich właścicielowi ?

Dzień dobry, czy polecacie branie tego leku i czy rzeczywiście z riluzolem on coś daje bo w naszym przypadku riluzol kompletnie nie działa :-(

Dzień dobry, minęło trochę czasu od mojego ostatniego wpisu i choroba Mamy również zrobiła swoje. Mama już nie ustoi sama nawet przy chodzik. Wyposażamy się w kolejne sprzęty dla ułatwienia funkcjonowania. Dziwne jest to że Mamie w badaniach EEG i EMG nie widać cech typowyc dla SLA. Neurolog zlecił już 3-ci raz wykonanie tych badań. Idziemy za 2 tygodnie kolejny raz je zrobić? Pytanie do Was czy może tak być że u pacjenta już z bardzo zaawansowanym niedowładem nie wychodzi potwierdzenie SLA w EMG  i EEG ? Dziwne. Mama już słabo kaszle, ogólnie saturacja, mowa i przełykanie ok ale już kaszel słaby. Faksykulacje Mamie bardzo się ograniczają po zażyciu ziołowych leków uspokajających. Neurolog twierdzi że to też dziwny objaw którego nie powinno być w SLA. Nie wiem sam co o tym myśleć. Niby diagnoza jest, chory słabnie z dnia na dzień a w EMG i EEG nie wychodzi. Może coś podpowiecie ?

Dziękuję Wam za odpowiedzi. Właśnie te drżenia rąk są dla mnie zagadkowe, czy mogą być związane z chorobą Parkinsona ? Czytałem kiedyś artykuł o jakimś panu który miał SLA i Parkinsona i lecząc Parkinsona zatrzymali SLA stąd moje zainteresowanie tematem. Chwytamy się już wszystkich zagadnień jak większość z Was pewnie, niestety póki co bezskutecznie. Jeśli chodzi o antyutleniacze co polecacie? My póki co stosujemy soki z zieleniny tj pokrzywa podagrycznik itp. ponoć wszystko co zielone jest antyoksydantem. Cholera zastanawiam się bo Mama ma już swój wiek i można by szukać przyczyn SLA w starych dolegliwościach ale fakt że SLA również diagnozuje się u ludzi stosunkowo młodych miażdży te pomysły i świadczy o braku (być może) zależności pomiędzy chorobami przewlekłymi a SLA. Ostatnio czytałem że jakieś grzyby być może mogą wywoływać SLA oraz że są jakieś terapie (być może szarlatańskie) polegające na podawaniu pacjentowi (chloryn sodu jak pamiętam) są tutaj skuteczne. Możecie coś powiedzieć na ten temat ? Zdrowia dużo życzę, Paweł