Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Ludzie => Moja historia => Wątek zaczęty przez: magik w 04 Listopad 2014, 19:31:42

Tytuł: Dziwna historia
Wiadomość wysłana przez: magik w 04 Listopad 2014, 19:31:42
Witam na wstępie chciałbym was wszystkich pozdrowić .
Wasze forum odwiedzam już dość długo ponieważ od 1,5 roku.
Ponieważ właśnie od 1,5  roku mam bardzo dziwne objawy , ale do rzeczy
Cała historia zaczęła się w maju 2013 roku wtedy  to zaczęły się dziwne bóle mięśni i stawów (ramiona , barki , biodra ,kolana , stopy). Oczywiście zaczęła się  wędrówka po lekarzach masę badań z których  generalnie nic nie wynikało .
Po miesiącu doszły drętwienia rąk , aż w końcu któregoś razu zdrętwiała  mi połowa twarzy .
Trafiłem na  SOR po badaniach przez  neurologa i ct z kontrastem głowy zostałem wypuszczony  do domu .
Ponieważ wykonuje zawód medyczny doskonale wiedziałem co takie objawy  mogą oznaczać  SM
Zapytałem neurologa na pogotowiu czy to to , powiedziała że raczej nie ale w ct nie wychodzi Sm i trzeba by zrobić rezonans.
W następnym tygodniu wykonałem rezonans magnetyczny głowy z kontrastem ( w celu upewnienia się tylko że jestem zdrowy jak ryba ) .
Niestety w prawej półkuli wyszła plamka która nie reagowała na kontrast .
Ja załamałem się totalnie.
W następnym tygodniu trafiłem  na Banach w celu diagnostycznym .
W  tydzień przebadało mnie  4 neurologów  i cały panel badań (potencjały wzrokowe ,wywołane  emg –z elektrod wiec chyba mała wartość diagnostyczne jeśli chodzi o sla, oraz rezonans  kręgosłupa szyjnego i piersiowego)
Wynik rezonansu wskazywał an przepuklinę  c6 c7 th2 th3 th8 th9. Reszta wyników było idealnych .
Neurolog powiedział ze na pewno nie mam sla  (jeszcze wtedy nie miałem pojęcia co to takiego )
Zostałem wypisany  do domu  z wynikiem zdrowy .
Po jakimś miesiącu zaczęły się drżenia lewej ręki (np. przy odnoszeniu kubka ) potem doszły fascykulacje  lewej łydki i ból stóp .
Znowu trafiłem na Pani Profesor z Banach która po zbadaniu  nie stwierdziła odchyleń od normy .
Stwierdziła też że nawet gdyby postawiła mi tu zastęp neurologów który twierdził by że jestem zdrowy to ja i tak mówił bym że coś jest nie tak.
Kazała zrobić  jeszcze badanie genetyczne  pod kątem SBMA  chodziarz  od razu zaznaczyła że na 100% wyjdzie negatywne.
Odkąd przeczytałem o sla to moje życie zmieniło się w koszmar myślę tylko o tym i cały czas się okropnie boje .
Wracając do mojej historii badania genetyczne wyszły tak jak Pani Profesor przypuszczała ok.
Fascykulacje rozszerzyły się na całe ciało ja trafiłem do kolejnego neurologa  który stwierdził nerwice lękową .
Kazał zrobić emg tak dla uspokojenia mnie  i dał leki.
Emg –z elektrod  wyszło porządku , a ja z miesiąca na miesiąc odwiedzałem mojego neurologa ,który nadal nie widzi żadnych odchyleń od normy.
Każde moje próby nakłonienia doktora na emg  pod kątem sla kończy się stwierdzeniem że dopóki nie  zapomnę o sla to się nie pozbędę objawów.
W  grudniu doszło słabość lewej nogi i stopy, jest sztywna i drętwa oraz uderzenia gorąca i zimna okresowe , nie ciągnę nogą ani się nie potykam .
Mam tez słabe ręce ciężko mi dłużej utrzymać suszarkę w górze.
Neurolog  nie zareagował na moje odczucia i nadal twierdzi ze nie ma odchyle od normy .
Potem doszedł ból rąk  kłębów i kłębików.- w bada. Neur. Również bez odchyleń od normy.
W marcu doszło problemy z przełykaniem  nie dławię się  ani nie krztuszę czuje tylko ścisk w gardle szczególnie po jedzeniu ,ale też i np. jak  wstanę  rano  z łóżka to czasem od razu się zaczyna.
Lekarz oczywiście na to że to nie zaburzenia połykania tylko kula histeryczna.
Trwało to do lipca.
Okresowo również miewam szczękościsk i drżenie karku przy pochylaniu głowy do przodu.
Obecnie  mam skurcze obu łydek  dziwne  wibracje w środku i ból  (jakby łydki były maksymalnie napięte) ból stóp i dziwne  uczucie prawej stopy jakby była sztywna .Dziwnie mi  się chodzi ( z drugiej strony potrafię przetańczyć całą noc na weselu).
Opisałem moją historię nie po to żebym zaśmiecał forum , ani dręczył was kolejną  dziwną historią Ja po prostu potrzebuje porady  , a uważam ze wy jesteście najbardziej kompetentni w tej kwestii .
Nie wiem czy mam zmienić lekarza po raz 6 czy  7 już sam nie wiem  czy zrobić sobie emg pod kątem sla na własną rękę
Bardzo proszę o konstruktywne podpowiedzi

Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Dziwna historia
Wiadomość wysłana przez: Zaruka w 04 Listopad 2014, 19:57:25
SLA nie masz.
Po półtora roku w postaci opuszkowej nie potrafiłbyś juz wypowiedzieć jednego słowa a karmiony byłbyś przez Peg-a.
W postaci kończynowej nie przeszedłbyś 100m, a włosy suszyła by Ci żona suszarką.

Moja rada.
Skoro specjaliści w szpitalu twierdza że masz zapomnieć o SLA to znaczy że masz o tym zapomnieć. Przyczyn swoich dolegliwości szukaj w zupełnie innym kierunku. Może nerwica?
Tytuł: Odp: Dziwna historia
Wiadomość wysłana przez: magik w 04 Listopad 2014, 20:53:03
Dziękuje bardzo za odpowiedz
Neurolog stwierdził że to nerwica lękowa , ale ja sam już nie wiem czy nerwica daje aż takie objawy , staram sobie to jakoś racjonalnie wytłumaczyć.
Tytuł: Odp: Dziwna historia
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 04 Listopad 2014, 21:21:58
nerwica lękowa to choroba psychiczna, dlatego radzę udać się do dobrego psychiatry, który potwierdzi tą diagnozę.
A z przepukliną Ci nic nie zrobili? Nie leczyli tego?

ps. w złym dziale zamieściłeś swój post.
Tytuł: Odp: Dziwna historia
Wiadomość wysłana przez: magik w 04 Listopad 2014, 22:00:51
Witaj
Przepukliny były konsultowane z neurochirurgiem oraz ortopedą stwierdzili żeby na razie tego nie ruszać. Spróbować rehabilitacji .
Natomiast co do nerwicy lękowej to lekarz twierdzi że nabawiłem się jej w czasie diagnostyki w szpitalu na Banach.
Staram się o tym nie myśleć ale nie jest łatwo tym bardziej że cały czas drgają mi łydki

dziękuje za odpowiedz 
Tytuł: Odp: Dziwna historia
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 04 Listopad 2014, 23:02:33
Tu na forum ktoś kiedyś pisał, że prywatne badanie EMG kosztuje kilka stów. Według mnie lepiej te pieniądze wydać na kilka wizyt u psychiatry, psychoterapia na pewno nie zaszkodzi, a być może lekarz psychiatra włączy jakieś leki, po których będziesz się czuł lepiej.
Tytuł: Odp: Dziwna historia
Wiadomość wysłana przez: magik w 05 Listopad 2014, 17:43:27
Dziękuje Ogaruus wezmę to pod uwagę.
Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Dziwna historia
Wiadomość wysłana przez: irena w 05 Listopad 2014, 19:34:44
Nerwica lękowa potrafi wiele,ja na przykład znam osobę ,która zje pieczarki a ma objawy zatrucia sromotnikiem/bo jej rodzina kiedyś zatruła się tym grzybem/ ,tak że rada abyś zapomniał o Sla jest jak najbardziej trafiona, wizyta u psychiatry koniecznie
Tytuł: Odp: Dziwna historia
Wiadomość wysłana przez: magik w 06 Listopad 2014, 20:31:38
Rozumiem ja to wszystko rozumiem tylko trudno mi jakoś uwierzyć raczej nie jestem nerwowy.
Po zatym mam słabe ręce wystarczy że np. wieszam pranie i już bolą, po jakimkolwiek wysiłku trzęsą się jak galareta.
Tytuł: Odp: Dziwna historia
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 06 Listopad 2014, 21:11:45
Cytat: magik w 04 Listopad 2014, 19:31:42

Kazał zrobić emg tak dla uspokojenia mnie  i dał leki.



Jakie leki Ci dał i na co?
Chodzisz na rehabilitację z tą przepukliną? Badałeś ją jeszcze potem, może Ci się pogorszyła i daje kolejne objawy?
Nie wydaje mi się żeby bycie osobą nerwową miało coś wspólnego z nerwicą lękowa.
Tytuł: Odp: Dziwna historia
Wiadomość wysłana przez: magik w 06 Listopad 2014, 21:22:06
Miałem różne mieszanki leków alprox chlloropromazyne sulpiryd dexapine magnez pteas zastrzyki z millgamy witamine E belerrgot
Nie REHABILITOWAŁEM SIĘ
Wstyd się przyznać ale sam jestem rehabilitantem i pracuje w szpitalu.
Może trzeba powtórzyć te rezonanse .

Sam codziennie pomagam ludziom diagnozuje ich i rehabilituję ale jakoś  w swoim przypadku nie ma to zastosowania
Tytuł: Odp: Dziwna historia
Wiadomość wysłana przez: teresa w 07 Listopad 2014, 08:13:55
Magik, jesteś rehabilitantem pracującym w szpitalu a sam nie rehabilitujesz kręgosłupa aby nie dopuszczać do powiększenia przepuklin. Każdy kto miał cokolwiek do czynienia z rehabilitacją wie o tym dokładnie a Ty fachowiec w tej dziedzinie nie wiesz? Nie masz czasu zadbać o siebie ale masz czas siedzieć na forum jednej z najgroźniejszych chorób neurologicznych mimo, że tylu neurologów, badania i brak objawów klinicznych wykluczają wszelkie choroby neurologiczne. Nie przyjmujesz do wiadomości, że masz nerwicę a może i hipochondrie tylko nadal szukasz najgorszego. Po półtora roku śledzenia naszego forum nabywasz kolejnych dolegliwości występujących w SLA mimo, że nie masz żadnych odruchów patologicznych ani  potwierdzenia w EMG, potencjałach, rezonansach etc. Jak myślisz o czym to wszystko świadczy? Sam się nakręcasz i wpadłeś w błędne koło. Jeśli się z nami nie rozstaniesz i nie poddasz się leczeniu przez dobrego psychiatrę będzie tylko gorzej.
Chcę Ci powiedzieć, że moja znajoma miała szereg Twoich objawów dodatkowo  omdlenia, zawroty głowy, które niekiedy utrudniały jej prowadzenie samochodu i po wielu badaniach w tym szpitalnych okazało się, że ma nerwicę lękową. Podjęła leczenie u psychiatry, które trwa już blisko 2 lata, ale zaczęła normalnie funkcjonować. Jak widzisz nie da się nerwicy wyleczyć za kilka miesięcy a Ty sobie nie dajesz szansy. Wybór jednak należy do Ciebie.
Tytuł: Odp: Dziwna historia
Wiadomość wysłana przez: magik w 07 Listopad 2014, 19:57:26
Cieszę się Tereso że odpisałaś na mojego posta
Uważam ,że masz dużo racji w tym co napisałaś . to forrum pomaga mi w tym że ja tak bardzo szukam potwierdzenia że to nie jest to.
Niestety moja wiedza medyczna wcale mi w tym nie pomaga , bo może gdybym nie był świadomy lekceważył bym to wszystko.
Z drugiej strony łapie się na takich rzeczach jak np. dziś kiedy wziąłem miesięczne dziecko na ręce po 10 minutach zaczęły mi już  mdleć ręce od noszenia od razu pierwsza myśl sla.
Pozdrawiam serdecznie i dziękuję.
A i ja też jestem z Radomia :-)
Tytuł: Odp: Dziwna historia
Wiadomość wysłana przez: Zaruka w 07 Listopad 2014, 22:38:04
Cytat: magik w 07 Listopad 2014, 19:57:26
Z drugiej strony łapie się na takich rzeczach jak np. dziś kiedy wziąłem miesięczne dziecko na ręce po 10 minutach zaczęły mi już  mdleć ręce od noszenia od razu pierwsza myśl sla.

Pisze całkiem poważnie, zero ironii. Skorzystaj z pomocy psychologa/psychiatry.
Takie myślenie wykończy Cię psychicznie.
Tytuł: Odp: Dziwna historia
Wiadomość wysłana przez: magik w 07 Listopad 2014, 23:50:58
Dzięki Zaruka pójdę obiecuję
W końcu i tak nie ma nic do stracenia
Tytuł: Odp: Dziwna historia
Wiadomość wysłana przez: teresa w 08 Listopad 2014, 14:19:50
Magik odpiszę jutro :)
Tytuł: Odp: Dziwna historia
Wiadomość wysłana przez: teresa w 09 Listopad 2014, 10:51:34
Witam Radomianina:)
Jeśli pracujesz jako rehabilitant w szpitalu to możliwe , że się znamy bo ja rehabilituje się w radomskich szpitalach:)
Magik ja znam przypadek silnej nerwicy lękowej w moim najbliższym otoczeniu i odczucie całego ciała jak "flak" , drętwienia karku, głowy, rąk  i brak fizycznej siły na  opiekowanie się wówczas rocznym dzieckiem. Osoba młoda 27 lat. Wędrówki od SOR-u do neurologa, naczyniowca znów neurologa i wszystkie badania dobre łącznie z echem serca. Brak jakichkolwiek odruchów patologicznych. Diagnoza - nerwica lękowa. Po podjęciu leczenia u psychiatry po paru tygodniach objawy ustąpiły. Leczenie trwało ponad pół roku.
Jeśli Ty nie masz żadnych odruchów patologicznych sugerujących jakąkolwiek chorobę neurologiczną zaufaj lekarzom i zgłoś się do psychiatry, do mądrego psychiatry ;)
Jeśli możesz napisz mi na priva u którego neurologa się leczysz?