Pokaż wątki

Hej, moze ktos z Was wie jak wyglada kwestia przyjmowania lekow uspokajajacych przy sla, slyszalem kiedys ze w przypadku sla jest problem z lekami uspokajajacymi bo moga zaszkodzic, w szpitalu kiedys dali mi hydroksyzyne takze mowiac ze nie moga dac silniejszych z uwagi na sla. Wie ktos z Was jak to faktycznie wyglada?

Hej, mam takie pytanko, jak groźna jest ospa wietrzna przy SLA opuszkowym, mam osłabioną przeponę, korzystam z NIVa, nigdy nie chorowałen na ospę (nawet w dzieciństwie) a tydzien temu miałem kontakt z osoba (dziecko) która akurat teraz przechodzi ospę. Czy w moim przypadku ospa może być jakoś szczególnie groźna? moi opiekunowie juz zaczynaja wariowac ze ospa, ze od razu szpital, bo zagrozenie zycia, bo atakuje płuca. Czy ktos z Was wie jak to jest w rzeczywistości, czy to naprawde moze byc groźne przy SLA?
z góry dzięki za odpowiedzi.

Hej wszystkim, mam takie male pytanko, moze ktos z Was bedzie wiedzial, mam SLA opuszkowe, na chwile obecną znacznie posunięta dyzartria (belkocze i ciezko mnie zrozumiec), 1,5 miesiąca temu lezalem w Krakowie na Botanicznej tam wyszlo znaczne oslabienie krtani i uprzedzili mnie ze ok 6-8 miesiecy i pewnie dojdzie do anartri.
Od tygodnia po przebudzeniu nie moge wydobyc z siebie glosu, (mowie jakby szeptem) na razie ratuje sie kostka lodu (metoda którą podpowiedzieli mi w Krakowie), a potem w ciągu dnia poniewaz staram sie rozmaiac to mi sie udaje i glos jest, ale zawsze z rana po nocy jest z tym problem. Czy to może być początek tego zaniku glosu?...

Sam jestem z Warszawy, konsultowalem to z moja lekarka prowadzącą, kazała na razie obserwować i informować ją o zmianach.

Nie znalazlem niestety nigdzie wcześniej odpowiedzi na moj problem, wiec pisze tu. Coraz częsciej zapycha mi się rurka PEG'a, na razie jeszcze udaje sie przepchac większym ciśnieniem, ale troche mnie to niepokoi, jak można przeczyścic wnętrze rurki PEG'a, aby usunąć zebrany tam osad. Wpuszczałem już cole, ale niezbyt to pomaga, może ktoś z Was ma jakiś skuteczny sposób.

Witam, podobno prof. Marek Harat ze szpitala w Bydgoszczy proponuje leczenie operacyjne za pomocą elektrostymulacji mózgu, mojemu koledze który choruje na SM proponuje operacje u niego, jak również twierdzi że podobnie można pomóc w przypadku SLA. Jestem troche sceptyczny co do tego, a co Wy myślicie?

Od 4 dni leze w szpitalu, przywiozlo mnie pogotowie bo mialem problem z oddychaniem, wczoraj z rana wreszcie przyszla jakas lekarka aby mi pobrac krew do gazometrii, szukala tetnicy w koncu pobrala, ale nie byla pewna czy to krew tetnicza, potem sie okazalo (laboratorium dalominfo) ze to jednak byla krew zylna nie tetnicza :-(
Wieczorem znowu mialem problem z oddychaniem, dali mi jakies kroplowki i lekarstwa, przybiegl lekarz dyzòrny osłuchal i stwierdzil ze trzeba zrobic gazometrie, zaczeli probowac, najpierw lekarz sam, z pachwiny, nie udalo sie, z reki nie udalo sie, lekarz zawolal najbardziej doswiadczona pielęgniarke na oddziale, ona probowala znowu z jednej pachwiny, potem z drugiej, potem z kolejnej reki, bez skutku, lekarz do mnie: "Pan chyba wogóle nie ma tętnic" ogolnie kluli mnie 6 razy w rozne miejsca na rekach i nogach, ale bez skutku, krwi tętniczej nie udalo sie pobrac. Lekarz stwierdzil ze nastepnego dnia (czyli dzis)  poprosi anestezjologa aby mi pobral krew z tetnicy. Niestety dzisiaj nadal nikogo nie bylo aby ta krew pobrac, ok 11 badali saturacje wyszlo 85% pielegniarka: " bez rewelacji ale nie jest tragicznie" skomentowala wynik. ......
Ogolnie trafiwszy do szpitala z problemami z oddechem, ktore powtorzyly sie tez w szpitalu, majac od kilku dni saturacje wachajaca sie 83-89 ( przewaznie rano nizsza ) nadal po 4 dniach nie mam zrobionej gazometrii.
A ja naiwny sadzilem ze to w takich sytuacjach jedno z wazniejszych badan...

Pozdro for all.

Witam wszystkich serdecznie, jestem tu nowy, chociaz na forum zagladam od poczatku grudnia jak zaczely sie problemy, to nigdy sie nie odzywalem. Widzialem ze pisza tu tez ludzie, ktorzy sami na sile probuja sie zdiagnozowac. Wiem jakie to denerwujace, dletego tez postanowilem sie nie odzywac, do czasu az nie bede mial lekarskiej diagnozy.
Dzis wlasnie otrzymalem od lekarzy info: Postepujace Porazenie Opuszki :-(  tak jak mi tlumaczyli nie jest to klasyczne SLA, ale jeden z typów MND.
Czy ktos z Was mial z czymś takim do czynienia? Mozecie cos napisac?
Pozdrawiam wszystkich serdecznie!