Wiadomości

W zolu nie, pacjent jest tam póki nie wyzdrowieje lub ...
Kontakt tak, rusza powiekami, pamięć powoli odzyskuje więc nie wiem czy przez leki na spiączkę f. czy zmiany w mózgu spowodowane niedotlenieniem.

https://purtier.global/

Po składzie widać, że dobry produkt. Coraz więcej pisze się o komórkach macierzystych pozyskiwanych z rogów jelenia, które są jednym z nielicznych organów, które szynko się odbudowują. Polifenol jabłkowy ostatnio coś czytałem, że pomaga zregenerować organizm. Ogólnie po składzie widać, że produkt powinien pomóc na odbudowę flory w jelitach i regenerację narządów. Ale nie znalazłem ceny.

Genetyka ma byc we wrzesniu. Jest juz w zolu w GDA i tam zostanie. Tracheo, peg, nawodnienie kroplowka. Czasem podaje jej wode malymi lyczkami do buzi i lekko przelyka. Ostatnio wypila 0,5l wody. Oddychanie ok. 4-5 oddechow na minute a reszte respirator. Tak jest bez zmian od 1.5m.

Wszystko było,
kki igm 14 pozytywny, igg 1 negatywny, panel bb i koinf a Arminlabie. Wszystko w igg pozytywne. 45 dni ceftriaxon bez skutku. Jest w zolu już więc nie mozna wlaczyc zadnego abx.

witam,
niestety trochę się odciąłem, zrobiłem już chyba wszystko, załatwiłem jeszcze żonie na Banacha u Pani prof. M.Kuźmy badania naukowe. Dostarczyliśmy krew i ramach badań i dość nietypowym przypadku progresu będą robić jej badania genów w sla. Od 2 tygodni jest już w zolu w GDA

Niestety nic, w przyszłym tygodniu pewnie będzie przewieziona do zolu Copernicus  w Gdańsku.

Kochani,
zbyt późno przyszedł więc mam coś takiego jak w linku poniżej, zapłaciłem 3tys zł. Chętnie oddałbym za darmo ale.okazalo się że nawet za pobyt żony w zolu trzeba płacić i kupować wszystkie niezbędne rzeczy. Jeśli jest ktoś zainteresowany proszę o ofertę. Krzesło jest zapakowane fabrycznie, kolor brązowy. Cena 2000zł

https://www.vermeiren.pl/web/web.nsf/detailproduct.xsp?CountryPLPLProductGroupW%C3%B3zki%20manualneSubGroupSpecjalneSelectedALTITUDE

Już raczej nic, podejrzewają już, że płuca nie mogą dostarczyć tlenu do krwi dlatego coraz częściej tracę z nią kontakt wzrokowy, ledwo już otwiera powieki.

Nie mamy dzieci, napisali tak ale nie wiem czemu, sam powiedział, że to nic nie da.

Nie chcą robić badań bo to nic nie da, mogę robić sam ale to tez kosztuje 5tys pytanie czy to ja wyleczy. Co do leczenia to nie rozumiem Ania nie ma żadnego leczenia. Pewnie ma jakieś kilka nakładających się chorób ale póki co nie znalazłem podobnego przypadku w internecie.

Dramat, miałem jeszcze nadzieję, że w Akademii coś znajdą, tydzień temu w Kartuzach robili CK miała przy górnej granicy a teraz w Akademii poniżej dolnej, morfologia też cała rozjechana. Pierwszy dzień w akademii jak byłem to więcej pamiętała rzeczy z przeszłości i więcej pamiętała, które opowiadałem jak byłem, do tej pory po 10min wszystko zapominała. Jak wróciła wczoraj do Kartuz to jakiś dramat, odleżyny na plecach i pupie, kompletnie  nic nie pamiętała tylko to, że już miesiąc tam leży. Powiedzieli, że dziwne jest to wszystko ale nie ma innej choroby a obraz emg pokazał klasyczną chorobę sla prawdopodobnie z demencją i FTD. Jak coś to poniżej epikryza.

pisipolska.home.pl/1.jpg
pisipolska.home.pl/2.jpg
pisipolska.home.pl/3.jpg

Niestety w akademii w Gdańsku potwierdzili diagnozę sla, dziwne są dla nich te wszystkie objawy przed ale eng i emg nie pozostawia złudzeń.

Nie, nie ma jeszcze.

We wtorek jedzie na 1 dzień do Akademii w GDA a później szpital w Gdyni gdzie będzie leżeć póki nie załatwię jakiegoś ośrodka. Od 7 dni mózg zaczął inicjować sygnały oddechowe ale z pamięcią nadal problem, jak jestem to po 10min wszystkiego zapomina co mówiłem, a pamięta wieszkosc rzeczy do czerwca/lipca 2018. Boje się, że to demencja czy FTD (zaburzenia czołowo-skroniowe)

Nie, w szpitalu gdzie wyleczyli zapalenie płuc zrobili tracheo bo za długo też nie mogła być zaintubowana. We wtorek jedzie na 1 dzień do Akademii w GDA a później szpital w Gdyni gdzie będzie leżeć póki nie załatwię jakiegoś ośrodka. Od 7 dni mózg zaczął inicjować sygnały oddechowe ale z pamięcią nadal problem, jak jestem to po 10min wszystkiego zapomina co mówiłem, a pamięta wieszkosc rzeczy do czerwca/lipca 2018. Boje się, że to demencja czy FTD (zaburzenia czołowo-skroniowe)

Nie wiem co żona ma tak naprawdę wczoraj jeszcze żona nie potrafiła w ogóle oddychać wczoraj CRP znowu wzrosło do 100 podali antybiotyk dziś rano zrobili badania i CRP jest równe 1 spadło bardzo szybko, o 15:00 respirator przelaczyl trybu pełnego wentylowania do trybu minimalnego wsparcia oddychania sprawdzili odruchy oddechowe powoli że Oni wracają nie potrafią tego racjonalnie wytłumaczyć

Pomóżcie proszę bo nie mogę znaleźć nigdzie odpowiedzi lekarzy oczywiście nie mają pojęcia o śpiączce. Żona dostaje leki nasenne już tylko na noc w ciągu dnia ma oczy otwarte i jest z nią kontakt. Od kilku dni sprawdzałem wiele razy i pamięta tylko i wyłącznie to co mówię w ostatnich 10 minutach. Rzeczy które mówiłem za ósmy pół godziny wcześniej muszę powtarzać nic nie pamięta. Numer jest jeszcze taki że żona pamięta wszystko do lipca zeszłego roku czyli Kiedy pojawił się pierwszy objaw. Natomiast później pamięta rzeczy które miały na nią pozytywny wpływ tak jak przyjazdy jej siostry z małym synkiem w którym Ania jest zakochana ale nie wie że siostra przyjeżdżała do niej do opieki. Pamięta jak w listopadzie byliśmy u jej siostry w Anglii ale nie pamięta na przykład jak się wywróciła na lotnisku. Najlepsze jest to jak wymieniam imiona i nazwiska lekarzy których pamiętam że Napisz do Ani przypadli do gustu i liczyła na ich pomoc natomiast nie pamięta że u nich była. Kompletnie nie ma pojęcia że ma choroby neurologiczne sprawdzałem to wiele razy od kilku dni i scenariusz jest ten sam. Lekarze nie wiedzą kiedy ona odzyska świadomość mam nadzieję tylko że nie jest to kolejny etap tej chorobie czyli demencja. Podsumowując żona z pamięci wykasowała rzeczy które w ostatnim czasie miały na nią zły wpływ również pewne osoby i opiekunki z których nie była zadowolona.

W tym tygodniu będzie miała tracheostomię, dostaliśmy wyniki genów, który robiliśmy 3m temu wysyłając materiał do Anglii (mthfr-genetics.co.uk). Na liście nie ma typowych dla sla jak sod1 (sod2 jest) czy c6..... Udało mi się znaleźć lekarza z akademii medycznej który to zinterpretuje, przy okazji lekarz ten rozmawiał z jakimś prof. z AM, którego historia żony tak zainteresowała, że chcą ją pilnie ściągnąć na pełne badania. W tym tygodniu wszystko będę wiedział.

Robiliśmy podobne w armin labie w Niemczech cały panel. Wszystko w IGG, sama borelioza była badana elisa, wb, elispot. Borelioza ujemna, koinfekcje wszystkie w igg podwyższone, igm poniżej normy

12 maja nie damy rady, jestem w kontakcie z neurologiem z akademii, jak tylko będę miał załatwione ośrodek opiekuńczy z respiratorem to Ania z Kartuz pojedzie do akademii. Akademia nie przyjmie jej w takim stanie jeśli nie bedzie pewnosci ze po po badaniach moga ja wypisac. Tak jest ale juz nie chce wchodzic w temat.

Znalazłem wlasnie na stronie jednego z labów w WWA o diagnozowaniu sla i innych chorobach nasaldujacych cos takiego:

odwracalne SLA: dotyczy tylko uszkodzenia dolnego neuronu ruchowego lub pełnego pakietu objawów często zaczyna się poniżej 30 roku życia

Żona wciąż szpitalu nadal w śpiączce podają leki nasenne ale już drugi dzień mimo tych leków mogłem z nią się komunikować co dla znajomych lekarzy jest praktycznie niemożliwe. Żona odpowiadała racjonalnie na pytania jak stałem obok łóżka z jednej strony a z drugiej była moja mama to próbowałem czegoś się dowiedzieć od Ani Za pomocą ruchów jej powiek a moja mama szybciej się domyśliła o co chodzi to Ania potrafiła normalnie głową w drugą stronę się odwrócić i otworzyć szeroko oczy na mamę dając do zrozumienia że ma rację. Najdziwniejsze w tym wszystkim jest to że Ania nie pamięta nic od końca lipca zeszłego roku kiedy to pojawiły się pierwsze objawy nie pamięta nawet że na początku sierpnia przyjechała jej siostra z rodziną ale już pewne wydarzenia które było 10 lipca doskonale pamięta.