Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - Jolka

1
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
26 Styczeń 2021, 20:05:38
Gratulacje, wszystkiego dobrego w nowej pracy! 
2
Memantadyna stosowana w chorobie Alzheimera była już kilkakrotnie testowana w badaniach klinicznych i ciągle do niej powracają w różnych konstelacjach, pomimo braku spodziewanych efektów. Trazodon - np. Trittico SR często stosowany u pacjentów w depresji i zaburzeniach snu raczej nie był badany pod kątem SLA. Jest albo za chwile będzie badanie metforminy u pacjentów z SLA więc prawdopodobnie o ten lek chodzi. Tak czy siak trzeba dbać o ogólne zdrowie bez względu na etap choroby w kontekście doczekania się na ten właściwy lek lub podanie komórek macierzystych. To prawdopodobnie jest przyszłość pomimo, że dotychczasowe efekty nie są jeszcze takie na jakie czekamy. Moje prywatne zdanie jest takie, że trzeba połączyć kilka terapii aby uzyskać efekt - np. komórki macierzyste + lek/leki chroniące te komórki przed degradacją aby mogły się replikować. Niestety jestem już za stara aby rozpocząć pracę naukowca, choć kiedyś od tego zaczynałam.
3
Moja historia / Odp: Witam. Poradzicie coś
05 Grudzień 2020, 16:32:15
Na szczęście nie ma czegoś takiego jak porażenie popromienne.
pozdrawiam,
4
Moja historia / Odp: Witam. Poradzicie coś
04 Grudzień 2020, 17:49:33
Wielokrotnie już pisano na tym forum, że nikt tutaj nie może postawić wiarygodnej diagnozy, od tego są lekarze, którzy opierają się na badaniu klinicznym i diagnostyce (EMG,RM itp.). Wiele objawów nie pasuje do SLA, na pewno trzeba jak najszybciej umówić wizytę u dobrego neurologa, który poprowadzi diagnostykę.
Pozdrawiam.
5
Moja historia / Odp: SLA-moja kłoda pod nogi
25 Listopad 2020, 22:17:24
Teraz musisz przejść ten etap rozżalenia (także na Pana Boga) ale przypominaj sobie codziennie, o każdej godzinie,  że tylko pozytywne nastawienie pomimo tych wszystkich "agresywnych" objawów  może spowolnić chorobę. Na pewno czytasz amerykańskie linki, które to potwierdzają. To jest bardzo trudne, ale "trening" tych umiejętności przyniesie efekty.
6
Moja historia / Odp: SLA-moja kłoda pod nogi
24 Listopad 2020, 22:21:11
Mierzu, opisujesz swoją historię, która jest/była/będzie niestety udziałem wielu forumowiczów, można tylko pokiwać głową. Myśl o tym co jeszcze możesz zrobić, a nie o tym co Ci się już nie udaje. Przyjmujesz różne  suplementy itp. bo wierzysz,  że któryś z nich może okazać się pomocny, na pewno poprawia ogólny stan wcześniej zaniedbanego organizmu (sam pisałeś o stresach na jakie byłeś narażony w pracy) i daje szansę na  dotrwanie do lepszego leku niż Riluzol. Dużo się dzieje w tej materii, na pewno więcej niż jeszcze kilka lat temu i to daje wszystkim nadzieję
7
Ogólny / Odp: CIDP VS SLA
23 Listopad 2020, 23:26:19
Jolu moim zdaniem masz podobne podejście jak polscy lekarze .Piszesz nie ma objawów  czuciowych to już nie CIDP tymczasem procentowo jest bardzo duża ilość przypadków CIDP bez objawów czuciowych. W EMG zgodnie z wieloma opisami tej choroby również są cechy odnerwienia . Czasem mniejsze czasem większe również zaniki mięśniowe ale również zdarzają się zaburzenia mowy i przełykania . Moim zdaniem bez próby leczenia immunoglobulinami nie ma szans odróżnić ze 100 procentowa pewnością SlA i CIDP ale oczywiście nasi lekarze boją się zlecać drogiej terapii immunoglobulinami bo boją się NFZ w przypadku nieudanej terapii .

W medycynie i chyba szczególnie w tej chorobie nie wszystko jest jednoznaczne. Sama zastanawiam się nad etiologią SLA, która do tej pory nie jest jasna i mam wrażenie, że być może różne przyczyny wywołują podobny zespół objawów zwanych właśnie chorobą SLA. Być może dlatego wyniki wielu badań nad nowymi lekami nie dają spodziewanego efektu, bo grupa badanych pacjentów jest niejednorodna pod względem czynnika, który wywołał chorobę albo tych czynników jest wiele. Wracając do tematu oczywiście zdarzały się zmiany rozpoznania, to może rzeczywiście warto spróbować wszystkich możliwych terapii stosowanych w przypadku innych podobnych chorób neurologicznych. Wiele badań klinicznych wykorzystuje leki badane  w innych chorobach nerwowo-mięśniowych pod kątem ich użyteczność w SLA, więc tym bardziej możesz mieć rację.
8
Moja historia / Odp: SLA-moja kłoda pod nogi
19 Listopad 2020, 19:52:57
Co do Turcy,to kupuję taką:

https://allegro.pl/oferta/forest-vitamin-tudca-60-kaps-silna-ochrona-watroby

Ja też tam kupiłam, właśnie w polskiej firmie "Forest Vitamins". Nie jest to firma, której produkty są na pewno uznawane za sprawdzone, ale oczywiście nie wiem, może to jednak dobry produkt. Ile jest TUDCA w ...TUDCA tego nie wiem, ale u innych polskich dobrych producentów suplementów nie można go znaleźć. 
9
Ogólny / Odp: CIDP VS SLA
18 Listopad 2020, 23:44:45
Tak po krótce - CIDP ma objawy ze strony nerwów czuciowych czyli przeczulice, niedoczulice, parestezje itp. to raczej wyklucza SLA. Zaniki mięśniowe w CIDP nie są wiodące, mniej dotyczą kończyn górnych, w SLA tak samo kończyny dolne lub kończyny górne są "atakowane" na początku choroby, potem jedno i drugie. W EMG w SLA są cechy  uszkodzenia nerwów i odnerwienia, natomiast w CIDP osłabienie przewodzenia i bloki przewodzenia.
10
Moja historia / Odp: SLA-moja kłoda pod nogi
18 Listopad 2020, 23:32:55
Bardzo fajnie opisujesz swoją historię, nie brak w niej poczucia humoru pomimo wszystko...Chciałabym abyś odpowiedział mi na niełatwe pytanie - czy czujesz,  że te suplementy cokolwiek dają? W historiach tych, którym się udało jest jednak wspólna cecha (choć protokoły były bardzo różne). Pomimo,  że choroba nadal postępowała, to jednak nadal z uporem stosowali suplementy,  choć było to na pewno z punktu widzenia psychologii szalenie trudne, bo skoro wydawało się, że nie działają to po co...Ta konsekwencja jest chyba receptą na sukces, bo chciałoby się dać sobie spokój, tym bardziej, że ilość "buteleczek" rośnie w zastraszającym tempie. Gdzie udało Ci się kupić TUDCA, jest wprawdzie polskiej firmy ale mało znanej na rynku. Czy bierzesz udział w jakimś badaniu klinicznym leku? Czy ręce na razie masz sprawne?
11
Ogólny / Odp: CIDP VS SLA
05 Listopad 2020, 19:00:57
Niestety ale ten rodzaj polineropatii charakteryzuje się jednak nieco innymi objawami i obraz EMG jest inny. Gdyby tak było jak piszesz to wielu lekarzy na pewno starałoby się leczyć immunoglobulinami i nie wynika to z ich niechęci do leczenia, każdy lekarz chce wyleczyć swojego pacjenta
12
Artykuły / Odp: Wszystkich Świętych 2020
01 Listopad 2020, 19:47:34
Dziękuję za te piękne słowa i refleksję nad sensem tego co nas spotyka - w tak ważnym dniu.
13
Moja historia / SLA
24 Październik 2020, 20:02:47
Hej Ogaruus,
A może jednak lepsze jutro będzie...jutro,  jeśli wreszcie znajdą przyczynę i wynajdą lek, trwa to już na tyle długo,  że wreszcie musi się to ziścić. Ta nadzieja jest najważniejsza w dotrwaniu do tego momentu. Czy stosowałaś może któryś z protokołów osób, którym udało się powstrzymać chorobę? Wiem, że należy to robić nawet wtedy gdy SLA postępuje, ta wytrwałość pomimo wszystko jest najważniejsza, choć oczywiście najtrudniejsza. Dziękuję, że robisz tak wiele dla innych forumowiczów, trzymasz forum w ryzach i wlewasz wiele zdrowego rozsądku na "rozpalone głowy". Trzymaj tak dalej... mimo,  że choroba jest uparta.
Serdecznie pozdrawiam, Jolka
14
Moja historia / Odp: SLA u 16 latka
18 Październik 2020, 14:03:21
Cytat: Jakub w 18 Październik 2020, 12:55:13Wiem ale większość objawów się zgadza, a ta choroba może wystąpić też u ludzi młodszych. Spędziłem łącznie ok kilkanaście godzin na czytaniu różnych forów i stron z objawami i moje pasują tylko do tej choroby
To zrozumiałe,  że czytasz na temat objawów, które masz. Prawdopodobnie zdecydowana większość osób, które mają różnego typu dolegliwości szuka informacji w internecie. Lekarze znają fenomen doktora Google, który wie wszystko ale jednocześnie powoduje często szum informacyjny i często są tam wykluczające się opinie. Najlepiej spokojnie poczekać na konsultację neurologiczną i wyniki badań diagnostycznych, które są najważniejsze. Może się zdarzyć,  że różne choroby dają objawy takie jak w SLA, dlatego tym bardziej trzeba wykonać wszystkie zalecane badania.

serdecznie pozdrawiam, włącz pozytywne myślenie, pomimo że jest to bardzo trudne.
15
Leki / Odp: Ibudilast
13 Październik 2020, 19:41:18
Zamówiłam ten lek w Japonii, nie ma badań w Bydgoszczy ... będą samodzielne
16
Leki / Ibudilast
12 Październik 2020, 22:02:47
Czy ktoś z Forum przyjmuje Ibudilast?
17
Ogólny / Odp: Rozpoznawanie i leczenie SLA
12 Październik 2020, 21:59:52
Tak, wszyscy zasługują na wielkie uznanie i mam nadzieję, że właśnie ten hart ducha pozwoli doczekać na lek, na który wszyscy czekamy
18
Moja historia / Odp: W trakcie diagnozy
07 Październik 2020, 12:34:32
Witaj,
Siny ból i reakcja na typowe leczenie przeciwbólowe- przeciwzapalne czyli NLPZ,  tym bardziej utwierdzają w tym, że to nie jest SLA. Badanie EMG jest konieczne do rozpoznania SLA, więc lekarze nie mogą postawić takiego rozpoznania mówiąc że nie jest ono konieczne. Nie jestem neurologiem  (mam inną specjalizację), ale jest kilka zespołów neurologicznych objawiających się min. zaburzeniami czucia, bólem, zmęczeniem  i mam nadzieję, że wkrótce zostanie postawione prawidłowe rozpoznane. Trzymaj się ciepło.
pozdrawiam,
19
Moja historia / Odp: W trakcie diagnozy
05 Październik 2020, 19:43:43
Nie sądzę, że to jest SLA, objawy są jednak inne, rozstrzygające jest badanie ENG.  Musisz szukać w kierunku chorób zapalnych, może autoimmunologicznych, choć tak na prawdę należy to do lekarza.  Sterydy zazwyczaj pomagają na wiele chorób, w tym wcześniej wymienione. Praktycznie nic nie przemawia za SLA. Wynik ujemny na boreliozę nie oznacza, że jej nie masz (wynik dodatni potwierdza, a wynik ujemny nie wyklucza), niestety diagnostyka nie jest doskonała i trzeba wykonać bardziej czułe testy, a nie tylko standardowe. Ważne są również koinfekcje. Twój przypadek przy odpowiednim leczeniu z dużym prawdopodobieństwem jest do wyleczenia. Rozumiem Twój strach, tym bardziej przy tak opisywanych objawach, ale głowa do góry, musisz uzbroić się w cierpliwość i wykonać jeszcze wiele badań aby zdiagnozować przyczynę.

serdecznie pozdrawiam,
20
Czy może już stosowałaś ten lek? jest dostępny w Japonii