Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - Kocuros

#1
Leki / Środki uspokajające a SLA
10 Styczeń 2018, 22:15:40
Hej, moze ktos z Was wie jak wyglada kwestia przyjmowania lekow uspokajajacych przy sla, slyszalem kiedys ze w przypadku sla jest problem z lekami uspokajajacymi bo moga zaszkodzic, w szpitalu kiedys dali mi hydroksyzyne takze mowiac ze nie moga dac silniejszych z uwagi na sla. Wie ktos z Was jak to faktycznie wyglada?
#2
Dyskusja ogólna / Odp: Urlop z mamą.
08 Sierpień 2017, 13:53:59
mysle ze to dobry pomysl, tym bardziej jesli to dopiero poczatek choroby, polecam Barcelone, miasto fajnie przystosowane do osob niepelnosprawnych i naprawde piekne
#3
Vega, a powiedz jak tego używasz, bo sie zastanawiam jak to włożyć do rurki peg'a jasli tam jest zawór na poczatku, który jest tak wąski ze taki wycior przez to nie przejdzie, do samej rórki to tak, ale przez zawór nie da rady, a nie wiem czy można jakoś wymontowac chwilowo ten zawór. Będe wdzieczny za rade, bo tez musze przeczyscic rurke peg'a i nie wiem zbytnio jak sie tam dostac
#4
Porady / Ospa przy SLA
07 Lipiec 2017, 12:09:26
Hej, mam takie pytanko, jak groźna jest ospa wietrzna przy SLA opuszkowym, mam osłabioną przeponę, korzystam z NIVa, nigdy nie chorowałen na ospę (nawet w dzieciństwie) a tydzien temu miałem kontakt z osoba (dziecko) która akurat teraz przechodzi ospę. Czy w moim przypadku ospa może być jakoś szczególnie groźna? moi opiekunowie juz zaczynaja wariowac ze ospa, ze od razu szpital, bo zagrozenie zycia, bo atakuje płuca. Czy ktos z Was wie jak to jest w rzeczywistości, czy to naprawde moze byc groźne przy SLA?
z góry dzięki za odpowiedzi.
#5
Hej

znam ten problem z autopsji, tez mam SLA, faktycznie szpitale bardzo niechetnie przyjmuja pacjentów z ta choroba, tylko mi lekarka powiedziala ze dlatego, iz wiedza ze za bardzo nie pomoga.
Ja trafilem na fajna lekarke, ktora dala prywatny numer na komorke do siebie i powiedziala aby informowac ja jakby cos sie dzialo.
Powiedziala tez ze jezeli bede chcial sie polozyc do szpitala to aby z nia ustalic, ona powie kiedy ma dyzór na SOR i wtedy, bo jak ona ma dyżór to ona decyduje czy wziąźć na oddział. Bo ogolnie inni lekarze to nie chca brac i z SORu odsylaja do domu
#6
moj kolega probowal medycznej marihuany, ale on ma SM nie SLA, mowil ze zadna rewelacja, oprocz tego ze bylo troche swobodniej :-) Jesli o mnie chodzi to jestem zwolennikiem medycznej marihuany, sam nigdy nie probowalem, ale powinno to byc legalne, czasami bola mnie miesnie z uwagi na spastycznosc, ale pomaga baclofen i rozmasowanie, wiec na razie nie probowalem maryski
#7
tez ponownie podpinam sie pod pytanie
#8
To jest kwestia bardzo indywidualna, ja tez napisalem oficjalne oswiadczenie ze nie chce byc pod respiratorem ( na razie mam tylko NIV) o oswiadczeniu wiedza moi bliscy i lekarze w szpitalu.
 
#9
Bardzo ciekawa kwestia, tez bym chętnie poznal odpowiedzi na te pytania.
#10
Porady / Odp: Porady
17 Kwiecień 2017, 20:13:31
Justyp, Państwo dopłaca do wózków elektrycznych, bo są one kwalifikowane jako "wózek specjalny" kod P 130, NFZ do takiego wózka dopłaca 3 tys, co i tak niestety jest malo, ja wlasnie czekam na wózek elektryczny, oczywiscie Baca ma racje ze wadami tych wozków (poza ceną) są gabaryty i masa, ale zaleta jest wieksza samodzielnosc, aby taki wózek byl bardziej zwrotny najlepiej aby mial naped na przednie kola, a tylne kierunkowe, a juz najlepiej gdy te przednie kola napedowe maja mozliwosc obrotu przeciwstawnego, wtedy wózek skreca w miejscu.
#11
Porady / Odp: Mowa
14 Kwiecień 2017, 00:36:12
mnie w Krakowie lekarze powiedzieli aby brac kostke lodu na rozlużnienie mięsni
#12
Hej wszystkim, mam takie male pytanko, moze ktos z Was bedzie wiedzial, mam SLA opuszkowe, na chwile obecną znacznie posunięta dyzartria (belkocze i ciezko mnie zrozumiec), 1,5 miesiąca temu lezalem w Krakowie na Botanicznej tam wyszlo znaczne oslabienie krtani i uprzedzili mnie ze ok 6-8 miesiecy i pewnie dojdzie do anartri.
Od tygodnia po przebudzeniu nie moge wydobyc z siebie glosu, (mowie jakby szeptem) na razie ratuje sie kostka lodu (metoda którą podpowiedzieli mi w Krakowie), a potem w ciągu dnia poniewaz staram sie rozmaiac to mi sie udaje i glos jest, ale zawsze z rana po nocy jest z tym problem. Czy to może być początek tego zaniku glosu?...

Sam jestem z Warszawy, konsultowalem to z moja lekarka prowadzącą, kazała na razie obserwować i informować ją o zmianach.

#13
Nowe metody leczenia / Odp: Masitinib
27 Marzec 2017, 17:11:56
Meg, i znowu sie zgadzamy :-) tez jestem realista i dlatego nie wierze zbytnio w te informacje, poza tym to dopiero faza testów, do pelnego dopuszczenia jeszcze daleko, przypomina mi to troche wielkie halo z komórkami macierzystymi.
Tez sie pogodzilem z choroba i wiem co mnie czeka, ale bez zbednych zludzen
#14
Nowe metody leczenia / Odp: Masitinib
24 Marzec 2017, 18:53:31
zgadzam sie z Meg, nie wiem czy spowolnienie jest lepsze niz nic, dla mnie to wyrok z odroczonym wykonaniem,
mnie tez najbardzie dokucza ten brak samodzielnosci i problem z mowa, (czasami ludzie jak mnie uslysza patrza na mnie jak na idiote)
#15
Nowe metody leczenia / Odp: Masitinib
24 Marzec 2017, 16:15:14
szkoda ze tylko spowalniający a nie leczący :-(

sorry marudny jestem...
#16
Porady / Odp: Łazienka
22 Marzec 2017, 15:43:25
ja sobie darowalem PFRON bo jak sie dowiadywalem to mi powiedzieli ze moga mnie wpisac w kolejke i dofinansowanie dostane ok listopada 2018r, masakra z tymi terminami :-(
#17
Porady / Odp: Łazienka
22 Marzec 2017, 13:20:14
hej, ja tez bede przerabial lazienke, nogami prawie nie ruszam, remont bede robil w maju, ale mam juz wszystko ustalone, sa kabiny prysznicowe z brodzikiem ktory jest na rowni z podloga, wlasnie taki bede montowal, brodzik rozmiar 90x90 wiec bede mog tam bez problemu wjechac na wozku. pomysl o czyms takim, wg mnie to fajne rozwiazanie, tez nie wiedzialem ze sa takie kabiny, ale moja ciotka jest projektantem wnetrz i mnie oswiecila :-)
Pozdrawiam
#18
Moja historia / Odp: Też SLA
07 Marzec 2017, 18:18:06
Hej, ja właśnie w tej chwili leze w Krakowie na Botanicznej, jak do tej pory z pobytu tu jestem zadowolony, od samego poczatku rehabilitacja, badania, dobre podejscie do pacjenta.
Wrażania jak Twoje to ja mam ze szpitala w Warszawie na Banacha, tam to jedna wielka tragedia bardzo źle wspominam, jeśli chodzi o Warszawe bardzo sobie chwale pobyt w szpitalu MSW na Wołoskiej, zaangażowanie lekarzy bardzo mile mnie tam zaskoczylo.
Żadnego szpitala nie bronie, ani nie atakuje, moze zależy od szcześcia na kogo się trafi.
#19
Nie znalazlem niestety nigdzie wcześniej odpowiedzi na moj problem, wiec pisze tu. Coraz częsciej zapycha mi się rurka PEG'a, na razie jeszcze udaje sie przepchac większym ciśnieniem, ale troche mnie to niepokoi, jak można przeczyścic wnętrze rurki PEG'a, aby usunąć zebrany tam osad. Wpuszczałem już cole, ale niezbyt to pomaga, może ktoś z Was ma jakiś skuteczny sposób.
#20
Leki / Odp: Rilutek czy komuś pomaga?
17 Styczeń 2017, 13:20:12
Hmm, zażywam rilutek od roku, nie wiem czy choroba mniej postępuje, postępować na pewno postępuje, a czy mniej to nie wiem, bo musiałbym porównac jakby to było gdybym nie bral riluteku. Ja biorę bo lekarze twierdzą ze choc troche spowalnia postęp.