Wiadomości

Paweł_SG,

Drżenia rąk nie są charakterystyczne dla SLA, choć tak jak drżenia nóg, mogą występować po zmęczeniu (najczęściej).
Zdenerwowanie też może je powodować lub nasilać.
Fascykulacje występują samoczynnie (przynajmniej u mnie).
Co do leczenia Yersinia i Chlamydia, to na pewno nie spowolni przebiegu SLA.
Pozdrawiam
Ela

Przepraszam, chyba jednak osoby, które są poddane wentylacji nieinwazyjnej i inwazyjnej są w grupie 1B i mogą się rejestrować od 10 marca b.r.

Niestety nie kwalifikujemy się do grupy 1B

Ja też

Gosiu, nie znam, ale to samo chodzi mi po głowie...
Bo co z tego, że aksony się naprawią, skoro mięśnie będą zwłókniałe... Trzeba szybko działać 😘

Uzupełnienie:
Planują zacząć badania nad stosowanym już w leczeniu cukrzycy lekiem, o którym wiadomo że zwiększa poziom energii w mitochondriach. Chcą przyspieszyć procedury, bo normalnie proces pracy nad wdrożeniem nowej terapii trwa 10 - 15 lat

Hej!
Jak teraz się czujesz? Skąd jesteś? Ile masz lat?
Pozdr
Ela

Tak, może to być reakcja indywidualna. Po następnych drażetkach powinno już być lepiej.

I fosfor w surowicy krwi. Zapomniałam napisać.

Robert,
Zrób jeszcze raz z sur.krwi:
- PTH
- 25(OH)D
- magnez
- wapń całkowity i zjonizowany
- białko całkowite
- albuminy
I pójdź prywatnie do dobrego endokrynologa. Jeśli masz te badania w miarę "świeże", to nie powtarzaj.

Robert,
Nie spodoba Ci się raczej, to co napiszę:
1. Ŕzadko rozpoznawane jest SLA "na wyrost". Wprost przeciwnie: często czeka się na diagnostykę kilkanaście miesięcy.
2. Spastyka (wygórowane odruchy) powoduje, że możesz mieć bóle zlokalizowane w stawach i uwierz mi, że każdego dnia mogą dotyczyć innej lokalizacji. Z niej też wynika uczucie sztywności palców rąk.
3. To czy masz zaburzenie mowy, może zweryfikować logopeda.
4. Zmęczenie po wysiłku jest typowe. Fajnie, że jesteś sprawny, ale jeśli rozpoznanie jest prawidłowe, powinieneś nie wykonywać dużego wysiłku typu np pompki. Generalna zasada jest taka, żeby nie dopuszczać do krańcowego zmęczenia.
5. Bóle głowy nie są charakterystyczne. Mrowienie również
6. Zaniki mięśniowe pojawią się później, albo nawet dużo później.
Trzymaj się. Życzę Ci oczywiście, żebyś finalnie miał inną diagnozę.
Pozdr

 Nie wiesz jeszcze, że z czasem trzeba zwiększyć dawki. Tolerancja na lek się zwiększa. Sam dojdziesz do 100 mg Baclofenu na dobę i 24 mg Sirdaludu 

Zaleca się nie przekraczanie dziennej dawki Baclofenu 100 mg. Dawka 125 mg jest za duża. Co do Tizanoru, to dawka 36 mg to maksimum (Pana Mama dostaje 24mg).
Nie wiem, jak te dawki są rozłożone w ciągu doby. Można zwiększyć Tizanor wg wskazań neurologa plus dodać lek uspokajający, bo złość nasila spastykę. Zrozumiałam, że w przypadku Pana Mamy tak jest.
Tak czy siak potrzebna jest modyfikacja leczenia. Pozdrawiam

Azja,
Wejdź w wątek Moja Historia i przeczytaj o "początkach choroby" różnych osób z forum.
Postać kończynowa Sla może zacząć się od symptomów porażenia nerwu strzałkowego. Wtedy pierwszym objawem są upadki i potykanie się. Dłonie jak "grabki", czyli przykurcz palców, mogą być objawem spastyki. Nic nie piszesz o odchyleniach w badaniu neurologicznym np o wygórowanych odruchach ścięgnistych. Poczekaj do wizyty u neurologa, a tymczasem...Spokojnych Świąt i dobrego Nowego Roku. Obyś miała inną diagnozę i zapomniała o tym forum. 

Prześlizgnęłam się po tekście 

Twój plan jest kiepski. Kombinujesz, ale jesteś laikiem. Łączenie dwóch leków miorelaksacyjnych tak nie wygląda. Jeśli chcesz, żeby Ci coś poradzić, napisz na priv.

Weź na noc Adamon SR 50.

Aniu,
Absolutnie wypada Ci nie pójść na wesele. Ja byłam w 2016 roku i niestety nie wspominam tego dobrze. A wtedy jeszcze jadłam normalnie i "wyglądałam". Z rozmawianiem było słabo, bo przez muzykę i tłum ludzi, trudno mi było się wykazać (mówiłam już cichutko). Po kilku godzinach modliłam się, żeby nikt ode mnie nic nie chciał i żebym mogła sobie posiedzieć w spokoju.

Nie znam tych danych, że w  USA jest 10% diagnoz SLA. Jak znajdę, to odpowiem.

Niepotrzebnie się nakręcasz i jesteś niesympatyczny. Miałeś rzeczywisty problem ze stawami skokowymi i w dodatku źle leczony. Jestem specjalistą chorób wewnętrznych i reumatologii. Trochę znam się m.in.na stawach i ...już w Twoim wątku nic nie napiszę, bo szkoda mi czasu.