Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - Aronia

#1
Porady / Odp: Bardzo mocne spięcia całego Ciała
22 Listopad 2022, 23:06:25
Może za szybko zwiększono Ci dawki Baclofenu? Ja biorę 40 mg 2 x dziennie i Sirdalud 3 mg 2 x dziennie. Organizm się powoli adoptuje do miorelaksantów. Będzie lepiej - będziesz mniej senny.
#2
Moja historia / Odp: Kolejna osoba z SLA
29 Maj 2021, 14:26:27
Paweł_SG,

Drżenia rąk nie są charakterystyczne dla SLA, choć tak jak drżenia nóg, mogą występować po zmęczeniu (najczęściej).
Zdenerwowanie też może je powodować lub nasilać.
Fascykulacje występują samoczynnie (przynajmniej u mnie).
Co do leczenia Yersinia i Chlamydia, to na pewno nie spowolni przebiegu SLA.
Pozdrawiam
Ela
#3
Leki / Odp: Szczepienie przeciw COVID
08 Marzec 2021, 16:45:50
Przepraszam, chyba jednak osoby, które są poddane wentylacji nieinwazyjnej i inwazyjnej są w grupie 1B i mogą się rejestrować od 10 marca b.r.
#4
Leki / Odp: Szczepienie przeciw COVID
08 Marzec 2021, 16:31:43
Niestety nie kwalifikujemy się do grupy 1B :(
#5
Leki / Odp: Szczepienie przeciw COVID
21 Styczeń 2021, 22:27:24
Ja też :)
#6
Gosiu, nie znam, ale to samo chodzi mi po głowie...
Bo co z tego, że aksony się naprawią, skoro mięśnie będą zwłókniałe... Trzeba szybko działać 😘
#7
Uzupełnienie:
Planują zacząć badania nad stosowanym już w leczeniu cukrzycy lekiem, o którym wiadomo że zwiększa poziom energii w mitochondriach. Chcą przyspieszyć procedury, bo normalnie proces pracy nad wdrożeniem nowej terapii trwa 10 - 15 lat
#8
Leki / Odp: amitryptylina
21 Październik 2020, 22:10:50
Tak, może to być reakcja indywidualna. Po następnych drażetkach powinno już być lepiej.
#9
Moja historia / Odp: Mam rozpoznanie SLA nie potwierdzone
11 Październik 2020, 12:02:10
I fosfor w surowicy krwi. Zapomniałam napisać.
#10
Moja historia / Odp: Mam rozpoznanie SLA nie potwierdzone
11 Październik 2020, 11:23:41
Robert,
Zrób jeszcze raz z sur.krwi:
- PTH
- 25(OH)D
- magnez
- wapń całkowity i zjonizowany
- białko całkowite
- albuminy
I pójdź prywatnie do dobrego endokrynologa. Jeśli masz te badania w miarę "świeże", to nie powtarzaj.
#11
Robert,
Nie spodoba Ci się raczej, to co napiszę:
1. Ŕzadko rozpoznawane jest SLA "na wyrost". Wprost przeciwnie: często czeka się na diagnostykę kilkanaście miesięcy.
2. Spastyka (wygórowane odruchy) powoduje, że możesz mieć bóle zlokalizowane w stawach i uwierz mi, że każdego dnia mogą dotyczyć innej lokalizacji. Z niej też wynika uczucie sztywności palców rąk.
3. To czy masz zaburzenie mowy, może zweryfikować logopeda.
4. Zmęczenie po wysiłku jest typowe. Fajnie, że jesteś sprawny, ale jeśli rozpoznanie jest prawidłowe, powinieneś nie wykonywać dużego wysiłku typu np pompki. Generalna zasada jest taka, żeby nie dopuszczać do krańcowego zmęczenia.
5. Bóle głowy nie są charakterystyczne. Mrowienie również
6. Zaniki mięśniowe pojawią się później, albo nawet dużo później.
Trzymaj się. Życzę Ci oczywiście, żebyś finalnie miał inną diagnozę.
Pozdr
#12
Porady / Odp: Bardzo mocne spięcia całego Ciała
31 Grudzień 2019, 11:01:02
 Nie wiesz jeszcze, że z czasem trzeba zwiększyć dawki. Tolerancja na lek się zwiększa. Sam dojdziesz do 100 mg Baclofenu na dobę i 24 mg Sirdaludu  ;D
#13
Porady / Odp: Bardzo mocne spięcia całego Ciała
24 Grudzień 2019, 22:27:41
Zaleca się nie przekraczanie dziennej dawki Baclofenu 100 mg. Dawka 125 mg jest za duża. Co do Tizanoru, to dawka 36 mg to maksimum (Pana Mama dostaje 24mg).
Nie wiem, jak te dawki są rozłożone w ciągu doby. Można zwiększyć Tizanor wg wskazań neurologa plus dodać lek uspokajający, bo złość nasila spastykę. Zrozumiałam, że w przypadku Pana Mamy tak jest.
Tak czy siak potrzebna jest modyfikacja leczenia. Pozdrawiam
#14
Moja historia / Odp: Hello :)
22 Grudzień 2019, 21:15:07
Azja,
Wejdź w wątek Moja Historia i przeczytaj o "początkach choroby" różnych osób z forum.
Postać kończynowa Sla może zacząć się od symptomów porażenia nerwu strzałkowego. Wtedy pierwszym objawem są upadki i potykanie się. Dłonie jak "grabki", czyli przykurcz palców, mogą być objawem spastyki. Nic nie piszesz o odchyleniach w badaniu neurologicznym np o wygórowanych odruchach ścięgnistych. Poczekaj do wizyty u neurologa, a tymczasem...Spokojnych Świąt i dobrego Nowego Roku. Obyś miała inną diagnozę i zapomniała o tym forum. 
#15
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
02 Grudzień 2019, 14:14:38
Prześlizgnęłam się po tekście  ;D
#16
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
02 Grudzień 2019, 11:59:07
Twój plan jest kiepski. Kombinujesz, ale jesteś laikiem. Łączenie dwóch leków miorelaksacyjnych tak nie wygląda. Jeśli chcesz, żeby Ci coś poradzić, napisz na priv.
#17
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
28 Listopad 2019, 11:45:40
Weź na noc Adamon SR 50.
#18
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
03 Wrzesień 2019, 20:05:55
Aniu,
Absolutnie wypada Ci nie pójść na wesele. Ja byłam w 2016 roku i niestety nie wspominam tego dobrze. A wtedy jeszcze jadłam normalnie i "wyglądałam". Z rozmawianiem było słabo, bo przez muzykę i tłum ludzi, trudno mi było się wykazać (mówiłam już cichutko). Po kilku godzinach modliłam się, żeby nikt ode mnie nic nie chciał i żebym mogła sobie posiedzieć w spokoju.
#19
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
22 Sierpień 2019, 15:09:05
Nie znam tych danych, że w  USA jest 10% diagnoz SLA. Jak znajdę, to odpowiem.
#20
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
22 Sierpień 2019, 11:23:25
Niepotrzebnie się nakręcasz i jesteś niesympatyczny. Miałeś rzeczywisty problem ze stawami skokowymi i w dodatku źle leczony. Jestem specjalistą chorób wewnętrznych i reumatologii. Trochę znam się m.in.na stawach i ...już w Twoim wątku nic nie napiszę, bo szkoda mi czasu.