Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - Aronia

21
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
21 Sierpień 2019, 10:37:16
Niestety same kontakty z kotem nie wystarczą, a objawy neurologiczne przy zakażeniu Bartonellą nie przypominają Sla.
22
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
20 Sierpień 2019, 22:37:26
Po co Bartonella w ogóle? Po co 6 rodzajów? Co wy radzicie? Choroba kociego pazura może mieć początek bezobjawowy, ale potem przebiega raczej burzliwe. Nie da się jej nie zauważyć.
23
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
18 Sierpień 2019, 22:13:48
Aniu,
Prześlij mi proszę na mail starą skalę ALSFRS, a ja Ci prześlę zmodyfikowaną ALSFRS-R. Przetłumaczę. Dla mnie to pestka. Tylko mam problem z pisaniem. To mi bardzo ułatwi sprawę. 
24
Moja historia / Odp: Diagnoza SLA
08 Lipiec 2019, 12:15:01
Dorota1972
Pani Doroto, proszę się nie przejmować niektórymi wpisami na forum. Osoby, które je zamieszczają nie mają żadnych kwalifikacji do podważania lub potwierdzania Pani diagnozy. Choroba, która początkowo postępuje szybko, nie musi tak przebiegać nadal. W Sla nie ma żadnej reguły.
Co do leczenia irydologa, o które Pani pytała, to szkoda czasu i pieniędzy. Choć rozumiem, że chce Pani spróbować metod niekonwencjonalnych.
25
Dokładnie tak jak napisałam. Czułam się znacznie lepiej.
26
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
17 Czerwiec 2019, 11:34:16
Najprawdopodobniej ból pochodzi od mięśni biodrowo-lędźwiowych.
27
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
12 Czerwiec 2019, 21:26:19
Przykro mi, ale organizm ludzki jest znacznie bardziej skomplikowany  ;D
28
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
12 Czerwiec 2019, 16:49:04
No chyba, że w wynikach będzie jakaś nieprawidłowość, ale pewnie wyniki już są...
29
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
12 Czerwiec 2019, 16:28:58
Przepraszam, ale ostatnio dyskusja n/t pobierania krwi u Ogaruus stała się śmieszna z medycznego punktu widzenia. Z wyjątkiem rady, żeby pobierać krew z innego miejsca (bo może już są zrosty) i picia wody przed pobraniem. Najlepiej zwiększyć podaż płynów 2-3 dni przed pobraniem krwi. Może Aniu masz niskie ciśnienie lub przyjmujesz leki na nadciśnienie. A może pielęgniarki są średnio sprytne? Krew rano nie jest gęstsza, a już przyjmowane Polopiryny Ś przed pobraniem krwi, to  ;D  ;D  ;D
30
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
09 Czerwiec 2019, 22:48:36
Kret123, Baclofen lepiej wolno odstawiać. Nagłe odstawienie może spowodować nasilenie spastyczności i inne objawy. Lek brałeś krótko i w sumie w niewielkiej dawce, więc można odstawić tak, jak napisałeś.
31
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
09 Czerwiec 2019, 21:29:57
Lepiej wolno obstawiać. Nagłe odstawienie może spowodować nasilenie elastyczności i inne objawy. Lek brałeś krótko i w sumie w niewielkiej dawce, więc można odstawić tak, jak napisałeś.
32
Moja historia / Odp: Aronia losu
02 Czerwiec 2019, 23:06:06
Wątek uzupełnię. Właśnie dlatego, że u Ciebie idzie to szybko, napisałam Ci w pierwszej wiadomości o Edaravone i botoksie. Warto walczyć, jeśli można sobie na to finansowo pozwolić. Ale też nie znaczy, że będzie się utrzymywało takie tempo choroby. Znam osoby z Sla, u których choroba zwolniła. A przebiegała początkowo wręcz agresywnie. Co do neurologów,  to myślę, że na sympozjach teraz jest boom na Sla. Prawdopodobnie będą coraz więcej wiedzieć. Przykro, że się potłukłeś. Meloxicam tym bardziej się przyda :)
Mam Ci dużo do przekazania, ale spróbuję na dniach po prostu napisać to w Mojej historii.
33
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
02 Czerwiec 2019, 11:35:42
Mydocalm plus Meloxicam w zespołach bólowych kręgosłupa jest super. Natomiast w spastyce lepszy Baclofen plus Pregabalin plus Meloxicam. Ja raczej zmniejszyłabym Baclofen do 20 mg lub pozostała przy 25 mg plus Pregabalin 75 mg plus Meloxicam 7.5 lub 15 mg. Ulotki leków nie są najlepszym źródłem informacji. Lepszy jest chpl. Nie wiem, czemu nie pogadasz o leczeniu z neurologiem, tylko radzisz się na forum. To trochę śmieszne. 
34
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
01 Czerwiec 2019, 23:20:39
Zrobisz, jak zechcesz, ale Eczystę moim zdaniem lepiej brać później tj koło 21. Baclofen można wcześniej, bo najlepiej w trakcie jedzenia. A po tym jedzeniu Meloxicam 15 mg. Generalnie powinieneś wykazać trochę więcej cierpliwości, bo osiągnięcie tzw efektu terapeutycznego nie jest zależne tylko od czasu półtrwania leku i krzywej eliminacji. Mydocalm to nie jest dobry pomysł.
A to, co nazywasz przełamaniem wątpliwości doskonale rozumiem. W Sla dochodzi do zniesienia automatyki m.in. chodu, czyli musimy kombinować, jak postawić nogę, żeby nie rymsnąć.
35
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
30 Maj 2019, 13:02:30
W przebiegu SLA może wystąpić zespół opuszkowy  i rzekomoopuszkowy. Zaburzenia połykania nie muszą zacząć się równolegle z zaburzeniami mowy. Poproś o neurologa o skierowanie do logopedy (wizyty domowe), zbada Cię i zleci ćwiczenia oddechowe i na podniebienie miękkie (np picie gęstych soków przez cienką słomkę. Wspomniałeś przy którymś wpisie, że reagujesz nieadekwatnie do sytuacji np śmiech nie do powstrzymania. Być może masz objawy rzekomoopuszkowe.
36
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
30 Maj 2019, 12:52:29
Mam to samo. To wina spastyki plus siedzenia przez cały dzień. Wyjściem byłoby oczywiście leżenie w ciągu dnia. Też nie chcę, zwłaszcza że niedługo mogę leżeć i leżeć. Kupiłam na Allegro fotel z funkcją wstawania. Jest super, choć rzadko korzystam, bo często jestem w domu sama i boję się, że jak wyłączą prąd (wieś), to na nim zakwitnę. Drugą rzeczą, dostępną w Internecie jest podnóżek biurowy. Powinien Ci pomóc.
37
Porady / Odp: Wykrzywione palce stopy
18 Maj 2019, 19:23:12
Na stronie elarto.pl w dziale Podologia wejdź na Ortezy i znajdziesz tam: ochraniacz do palców stopy, obrączkę ochronną do palców stopy, separatory palców stopy, obrączkę do korekcji palców stopy. Strony nie znam, podobnego problemu na razie nie mam, ale znam go z tzw praktyki. Jak nic Ci na tej stronie nie pasuje, to wpisz w wyszukiwarce: palce młotkowate wkładki. Nie masz palca młotkowatego, ale trop jest dobry.
38
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
03 Maj 2019, 22:44:36
Aniu,
Stosuję Baclofen z Pregabaliną od 3 lat i polecam. Baclofen znasz. Pregabalin zmniejsza bóle neuropatyczne i działa przeciwlękowo. Przez 2 lata brałam Baclofen 10 mg i Pregabalin 75 mg - na noc. Bardzo mało. Tak mało, że nie powinno działać. Ale działało. Jeszcze pół roku temu byłam w stanie z wielkim trudem i pomocą (trzymanie w pasie) wejść na piętro. Teraz biorę Baclofen w dawce takiej jak Ty i Pregabalin 150 mg na noc. Próbuję zacząć brać jeszcze 75 mg rano. Cały czas sama chodzę. Trzeba usilnie starać się stawać na nogi jak najdłużej. Wtedy pracuje najwięcej mięśni, nie tylko kk. dolnych, ale i tułowia.
Polecam Pregabalin. Dodaje "odwagi" i zmniejsza ból.
39
Cytat: Aronia w 30 Kwiecień 2019, 19:53:35Na razie żona jest zaintubowana, czyli ma rurkę włożoną przez usta i umieszczoną w tchawicy. Planują wykonać otwór w tchawicy i włożyć rurkę bezpośrednio do tchawicy, a tą co jest włożona przez usta usunąć.
Tak czy siak, respirator jest inwazyjny. Nieinwazyjny byłby wtedy, gdyby oddychała przez maskę.
40
Na razie żona jest zaintubowana, czyli ma rurkę włożoną przez usta i umieszczoną w tchawicy. Planują wykonać otwór w tchawicy i włożyć rurkę bezpośrednio do tchawicy, a tą co jest włożona przez usta usunąć.